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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Los blogs y redes sociales, un punto de encuentro para pacientes #Premios20blogs

Muchos médicos, en el momento del diagnóstico recomiendan no leer en Internet lo que se dice sobre la esclerosis múltiple, hay mucha información, quizá demasiada para unos primeros momentos, pero es una magnífica herramienta y creo que ese consejo es un grave error por varias razones. La primera es que basta con que te digan que no puedes hacer algo, para que te pique la curiosidad de que lo que se dice por la red; y la segunda, ¿cómo se le puede decir a una persona joven que no busque sobre su reciente diagnóstico en su principal fuente de información? Lo va a hacer, lo hemos hecho todos y se seguirá haciendo.

Sigo sin entender porqué en vez de luchar contra un gigante, empiezan a utilizarlo. Nunca defenderé a Doctor Google, y muchas veces es mejor no saber ciertas circunstancias, pero tiene muchas cosas positivas. Por ejemplo, muchos pacientes hemos encontrado en los blogs y redes sociales, un punto de encuentro entre nosotros, un lugar donde contar cómo nos sentimos, compartir consejos y rellenar ese espacio de soledad e incomprensión que tanto nos agobia. En definitiva, un sitio donde se nos escucha, un espacio para divulgar la esclerosis múltiple, gritar nuestras inquietudes y reclamar nuestros derechos.

Además, un blog o una red social entretiene, sirve para llenar esos tiempos en los que nos daría por pensar, lleva su tiempo sí, pero psicológicamente ayuda mucho y se convierte en otra manera para desahogarse, además de divulgar la enfermedad, nuestro sentimientos y el día a día. El año pasado me presenté los Premios 20Blogs, concurso que está ahora en marcha. Estar en la gala siendo finalista fue un subidón, y encima ganamos. Conseguimos que se hablase de la esclerosis múltiple, y todos los unos y unas de cada mil pasamos a formar parte de su plantilla de blogs.

*Gracias a Jairo, mi acompañante ese día, por grabar este vídeo con su móvil.

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Claudio manuel

    Felicitaciones por hacer cosas útiles por nosotros desde la web. Siempre se puede áportar algo trabajando en grupo y honradamente. Saludos desde Uruguay !!!

    04 Febrero 2016 | 20:47

  2. Dice ser chlöe

    Hola Paula

    Gracias por la labor tan grande que haces. Eres muy valiente.
    Gracia por ser nuestra voz

    04 Febrero 2016 | 22:53

  3. Dice ser Sociólogo Astral

    Creo que se han cargado el blog de mi querida Chicharroni, hace tiempo que no la veo hablando de series de TV y destripándolas con espoilers.
    TE AÑORAMOS CHICHARRONI.

    05 Febrero 2016 | 10:21

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