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Archivo de la categoría ‘Sudáfrica’

“Esta es una enfermedad de héroes. Si logras vencerla, serás capaz de hacer cualquier cosa que te propongas”

Por Solenn Honorine, periodista de MSF Sudáfrica. Adaptado por Fernando G. Calero, periodista de MSF España. Fotos: Rowan Pybus

Siyabulela Qwaka 1

Siyabulela Qwaka es el último paciente que ha logrado vencer a la tuberculosis extrarresistente a los medicamentos (TB-XDR) en Sudáfrica y el cuarto desde que Phumeza Tsile mostrara cuál era el camino a seguir hace apenas 10 meses. Además de Siyabulela, otras tres personas iniciaron el tratamiento al mismo tiempo que él. Sin embargo, hace ya tiempo que todos ellos perdieron la batalla contra esta terrible enfermedad que termina con la vida del 87% de los afectados.

Cuando por fin termina su jornada, Siyabulela deja a un lado el arma que le ha acompañado a lo largo de estos dos últimos años de lucha: su sentido del humor. “Para quitarle trascendencia, solíamos hacer como si todo fuera una broma. Yo era consciente de que mi salud no estaba bien, pero hacía como si estuviera fuerte. Bromeaba con mis amigos acerca de mi muerte, pero en lo más profundo de mi interior, sentía que no quería morir”, explica.

Las dos docenas de pacientes a los que Siyabulela dirige su relato en la clínica II de Khayelitsha, un inmenso suburbio a las afueras de Ciudad del Cabo en el que viven unas 400.000 personas, asienten con la cabeza cada vez que Siyabulela habla. Es su ventana a la esperanza: el pasado mes de febrero logró vencer a la tuberculosis extremadamente resistente (TB-XDR). Todos ellos sufren la misma enfermedad a la que él venció. Y todos son conscientes de que el camino a la curación está lleno de obstáculos.

Siyabulela empezó el tratamiento al mismo tiempo que otros tres pacientes, hace ahora dos años y dos meses. Él fue el único que logró vencer a la enfermedad. Los demás han muerto hace tiempo, un infausto recuerdo en el que este grupo de apoyo prefiere no pensar. En Sudáfrica, solo el 13% de los pacientes diagnosticados de TB-XDR logran sobrevivir.

Siyabulela Qwaka 2En el proyecto de Khayelitsha, MSF está tratando por todos los medios de cambiar el signo de esta enfermedad introduciendo nuevos medicamentos en el tratamiento, como por ejemplo el Linezolid, un fármaco que fue desarrollado para luchar contra otra bacteria, pero que está ofreciendo unos resultados prometedores contra la TB-XDR, como demuestra el caso de Siyabulela. El problema es que en Sudáfrica el Linezolid está protegido por una patente y resulta tan caro que no puede administrársele a todos aquellos que lo necesitan. Cada pastilla cuesta unos 70$ y un paciente suele necesitar una por día durante los dos años de tratamiento, lo que eleva la suma a más de 85.000 dólares por paciente, lo cual resulta completamente inasumible para la mayoría de personas. Y eso, teniendo en cuenta que el Linezolid es sólo una más de las muchas pastillas que tienen que tomar. En los proyectos de MSF somos nosotros los que asumimos ese coste, pero la solución estaría en que se permitiera la entrada en el país del genérico que está disponible en otros lugares del mundo y que cuesta hasta 10 veces menos que el producto que comercializa Pfizer. Es cierto que hay otros medicamentos que ya están en la rampa de salida de las farmacéuticas, pero aún no están disponibles de cara al público y pasarán varios años hasta que se comercialicen.

“Fue un viaje muy largo”, recuerda Siyabulela. “Recuerdo que el día en que me dieron los resultados, el doctor me llevó a una habitación aislada en la que me dijo que no solamente era positivo, sino que era “triplemente positivo”. Ahí es cuando pensé que no había ninguna esperanza de salir vivo”.

Siyabulela Qwaka 3Aquello fue en marzo de 2012. 3 meses antes, una radiografía reveló el agujero que tenía en uno de sus pulmones. Tuberculosis. Hasta hace poco, la gente solía decir que el que contraía la TB-XDR o la TB-DR (una variante de la TB con menos resistencias que la XDR y cuyos pacientes tienen mayor esperanza de vida) era porque no había tomado de manera correcta el tratamiento, y que por ello había generado resistencias. Sin embargo, un reciente estudio de la Universidad de Ciudad del Cabo demostró que el 80% de los afectados por TB-DR en Sudáfrica contrajeron la bacteria simplemente respirándola. Al igual que Siyabulela, muchos de ellos nunca antes habían tenido tuberculosis antes de verse afectados por la variante resistente a los medicamentos.

El Linezolid fue el principio de aquello que Siyabulela llama, citando las palabras de Mandela, “un largo camino hacia la libertad”. Dado que ningún otro de los nuevos medicamentos para luchar contra la TB está aún en el mercado, los doctores que se encuentran ante un caso de TB-DR o XDR tienen que recetar las únicas medicinas que están disponibles a día de hoy: y todas tienen en común que son extremadamente tóxicas y que pueden llegar a producir terribles efectos secundarios. Phumeza, la primera paciente que logró vencer a la TB-XDR en Sudáfrica, se ha quedado permanentemente sorda como consecuencia de los efectos secundarios que le provocaron alguno de los viejos medicamentos que tuvo que tomar.

Aunque Siyabulela ha tenido la suerte de no experimentar efectos secundarios tan extremos, tampoco se puede decir que su largo periplo fuera un camino de rosas. El periodo más difícil para él fueron los 9 meses durante los cuales tuvo que ir día tras día a la clínica para que le pusieran unas dolorosísimas inyecciones (200 al final de ese periodo). Le dolía tanto que apenas podía sentarse. “Tampoco fue fácil tener que tomar una docena de pastillas diarias (unas 15.000 a lo largo de los dos años), y menos aún sabiendo como sabía que me producirían unas nauseas terribles”, añade.

Siyabulela Qwaka 4Siyabulela decidió que lucharía contra la enfermedad con todo lo que tenía. Peleó sin descanso y en todo momento por recuperar su salud y tuvo que dejar su trabajo como desarrollador de software para centrarse en seguir a rajatabla el difícil tratamiento, sobreviviendo a base de las ayudas sociales. “Fue una decisión difícil, sobre todo teniendo en cuenta que el 60% de la población en edad de trabajar de Khayelitsha no tiene un empleo, pero tenía que poner todas mis energías en esto”, insiste.

A los 28 años, la vida de Siyabulela se quedó suspendida en el tiempo, pero ahora que está curado, todas sus esperanzas y energías han vuelto a él con más fuerza que nunca. En los últimos meses de tratamiento se inscribió en diversos cursos de refresco que le sirvieron para ponerse al día de lo que se pedía en el mercado laboral después de tanto tiempo fuera. Ahora, tras seis meses de búsqueda con altos y bajos, finalmente ha encontrado un nuevo trabajo en una compañía de tecnología de la información.

Siyabulela ha ganado esta batalla por su vida y sabe que eso es algo que no está al alcance de cualquiera. Por ello, trata de animar a los demás pacientes recordándoles que algunos de los más importantes personajes de la historia reciente de Sudáfrica, como Mandela o Desmond Tutu, también tuvieron tuberculosis. “Eso tiene que motivaros”, les dice. “Esta enfermedad es una enfermedad a la que sólo los héroes pueden enfrentarse, pero si logras vencerla, podrás hacer cualquier cosa que te propongas en la vida”.

Siyabuela termina su charla y se sienta junto a los demás pacientes mientras estos le aplauden. Uno de ellos comienza a cantar un estribillo: “determinación, fuerza, esperanza”. El resto le acompaña a capella con ese ritmo que sólo los africanos tienen. Luego, todos juntos, a coro, se unen en una sola voz: “Aunque llueva, tienes que salir. Doctora Jenny, danos por favor Linezolid”.

“Sí, estoy feliz por él, pero no olvido que los otros cuatro están muertos”

Por Jennifer Hughes, doctora de MSF y Goodman Makhanda, paciente afectado por tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Hace apenas dos semanas, y después de haber pasado más de dos años bajo tratamiento para la pre-TB-XDR (tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos), por fin pudimos confirmar oficialmente que Siyabulela Qwaka estaba curado. Se trataba de una grandísima victoria y de una excepcional noticia, ya que la probabilidad de curación para una persona con pre-TB-XDR o con TB-XDR es inferior al 20%, así que ese día, como no podía ser menos, preparamos una modesta celebración en la clínica de atención primaria de Khayelitsha, en Sudáfrica.

Siyabulela Qwaka fue uno de los primeros pacientes en formar parte del proyecto piloto que Médicos Sin Fronteras (MSF), en colaboración con los departamentos de salud locales, puso en marcha para mejorar los resultados del tratamiento a personas con pre-TB-XDR y TB-XDR, así como para tratar de encontrar alternativas válidas para aquellos pacientes de TB-MDR (multirresistente) que no estaban respondiendo a la medicación.


Todo el personal se reunió para felicitar a Siyabulela, el cuarto paciente desde que se inició el proyecto que logra abandonar la clínica completamente curado. Cuando el héroe del día hizo un recorrido en voz alta por las dificultades que había pasado a lo largo de estos dos últimos años, las lágrimas de emoción empezaron a hacer presencia entre todos aquellos que estábamos en la sala. “Y todo esto, a pesar de que no soy VIH positivo… pues para ellos esta experiencia es aún mucho más dura”, nos decía emocionado. Siyabulela enumeró los efectos secundarios que sufrió durante todos y cada uno de los días que estuvo bajo tratamiento y mencionó el estigma al que tuvo que hacer frente cuando la gente le etiquetó de “persona aquejada por TB de la mala”. También rememoró la fuerza de voluntad que tuvo que tener para “arrastrarse” día tras día hasta a la clínica y esperar a que le administrase esas pastillas que tanto daño le hacían y que no le garantizan una cura. Todos aquellos que estuvieron a su lado durante estos dos años, tanto el personal de la clínica como los trabajadores comunitarios, merecen sentirse orgullosos de este logro y sentirlo en parte como suyo, pues Siyabulela no siempre aceptó de buena gana que la única opción que tenía para seguir vivo y poder continuar su carrera de Tecnología de la información era la de seguir el tratamiento. En los momentos más duros tuvimos que hacer un gran esfuerzo para convencerle de que tenía que seguir adelante. No fue fácil, pero hoy todos somos conscientes de que valió la pena animarle para que siguiera luchando.

Goodman Makhanda

El momento en el que le dieron de alta fue verdaderamente emocionante. Nos lo tomamos como un pequeño receso en la batalla para detectar, tratar y erradicar la TB-DR, una lucha que empieza por nuestra comunidad, pero que tiene la clara vocación de servir como ejemplo para todos esos lugares del mundo en los que la TB también está causando estragos. Sin embargo, yo que hace poco también fui diagnosticado de TB-XDR, sé que en el fondo de mi corazón había una pregunta que no dejaba de rondarme: ¿por qué ha de sentirse tan agradecido Siyabulela? ¿Será porque los médicos finalmente recibieron el diagnóstico correcto de que tenía pre-TB-XDR, “tan sólo” cuatro meses después de que llegara por primera vez a la clínica con los síntomas propios de la enfermedad?, ¿O debería estar agradecido por haber recibido un régimen de medicamentos que los médicos pensaban que podrían funcionar, aunque en el fondo no estaban muy seguros de que así fuera? ¿Quizás por el hecho de haber recibido un montón de dolorosas inyecciones que tenía que aguantar sin rechistar, confiando en que sirvieran para algo, mientras esperaba sentado a ver a ver si estos eran o no los últimos años de su vida? ¿O debería estar agradecido por haber sido considerado “elegible” para recibir el tratamiento, por haber tenido la suerte de estar en Khayelitsha y tener así la posibilidad de ser tratado con linezolid, un medicamento cuyo precio es demasiado alto para que su gobierno pueda ponerlo a disposición de las personas sin asistencia médica?… ¿O quizás fuera porque le dijeron que no le quedaba otra opción que tragarse 20 pastillas cada día durante dos años y aguantar los efectos secundarios terribles que iba a sufrir… y que aun así tendría que considerarse afortunado porque no había otras opciones disponibles? O, en definitiva, ¿por el hecho de que él no es una de las otras cuatro personas que comenzaron el mismo tratamiento a la vez que él? Personas, todas ellas, que hace tiempo que ya no están entre nosotros.

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Si cada año hay miles de personas que están siendo diagnosticadas en Sudáfrica, yo lo que quiero es que alguien me explique por qué nunca había oído hablar de la TB-DR antes de resultar contagiado – a pesar de ser un paciente diabético que ha asistido a una clínica local por lo menos una vez al mes desde hace muchos años. Si esta enfermedad es realmente ese bicho asesino que infecta a la gente sólo con respirar, ¿no debería de haber decenas personas advirtiendo al respecto en todas las clínicas, taxis, escuelas y rincones de las hacinadas infraviviendas de Khayelitsha? ¿Por qué podemos conseguir tratamiento antirretroviral para el VIH si nuestro recuento de CD4 es de 350, y en cambio nadie hace nada para reducir el riesgo tan evidente de morir de tuberculosis? ¿No deberíamos exigir que alguien nos explicara cómo proteger a nuestras familias de una enfermedad que se transmite a través del aire y que nos afecta a todos, sin distinción de raza, sexo o comportamiento? ¿Y no deberíamos exigir tener acceso a un diagnóstico rápido y a un tratamiento eficaz si hemos tenido la mala suerte de respirar en el lugar equivocado y en el momento equivocado?

Jennifer Hughes

Una de las razones por las que decidí estudiar medicina fue que me gustaba la idea de que mis actos y mi conocimiento pudieran influir de manera positiva en la vida de las personas. Y siempre que fuera posible, en la vida de una importante cantidad de personas. Ver a Siyabulela curado me hace sentir feliz de ser médico, pero esa alegría se me apaga cuando recuerdo la mirada de tristeza de todos aquellos que iniciaron el largo camino del tratamiento y que no pudieron terminarlo, el abatimiento que sintieron cuando por fin fueron conscientes de que no me quedaba ninguna otra alternativa que ofrecerles. En esos momentos no puedo evitar pensar que me equivoqué cuando decidí dedicarme a la medicina, que tendría que haber sido maestra de escuela o planificadora de urbanismo, o incluso ingeniera, qué sé yo. Lo que sí sé es que cualquier persona que se dedique a una de estas profesiones puede contribuir más que yo a cambiar la vida las personas.

Y es que, ¿cuál es el impacto real que podemos conseguir médicos y enfermeras con nuestro trabajo, si en realidad lo único que podemos ofrecer a nuestros pacientes es, como mucho, un 20% de posibilidades de sobrevivir?

A nosotros nos dicen constantemente que deberíamos considerarnos afortunados de poder trabajar con pacientes de TB-DR en Sudáfrica, concretamente en Khayelitsha. Tenemos, por lo menos en teoría, los recursos suficientes para detectar, diagnosticar y tratar a la mayoría de casos sospechosos de TB prevalente y de TB-DR. En muchos otros lugares del mundo ni siquiera tienen acceso a una prueba de diagnóstico de laboratorio, y mucho menos a los medicamentos para tratar la enfermedad. Una vez que los pacientes han sido diagnosticados de TB-DR en Sudáfrica, la mayor parte de las opciones de tratamiento recomendadas por la OMS están disponibles para su tratamiento. Y para los pacientes con pre-TB-XDR y TB-XDR, hay un montón de grupos de trabajo que tienen por lo menos interés en ayudarles a acceder al mejor tratamiento disponible y en ofrecerles las mayores posibilidades de curarse. Obviamente, en otros países, no tienen ni la mitad de facilidades.  Pero la realidad es que a pesar de todos estos “lujos”, el porcentaje de éxito que tiene el tratamiento de la TB en Sudáfrica sigue siendo tan bajo como el de cualquier otro lugar: menos de 50% de los pacientes con TB-DR, la “menos mala” de las tres “más malas” variantes de la enfermedad, completan el tratamiento con éxito.

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Por eso necesitamos tener un régimen de tratamiento contra la TB que sea totalmente nuevo y que funcione realmente, un tratamiento que no haya sido desterrado de la época obscurantista de la medicina moderna para ser reutilizado. Necesitamos un tratamiento que la gente pueda tomar sin temor a perder alguna de sus funciones corporales, sin temor a volverse loco o a quedarse sordo. Exigimos que por fin haya un tratamiento que los departamentos de salud puedan adquirir a un precio razonable y que les permita tratar a los cientos, a las miles de personas que lo necesitan, y no uno por el que haya que pagar hasta 13.000$ por paciente, como es el caso del linezolid de Pfizer, el único que se ha demostrado mínimamente efectivo hasta ahora (siempre que se use combinado con otros) para curar a los pacientes de TB-XDR.

También es necesario que los recursos y la tecnología para asegurar un acceso rápido al diagnóstico estén disponibles para todo el mundo y poder identificar así a aquellos que necesitan acceder a mejores regímenes de tratamiento. Y que una vez que estén diagnosticados, todo el mundo pueda a acceder al tratamiento, no sólo aquellos que tengan la suerte de estar en el momento preciso y en el lugar adecuado.

¿Y yo qué puedo hacer?, me dirás ahora. Pues tú también puedes aportar tu granito de arena firmando el manifiesto de MSF contra la TB-DR –elaborado por pacientes y médicos en la web que hemos creado a tal efecto: msfaccess.org/tbmanifesto. La petición apela al acceso universal al diagnóstico y al tratamiento de la TB-DR, a que se desarrollen mejores regímenes de tratamiento y a que haya fondos disponibles para llevar a cabo estos programas. ¡Te animo a que te unas a la iniciativa y a que pases la voz! ¡Entre todos, podemos lograrlo!

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Goodman Makhanda nació y creció en la provincia de Eastern Cape, desde donde se trasladó a Khayelitsha con la intención de encontrar un trabajo. A día de hoy trabaja en una tienda de ropa en Ciudad del Cabo. Desde que el pasado año fuera diagnosticado de TB-XDR (su primer diagnóstico de  TB), se ha convertido en un poderoso altavoz para concienciar a su comunidad acerca de la enfermedad y para dar a conocer los retos a los que se enfrentan pacientes y personal sanitario a la hora de poder acceder a mejores tratamientos.

La Dr. Jennifer Hughes es la responsable médica de MSF en Khayelitsha. La organización médico humanitaria trabaja en colaboración con el Departamento de Salud y con varias contrapartes locales para responder a la epidemia de tuberculosis resistente a los medicamentos.