Hace ocho años supe que Jaime tenía autismo. Una de las primeras personas que encontré y que me ayudó fue Inma Cardona, y es algo que jamás olvidaré. Por aquel entonces su hijo Miguel tenía la edad que ahora tiene el mío, y ella tuvo la amabilidad de intercambiar largos correos conmigo y darme unas cuantas pistas para arrancar en esta maratón que es la maternidad de un niño con TEA con buen pie. Ella, además de madre de una chica y dos chicos, uno de ellos con autismo, es logopeda de un colegio de Educación Especial.
No he dejado de leerla. No he dejado de alegrarme viendo a Miguel crecer feliz, convertido en un atleta.
Y recuerdo la mañana que vi por sus redes sociales que la habían diagnosticado cáncer y cómo se me encogió el corazón como si me lo hubieran dicho de alguien muy cercano. Porque no os lo he dicho, pero Inma y yo jamás nos hemos visto en persona. Ella vive en Valencia y no sabe no luchar, como debe ser. Por eso es probable que, si tenéis relación con el autismo, la conozcáis.
La última publicación en su blog, Miguel, autismo y Lenguaje ha vuelto a encogerme el corazón, pero por la indignación.
¿Recordáis que hace poco os contaba que si hay pocos recursos para los niños con autismo, según crecen es peor?. Ese post se titulaba “Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. No he podido evitar recordarlo cuando he leído Excluidos.
Igual que he recordado la lucha que tienen desde hace tiempo por salvar en Madrid el IES Pérez Galdós de Madrid. Solo cuatro institutos con aula TEA en Madrid y resulta que quieren cerrar uno de ellos.
Miguel tiene 18 años y autismo, ha logrado terminar de estudiar en la vía ordinaria e inclusiva. Un logro mayúsculo que pocos chicos con TEA (exceptuando Asperger) logran, y ahora encuentra que no hay en toda la Comunidad de Valencia forma de formarse profesionalmente en el sistema público para poder avanzar hacia su independencia e integración plena.
Os dejo con el texto de Inma, porque es importante que sepamos el panorama que tenemos, no solo en Valencia:
Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.
Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.
Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años, o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura dos años y que se puede repetir una vez cada curso.
La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.
Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.
Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen «pase usted por la siguiente ventanilla»
Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.
Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.
No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!
Me pide Inma que destaque que el nivel curricular de Miguel corresponde a un primero o segundo de primaria, «pero tiene buenas capacidades adaptativas, y creo que no solo deben formarse los chicos con altas capacidades, los demás deben tener acceso también». Efectivamente, la inclusión no debería responder a la capacidad que se tenga. Yo también lo creo. Y la mayoría de los centros que presumen de inclusivos en realidad no lo son, en realidad despiden pronto a aquellos que suponen un mayor reto.
Corre Miguel, corre. Corre que nosotros te alentaremos.
Cuando el libro de Keith Stuart llegó a la redacción era casi inevitable que acabara sobre mi mesa.