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Siempre he defendido que no sabes lo que significa tener esclerosis múltiple, si no vives con esta enfermedad en primera persona. Me pongo furiosa cada vez que veo recomendaciones infundadas, hablando de lo que se siente sin padecer, dando consejos sobre temas de la vida cotidiana o quitando importancia a ciertas situaciones, en esos momentos pienso: ¿pero qué sabrás tú?
Mucho se habla de la adherencia al tratamiento en los tratamientos, pero solo las personas que nos hemos pinchado semana tras semana, que hemos aguantado los efectos secundarios sabemos el impacto que tiene en nuestro estado de ánimo, el miedo que cogemos a ese momento o la manera que repercute en nuestras vidas. Y aunque yo me he acostumbrado, también he pasado por esos momentos de terror, y entiendo que en muchos casos ponerse el tratamiento se acaba convirtiendo en un auténtico infierno por mucho que te digan que es lo mejor que para ti.
Con la fatiga entramos en innumerables recomendaciones, como si bastase con dormir ocho horas, o que adapten el trabajo a tus necesidades fuese algo habitual. La realidad es que puede haber momentos en los que puedes tener menos fatiga y tengas mecanismos para intentar prevenirla, pero habrá épocas que por mucho que hagas o te esfuerces, ese cansancio tan peculiar va a seguir acompañándote. Por mucho que me empeñe en intentar explicarlo, es imposible, no se entiende si no sientes esa pesadez en tu cuerpo.
Los síntomas son muy complicados de explicar y de entender. Por mucho que se te haya dormido el brazo al dormir, el pie al estar sentado o te haya dado un calambre al correr, no es lo mismo, los ponemos como ejemplo para intentar explicar lo que sentimos, incluso se pueden parecer, pero la intensidad o el dolor que provocan son completamente diferentes.
Y podría seguir más.
La teoría está muy bien, aguanta todo, pero la realidad y la práctica es bien distinta, hay que vivirlo para saber de lo que se habla.
Soy nueva en esto acabo de ser diagnosticada hace una semana y busqué alternativas o cosas así y encontré un jugo mágico porque me sentía de la c******* O sea muy mal después del primer brote Y ahorita no es por acá pero me siento muy bien como hace mucho tiempo no me sentía y pues estoy contento y con esperanzas de la próxima cita médica
28 julio 2017 | 22:37
Yo tengo EM desde hace 13 años y la verdad conozco los brotes, muchas veces son fuertes y otros no, cuando tengo brote me ponen intravenoso de cortisona y la misma me ha ocasionado otras cosas más, yo estoy en un protocolo de Ácido Fumarico y pues hasta ahorita me ha llegado a funcionar pero de repente surgen los brotes, no me quejo porque tal vez me ha prevenido muchos en fin.
Asolearme yo no puedo el calor me ocasionan Migrañas y es terrible 😧 en fin, los que tenemos esta enfermedad sabemos que es lo que nos afecta y no los que suponen decir cosas.
Una recomendación hagan ejercicio eso nos mantiene a mi me recomendaron Yoga, (lo digo porque casi no puedo caminar) 😊 SALUDOS 😁👋
03 agosto 2017 | 19:57
El yoga,la gimnasia postural,el Pilates,todas estas cosas van muy bien, probarlas que no o cuesta nada probar, las duchas de agua fresca para combatir el calor a mi tb me funciona.saludos
05 agosto 2017 | 15:58
Buenas noches. Mi nombre es Sergio, y esta va a ser mi primera vez en hablar sobre mi enfermedad en público frente a tanta gente en un foro que leen infinidad de personas.
Pues bien, en 2012 terminé mi estudios de magisterio, posteriorme estuve trabajando en el ámbito educativo, pero nada mas allá de realidad, de monitor de escuela de verano y entre medias alguna frustada preparación de oposiciones. Para colmo, en 2012 fallece mi querida hermana, 19 años y co n paralisis cerebral, despues mi suegro también llega a su meta tras mucho luchar contra el cáncer. Y ya para rematar la faena, en enero de 2016, pierdo la sensibilidad de dedos del, plantas, piernas y gluteo… algo no va bien. Hospitalicé durante 12 interminables días e infinidad de pruebas que finalmente derivaron en enfermedad desmielinizante y con pronóstico de esclerosis múltiple.
Pues bien aquí empieza mi calvario y también mi aventura. Todo comenzó mientras estaba trabajando en una fábrica de tapicería, puesto que mis ánimos por seguir opositando y conseguir mi gran sueño habian desaparecido, solo quería trabajar en cualquier oficio y ganar dinero, pues aquí en este trabajo fue empece a notarme los pies, luego piernas… con una sensación muy extraña de acorchamiento en pies, insensibilidad y latigazos en piernas y glúteo,… total que fuí como decía al neurólogo, hospitalicé y al final salí de dudas, había una explicación lógica y diagnóstica a mis sintomas, pero que ni me gustaba ni me terminaba de creer. Recibí mis 5 dias tratamiento inyectándome corticoides y para casa,… empezando así un calvario de 3 o 4 meses. Baja laboral, dolores de cabeza por la punción lumbar, en un estado depresivo en el que no tenia ganas de hacer nada, únicamente de estar todo el dia en cama, sesiones de psicólogo….
Hasta que finalmente vi que mi vida no podía seguir así, sí estaba mal psicologicamente pero físicamente estaba casi recuperado de mis síntomas. Cogí las riendas de mi vida y volví a trabajar, hasta que pasado unos meses tuve que dejarlo porque no podia hacer grandes esfuerzos físicos, y a pesar de que por estas mismas fechas (octubre de 2016) fue cuando deje el trabajo y me diagnósticaron finalmente esclerosis múltiple, yo no quise desanimarme y con un par retomé las oposiciones, con la grata sorpresa de reconocerme ante un tribunal médico, muy pocos meses tras haber sido diagnosticado con EM remitente recurrente, me concedieron el 36 % de discapacidad, por lo cual aún fue un incentivo más para seguir persiguiendo mi sueño de ser maestro en un centro público, por el hecho he haber un cupo reservado para discapacitados en el que hay mas facilidad para obtener una plaza.
Pues bien a fecha de hoy estoy genial, preparandome oposiciones e incluso cursando un master. Puedo correr, caminar, salir a divertirme algún sabado,… en fin voy con mi tratamiento TECFIDERA en cápsulas 2 veces al día, sin brotes hasta el momento, contando como único brote el primero del todo, y simplemente una pierna que a veces me da un poco el coñazo de vez en en cuando, algunos dedos y labios que se me duermen de forma intermitente cuando me agobio con los estudios y esporádicos dolores frustantes de cabeza.
Como habeis leer mi camino no me ha sido fácil, pero puedo decir que estos duros 2 años de trayecto con mi colega la EM, puedo decir que estoy mejor que antes, con mis pequeños achaques y bajones psicologicos…voy tirando bastante genial. Y bueno no lo hubiera conseguido sin la ayuda de mis padres, mi hermana médico, mi pareja, amigos y a todos aquellos que adoro y en claro está que aunque sea en última instancia, a mi valor, constancia, ganas de seguir hacia delante y de luchar mis sueños
Un saludo y mucho ánimo a todos que yo sufren esta enfermedad o la padece algún familiar.
Abrazos y coraje!
20 noviembre 2017 | 03:22
Tengo esclerosis múltiple desde hace 20 años, ahora tengo 36 y estoy de acuerdo contigo. Nadie entenderá lo que es tener esclerosis múltiple si no la tiene, aunque los neurólogos entiendan perfectamente la teoría, las implicaciones, lo que se puede sentir, ninguno que no tenga la enfermedad puede ponerse en nuestros zapatos.
Por eso creo que es importante ayudarnos entre nosotros, los pacientes, los que sí sabemos lo que es o lo que se siente. Por eso también he tomado a la enfermedad como una experiencia que me ha enseñado a vivir mejor y por eso comparto con todos quienes puedo todas estas enseñanzas.
De los seis médicos que me han visto en todos estos años, 1 ha tenido la enfermedad, y otro es marido de una mujer con esclerosis múltiple, eso me da mucha más confianza y seguridad en que harán y procurarán lo mejor para mí.
Un fuerte abrazo, y mucha salud para todos.
01 diciembre 2017 | 11:33
Alguien me puede ayudar puede haber esclerosis solo sensitiva llevo 3 años así rm normal punción normal peor hormigueo dolor de cabeza vibración brazo la pierna espasmos en al espalda
02 julio 2018 | 22:48