Hubo una época en la que me costaba darme cuenta de lo bueno que tenía en mi vida, y durante algunas semanas también acabé harta de tantas visitas médicas. Había pasado de ver al médico de cabecera por dolencias cotidianas, a ver, a varios especialistas, más resonancias y análisis de sangre cada seis meses. Todo esto, como poco.
Coincidió con un brote. Uno que tuve problemas con la pierna, la parte lumbar y la vejiga. Mi pierna pasaba de una sensación heladora a una quemazón, que hacía que fuese muy desagradable y doloroso cualquier roce. Y con la vejiga eran unas ganas de orinar constantes. Claro, y había que ir al urólogo. Tenía que ir a otro especialista más. Pensé «Ya vale, que tengo 24 años y mi vida se ha convertido en un ir y venir del médico» y más o menos, así también se lo dije al neurólogo.
Estaba harta, pero harta, harta. Recuerdo esa sensación de ver a los médicos como otro enemigo más. A decir verdad, por aquella época veía a demasiados enemigos. Me acuerdo que me moría de rabia con la respuesta de los que me rodearon. «Que no quieres ir al médico, pues no vayas«, así me dijeron y obviamente no fui a unas cuantas citas. Exclusivamente iba a las revisiones, (que no me podía saltar por mucho que quisiera), porque había que controlar los efectos secundarios del tratamiento. Y con una mala leche, que no me aguantaba ni yo misma.
No sé cómo, ni cuándo, ni porqué se me pasó. Quizá porque me dejaron de dar brotes y comencé a intentar llevar una vida más normal. Desde entonces, tampoco he vuelto a sentirme así. Quizá solo me faltaba algo de costumbre para este trajín de médicos y demás pruebas. Porque hasta para algo así, te acabas acostumbrando.
1decada1000.
Yo todavía no puedo acostumbrarme. Estoy justo con los controles y no dejo de maldecir y andar a las corridas, ojala llegue el momento en el que pueda decir y bue… es parte de mi rutina 🙂
12 mayo 2014 | 19:19
A mí tampoco me gusta ir al hospital, pero tengo que ir por mi bien. Así que pongo la mejor de mis sonrisas y pienso que todo va a salir bien. Seguro que con un poco más de tiempo, las visitas van mejorando.
Abrazotes 😉
29 mayo 2014 | 14:20
nuestras historias tienen algunas coincidencias. Un poco al revés, de niña me crié entre muchos familiares médicos. Era como que jamás fuésemos a uno, pero siempre estábamos entre ellos. Para Jesús,primo de mi papá, era solo cruzar la calle a la primera señal de palidez tan solo. Y si no eran de la familia eran los amigos de la familia. A los 23, cuando me embaracé ví el primer «médico». Y hasta tuve que pedir turno, que insolentes no? Después de mi parto, mi bebé tenía 3 meses, fue cuando empezó todo. .Fue difícil, cuando el neurólogo tomó en cuenta EM como diagnóstico probable,llevábamos unos meses de tratamientos intensos y en un análisis resultó que estaba nuevamente embarazada. Todo se hizo un caos. Pero están hoy mis dos niños. Siguió con idas y vueltas los controles, la visitas, ya no era la familia, ya era un periplo interminable. Así durante otros 23 años, con cambios de diagnósticos,cambios de médicos, idas y vueltas y una y otra vez confirmar la EM. Hace ya casi 3 años, realmente rompí con los médicos.
Lo que definitivamente no tengo, es la fuerza ni la entereza conque asumes la relación con nuestra enfermedad.. Sigue así, te sigo y te leo, porque de alguna manera, me pasas algo de tu valor y energía. Gracias, Dios te bendiga
12 mayo 2014 | 20:42
Hola! Quizá has tenido un poco de mala suerte, pero para mí, los médicos son como nuestros ángeles de la guarda. Ellos son los que saben realmente sobre nuestra enfermedad y los medicamentos. Quizá no has dado con el personal sanitario con el que conectes de tal manera que tengas una confianza máxima en él. A veces, es difícil diagnosticar esta enfermedad, se confunde con muchas otras, y hay muchos aspectos de la neurología que todavía están por descubrir. Solo espero que te reconcilies con los neurólogos porque seguramente te acabarán ayudando un montón, a veces es cuestión de tiempo y mucha paciencia.
Siempre he sido una persona muy fuerte y le he echado un par a todo. Hay que seguir adelante y seguro que lo estás deseando, pero hay que ponerle muchas ganas! Te mando kilos de energía positiva y cualquier cosa que necesites, aquí estaré 🙂
Un abrazo!
29 mayo 2014 | 15:17
Tabién me he sentido así.
12 mayo 2014 | 21:10
Creo que te has acostumbrado,eso es bueno, es paz. Pasé por lo mismo, incluso ideas de quitarme toda medicación y que le den. No mentiré,aún hay momentos en que siento algo igual,pero por el momento sigo hacia delante…
12 mayo 2014 | 22:23
Si totalmente, prefiero adaptarme a las circunstancias y pasar lo que tenga que pasar con buen humor, que no, al revés. Siempre hay momentos que piensas «que le den a todo», pero luego suelo recapacitar y pensar que es lo mejor para mí.
Mucho ánimo 🙂
29 mayo 2014 | 15:21
Un abrazo Paula!!
12 mayo 2014 | 22:43
Nos vemos la semana que viene! Qué ganas 🙂
15 mayo 2014 | 12:12
Hola Paula creo que algo parecido ,le está ocurriendo a mi hija,que ahora que posiblementte le plantee el cambio de Rebif a Tysabri,esta teniendo sentimientos encontrados,rebelandose,y hartandose de controles,incluso pensando ,dejar medicación ¡¡tiene que ser duro,pero si se dejase la medicación ….no sabemos que ocurriría,hay pacientes que se cansan ,y lo dejan,y respetó dicha opción,yo ,mi opinión es que a veces puedes tener momentos malos y más con tanto control,resonancia ‘,analítica,y todo lo que acompaña a la enfermedad,,y aunque soy madre y no enferma,creo que hay que luchar ,que está enfermedad ,no debe de venceros,pero si entiendo que a veces vuestro coraje os falle,todo mi ánimo¡¡¡y adelante,vosotros podéis¡¡
13 mayo 2014 | 05:40
Hola Merche,
Uffff eso de dejar la medicación… No sé, la mayoría de neurólogos siempre hablan de una mejor evolución con medicación. No soy neuróloga, pero ahora existen muchos más tratamientos para elegir. Personalmente, no dejaría la medicación, pero es respetable lo que haga cada uno con su cuerpo. Para mí, la medicación es una vía más para luchar contra ella, al igual que una alimentación sana, deporte, etc.
Mucho ánimo!
Besotes
29 mayo 2014 | 15:32
Si Paula, a mi también me pasó, que de no ir nunca al médico, ahora los conozco casi todos. Ya me he acostumbrado.
Un beso muy grande,
Isabel
13 mayo 2014 | 10:42
Un hurra por la adaptación! 🙂
Besotes!
29 mayo 2014 | 15:25
Hola Paula guapa,
Por desgracia estoy justo ahora pasando por esa fase de estar harta de médicos… Además ando en medio del proceso de petición de una invalidez permanente porque no puedo siquiera salir sola de casa por culpa de unos mareos que no me dejan en paz y me paso el día con muchísimos dolores desde la mañana a la noche, especialmente dolores de espalda y ultimamente unos fortísimos dolores neuropáticos en las piernas. Llevan estos dolores más de año y medio allí pero antes aparecían esporádicamente mientras que estos días se están ya convirtiendo en insoportables y cuando se lo he comentado a mi neuro en anteriores visitas nunca parece darles demasiada importancia. El caso es que llevo toda la semana tomando muchísimos ibuprofenos y no me hacen ningún efecto, al menos no para este dolor de piernas. Me gustaría saber Paula si en algún momento has tomado medicación para dolores neuropáticos y hago esta pregunta extensible a los otros compis que leen tu blog. Agradecería muchísimo cualquier ayuda referente a ésto. Muchas gracias a todo el que tenga la paciencia de leer ésto y en especial a tí por mantener y cuidar tanto esta página que es ya imprescindible en mi rutina diaria.
Sonny x
14 mayo 2014 | 19:53
Hola Sonny,
Pues pídele a tu neurólogo medicación para esa sintomatología que comentas. Yo también soy de muchos calambres, y desde que tomo unas pastillucas, estoy mucho mejor, por lo menos, bastante menos dolorida. También tomo para el cansancio, y no, los ibuprofenos no te harán nada, a mí por lo menos, solo me quitan algunos dolores de cabeza. Espero que esa fase de médicos se pase pronto, al final, solo intentan ayudarnos e intentar que nuestra vida sea un poco mejor. Me han comentado varios compis, que ese proceso de invalidez, desgasta mucho. Así que cuídate y piensa en positivo.
Llevo unas semanas sin tener el blog como a mí gusta. Pero ya estoy poniéndome al día. Gracias a ti por leerme y ya sabes, que aquí estoy para lo que quieras 🙂
Un besote muy grande!
29 mayo 2014 | 15:42
Me gustaría q alguien me diese su opinión.Hace tres años me dio mi primer brote sensitiva pero no me diagnosticaron la enfermedad hasta dos años después q tuve q volver con otro sensitiva brote y ya me hicieron todas las pruebas y fui diagnósticAda y actualmente me pincho todos los jueves.Llevó un año sin brotes y estupenda,de todos los brotes me recupere bien pero siempre me persigue la enfermedad y el miedo.alguno está también como yo?es benigna la mis?o en cualquier momento voy a estar peor!!
12 julio 2014 | 22:48
Hola Mari Carmen,
Creo que todos tenemos miedos en mayor o menor medida, solo que unos los gestionamos mejor que otros y no dejamos que dirija nuestras vidas. No sabes lo que va a pasar en unos meses o en unos años. Puede que estés mejor, peor o igual, pero no importa lo que pase de aquí a un tiempo. Lo que tenga que venir, vendrá, y cuando llegue, entonces habrá que buscar alguna solución. Mientras tanto, es mejor vivir y disfrutar del presente.
Si es EM beninga o no, te lo tendrá que decir un médico.
Ánimo!
Besotes!
15 julio 2014 | 11:09