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Historias de la Esclerosis Múltiple

Una carrera de fondo

Hace poco me preguntaron qué le diría a una persona joven recién diagnosticada. En ese momento, recordé cuando tenía veintitrés años y pasé mis primeros meses con esclerosis múltiple. Por esa época hubiese respondido algo muy distinto a lo que hace pocos días respondí:

A los jóvenes, les diría que tuviesen paciencia, que esta enfermedad es una carrera de fondo y están solo en el principio, que no se desanimen porque les queda toda la vida por delante.

corredores

En esta carrera, hay dos corredores, tú y la esclerosis múltiple. Podríamos decir que empieza con los primeros síntomas y acaba, cuando tú quieras que acabe o cuando gane la esclerosis múltiple. Tu te puedes rendir, pero ella seguro que no lo hará. Tu oponente es lento pero constante, a veces parece que está, a veces no, pero aunque te olvides de él, siempre está ahí. Luego tú decides, si le das ventaja o si le intentas complicar su carrera.

Al principio cuando te diagnostican y la silla de ruedas aparece en todos tus pensamientos, piensas que se te va a acabar el mundo. Después piensas en todo lo que no vas a poder hacer y te gustaría. Y entonces, el poco mundo que te quedaba en pie, desaparece por completo y todo se vuelve de color negro. Es algo tan típico, que parece que esté escrito en alguna parte que tiene que ser así.

Son pensamientos tristes, agónicos, incluso desesperados por lo que te viene encima. Pero en cierta medida, también son inevitables. Paciencia, amigo, paciencia, que ninguno de esos pensamientos se van a cumplir al día siguiente. Y aunque se cumplieran, si quieres te adaptarás. Si pones ganas y mucho empeño, conseguirás adaptarte a todo lo que te venga y harás todo lo que te apetezca hacer, probablemente de otra manera, pero conseguirás hacerlo. Esta es la regla de oro. Aunque no digo que vaya a ser fácil, pero todo es posible.

1decada1000.

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  1. Dice ser Marta Santacruz

    Es tan cierto lo que decis, depende de nosotros estar bien.. y si no lo estamos nos adaptamos; es una realidad de la humanidad entera a lo largo de miles de años, ir adaptandonos. Y si, necesitamos mucha paciencia, respetar nuestros limites y hacer lo mejor posible con ellos, por nosotros mismos y por las personas que nos rodean y nos quieren bien. Un saludo desde Paraguay, besos :*

    13 Marzo 2014 | 12:22

    • 1decada1000

      Necesitamos muuuuuucha paciencia, pero muuuucha. A veces, no resulta nada fácil capear el temporal, pero creo que si uno pone todo de su parte, conseguirá estar bien, por lo menos psicológicamente hablando. Hay que ir adaptándose a lo que venga, a las nuevas circunstancias y a los obstáculos que no nos permitan avanzar. Y siempre, siempre, siempre mirar hacia delante con ilusión 🙂
      Un abrazo desde España!

      17 Marzo 2014 | 15:58

  2. Dice ser Ángela Ortiz

    Bonito mensaje de esperanza el que has escrito. Es verdad, nosotros somos los artífices de nuestro éxito en esta vida, con y sin esclerosis. La diferencia para los que tenemos EM es que tenemos que trabajar el doble que el resto para simplemente estar aquí, en este mundo, en este entorno que nos rodea. Cuando te echan el jarro de agua fría por encima con el diagnóstico, es normal quedarse paralizada, muy asustada, perdida… Pero tienes razón cuando dices que poco a poco, nosotros mismos vamos buscando nuestro propio camino y la mejor manera para recorrerlo. Sólo es cuestión de tiempo.

    13 Marzo 2014 | 14:01

    • 1decada1000

      El “momento” diagnóstico es fuerte, muy fuerte, y los meses que vienen después son una bomba de sentimientos a punto de explotar. Pero todo eso pasa, y volvemos a levantarnos de manera diferente a cuando lo hacíamos antes, pero nos seguimos levantando, y eso es lo más importante. Cuesta levantarse, pero soy de las que piensa que querer es poder, y si algo quieres… tarde o temprano lo conseguirás. Solo, que en estos casos queremos que las cosas pasen para antes de ayer. Pero una vez, que estás bien, qué maravilloso es estar así, verdad? Esta enfermedad por ahora, es muuuuuy larga y nos pueden pasar tantas cosas que es mejor armarse de paciencia.
      Un abrazo!

      17 Marzo 2014 | 16:05

  3. Dice ser María

    Me la diagnosticaron en 2008,a una semana de casarme.
    Hay días q no sabría q contestar si me preguntan, pero hay q animarse.
    Eso si,hay q correr como la tortuga q le ganó a la liebre.

    13 Marzo 2014 | 14:40

    • 1decada1000

      Nunca hay que dejar ganar a la esclerosis múltiple. Nunca. Como dices, hay que animarse, levantarnos cada día con una sonrisa y seguir luchando, eso es lo mejor que podemos hacer por nosotros mismos 🙂

      17 Marzo 2014 | 16:08

      • Dice ser María

        Confieso que hay muchas veces que busco estar sola para llorar lo que haga falta, mi mente hay veces que no soporta todo lo que pienso y que se te sumen tantas cosas. Sé que hay que tirar para adelante, pero hay que ser honestos y comunicarles a todos que si se sienten hundidos,que descarguen y luego pa’lante,cada uno tiene su tiempo.
        Gracias por este blog y cuando quieras, ven a Canarias!!!

        17 Marzo 2014 | 16:55

        • 1decada1000

          Una llorera a tiempo siempre es bueno, sobre todo si con ella, consigues desahogarte y evitar males mayores. A mí hay momentos que también me gusta estar sola, por ejemplo me encanta pasear por la playa y organizar mis ideas. Lo importante no es caer, sino, saber levantarse!!
          Muchas gracias por la invitación, lo tendré en cuenta! 🙂
          Un fuerte abrazo!

          20 Marzo 2014 | 10:27

  4. Dice ser Yolanda

    Hola. Hacia tiempo que no pasaba por aquí a dejar un comentario pero que sepas que te leo siempre porque estoy deseando leer lo que tienes que decir. Como ya sabes a mi pareja le diagnosticaron EM y es cierto lo que dices, lo primero que ves no es la enfermedad y sus posibilidades sino la silla de ruedas. Ahora, también es epiléptico jajaja. Y, en estos días soy yo la que está en estudio pendiente de diagnostico de una enfermedad llamada epondiloartropatia yo no se qué o fibromialgia, por si no tenía ya bastante jajaja. Por eso, para mi, leerte se ha convertido en un ritual, porque tus palabras son como un bálsamo para mi mente que, algunas veces….es un tanto enrevesada conmigo. Yo también quiero aportaros mi granito de arena en cuanto a optimismo y ver las cosas de otra manera. Durante estos carnavales no me he encontrado muy bien respecto al dolor corporal y a veces necesitaba muletas para desplazarme. Me encantan los carnavales y mis cuñadas se disfrazaron y me preguntaron que por qué yo no lo hacía. Les contesté que mi cuerpo llegaba lo justo como para permanecer de pie delante de mi puerta y ver pasar el desfile pero aunque mi mente quería disfrutar con ellas sabía que no podía ser, de momento. A esto, una de mis cuñadas que tiene el mismo sentido del humor que yo, me contestó que podía hacer una cosa, disfrazarme de clara la amiga de Heidi e ir en una silla de ruedas. Hubo un gran silencio esperando todos que a mi me hubiera molestado, pero mi pareja, en cuanto me vio torcer la cabeza y entrecerrar los ojos ya sabía que la idea no estaba mal. Sonreí a mis cuñadas y las dije que no era mala idea, que ya me imaginaba a mi silla de ruedas como esas fantasías de las reinas del carnaval de Tenerife, con sus lentejuelas, cristales, plumas…En seguida soltaron el aire que habían contenido y nos echamos a reir. Pero era cierto, me gustó la idea y fue en ese momento cuando sentí que una silla de ruedas, la tan temida silla de ruedas, de pronto se volvió una compañera que me podía llevar a donde ahora no puedo ir porque mis piernas no me aguantan jajajaj. Todo depende de cómo lo queramos ver. Besos y abrazos a todos. Y ya me gustaría a mi vivir cerca del mar jajaja.

    14 Marzo 2014 | 18:53

    • 1decada1000

      Hola Yolanda,
      Te mando toda mi energía y espero que pronto te digan un diagnóstico, y por supuesto, espero que estés mejor o por lo menos, que te vayas recuperando poco a poco. La mente es muy traicionera y nos puede jugar muy malas pasadas, así que cuanto más distraída estés y menos pienses, mejor para ti. Pero con la actitud tan buena que tienes, seguro que en breve, todo empezará a mejorar 🙂
      La verdad, es que es una anécdota preciosa. Un aplauso por tus cuñadas, por la idea y por intentar que pudieses disfrutar de los carnavales de una manera u de otra. Espero que lo disfrutaras y te lo pasaras genial, pese a no encontrarte en tu mejor momento. Son esos pequeños gestos, que consiguen que merezca la pena tirar hacia delante.
      Lo de la silla de ruedas, lo visualizamos como si fuese el fin o algo por el estilo. A mí se me pasó esta obsesión hace tiempo, quizá porque he conocido gente que también a base de mucho esfuerzo, se ha ido recuperando. También porque con los años te vas dando cuenta de que esta enfermedad no sigue un patrón y es inútil pensar en qué va a pasar cuando ni siquiera el neurólogo lo sabe. Por todo esto, dejé de pensar tanto, y porque me consumía muchas neuronas jajaja.
      Me alegro un montón que te ayude el blog, si necesitas cualquier cosa, aquí me tienes para lo que quieras.
      Cuídate mucho y un abrazo para los dos!

      17 Marzo 2014 | 16:20

  5. Dice ser Shivita Malla

    Yo soy la de la mielitis virica o la de la cosa esa rara que le a salido a Rocío, que es como dice la gente que me conoce. Cierto te entra el pánico ,yo no paraba de ver sillas de ruedas por todas partes,me despertaba y creía que no podía mover las piernas y me ponía como una loca a saltar por la habitacion. Ahora estoy más tranquila y pienso la vida tiene que continuar y si tiene que ser en silla de ruedas pues tendrá que ser asi ,habrá que adaptarse y pelear , no puedes quedarte en una esquina llorando porque llores o no llores el problema continúa y a veces es muy difícil con los bajones que te dan. Lo único bueno que sacó de esto es la gente que voy conociendo que te ayudan sin nada a cambio ,como este blog buenas personas que se prestan a contar su experiencia para ayudar a otros.Saludos desde Alicante.

    16 Marzo 2014 | 19:51

    • 1decada1000

      Hola! Bueno yo tuve un montón de enfermedades antes de gritar a los cuatro vientos que tengo esclerosis múltiple. Pero en fin, que esa fue una de las razones por las que empecé con este blog, para que la gente se enterase de una vez. Yo estaba amargada pensando en la silla de ruedas, sabía que no me iba a pasar en esos momentos, pero lo veía casi como el fin de mis días. Nada que ver con lo que pienso ahora, que curiosamente es todo lo contrario. No me quiero preocupar por algo que no sé si va a pasar ni cuando va a pasar. Cuando llegue el momento, lo afrontaré, seguramente lloraré pero lo superaré de una u otra manera. A mí de vez en cuando me alivia llorar, lo hago durante un par de horas y luego siento que he liberado mucha tensión. Pero cada uno sabe cómo se puede sentir mejor.
      Este blog lo hago con todo mi cariño, y si puedo ayudar a alguien, me doy por satisfecha y todo el esfuerzo que pongo, hace que merezca la pena. A mí también me gusta un montón conocer a gente, aprendo mucho de otras personas 🙂
      Un fuerte abrazo desde Laredo!

      17 Marzo 2014 | 16:28

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