Anoche soñé que Jaime hablaba. No es la primera vez que sueño algo así, pero hacía mucho desde la última. Años.
Imagino que es normal dado que han sido días de muchas preguntas, de muchas respuestas, de reflexionar y contar alegrías, preocupaciones y anécdotas. La resaca del Día del Autismo, un día para visibilizar que deberíamos procurar extender a todos los días del año.
Estábamos de nuevo en Londres. Todos juntos, los cuatro. A comienzos del mes pasado, coincidiendo con mi cumpleaños, el de mi hija y nuestro aniversario (todo se concentra en dos días) nos regalamos un fin de semana en esa ciudad, pero Jaime no vino, estuvo en una granja escuela. Pasándolo bien, pero sin nosotros. Un viaje concebido como una paliza de horarios, caminatas e improvisación no está hecho para él.
Esta vez él venía y era algo mayor. Tal vez tenía doce o trece años en lugar de los diez de ahora. Íbamos en transporte público camino al hotel e iba jugando a cazar pokemons en mi vieja GameBoy Advance. Me decía que quería quedarse jugando en el hotel, esperarnos allí. Yo le decía que ya tendría tiempo de jugar, que viniera con nosotros a conocer esa ciudad maravillosa.
Una conversación normal entre una madre y su hijo preadolescente. Imagino.
Mientras hablaba con él, en el sueño, era consciente en cierto plano de que mi hijo en realidad no hablaba, de que no jugaba con consolas de videojuegos, de que sentado en un tren se dedicaría a mirar por la ventana y, tal vez, a reír contento.
Entonces mi marido y mi hija comenzaron a gritar mirando por la ventana, que de repente no era la de un tren sino la de un barco. Hacía frío, el viento y la mar picada llegaban a asustar, pero a nuestro lado una orca disfrutaba entre las olas.
Un sueño. Sin más.
Un sueño que me hace pensar en que, en mi marejada de fondo, sigo deseando que mi hijo hable, que juegue con consolas, que quiera seguir su rumbo.
Pero sigo convencida de que ya no es así, que hace mucho aprendí a ver a mi hijo como es, a aceptar lo que nos traiga, a amarle sin más (sin menos).
Da igual lo que los sueños traigan, lo que tal vez reflejen. Lo que el tiempo depare. Nuestro camino es azul. Y feliz.
Es de los pocos niños con autismo que trato que no tenga lenguaje. Además de autismo tiene alguna otra comorbilidad? Disfasia tal vez? Algo genético. Ánimo y np pierdas la esperanza. Un saludo
03 abril 2017 | 10:19
Melisa, me alegro de que hayáis aprendido a ser felices con una situación tan compleja. Desde que soy madre todas las cosas me afectan muchísimo y no puedo ni quiero imaginar lo que ha de ser pasar por ese diagnóstico y el proceso de aprender a vivir con ello.
Por cierto, y ya cambiando de tema: echo de menos alguna entrada en tus blogs sobre el anuncio de una cadena de dentistas donde le regalan a una niña para su cumpleaños un perro (de raza, por supuesto, nada que ver con los míos). Me parece digno de crítica ese anuncio. Soy un poco fan de los anuncios y la publicidad y ese anuncio que busca la sensibilidad del que lo ve de una manera TAN exageradamente egoísta me parece una barbaridad. Por qué nadie ha frenado ese anuncio? Dónde están los filtros? Ese anuncio no debería haberse emitido.
03 abril 2017 | 10:26
Mi hijo tiene 8 años y también tiene autismo. Él empezó a hablar con 5 años, hasta esa edad apenas podía pronunciar un par de palabras. Hoy se podría decir que ya habla casi todo, es decir, es capaz de reproducir cualquier palabra y lee correctamente. Aunque es verbal ( persona con autismo que sí habla) no tiene mucha intención comunicativa salvo para los temas que realmente le interesen. Es decir, que si vas por ejemplo con él en el coche, prefiere ir escuchando su música a mantener una coversación , y para que ésta se produzca, siempre tengo que preguntarle yo. De todas formas no hay que perder nunca la esperanza con el tema del habla. Yo estoy metido en asociaciones de personas con autismo y he visto incluso casos de comenzar a hablar con 13 y 14 años.
Un abrazo muy fuerte.
03 abril 2017 | 10:51
Tengo un nieto con autismo. He visto cómo dejaba de decir mamá, y alguna que otra palabra y perderse en un mundo absolutamente cerrado, donde ni siquiera lográbamos hacer contacto visual. Leímos y seguimos leyendo todo lo que encontramos y ponemos en práctica lo que el corazón y la intuición nos dice. Tenía casi dos años cuando nos tuvimos que enfrentar a una realidad que los médicos y psicólogos se negarían a aceptar hasta los 5 años, según el protocolo: TEA. No obstante, su mamá puso en práctica métodos para conectar. Cada noche, cuando por fin lograban que durmiera (era tan difícil y agotador lograr que durmiera aunque fuera una hora), los padres le decían en voz bajita lo felices que eran porque había elegido nacer y vivir con ellos, que era un niño inteligente, que pronto hablaría, etc. Todos mensajes positivos. Lo leímos en algún lugar… que lo que se repite apenas se duerme alguien, puede manifestarse… Seis meses después, el 24 de diciembre, luego de una lucha durante la ducha diaria, mientras lo secaba envuelto en su toallón-bata, la mamá (mi hija) logró hacer un contacto visual.Me contó luego que se le aceleró el corazón, que sintió que su hijo había regresado. Al día siguiente, nos dio un regalo de navidad. Yo llevaba seis meses repitiendo la palabra «abuela» cada vez que encontraba tiempo para pasar con él. Desde el día que logré que se deslizara por un pequeño tobogán, nuestra comunicación era bajar del tobogán y alentarlo a que lo bajara, «ven con la abuela!». Y fue la palabra «abuela» (literalmente «abueea») la que dijo cuando comíamos en familia, de repente, dejándonos a todos sin habla.. Eso nos entusiasmó, y aunque luego no se comunicó por un tiempo, continuamos insistiendo con los pictogramas, mucha paciencia y la repetición. Los avances fueron vertiginosos, y tomaron por sorpresa a médicos y psicólogo. Dentro de unos meses cumplirá los cuatro años. Sigue comunicándose (con sus peculiaridades de autismo, o posible asperger), lo hace en tres idiomas, a veces con mucha claridad, a veces con menos, a veces con frases sorprendentes que nos hacen reír por lo oportunas, a veces sólo repitiendo como un lorito. Le encanta abrazar y ser abrazado, los mimos y los besos. Los médicos advierten… no se puede dar nada por seguro hasta pasados los cinco años. Los médicos dicen que es imprescindible que estos cambios se produzcan a una etapa temprana. Pero los médicos hablan sólo por casos que conocen, no son dioses. Por darte un ejemplo: hace un mes se me produjo un repentino agujero en la retina, que en urgencia lograron cercar con rayos láser y evitar que perdiera la vista. Me quedó el vítreo del ojo dando vueltas. Esto hace que se vea, pero como a través de una ventana sucia, con manchitas. La oftalmóloga me dijo que eso era para toda la vida. En internet encontré la misma información. Me contaron de casos similares. Mi primera reacción fue de gran y profunda tristeza. Pero el retinólogo dijo que duraría unos seis meses. Y yo dije: si todos hablan de otros casos, por qué no voy yo a opinar sobre el mío?. Así que decreté y hablé con mi ojo antes de dormir, le puse unas gotitas naturales, escuché música para aumentar mi nivel vibracional, y comencé a tomar unas vitaminas para la vista. Menos de un mes. Ahora veo bien. MORALEJA: haz todo lo que puedas por tu niño, asesórate, pero no aceptes nada negativo como definitivo. Ama a tu hijo tal cual es, no pierdas la esperanza ni vivas con ansiedad esperando nada. Agradece todo. Sigue tu intuición. Y si sueñas. Que se cumpla!!
03 abril 2017 | 16:25
No dejes de soñar.
Un beso inmenso.
04 abril 2017 | 13:45