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Diabetes en niños, cómo detectarla

Hoy es el Día Mundial de la Diabetes (DMD), un día instaurado por la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1991, como respuesta al alarmante aumento de los casos de diabetes en el mundo para concienciar y prevenir respecto a esta enfermedad crónica.

Su propósito es dar a conocer las causas, los síntomas, el tratamiento y las complicaciones asociadas a la enfermedad. El Día Mundial de la Diabetes nos recuerda que la incidencia de esta grave afección se halla en aumento y continuará esta tendencia a no ser que emprendamos acciones desde ahora para prevenir este enorme crecimiento.

A mí me pilla de lo más concienciada, os lo aseguro. Mi padre es diabético de tipo 2, algo que le ha acarreado graves problemas de salud y limitaciones. Mi sobrina debutó con menos de un año con diabetes tipo 1.

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Con #diabetes en la escuela

Hoy es el Día Mundial de la Diabetes, hoy habrá muchos contenidos en los medios de comunicación enfocados a la prevención, la información (aún hay mucha desinformación, mucha confusión entre los dos tipos de diabetes), la resolución de dudas… En 20minutos, sin ir más lejos, tenemos un encuentro digital con un Ángel Cabrera, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) que contestará a las preguntas de los lectores.

26835-820-520-1Yo he decidido hoy ceder la palabra a otra madre reciente cuya hija tiene diabetes desde que era un bebé de menos de un año con algo que preocupa a todos los padres de un niño con esta enfermedad: su integración en el colegio.

Es muy difícil encontrar un centro con profesionales preparados y dispuestos a asumir los cuidados de un niño pequeño con diabetes (que no son tantos: hacer algunas pruebas de glucosa al día y seguir unas cuantas indicaciones) y con la sensibilidad necesaria para que esos niños no vean que son tratados de manera diferente en excursiones, cumpleaños o simplemente a la hora de la merienda.  Es tan difícil que muchos padres (sobre todo madres) acaban dejando su trabajo para hacerse ellos cargo de lo que debería ser competencia de la Administración o se ven obligados a elegir centros que jamás serían una opción si su hijo estuviera sano.

Que una enfermera se acerque al colegio cuando toquen esos controles o hay que poner la insulina ya sea con boli o con bomba no debería ser tanto pedir.

La madre reciente que hoy os va a hablar no ha dejado de trabajar, pero sí que ha tenido que modificar el número de horas y su horario. Y ni se plantea que su hija se quede al comedor del colegio.

Soy madre y pancreas de una niña de cuatro años, los dos trabajos me ocupan las 24 horas del día pero el de páncreas estracorpóreo es mas complicado.

Afortunadamente los medios técnicos han evolucionado y cuento con un medidor de glucosa para hacer pruebas de sangre cada dos horas a mi hija y una bomba para inyectarle insulina cada vez que come o que su glucemia se dispara sin tener que pincharla. Controlo lo que come, cuánto y a qué hora. Y controlo la cantidad de ejercicio que hace en cada momento por si le baja el azúcar con dos carreras de más.

Pero cuando eres el pancreas suplente y la niña tiene que ir al colegio la cosa se complica. Yo ya no estoy  con ella y los cuidados que requiere son los mismos en su horario escolar. ¿Quién le hará los controles de glucemia, quién le administrará insulina y estará pendiente para que no le dé una hipoglucemia?

Los profesores no están obligados por ley a hacer ninguna de esas cosas, incluso algunos centros prohiben a su personal encargarse de esas labores por miedo a ser denunciados ante un error o por no sentar precedentes y tener que hacerse cargo de otros alumnos con similares necesidades. Incluso hay colegios que se niegan a tener glucagón en sus instalaciones porque piensan que ello les obligaría a administrarlo en caso de urgencia. Prefieren llamar al servicio de urgencias arriesgándose a poner en peligro la vida de un niño por no poner una inyección que solo puede salvarle la vida, que no puede causarle daño.

Imaginaos por un momento como puede sentirse un padre ante esa situación, la inseguridad y miedos que nos genera.

Hay centros con personal médico, pocos, muy pocos, y aun con personal médico en el centro escolar el pancreas suplente tiene que tener disponibilidad absoluta: antes dejo de respirar que el móvil sin batería o fuera de cobertura.

Si no hay personal médico un familiar se tiene que hacer cargo de los controles y cuidados y asistir al centro, muchas veces ese trabajo recae en las madres, por ello  un alto porcentaje de las madres dejan de trabajar. Hay padres luchadores que, reclamando el derecho de sus hijos, emprenden una lucha contra la Administración titánica y que no siempre tiene éxito o tiene solo un éxito relativo.

Mi hija cuenta con un servicio médico en su centro escolar, fue decisivo a la hora de elegir colegio, no estaba dispuesta a depender de la buena voluntad de un maestro ni del centro. Aun así hay dificultades, si hay una excursión fuera del centro el personal sanitario no los acompaña y mi trabajo como pancreas suplente incluye que mi hija haga una vida normal como otros niños.

La diabetes es una patología que requiere de cuidados 24 horas al día y un niño es dependiente de esos cuidados por un adulto hasta que sea  lo suficientemente autónomo. Cuando el niño entra en el colegio no deja de tener diabetes, y tiene el derecho a recibir una educación en las mismas condiciones que cualquier niño, las administraciones  deben poner todos los medios para ello.

Lo demás ya lo pongo yo.

Firmado: el pancreas suplente.

Para terminar os dejo con una infografía que han hecho en la Fundación para la Diabetes sobre la integración de los niños con diabetes en la escuela.

Además están elaborando un estudio para detectar las necesidades del niño con diabetes en su vida escolar y solicitan la colaboración de los padres de niños con diabetes respondiendo a este cuestionario.

InfografiaFD_diabetes_escuela

La diabetes tipo 1 y Mickey Mouse

cuentoEn la nota de prensa que me mandan dicen que unos 30.000 niños menores de 15 años tienen diabetes tipo 1. Yo conozco a uno de esos 30.000 niños. Lo conozco tan bien, es tan cercano y lo quiero tanto que he aprendido muchísimo sobre su diabetes, con muchas particularidades respecto a la diabetes tipo 2 que tiene por ejemplo mi padre. Ahora sé lo que son las raciones de hidratos de carbono, lo que hace que se absorban más lentamente o más deprisa, a manejar una bomba de insulina, a calcular ratios…

Pero eso no es lo más importante que he aprendido. Lo que más me está enseñando ese niño de apenas tres años es cómo se puede vivir y hacer una vida normal teniendo diabetes, cómo se puede asumir esa condición con naturalidad disfrutando de viajes, cumpleaños y fiestas tanto como cualquier otro niño.

Por eso me ha alegrado saber de la existencia de Coco.

Coco es el primer personaje de la saga Disney con diabetes, una monita protagonista de una serie de libros, entre los que se encuentra ‘Coco y Goofy en el cumpleaños de Goofy’.

No es casualidad que el primer libro que llega a España trate sobre un cumpleaños, ese desmadre de chuches y tarta que para muchos padres de niños con diabetes es un dolor de cabeza.

En la actualidad, en España unos 30.000 menores de 15 años viven con diabetes y cada año se detectan unos 1.100 casos más. “El día a día, y sobre todo los primeros momentos tras el debut de un niño en diabetes, conlleva un reto diario que puede ser abrumador en algunos momentos, tanto para los más pequeños como para sus familias. Por ello, iniciativas de este tipo, en las que se habla de la diabetes a través de personajes tan conocidos como los de la saga Disney, ayudan en gran medida a normalizar esta situación”, explica Ángel Cabrera, presidente de la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

Para dar a conocer esta iniciativa en España, Lilly Diabetes ha puesto en marcha, en colaboración con FEDE, una campaña nacional de concienciación sobre la diabetes entre la población infantil, con talleres en centros escolares de diferentes ciudades españolas (Madrid, Pamplona, Tenerife, Santiago y Bilbao) a través de los cuales los más pequeños viven en primera persona las aventuras de Coco.

Conducido por una educadora especialista en diabetes, los pequeños aprenden en un lenguaje ameno y entretenido los principales aspectos de la enfermedad, transmitiéndoles la idea de que, con los cuidados apropiados, un niño con diabetes puede realizar las mismas actividades que el resto de sus compañeros. “De esta forma, tanto el libro como la campaña cumplen su objetivo principal de fomentar la normalización de los pequeños con diabetes y enseñar a los demás a prevenir la enfermedad”, indica Teresa Millán directora de Asuntos Corporativos de Lilly España.

foto cuento espanol

Cómo reconocer a tiempo la diabetes en los bebés y en los niños pequeños

Amalia Arce habla en su último post de la diabetes.

Estoy de guardia y hace un rato he descrito en twitter mi estado actual: “triste y un poco enfadada (con el mundo) por tener que dar un diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 a una niña de 9 meses”.
Y es que a veces la enfermedad es así de injusta. Siempre el diagnóstico de diabetes juvenil es un mal trago. Pero cuando el pequeño paciente es tan pequeño como para no tener en el futuro conciencia de que hubo un día en el que no fue un enfermo crónico me parte el alma. Y también genera mucho malestar ver el estado de shock en el que están los padres en estos primeros momentos.

Un bebé de mi familia al que quiero mucho tiene diabetes. También debutó con apenas nueve meses. Y mi padre es diabético de tipo II. Por eso al ver el post de Amalia no he podido contenerme para compartir aquí con vosotros este cartel para reconocer los síntomas de la diabetes.

Hay niños que han tenido que ponerse realmente muy enfermos para que se supiera que padecían esta enfermedad crónica. Y eso que es extremadamente sencillo diagnosticarla mediante un análisis de sangre.

Según la recomendable página Fundación para la diabetes:

El debut de la diabetes tipo 1 con cetoacidosis es una situación grave que representa la principal causa de mortalidad en niños con diabetes.

Hace 10 años, el profesor Maurizio Vanelli de Parma, Italia, demostró que gracias a una campaña de educación e información pública, basada en el reconocimiento precoz de los síntomas de la diabetes en escuelas, ámbitos sanitarios y centros pediátricos, el diagnóstico precoz de la enfermedad era posible antes de que los pacientes presentaran cetoacidosis.

En España, de acuerdo con datos comunicados por la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), de 1.169 debuts de niños entre 0 y 15 años de edad, producidos entre los años 2004 y 2008, el 39,5 % debutó con cetoacidosis. El caso era más grave entre los menores de 5 años (51,7% debutaron con cetoacidosis), y aún más importante en el caso de los menores de 2 años (69%).

La cetoacidosis diabética es un fracaso global metabólico debido a una carencia de insulina, elevándose la glucosa y los cuerpos cetónicos en sangre, llevando al coma. Sin tratamiento, tiene una tasa del 100% de mortalidad. Es la principal causa de muerte y de inestabilidad en niños que presentan diabetes tipo 1.

En los niños de menos de 5 años es en los que es más frecuente la presencia de cetoacidosis diabética y los síntomas iniciales son más confusos.

Me toca repetir la prueba del azúcar

Hace poco más de un mes os contaba que me habían hecho la famosa prueba del azúcar, y que tampoco era para tanto.

Y muchas en los comentarios me comentastéis que la que era realmente pesada, incluso desagradable, era la que te hacen si esa no es concluyente.

Pues la prueba me dió 144, que está en el límite de la normalidad. Y dado que yo nací gigante, el peque nació grandote y Julia parece que va camino también de ser grande, la ginecóloga quiere asegurarse y me ha mandado “la larga”.

Además, mi padre es diabético. Está apuntado en mi historia aunque la ginecóloga ni lo mencionó.

Durará unas tres horas, la hacen en el hospital en lugar de en el ambulatorio y te dicen que vayas acompañada.

La tengo el día 29 de diciembre. Ya os contaré qué tal esta vez.

De momento ya tengo a media familia dando vueltas a eso de que la niña va a ser grande. “!Ya verás como te toca otra cesárea¡” me dijo mi abuela el otro día.

Y sigo tranquila confiando en que la segunda prueba del azúcar resulte bien y que el parta vaya por sus cauces naturales.

La prueba del azúcar, tampoco es para tanto

Al menos eso creo según mi experiencia.

Junto con la preeclampsia, vigilar la diabetes gestacional es una de las principales preocupaciones de los ginecólogos y matronas que llevan el control del embarazo.

Para lo primero, sobre todo vigilan la tensión y el peso. Para lo segundo controlan el azúcar.

Y el control más importante es la prueba de O’Sullivan, que normalmente llamamos la prueba del azúcar.

Según algunas madres, es la prueba más desagradable del embarazo. Pero yo tengo que confesar que no me parece que lo sea tanto.

Estoy de unas 25 semanas y ayer me tocó hacérmela. Suelen mandarla en torno al sexto mes de embarazo, el periodo de mayor riesgo.

La cosa consiste básicamente en acudir en ayunas bien temprano, beberse un jarabe con una alta concentración de glucosa que en mi caso tiene aroma de naranja y que estando fresquito y con hambre no entra del todo mal, esperar una hora y hacerte una analítica.

Si la cosa no sale como los médicos quieren, y por lo que parece lo que quieren es una lectura inferior a 140, repetirán la prueba pocos días después con un rango mayor de tiempo. Normalmente: a la hora, a las dos horas y a las tres horas.

Aquí tenéis un gráfico de lo más ilustrativo de todo el proceso.

Y de lo que implica una diabetes gestacional ya hablaremos otro día. De hecho por aquí suelen comentar alguna mamás recientes que han pasado por ello.

Lo único que quería era quitar hierro a esa prueba. De verdad que no es tan terrible.

¿No creéis?