Por Leyla Alyanak, UNICEF en Kirguistán
Nurdin viene hacia mí y me tiende la mano para saludarme. Mientras nos sentamos para charlar, este niño de 10 años, bien vestido y reflexivo, alterna entre su móvil y sus lápices de colores. Hay una cosa de la que no hablará: el estatus de su VIH/SIDA, y cómo ha sufrido por ello.
No responderá preguntas sobre cómo le trataban los otros niños en la escuela. Ni hablará sobre el dolor de ser diferente.
El estigma que rodea al VIH/SIDA en Osh, la segunda ciudad más grande de Kirguistán, sigue vivo. Si no fuera así, podríamos utilizar el nombre real de Nurdin.
Nurdin tiene suerte de seguir vivo. Él es uno de los muchos niños infectados por VIH/SIDA debido a sangre contaminada en una epidemia que afectó a los hospitales de Osh entre 2007 y 2010.
Muchos niños de Osh, Kirguistán, tienen VIH/SIDA debido a la sangre contaminada de un hospital / ©UNICEF Kirguistán
En el momento de la epidemia, los medicamentos antirretrovirales eran raros en esta parte del país. Cuando estaban disponibles, los doctores a menudo no tenían los conocimientos suficientes acerca de cómo administrarlos.
E incluso cuando los médicos sabían, a menudo los padres rechazaban las medicinas o no se las daban a sus hijos porque desconfiaban de un sistema sanitario al que acusaban de haber causado la infección.
Cinco niños murieron.
De la supervivencia al estigma
La provincia de Osh es la segunda del país con las tasas más altas de infección de VIH/SIDA. Los intercambios de agujas (desechar las usadas para utilizar esterilizadas), llegar a población clave y una mejor información pública son medidas que forman parte de la actual respuesta para mejorar la situación.
Todos estos esfuerzos están dando sus frutos. “Entre 2009 y 2010 teníamos 250 nuevas infecciones por VIH/SIDA cada año”, explica Elmira Narmatova, directora del Centro de VIH de Osh. “Este año tenemos menos de 100”.
Este centro proporciona un entorno adecuado para niños, un sistema de diagnóstico para que los recién nacidos reciban antirretrovirales lo antes posible y un sistema móvil de seguimiento de los pacientes. Aquí más del 95% de los niños con VIH/SIDA tienen acceso a tratamiento antirretroviral.
Pero por muy bueno que sea el sistema de apoyo, el camino de los jóvenes hacia una vida normal sigue lleno de dificultades.
“Seguimos sin haber abordado el estigma de los primeros días de la epidemia. La gente sigue sin poder aceptar que es una infección que puede afectar a cualquiera”, reconoce Narmatova. “El estigma ha disminuido entre el personal médico, y ahora lo ven más como una enfermedad crónica. Pero entre la sociedad sigue siendo muy fuerte”.
Las consecuencias en las familias
Hadija, la madre de Nurdin, conoce el estigma de primera mano. “Cuando mi marido se enteró, me acusó de haberle sido infiel y me abandonó”, nos cuenta.
Ella cree que tanto ella como sus hijos fueron infectados en la sala de maternidad. Ahora que su marido se ha ido, se mantiene trabajando como trabajadora social en el centro de VIH, ayudando a los niños a aceptar su enfermedad.
Otra madre, Mahabad, ha sido ligeramente más afortunada: al menos ella puede hablar del tema en casa. Entre su ex familia política –su marido también la abandonó- hay médicos, y la comprenden. Su propia hija es seropositiva y aún no lo sabe, pero pregunta por qué tiene que tomar tantas medicinas.
Adolescentes con VIH/SIDA, jugando a un juego sobre la importancia de seguir el tratamiento / ©UNICEF Kirguistán
Nurdin podría elegir no hablar de ello, pero conoce su situación. Muchos niños no.
“Para estos niños es importante conocer su estado antes de llegar a la adolescencia”, asegura Cholpon Imanalieva, especialista de salud de UNICEF Kirguistán. “Tienen el derecho a saber, o se sentirán engañados. Esto podría llevarles incluso al suicidio”.
“Nos preocupa cómo integrar a los jóvenes en la sociedad, añade Narmatova. “Ellos preguntan a sus padres: ‘¿Por qué soy diferente?’, ‘¿Por qué mis compañeros de clase no toman pastillas como yo?’”.
Contar a tu hijo o hija que es seropositivo es doloroso. Para Aygul, otra madre del centro, la parte más dura fue la discriminación a la que se enfrentó su hijo cuando los profesores y compañeros de escuela se enteraron de que tenía VIH/SIDA.
“Necesitamos abrirnos a los profesores, que pasan horas con los niños, no solo a los padres y doctores”, opina.
La educación, cree, es la única respuesta. “Las actitudes deben cambiar. En vez de estigmatizar a un niño, debería haber un conocimiento general sobre el VIH/SIDA, para que estos niños sean aceptados como cualquier otro”.
Para Nurdin, la vida ya no es supervivencia. Ha aceptado su situación, pero sabe que es diferente, aunque prefiera no hablar de ello. Las madres también han mejorado en la aceptación. Ahora solo esperan una cosa: que la sociedad también les acepte.
Qué está haciendo UNICEF
UNICEF ayuda al Ministerio de Sanidad de Kirguistán, junto con ONUSIDA y el gobierno ruso, a proporcionar apoyo psicosocial a los niños y familias con VIH/SIDA. UNICEF también organiza formaciones en Osh para personas con el virus y para organizaciones no gubernamentales.
Este mes de julio, UNICEF y sus aliados han organizado un campamento para adolescentes con VIH/SIDA procedentes de Bielorrusia, Kirguistán, Tayikistán y Uzbekistán. Aquí se reúnen niños que ya conocen que tienen el virus, para comprender mejor la enfermedad, así como su capacidad de vivirla de manera positiva.
Para muchos de los niños y adolescentes del campamento, esta ha sido la primera vez que han podido hablar abiertamente entre iguales acerca de su miedo a revelar su condición a amigos y familiares, su ansiedad acerca de su futuro, o sobre la discriminación que sufren cada día.
