Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de noviembre, 2015

Me está dando un brote, ¿qué hago?

Si alguien me hubiese dicho qué tenía que hacer cuando sospechaba que tenía un brote, me hubiese ahorrado visitas incómodas a urgencias, algún que otro susto y muchos momentos de miedo e incertidumbre.

Al poco tiempo de que nos diagnostiquen de esclerosis múltiple, empezamos a experimentar una serie de síntomas y sensaciones que hasta ahora o no le dábamos importancia o no nos ocurrían con tanta intensidad. Mi primer brote fue como si mi cuerpo hubiese abierto una gran puerta a un mundo desconocido.

Después, con el paso del tiempo, vas cogiendo experiencia, vas entendiendo lo que te pasa y aprendes a conocer las señales de cuerpo. Pero hasta que ese momento llega, el miedo te inunda porque no sabes muy bien cómo actuar, ni qué es lo que te está pasando, especialmente cuando ciertos síntomas te empiezan a preocupar y crees que te está dando un brote.

Las limitaciones de mis brazos para coger un bebé

Flickr/J.D. Falk

Flickr/J.D. Falk

Uno de los temores que me han perseguido desde mucho antes del embarazo, ha sido coger a los bebés en brazos. Por ejemplo, si no estoy sentada, o bien acomodada no me atrevo a coger en brazos a un niño por miedo a que mis extremidades no aguanten el peso. Puede parecer algo exagerado, pero os recuerdo que no puedo ni alzar la basura al contenedor.

Para quien nunca haya visto un miembro debilitado por la esclerosis múltiple, cuando intentas ejercer una fuerza mayor de la que puede soportar, éste se pone a temblar. Ese temblor a veces es más visible, y otras no tanto, y es el propio afectado el que lo siente. Son unos movimientos muy leves, parecidos a los que aparecen cuando una persona está haciendo pesas o flexiones. Con ese estremecimiento notas como tu fuerza va disminuyendo y, o dejas lo que has cogido, o se te acabará cayendo de un momento a otro.

Así es como más o menos, funciona mi brazo izquierdo. Y con Nora, pues a ver, haré todo lo que me proponga o lo intentaré, pero estoy segura que como muchas particularidades de esta enfermedad, todo tendrá su truquito. La maternidad va a ser un mundo totalmente nuevo para explorar, y con una enfermedad aún más.

Tengo algunas adaptaciones en mente, como utilizar los dos brazos siempre, o a la hora de cambiar a Nora de un lugar a otro, hacerlo de manera que esos objetos estén próximos y que el recorrido con mis brazos sea el mínimo posible y sobre todo, no creerme una superwoman y pedir ayuda antes de que sea demasiado tarde. Pero son solo algunas ideas, veremos luego en la práctica. Lo que sí echo de menos, es el relato o los consejos de una madre más experimentada con mis limitaciones porque como suele pasar, voy un poco a la aventura.

¿Tiene recompensa todo el esfuerzo?

Siempre había pensado que así era, que tarde o temprano el esfuerzo traía una recompensa. Era una premisa que hacia que mi motivación creciese y creciese, pensando que al final del camino iba a tener algo bueno (o tremendamente bueno), esperándome.

pixabay.com

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Luego hay veces que me ha quedado cierta sensación de vacío cuando lo he conseguido, con cara de sorprendida y preguntándome ¿y ya está?, ¿esto es todo?, ¿y ahora qué? El ejemplo que mejor recuerdo de haber pasado por esta sensación, fue cuando llegué a Santiago después de siete largos días de Camino. Me hizo mucha ilusión llegar con todas mis circunstancias en la mochila, pero disfruté más el resto de días viendo como me superaba a mi misma paso a paso, que cuando llegué a la Plaza de Obradoiro .

Otras veces (creo que son la mayoría), piensas que todo lo que estás haciendo no va a servir para nada, simplemente porque no ves resultados inmediatos, porque tardan más de lo que te habías propuesto, o porque como recompensa, no obtienes eso que te habías imaginado. En este punto, es donde empiezas a echar el freno, toda esa ilusión del principio comienza a desvanecerse. Lo que antes tenía cierta importancia, deja de tenerla, para finalmente decidir, que todo ese esfuerzo ya no merece la pena.

Algunos abogan por la perseverancia, la cabezonería o la fuerza de voluntad para seguir. Otros necesitan un parón, descansar y reflexionar para volver con más fuerza. Y los últimos, simplemente se dan por vencidos y abandonan.

Pero para mí, la mayor recompensa: soy yo. Haberlo hecho por y para mí, porque es lo que quiero, lo que necesito, sin importar si me va a gustar más o menos lo que me esté esperando al final del camino, o lo que voy a tardar en conseguirlo.