BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Lo que deberías decirle a una persona con EM

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Flickr/Alexandre Dulaunoy

Después de la entrada “Lo que no deberías decirle a una persona con EM“, vamos a darle un toque positivo al asunto y decir todas esas palabras que me reconfortaron en su día o que me hubiese gustado que me dijeran. Al contrario que la anterior, esta entrada es más personal. En momentos de rabia, miedo e incertidumbre, es probable que cada persona quiera escuchar frases diferentes a las siguientes, así que os animo a completar la entrada con vuestras experiencias.

1. Realmente no puedo sentir lo que estás padeciendo: obviamente si no tienes esclerosis múltiple no, y es mejor decir esto, que mencionar lo contrario.

2. El silencio o no decir nada: a veces, es mejor callarse, que los sentimientos y las palabras fluyan cuando tengan que salir.

3. ¿Hay algo que pueda hacer?: es una frase que se dice mucho, pero que la mayoría de veces se pierde en el olvido. Después con el paso del tiempo, te das cuenta de quién lo dijo por quedar bien, y quién, porque quería ayudarte a superar el bache.

4. Vamos a tener paciencia: puede resultar una frase muy común, pero la paciencia en esta enfermedad es esencial, y muchas veces hace falta que alguien nos recuerde lo importante que es, tener millones de kilos de paciencia en la mochila.

5. Muestras de cariño: a veces solo se necesita un abrazo, un beso, … o simplemente un poco de contacto físico.

6. No te rindas, saldrás hacia delante: otra de las que me gustan que me recuerden en los días que tiro la toalla, aunque en ese momento te parezca algo impensable, siempre sale esa fuerza interior que todos tenemos para superar los obstáculos.

7. Actúa como esa persona espera que lo hagas: hay personas que necesitan que estén más encima de ellas, otras que prefieren estar a su aire, (me incluyo en este grupo), otras prefieren no hablar del tema. Sea como sea, el entorno debería apoyar y dar lo que se espera de cada uno. Sin embargo, por si acaso, es mejor no esperar nada.

8. Es normal que reacciones así (después del diagnóstico, un brote, …): llora, ríe, grita, ignóralo, … Hasta que no estás en esa situación no sabes exactamente cómo vas a reaccionar, y como tal, hay que respetarla.

¿Y a vosotros, qué os hubiese gustado que os dijeran?

20 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Belitis

    Hola:

    Me habría gustado que no me lo hubieran dicho, pero ya puestos, me gustaría que me hubieran dicho que tiene cura, que mis hijos no lo van a tener…

    21 Septiembre 2015 | 11:30

  2. Dice ser Irene

    Hola Paula, pues la verdad es que las palabras que yo necesitaba oir tenian que provenir de un entorno medico y no tanto de mi entorno familiar, compañeros o amigos, pues si yo ya me sentia perdida con el diagnostico, una persona ajena a la enfermedad ni te cuento.

    Las palabras que yo queria oir son en relacion a mi desarrollo y tratamiento a traves de la percepcion del neurologo y la enfermera. Tales como no todo el mundo sufre el mismo tipo de degeneracion, un embarazo es posible sin tener que acabar en una silla de ruedas, la medicacion no es definitiva ni sus efectos secundarios,…y un largo etcetera. Pensar que iba a sufrir el sindrome gripal cada noche que me pinchaba en interferon era ya de por si un sufrimiento. Menos mal que ahora solo tengo pedadillas y sueños extraños pero no me duele la espalda. Eso era lo que uno necesitaba oir, no como si el medico actuase de abogado para cubrirse las espaldas si dedpues de un embarazo tienes un brote que te deja algo tocado.

    Por lo demas, el hecho de que mis compañeros me pregunten por mi estado de salud no me molesta. Me invita a desahogarme un poco y de verdad que me encuentro bien.

    21 Septiembre 2015 | 11:46

  3. Dice ser Antonio Larrosa

    Lo queme gustaría que me dijesen es…¿Puedo ayudarte?

    21 Septiembre 2015 | 11:56

  4. Hola Paula,

    Otro gran post dónde podemos aprender mucho, sobretodo, a ser más empáticxs. Esperamos que en conjunto, todos empecemos a tomar conciencia de como escoger bien las palabras para poder ayudar mejor.

    Muchas gracias y ánimos!!!

    Saludos

    21 Septiembre 2015 | 12:26

  5. Dice ser Noemi

    Hola Paula, la cinco, yo soy muy mimosa y lo que siempre hecho de menos es que me den un beso un abrazo y me digan que todo irá bien (aunque no se sepa, me parece una frase de ánimo).

    21 Septiembre 2015 | 15:24

  6. Dice ser Infliximan

    “Que nooo, que es una broma. Sólo tienes un catarro, en 4 días estarás como nuevo” Y que fuese verdad, claro.
    Como esto no puede ser, estoy entre el silencio y los abrazos. Consejos y palabras de ánimo prefabricadas no, al menos hasta después de asumir la noticia.

    21 Septiembre 2015 | 15:43

  7. Dice ser Debora

    A mi me dolió un poco la incertidumbre antes del diagnóstico más que la confirmación. Me sentía como que no me querían decir el qué, y eso me daba más miedo aun, pensé que me estaba muriendo, en serio 🙁 Mi traumatólogo creía que tenía hernia discal y por eso las parestesias de las piernas, hasta que un día no lo vió claro después de una resonancia y me envió a un neurocirujano… Hola? Cirujano??? Se equivocó, obvio. El neurocirujano me dijo q él no era el médico indicado, q me mandaba a los neurólogos y dijo la frase q siempre recordaré “esto es una enfermedad desmielinizante” y yo… “y eso qué es?” el respondió “Pues podría ser lo que se conoce como esclerosis multiple…” y yo, al ver q sólo lo decía como opción, pregunté ” o si no…??” y ahí lo que me mató del médico: “#caradepoker”. Ese fue el día que salí llorando, pq era el día que me tenía que dar una respuesta a pq no podía caminar apenas y en lugar de eso, me dieron más dudas… Llegué a desear que fuera EM, en lugar de algo más grave… Así que cuando se confirmó el diagnóstico (q en realidad tampoco está 100%, ya q estoy entre EM y Devic) fue un descanso, fue un “vale, ahora qué hago para ponerme bien?”, fue duro, pero se acabó la incertidumbre 🙂

    21 Septiembre 2015 | 17:30

  8. Dice ser Jane

    La verdad que a pesar de que me considero una persona bastante fuerte, lo que a veces deseo de mi familia es que me dejen llorar sin intentar agobiarme o preocuparse demasiado. Tengo la enfermedad desde hace 6 años pero solo 1 año de diagnóstico… Además soy inmigrante y mi primer brote coincidió con cumplirse 1 año de estar en España, estando ilegal además. El diagnóstico hace un año me supo muy triste y a pesar de que ya lo llevo mejor, cada vez que me siento algo me da por llorar porque me vienen muchos miedos a la cabeza… Tengo recaídas del ánimo generalmente entrando el invierno (soy de un país muy cálido y el invierno es muy duro para mi EM)…y en esos momentos sólo quiero que me dejen llorar, me den un abrazo y saber que sacaré fuerzas… Nada más. Por lo demás hay mucha gente que no sabe de mi enfermedad (nadie de mi trabajo) y prefiero eso antes que tener que responder preguntas, explicar y lidiar con la cara de pena de los otros…
    En fin…ojalá algún día se encuentre una cura … y esto sea solo una anécdota más, que nos haga salir fortalecidos.

    22 Septiembre 2015 | 00:20

  9. Dice ser Paola

    Hola, soy Paola y también tengo EM diagnosticada desde junio del 2002. La verdad el diagnóstico lo tomé con calma y eso que tengo un tío que también la padece pero él si está algo mal. En cuanto me dijeron que lo que tenía era EM como que según yo lo entendí pero la verdad al paso del tiempo me he dado cuenta que no fue así. Esta enfermedad hay que vivirla día a día, al menos eso pienso yo, un día amaneces con ganas de salir otro día de quedarte reposando en casa y si para mi fue un poco difícil entenderlo para mi familia más.
    Andaba buscando un grupo así en el cual desahogarse y que te entendieran porque por más que te digan que te entienden creo que sólo los que la vivimos la entendemos.
    De las frases que me suelen decir es échale ganas, como si no se las echara no? Y la verdad a mi también como dicen a veces siento que necesito un abrazo sincero o un cariño; pero en fin ya llegará.

    Saludos =0)

    22 Septiembre 2015 | 00:38

  10. Dice ser Lidia

    Hola buenos días a mi me lo podrían haber detectado a los 18 años pero no fue me empezó en los brazos pero los médicos no le tomaron importancia y así sucesivamente el 19 de julio dél 2003 se me mató mi pareja en un accidente de tráfico con 21 años en ese momento se me cayó el mundo a los pies al cabo de dos años un 22 de diciembre del 2005 estaba trabajando y me dio un brote que me quede ciega del ojo izquierdoy después del ojo derecho y la parte izquierda de la mano y la pierna paralizada como pude tuve que llamar a mis superiores y llamar a mis padres me llevaron al hospital y un oftamologo de tres al cuarto le dice a solas a mi madre que tengo un tumor sin haberme hecho pruebas ni nada le dije que como podía decir ese diagnóstico sin ninguna prueba y le dije a mi madre tranquila eso no es me conozco mi cuerpo y estuve 15 días sin un diagnóstico no sabían lo que tenía hasta que llegó el día del tac allí vieron que no era un tumor luego llego el día de la resonancia y me derivaron al neurólogo allí me dijeron la enfermedad que tenía esclerosis múltiple me quedé en cama sin comer apenas con una depresión de caballo tanto por la enfermedad como lo de mi pareja hasta que un día me levante de la cama y me dije a mi misma tu no vas a poder conmigo me fui recuperando poco a poco con perseverancia y ya llevo 10 años con ella he tenido varios brotes muy malos pero conocí a mi marido con el que estoy desde hace 7 años y tengo una hija que va a hacer 4 añitos y es mi razón de vivir hay días que no puedo andar pero me levanto y todo por ella y gracias a mi marido, os e contado mi historia para que no os vengáis abajo hay que tener mucha fuerza e ilusión por vivir que la vida es muy bonita

    22 Septiembre 2015 | 09:25

  11. Dice ser Raquel

    Ya no eres un enfermo crónico, hemos encontrado la causa y la cura. Eso es lo que quiero escuchar. Y, aunque no viene a cuento, lo que no quiero escuchar es: tenemos nuevos tratamientos, son mejores que los anteriores, podrás llevar una vida más normal… Estoy cansada de haberme convertido en una especie de cobaya humana gratuita.

    22 Septiembre 2015 | 11:16

  12. Dice ser Miguel

    Hola a tod@s,
    Yo llevo diagnosticado desde Febrero del 2000. En mi caso, fue un diagnostico bastante duro por parte del neurólogo. Me dijo claramente lo que podía pasar y lo que podía esperar con el paso del tiempo, y efectivamente, podía pasar, o no . “PIII ERROR”
    Después del diagnostico me pasé por la asociación de mi ciudad (Madrid) y tuve la suerte de hablar con la trabajadora social de la asociación (Josefina). Ella me dio un gran consejo: “Tienes un problema llamado esclerosis, pero si ademas de esto piensas en lo que te puede pasar en lel futuro, cosa que no sabes, ni lo vas a saber nunca, tienes dos problemas (tu enfermedad y una comedura de coco perenne. “Vive el día a día y disfruta lo que puedes hacer y olvídate de lo que no”.
    He de reconocer que no todo es un camino de rosas, pero cuando tengo malos ratos, me acuerdo de lo que me dijo Josefina y me ayuda a superarlos.
    Actualmente camino con muleta y tengo algún problemilla mas, pero con el apoyo de mi familia y mis amigos disfruto de muchos momentos donde soy uno mas.
    Josefina ya no está, se la llevo un cancer.Eso es un problema que ya no tiene solución. Pero lo que ella me enseño es que lo que puedas solucionar, solucionalo,si no, acéptalo.
    Gracias Josefina

    22 Septiembre 2015 | 14:31

  13. Dice ser Amelia

    Que me gustaría que me hubieran dicho? Que no tenía razón!!! Soy medico y cuando estaba de viaje tras completar la especialidad, comencé con dolor y perdida de visión en un ojo, lo cual nos llevo a no emplear todas las horas del día y a descansar un poco mas. Suelo tener migrañas y mi novio (tb medico) me insistía en q era wso, pero yo sabia que no, lo deje pasar. Cuando estuvimos de vuelta, al día siguiente me vio una compañera que me decía q no era una neuritis, q me veía en 15 días!!! yo seguía pensando y empeñada en q si, y tras verme un neurólogo amigo, el cual al inicio antes de empezar a verme me decía que no, cuando empezó a explorarme, veía q su cara cambiaba de semblante, aún así me dijo q había q esperar, pero yo ya sabia q era eso. En fin… Lo que hubiera preferido era q me dijeran q me equivocaba y que no tenía razón!!! Eso fue hace ya casi 2 años, y creo q abra un día en el q le diga adiós para siempre, porque confío q conseguirán la cura!!!

    23 Septiembre 2015 | 15:16

  14. Dice ser Caro

    Hola Paula! Te he seguido desde el inicio del blog y cada lunes y jueves esperaba tu entrada por mail, pero ya tiene un par de meses que no los recibo. Me puedes incluir de nuevo? Saludos

    23 Septiembre 2015 | 15:38

  15. una-de-cada-mil

    #14 Caro: Hola, supongo que será debido al cambio de servidor al de 20minutos. Tienes que pinchar arriba en el menú la opción de “suscríbete” y te deberían llegar otra vez al correo. Ahora también publico los sábados, muchas gracias por el seguimiento 😉 Si tienes algún problema, vuélveme a decir! Un abrazo.

    24 Septiembre 2015 | 13:07

  16. Dice ser sara

    Yo no queria escuchar nada, prefiero que la gente actúe, y que lo que me tenga que decir lo demuestre con hechos..

    24 Septiembre 2015 | 13:24

  17. Dice ser @descolorida

    hola APP!
    mi preferida es “cuenta conmigo”. Aunque algunos no lo digan de verdad, los que sí son verdaderos consiguen darme cierta sensación de estar ” arropada”.
    Lo que más detestaba en el mundo era la incertidumbre… y aquí está! para siempre!! ya lo dicen… “no quieres lentejas, pues…”. Tocada y hundida, un montón de tiempo… tan difícil… todos esos ” cuenta conmigo” me fueron dando empujoncitos hacia arriba.
    Gracias desde aquí a todos los que me demostraron que cuentan! incluida tú, Paula!!
    un abrazo
    maria

    28 Septiembre 2015 | 09:40

  18. Dice ser VEGA

    A mí lo que más me gusta escuchar es el silencio (sobretodo si no eres mí amigo o no tienes ni idea de EM) y acompañarlo de un buen abrazo.
    Sobretodo me gusta que respeten que un día quiera llorar. Déjame llorar que sabes que luego se me pasa.
    También me gusta que me digan: “Eres muy fuerte, ya has podido antes, podrás también ahora” Que crean en ti y confíen en ti es, creo, lo que más me anima a querer seguir y no tener miedo.
    Pero sobretodo, lo que me gusta es VIVIR, vivir cosas con la gente que quiero y que ellos entiendan que para mí sus gestos de cariño, de esperarme, de preocuparse porque esté bien es lo que me hace luchar por querer estarlo.
    Siempre he creído que gracias a los sentimientos positivos de mi familia, mis amigos y mi pareja se alejan de mi los brotes. Ellos me mandan fuerza cada día y yo la recibo. Me gusta creerlo así, siempre he pensado que los buenos pensamientos, tanto nuestros propios, como de los demás hacía nosotros, nos ayudan a poder con todo.

    29 Septiembre 2015 | 10:52

  19. Dice ser Camila

    Lo que a mí me hubiese gustado que me dijera mí familia.
    Jamás podremos sentir lo he tu sientes. Pero siempre vamos a intentar ayudarte para que te sientas mejor.

    25 Febrero 2017 | 23:30

  20. Dice ser jo

    que no me hubiera gustado haber escuchado: que soy una tonta/estùpida o cualquier palabra que me ha hecho sentir tonta por no poder entender las cosas tan rápido o a la primera… daría lo que fuera por poder ser como era antes…

    07 Abril 2017 | 13:17

Escribe aquí tu comentario






    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Normas y protección de datos.