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Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Por Leyla Alyanak, UNICEF en Kirguistán

Nurdin viene hacia mí y me tiende la mano para saludarme. Mientras nos sentamos para charlar, este niño de 10 años, bien vestido y reflexivo, alterna entre su móvil y sus lápices de colores. Hay una cosa de la que no hablará: el estatus de su VIH/SIDA, y cómo ha sufrido por ello.

No responderá preguntas sobre cómo le trataban los otros niños en la escuela. Ni hablará sobre el dolor de ser diferente.

El estigma que rodea al VIH/SIDA en Osh, la segunda ciudad más grande de Kirguistán, sigue vivo. Si no fuera así, podríamos utilizar el nombre real de Nurdin.

Nurdin tiene suerte de seguir vivo. Él es uno de los muchos niños infectados por VIH/SIDA debido a sangre contaminada en una epidemia que afectó a los hospitales de Osh entre 2007 y 2010.

Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Muchos niños de Osh, Kirguistán, tienen VIH/SIDA debido a la sangre contaminada de un hospital / ©UNICEF Kirguistán

En el momento de la epidemia, los medicamentos antirretrovirales eran raros en esta parte del país. Cuando estaban disponibles, los doctores a menudo no tenían los conocimientos suficientes acerca de cómo administrarlos.

E incluso cuando los médicos sabían, a menudo los padres rechazaban las medicinas o no se las daban a sus hijos porque desconfiaban de un sistema sanitario al que acusaban de haber causado la infección.

Cinco niños murieron.

De la supervivencia al estigma

La provincia de Osh es la segunda del país con las tasas más altas de infección de VIH/SIDA. Los intercambios de agujas (desechar las usadas para utilizar esterilizadas), llegar a población clave y una mejor información pública son medidas que forman parte de la actual respuesta para mejorar la situación.

Todos estos esfuerzos están dando sus frutos. “Entre 2009 y 2010 teníamos 250 nuevas infecciones por VIH/SIDA cada año”, explica Elmira Narmatova, directora del Centro de VIH de Osh. “Este año tenemos menos de 100”.

Este centro proporciona un entorno adecuado para niños, un sistema de diagnóstico para que los recién nacidos reciban antirretrovirales lo antes posible y un sistema móvil de seguimiento de los pacientes. Aquí más del 95% de los niños con VIH/SIDA tienen acceso a tratamiento antirretroviral.

Pero por muy bueno que sea el sistema de apoyo, el camino de los jóvenes hacia una vida normal sigue lleno de dificultades.

“Seguimos sin haber abordado el estigma de los primeros días de la epidemia. La gente sigue sin poder aceptar que es una infección que puede afectar a cualquiera”, reconoce Narmatova. “El estigma ha disminuido entre el personal médico, y ahora lo ven más como una enfermedad crónica. Pero entre la sociedad sigue siendo muy fuerte”.

Las consecuencias en las familias

Hadija, la madre de Nurdin, conoce el estigma de primera mano. “Cuando mi marido se enteró, me acusó de haberle sido infiel y me abandonó”, nos cuenta.

Ella cree que tanto ella como sus hijos fueron infectados en la sala de maternidad. Ahora que su marido se ha ido, se mantiene trabajando como trabajadora social en el centro de VIH, ayudando a los niños a aceptar su enfermedad.

Otra madre, Mahabad, ha sido ligeramente más afortunada: al menos ella puede hablar del tema en casa. Entre su ex familia política –su marido también la abandonó- hay médicos, y la comprenden. Su propia hija es seropositiva y aún no lo sabe, pero pregunta por qué tiene que tomar tantas medicinas.

Crecer en positivo: sobreviviendo al VIH/SIDA en Kirguistán

Adolescentes con VIH/SIDA, jugando a un juego sobre la importancia de seguir el tratamiento / ©UNICEF Kirguistán

Nurdin podría elegir no hablar de ello, pero conoce su situación. Muchos niños no.

“Para estos niños es importante conocer su estado antes de llegar a la adolescencia”, asegura Cholpon Imanalieva, especialista de salud de UNICEF Kirguistán. “Tienen el derecho a saber, o se sentirán engañados. Esto podría llevarles incluso al suicidio”.

“Nos preocupa cómo integrar a los jóvenes en la sociedad, añade Narmatova. “Ellos preguntan a sus padres: ‘¿Por qué soy diferente?’, ‘¿Por qué mis compañeros de clase no toman pastillas como yo?’”.

Contar a tu hijo o hija que es seropositivo es doloroso. Para Aygul, otra madre del centro, la parte más dura fue la discriminación a la que se enfrentó su hijo cuando los profesores y compañeros de escuela se enteraron de que tenía VIH/SIDA.

“Necesitamos abrirnos a los profesores, que pasan horas con los niños, no solo a los padres y doctores”, opina.

La educación, cree, es la única respuesta. “Las actitudes deben cambiar. En vez de estigmatizar a un niño, debería haber un conocimiento general sobre el VIH/SIDA, para que estos niños sean aceptados como cualquier otro”.

Para Nurdin, la vida ya no es supervivencia. Ha aceptado su situación, pero sabe que es diferente, aunque prefiera no hablar de ello. Las madres también han mejorado en la aceptación. Ahora solo esperan una cosa: que la sociedad también les acepte.

Qué está haciendo UNICEF

UNICEF ayuda al Ministerio de Sanidad de Kirguistán, junto con ONUSIDA y el gobierno ruso, a proporcionar apoyo psicosocial a los niños y familias con VIH/SIDA. UNICEF también organiza formaciones en Osh para personas con el virus y para organizaciones no gubernamentales.

Este mes de julio, UNICEF y sus aliados han organizado un campamento para adolescentes con VIH/SIDA procedentes de Bielorrusia, Kirguistán, Tayikistán y Uzbekistán. Aquí se reúnen niños que ya conocen que tienen el virus, para comprender mejor la enfermedad, así como su capacidad de vivirla de manera positiva.

Para muchos de los niños y adolescentes del campamento, esta ha sido la primera vez que han podido hablar abiertamente entre iguales acerca de su miedo a revelar su condición a amigos y familiares, su ansiedad acerca de su futuro, o sobre la discriminación que sufren cada día.

Petite Bebé. Cuál es el futuro de un bebé prematuro en República Democrática del Congo

Por Begoña Hermida Val, responsable médico del proyecto de Médicos Sin Fronteras en Shabunda.

acientes esperan su turno en el hospital de Matili. Juan Carlos Tomasi.

Pacientes esperan su turno en el hospital de Matili. Juan Carlos Tomasi.

¿Te imaginas cuál puede ser el porvenir de un bebé que nace en una pequeña aldea de la República Democrática del Congo? ¿Y si además ese bebé pesa 650 gramos al nacer y lo hace en un centro hospitalario donde solo una fuente de calor artificial puede ayudarle? Pero, ¿y si además su mamá, que es VIH positiva, le abandona para ir a una chambre de prière (o casas de oración, uno de los recursos habituales de la población local para curar problemas de salud) donde acuden a buscar la solución a su enfermedad de la mano de un curandero o charlatan que es como los llaman por aquí?

Como cada dos semanas, durante más de nueve meses de misión en el proyecto de Shabunda, me desplazo a Matili, donde apoyamos el centro hospitalario de la localidad. A mi llegada, la responsable de actividades  de las enfermeras, me dice que quiere presentarme el caso de una “Petite Bebé”, de dos días de vida y con un peso que no llega a los 700 gramos.

Su mamá, abatida por el VIH y la desnutrición, la ha abandonado. Ha decidido acudir ir a una chambre de prière para resolver sus problemas a través de la oración. Ahora, necesitamos alimentarla, mantener su temperatura corporal y protegerla del ambiente al que ha tenido que exponerse bruscamente ocho semanas antes de lo previsto.

Nuestra “Petite Bebé”, que todavía no tiene nombre, estaba ahora bajo el cuidado de su abuela, quien, al contrario que su hija, había decidido hacer todo lo posible para que sobreviviese. Las enfermeras de la recién reorganizada unidad de neonatología, acostumbradas a la llegada de casos tan difíciles como este y a ver morir unos seis neonatos por mes, no mostraban una gran esperanza.

Ponemos nuestro mayor empeño para motivarlas y hacerles ver que si juntos nos volcamos en los cuidados de la pequeña, esta tendrá un halo de esperanza. ¿Qué cuidados habremos de darle? Alimentación artificial, ante la imposibilidad de lactancia, conservación de una temperatura adecuada, los cuidados diarios del cordón umbilical y de la piel en general asegurando las normas de higiene para así evitar las infecciones y complicaciones, como el síndrome de insuficiencia respiratoria, que podrían llevarle a la muerte.

Otra técnica muy recomendada para el cuidado de los prematuros de menos de 2 kilogramos, es el llamado ‘método canguro’, que se caracteriza por la lactancia exclusiva y más frecuente, y el contacto piel-piel entre la mamá y el bebé para reforzar así el dúo madre-hijo. Desafortunadamente, ¿cómo poder beneficiarte de ello si tu mamá no está contigo?

Para sorpresa de todo el equipo, tras dos semanas hospitalizada, “Petite Bebé” y su minúsculo cuerpo seguían luchando día tras día por sobrevivir: su tórax se movía con fuerza y a gran velocidad para poder asegurar la entrada de aire en sus diminutos e inmaduros pulmones.

En la reunión médica matinal, el equipo de guardia informa cada día de la evolución de su peso, que poco a poco aumenta y está ya en 700 gramos. Todo el equipo se muestra feliz y su abuela llena de esperanza. Mamá sigue sin aparecer.

Dos pacientes descansan en el hospital de Matili. Juan Carlos Tomasi.

Dos pacientes descansan en el hospital de Matili. Juan Carlos Tomasi.

Al mismo tiempo, en mi cabeza ronda una gran cuestión: ¿qué será mejor para ella, sobrevivir o no hacerlo? Teniendo en cuenta que el bajo peso al nacer contribuye del 60% al 80% de las muertes neonatales y que en más del 20% de los supervivientes permanecen secuelas irrecuperables, no encuentro una respuesta a mi pregunta.

Pasan los días, me tengo que ir de Matili, y paso a visitarla una última vez. Al verla, con sus 710 gramos hoy y sus 17 días de vida, me viene a la mente la respuesta a la cuestión que me acechaba: Vivir sería maravilloso, si alguien le ayudase a hacerlo. Si su familia quisiese luchar por ella; si tuviesen acceso a la alimentación, a cuidados básicos de salud, a educación, a vivienda, a un empleo, en definitiva, a cualquiera de esos derechos básicos que apenas disfruta un muy pequeño extracto de la población mundial. También pensé, sería todavía más maravilloso si el Gobierno de su desestructurado país hiciese políticas para que ella, y para los otros 65 millones de habitantes, tuviese la oportunidad de una vida digna.

Contra todo pronóstico, gracias a sus ganas de vivir, a la atención que los equipos médicos de Médicos Sin Fronteras y del Ministerio de Salud brindan y con el único amor de su anciana abuela, Petite Bebé sigue luchando por salir adelante. Me despido con un sentimiento amargo, pero a su vez, con la esperanza de que su diminuto cuerpecito siga creciendo.

Bahati njema, dogo rafiki! (En swahili: buena suerte, amiguita)

Médicos Sin Fronteras trabaja en República Democrática del Congo desde 1981. En la actualidad, alrededor de 3.000 congoleses y 200 empleados internacionales trabajan conjuntamente para facilitar de servicios médicos a la población a través de 20 programas repartidos por todo el país.

Divididos caeremos: Cómo la organización comunitaria es clave para vencer al sida

Por Solenn Honorine, periodista de MSF en Johanesburgo, Sudáfrica.

Mzwandile Mabusela recoge sus medicinas en Hospital Mpilo, en Bulawayo, Zimbabue.  Fotografía: Juan Carlos Tomasi

Mzwandile Mabusela recoge sus medicinas en Hospital Mpilo, en Bulawayo, Zimbabue.
Fotografía: Juan Carlos Tomasi

Hoy concluye la Conferencia Internacional del Sida en Melbourne que se ha venido celebrando del 20 al 25 de julio para explorar estrategias para vencer a la mayor pandemia de nuestros tiempos. El VIH sigue acabando con la vida de 1,6 millones de personas cada año, la mayoría de ellas en países pobres del África subsahariana.

Para hacer llegar el vital tratamiento antirretroviral (ARV) a los 16 millones de personas que siguen necesitándolo en todo el mundo, hay que conseguir superar una de las principales barreras: la distancia a los centros de salud. Los modelos comunitarios de atención médica son una de las fórmulas para simplificar el acceso al tratamiento. En el distrito de Gutu en la Zimbabue rural, la introducción del Grupo Comunitario de tratamiento antirretroviral por parte de MSF ha transformado la vida de las personas con VIH.

Cuando Arnon Chipondoro de 68 años supo que su hija Elizabeth era VIH positiva, se sintió profundamente aliviado. “¡Yo también!”, le dijo. Había estado viviendo con ese secreto durante tres años – un secreto que sospechaba que compartía con otros muchos en su aldea. En Zimbabue, uno de cada siete adultos vive con el virus que ataca de forma indiscriminada y que llega a sitios tan lejanos como la remota aldea de Lowlands, apenas un grupo de chozas con tejado de paja dispersas por la sabana.

Arnon Chipondoro y su hija Elizabeth forman parte ahora del grupo Grupo Comunitario de Tratamiento Antirretroviral Fotografía: Solenn Honorine/MSF

Arnon Chipondoro y su hija Elizabeth forman parte ahora del grupo Grupo Comunitario de Tratamiento Antirretroviral Fotografía: Solenn Honorine/MSF

Durante los tres últimos años, Arnon había estado saliendo sigilosamente de su casa a las cuatro de la madrugada para caminar a través del bosque bajo un cielo estrellado. Iniciaba su camino hacia el centro de salud con discreción: si los vecinos veían que iba allí con frecuencia, empezarían a rumorear sobre si era seropositivo o no. Arnon solo encendía la linterna de su móvil para cruzar el río que separaba su aldea de la ciudad de Gutu. Se subía los pantalones hasta medio muslo, con cuidado de no resbalar en las vacilantes rocas. “Es el mejor atajo”, explica. “Durante la estación de lluvias tenía que andar por la carretera y tardaba de cinco a seis horas en llegar al centro de salud”.

Cuando hacía bueno llegaba a la clínica a las siete de la mañana, lo bastante temprano de forma que solo las personas que habían dormido en el porche del centro de salud estuvieran por delante en la cola de pacientes que esperaban para ver a su enfermera o médico. Hacía mediodía regresaba corriendo a casa para llegara al caer la noche. “Y esto solamente para recoger los medicamentos, nada más. Ni siquiera veíamos al médico porque la gente como nosotros, que respondemos bien al tratamiento no necesitamos que nos examinen en cada visita”, interviene su amiga Varaidzo Chipunza. “Pero ahora es distinto. Ahora todo se ha agilizado y cuando llegamos a la clínica ya nos han preparado la medicación y no tenemos que hacer cola”.

Varaidzo pertenece al Grupo Comunitario de Tratamiento Antirretroviral de Arnon, un modelo creado por Médicos Sin Fronteras que fue introducido en el distrito de Gutu de Zimbabue hace un año. En estos grupos solo un miembro del tiene que desplazarse a la clínica cada vez para recoger la medicación de todos los pacientes que lo integran. Esto significa que, ahora, Arnon solamente tiene que desplazarse hasta la clínica una vez al año, cuando todos los miembros del grupo deben acudir juntos para su consulta anual con el médico y comprobar que su medicación funciona adecuadamente. En el resto de ocasiones, en lugar de desplazarse, recibe en su aldea, casi en la puerta de su casa, la medicación que necesita para sobrevivir gracias a miembro del grupo.

Varaidzo Chipunza y su marido Antony Chivanga viven con VIH desde hace tres años. Desde que se creó el Grupo Comunitario de Tratamiento Antirretroviral en su aldea de Lowlands resulta más fácil seguir el tratamiento. Fotografía: Solenn Honorine/MSF

Varaidzo Chipunza y su marido Antony Chivanga viven con VIH desde hace tres años. Desde que se creó el Grupo Comunitario de Tratamiento Antirretroviral en su aldea de Lowlands resulta más fácil seguir el tratamiento. Fotografía: Solenn Honorine/MSF

Todo ello se traduce en no tener que emplear todo un día de trabajo en el campo perdiendo además un día de unos ingresos ya de por sí bajos. En resumen, Arnon no tiene que elegir entre su salud a largo plazo y su supervivencia económica a corto plazo. Además, ahora forma parte de un grupo que le apoyará si tiene un problema con los efectos secundarios de las píldoras y con cuyos miembros podrá hablar sobre la carga que supone vivir con el VIH de por vida. Su grupo ya le ha ayudado a aliviar el peso que le suponía guardar su secreto.

En la aldea de Lowlands, Arnon, su hija Elizabeth y tres personas más, han decidido que su enfermedad no tiene por qué vivirse de forma aislada. En un intento por desafiar al virus han llamado a su grupo “Tashinga” – que en Shona significa “Hemos sufrido, pero luchamos”.

Elizabeth abre una delgada libreta llena de notas escritas a mano de forma impecable. “Es nuestra Constitución”, explica. Regla número uno: si un miembro del grupo tiene un problema, los otros tienen que ayudarle. Regla número dos: la participación en el grupo es obligatoria. Regla número tres: las discusiones del grupo son confidenciales. Y la lista continúa, ciñéndose a la ley que los cinco se han impuesto a sí mismos. Naturalmente, el dinero es una preocupación: cuando uno de ellos va a la clínica, recibe un dólar de cada integrante para compensar por el día de trabajo pedido en el campo, permitiéndole que coma en la ciudad. La solidaridad creada por un secreto compartido: como siempre sobra algo de dinero, el grupo lo guarda cada mes y está planeando poner en marcha una granja de pollo comunitaria.

Excepto que, en realidad, ya no hay secreto. El grupo Tashinga ya ha empezado a movilizarse, hablando con otros en la aldea de la necesidad de hacerse los análisis y comenzar el tratamiento cuanto antes. Esto no es solo fundamental para que no enfermen o mueran a causa del VIH si no que ha quedado demostrado que cuando los ARV funcionan bien, el riesgo de transmisión del virus se reduce hasta un 96%. La adherencia al tratamiento servirá para controlar la pandemia del VIH y esto solo puede ocurrir si la gente tiene acceso al tratamiento a pesar de los obstáculos. “Desde que se formó el grupo mi vida ha cambiado. Las reuniones con otras personas que viven con VIH me han ayudado a aceptar mi situación y ahora ya puedo hablar de ello en voz alta”, afirma Varaidzo.

Todos los miembros se conocían antes de la creación del grupo, no hay anonimato en una aldea del Zimbabue rural. Pero fue solo por casualidad que supieron de la situación de los demás, encontrándose en la clínica de Gutu. Hay al menos, dicen, cinco personas más en el pueblo que también han contraído el virus. “No quieren desvelar su condición, así que se esconcen yendo a otra clínica que incluso está más lejos”, explica Antony Chivanga, marido de Varaidzo. Se ríe. “Pero sabemos que al final acabarán por unirse a nuestro grupo”.

La estrategia de grupos comunitarios de Tratamiento Antirretroviral fue puesta en marcha por primera vez por MSF en Tete, Mozambique, en 2008. Forma parte un modelo comunitario de atención cuyo objetivo es superar las barreras para acceder y adherirse al tratamiento reduciendo la distancia a los centros sanitarios y el coste de los desplazamientos. El modelo está siendo progresivamente adoptado por otros países del sur de África y ha demostrado tener éxito en la continuación del tratamiento. Así, en Tete, más del 90% de las 8.100 personas que forman parte de los grupos seguían tomando antirretrovirales cuando la continuidad del tratamiento en todo el país era sólo del 64%. En 2012 el modelo de grupos comunitarios fue adoptado por el Gobierno de Mozambique como modelo para las personas con VIH.