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Historias de la Esclerosis Múltiple

Siete años desde que me diagnosticaron EM

Es curioso, porque me acabo de acordar que hace casi un mes que mi esclerosis múltiple cumplía siete años. Además, coincide con la apertura del blog, y aunque también algo tarde, de mis tres años blogueros me acordé, del resto parece que mi cabeza se olvidó.

Los primeros años revivía todas las sensaciones y sentimientos de ese día, recordaba a la perfección cada síntoma y cada conversación con el equipo médico. Recuerdo esos primeros aniversarios con cierta angustia, aunque en ese momento me parecía algo esencial, año tras año, necesitaba revivir todos esos recuerdos. Era un día clave acordarme del momento que cambió mi vida, era como un ritual. Ahora, ni fu, ni fa.

El año pasado también se me olvidó, no tarde tanto tiempo en recordarlo, pero ya empecé a quitar cierta importancia a esa fecha. Todavía recuerdo como si fuese ayer todo lo que me pasó durante ese ingreso y la posterior noticia, pero es como si no fuese tan transcendental. Han pasado tantas cosas desde entonces, y ha cambiado tanto mi vida, que parece que esta nueva etapa que me tocó vivir, es la que he estado viviendo siempre.

Supongo que es algo habitual, que con el paso del tiempo se vaya dejando pasar. Acordarme lo haré toda mi vida, pero desde otra perspectiva, quitando el protagonismo a algo que tengo asumido y a una supervivencia a la que estoy totalmente adaptada.

¿Y vosotros revivís vuestro aniversario de diagnóstico?

Flickr/Sebastien Wiertz

Flickr/Sebastien Wiertz

16 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Lety

    A mi los dos primeros años me pasaba como a ti,me acordaba de todo! Ahora me acuerdo de la fecha porque coincide con el día mundial y no hay mas narices y también fue después de mi cumple ósea que si, de la fecha no tengo mas remedio…pero ahora me cuesta recordarlo todo a la perfección

    19 Septiembre 2015 | 12:33

  2. Dice ser Paco Martínez

    No lo recuerdo para nada y tampoco me esfuerzo mucho en hacerlo. Hay cosas mucho más importantes, como apuntas tu muy bien. En este momento me encuentro en pleno proceso de una cierta desconexión o alejamiento del entorno esclerótico. Ya se encarga la enfermedad de recordarme que está ahí.
    Espero que estéis bien, tu y garantiza. Un saludo

    19 Septiembre 2015 | 12:34

  3. Dice ser Paco Martínez

    Y garbanzita, quería decir. Dita sea con los móviles….

    19 Septiembre 2015 | 12:36

  4. Dice ser Laia

    me acordare siempre. Debuto el primer brote la semana de mi cumpleaños, de mi ultimo examen de la carrera y de la defensa del proyecto.

    Con los años he aprendido a celebrar con alegria un año mas pasado con mi enfermedad

    19 Septiembre 2015 | 12:55

  5. Dice ser @caperuza

    Bufffff!!! ¿Cómo no recordarlo? El diagnóstico fue 19 de abril 2003. Hay fechas que nunca se olvidan. Muchos no estarán muy de acuerdo pero lo celebro todos los años, bién con una comida más especial con familia y/o amigos o simplemente en una cafetería. Nada muy importante. Pero mi celebración implica decir: “lo mal que podría estar”. Podría estar peor. He tenido mis brotes, no estoy como al principio, ni mucho menos pero soy consciente de los malos ratos que he tenido y que podría tener y no tengo ahora mismo. Siempre me embarga un poco de emoción y aunque tampoco es para celebrarlo de champán y hacer una fiesta, sí es cierto, que hay que estar contenta de no estar tan mal. Podríamos estar mejor o no tener EM, pero también lo contrario y… ¿por qué no? He conocido a gente admirable y que me llenan simplemente tener una conversación o compartir unas risas.. Pienso que ésta es la parte amable de la enfermedad. Siempre pienso que no todo es malo y que mientras sigamos en este mundo, todo vale la pena.

    19 Septiembre 2015 | 14:36

  6. Dice ser Arantxa

    Yo recuerdo la fecha a la perfección, qué remedio…el día antes de mi 25 cumpleaños. Pero nunca, nunca lo recordé en los años posteriores, y ya hace bastantes 😜.
    Pero ahora que sacaste el tema, me vino a la cabeza la poca importancia que le terminé dando, cosa que me hace sentir genial 😉 y orgullosa de mí misma! (Uy!, que subidos de autoestima! 😂😂😂😂)
    Qué tengáis un día genial todo 😊

    19 Septiembre 2015 | 14:47

  7. Dice ser Arantxa

    Cachis!, subidón, no subidos 😜

    19 Septiembre 2015 | 14:50

  8. Dice ser Irene

    Hola Paula, pues ya van a hacer 7 años desde que tuve mi primer brote y ha hecho uno desde que estoy diagnosticada. Todos los dias me recuerdo a mí misma que estoy enferma al igual que no olvido que murió mi perra y que aquello se transformó en dos brotes, pero cada día ese recordatorio tiene menos fuerza. Todo esta basado en la resiliencia. Envejecer forma también parte de ello, así que busco objetivos alcanzables que me satisfagan. No podréser más joven como tampoco ser la que era antes de la enfermedad, pero si algo está en mí, es ser feliz, ya sea más vieja o esté más perjudicada por la EM.

    19 Septiembre 2015 | 17:26

  9. Dice ser Maria Paz

    El proximo mes de noviembre, cumple 10 anos mi hija pequena, y fue justo cuando empece con esta maldita enfermedad.

    Lo llevo como puedo, unas veces mas animada pero hay ocasiones en las que me hundo.

    Un saludo a todos los que estais como yo.

    19 Septiembre 2015 | 19:40

  10. Dice ser Enrique

    No recuerdo la fecha exacta pero lo voy a saber por los controles médicos y voy a celebrarlo todos los años, por todo lo alto. Me ha dado la idea @caperuza. Muchas gracias.

    19 Septiembre 2015 | 19:46

  11. Dice ser Joaquín

    Yo no recuerdo el día exacto, pero se que fue en diciebre de 1997, dentro de dos años cumplo 20 años. No se si llegados a 20 años regalaran algo, estará bien.

    La verdad es que no suelo pararme a recordar esos momentos habitualmente, pero a veces si lo hago. Y con el paso del tiempo ya que me encuentro bastate bien, pienso en el porrón de años que llevo co EM. Lo peor que llevo es el cansancio, sobretodo en verano, es matador. Que os voy a contar que no sepais.

    Aprovecho para saludaros a todos.

    20 Septiembre 2015 | 13:28

  12. Dice ser Dori

    Una década ya. Lo recuerdo todos los días, desde hace 10 años cada día es una carrera contra reloj. La carrera de mi vida, ni despacito ni con pausas. Si lo puedo conseguir hoy no espero a mañana. Estoy agotada de reorientar mi vida para adaptarme a esto que nos ha caído en suerte. No celebro ningún día especial para rememorar la enfermedad porque no quiero recordar cada año que el anterior estaba mejor. En cambio lo que celebro como auténticos triunfos son cada una de las metas que me propongo y alcanzo. Muchas de esas metas son triviales para la mayoría de las personas, pero es que yo hace 10 años que pensé que la vida, tal y como la había concebido hasta entonces, había terminado. Perdí el rumbo: estudiar, encontrar un trabajo, tener pareja, formar un familia, un hogar, … ¿Quién me iba a querer? ¿Quién iba a querer a una persona con esta carga?¿Para qué estudiar un carrera que no tenía garantías de tener capacidad de ejercer?¿Quién me iba a dar trabajo?¿Cómo podría yo querer a alguien y hacerle esto?Vivir con el miedo que tengo yo en el cuerpo…
    He perdido trabajos, amistades, amores. He sufrido rechazos, unos más abiertos y otros más indirectos. Por ignorancia del que me rechazaba. Porque alguien con mi peculiaridad no les valía. Pero después de la tormenta siempre sale el sol. Lo que celebro son los aprendizajes convertidos en triunfos de cada uno de esos rechazos. E intuyo que tú, Paula, eres de las mías, de las que se han superado con creces y me siento orgullosa, de mí, de ti y de tantas otras porque no somos las únicas. Luchador@s celebrando cada batalla.

    20 Septiembre 2015 | 23:58

  13. Dice ser Otra de cada mil

    Buenas! Una amiga me ha hablado de tu blog, reconozco que aún no he tenido tiempo de leer mucho,
    Tengo 30 años y 14 años desde el inicio…y la verdad, no recuerdo el día del diagnóstico, recuerdo sin fecha exacta el primer brote porque fue durante un viaje familiar, y después todo vino bastante seguido y no recuerdo fechas exactas, puede que fuera demasiado joven para saber la importancia que tendría esa fecha o puede que inteligentemente mi subconsciente no la retuviera…a saber…
    Y la verdad es que hace años que estoy muuuy bien y aunque con alguna secuela mi estado y evolución es bastante buena, desde que empecé a tratarme con tysabri y ahora con gilenia…una maravilla la verdad!!
    Me encanta escribir y mil veces he querido como tú hacer un blog relativo a esto, pero por pudor o lo que sea nunca me he atrevido, así que desde la fecha tienes una lectora más 😉
    Espero que la EM se porte bien contigo 🙂 un abrazo

    22 Septiembre 2015 | 00:29

  14. Dice ser jennifer

    Me acuerdo siempre cada año,,ademas me lo pusieron facil,,,,un 24 de diciembre de hace …ya…..19 años………..imposible olvidar

    22 Septiembre 2015 | 09:56

  15. una-de-cada-mil

    #2 Paco Martínez: A todos nos viene bien desconectar de vez en cuando, seguro que luego vuelves con más fuerza que nunca! Garbancita anda creciendo y yo engordando, pero bien 🙂 Un abrazo!

    #13 Otra de mil: Me alegro que estés bien y espero que te guste el blog! Si te apetece escribir o contarnos algo, aunque sea una única vez, he puesto en marcha con más pacientes otro proyecto, se llama somosem.com, y también hay un blog para que todo el mundo que quiera nos cuente su experiencia. Un abrazo!

    24 Septiembre 2015 | 13:14

  16. Dice ser Otra de cada mil

    Te cojo la palabra!! A ver si puedo investigar un poco la web que comentas e intentaré participar 🙂 estoy trabajando y preparándome unas oposiciones así que voy corta de tiempo (hoy es fiesta en mi trabajo y ando más libre), pero me apetece así que buscaré un hueco, ya contactaré contigo cuando bichee tu proyecto, y enhorabuena por el blog!!

    24 Septiembre 2015 | 15:19

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