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«Las manos de mi hijo nunca harán daño»

Scan0154Andrés Aberasturi, como muchos sabréis, tiene un hijo con parálisis cerebral al que dedicó el libro de poemas Un blanco deslumbramiento (Palabras para Cris), del que muestro un par de fragmentos . Este mes acudió a la televisión con motivo de los preocupantes recortes en dependencia para contar la historia de su hijo, una historia de dolor, de asimilación, de aceptación… una historia que Andrés no quiere convertir en un drama, igual que no quiero yo, igual que no lo quieren muchos. Por que no es un drama.

Las manos de mi hijo
no empuñarán banderas
ni fusiles
ni moldearán el barro
ni escribirán sonetos.
Las manos de mi hijo
nunca harán daño.

Me gusta ese poema de Andrés y me gusta su testimonio en el vídeo que os traigo, porque al final recoge una de mis claves: Jaime es feliz, mi obligación es hacerle feliz. Y lo estamos consiguiendo.

No es fácil tener un hijo con autismo, un hijo con cualquier discapacidad. Hay días, por muy asimilado que lo tengas, por muchos años que hayan pasado, que odias el autismo, ese trastorno huidizo que te ha robado tanto de tu hijo, que lo ha convertido en una persona dependiente para siempre, a veces ingobernable, que impide que puedas hacer tantas cosas con él que para otros niños son tan normales. Y eso que soy muy consciente de que yo tengo suerte comparada con muchos, que la discapacidad de mi hijo no impide que sea un niño saludable y juguetón.

En esos momentos difíciles siempre vuelvo a la base: Jaime es feliz, mi obligación es hacerle feliz. Y lo estamos consiguiendo.

Os recomiendo que veáis la intervención de Andrés Aberasturi hasta el final, espero que entendáis lo de la tinaja y el dedal. No sé si tan bien como lo hice yo, que tengo mi propia tinaja y mi propio dedal en casa.

Cuando asumí la historia de Cris fue con una frase de Santa Teresa que dijo que estaba igual de llena una tinaja llena de agua que un dedal. Yo tenía el hermano mayor que era la tinaja, y el dedal que era Cris. Siempre lo hemos tenido lleno de agua y ha sido nuestro gran triunfo.

Aquí tenéis el vídeo, lo único que le sobra es la musiquita sensiblera de fondo:

 

Andrés, compartimos sueño, lo compartimos con muchos:

Por eso
para sus labios
invento yo sonidos
y fabrico palabras
que tengan el tamaño de su boca.
Las tallo y las horneo y las guardo
y cuando están maduras
las desparramo
entre sus sueños blancos
y en sueños mi hijo dice “madre”,
“alba”, “amigo”, “hermano”.

Y cuando sueña el hijo
como ahora está soñando
con palabras que solo nosotros conocemos,
con esas palabras que le hago en noches como esta,
cuando mi hijo sueña
es un canto.

Lo que ellos quieran, lo que a ellos les haga ilusión

Hay una felicidad especial que solo se experimenta al ver felices a otros. La experimentas simplemente viéndoles disfrutar, pero sobre todo si tú has posibilitado que ese goce se produzca. Para mí es la más profunda, la que más se queda grabada.

Es la felicidad que se siente al ver a tu perro disfrutando como un loco a campo abierto, al regalar a alguien a quien quieres algo que desea mucho, al saber que a una persona querida le ha sucedido algo bueno (el fin de esa terrible enfermedad, encontrar un trabajo, lograr ese embarazo tan deseado) o al ver a tus hijos disfrutando y descubriendo el mundo que les rodea.

Por eso tantos padres nos esforzamos por procurar a nuestros niños esos momentos de deleite. Su absoluta alegría se refleja en nosotros como en un espejo. Y que nuestros niños descubran el mundo es además nuestra manera de redescubrirlo, de recuperar una parte de nuestra infancia.

Por eso este domingo hemos estado en la nieve. Rodando, tirándonos bolas, cayendo sin hacerse daño, construyendo muñecos de nieve y haciendo ángeles. Han descubierto la nieve y ha sido amor a primera vista.

Todo sea por esos pequeños momentos de alegría cotidiana.

¿Es que hay algo que merezca más la pena?

Descubriendo la nieve

No está bien visto ser feliz

Parece que en estos tiempos mucha gente no ve bien ser feliz. Me voy dando cuenta de que intentar ver la botella medio llena, quedarte con lo bueno, dar gracias por lo que tienes, quererte y querer a los tuyos no les cuadra a muchos. Parece que prefieren verte lamentándote, quejándote, sufriendo, llorando… Tal vez no sea que lo prefieran, sino que no entienden vivir de otra manera.

No lo sé.

Pero una es como es. Y aunque aunque haya pensamientos que me encojan en corazón, procuro apartarlos y disfrutar todo lo posible.

Muchos cuando te ven esforzándote por ser feliz con la mano de cartas que te ha tocado, te toman por ingenua o por mentirosa.

Pero simplemente nací optimista. Suerte que tuve.

Ojalá mis hijos también lo sean. Creo que es la mejor herencia que puedo dejarles.

Los blogs como motor de ilusión, como instrumento de terapia

Hace unos días gracias a una amiga llegué a este artículo de finanzas.com: Padres coraje 2.0 «Quiero que este blog sea un motor de ilusión»

Un día recibieron la noticia de que su hijo tenía cáncer, como guzmán, o autismo, como Erik, o síndrome de down, como Anna. Pero, lejos de rendirse, decidieron luchar y plasmar sus esperanzas en un blog. Con el tiempo, sus experiencias han aglutinado tantos seguidores que se han convertido en auténticas brújulas vitales de la red y en la mejor medicina para otros padres que atraviesan la misma situación

Cuando nos dieron el diagnóstico de Jaime o, dicho de otra manera, cuando nos confirmaron lo que ya sabíamos, una de las primeras cosas que hice fue crear un blog.

En mi caso no era un blog público. Era un blog que no indexaba en buscadores y cuya dirección facilité a muy poquitas personas.

No era un blog en el que desahogarme o despotricar sobre mi mala suerte, sino un sitio en el que me obligaba a mí misma a ver de manera positiva la lucha en la que nos encontrábamos inmersos.

Casi todos los días entraba allí y procuraba escribir unas líneas con las pequeñas mejoras, los destellos de esperanza que ese día habíamos cosechado.

Antes de dormir, con mi hijo dormido en su cama y mi hija poco más que recién nacida también dormida en mi pecho, hacía balance del día y me quedaba sólo con lo bueno.

Y funcionaba. Ser optimista, ver el vaso medio lleno, afrontar lo que te venga con ilusión de disfrutarlo (si es bueno) y ser capaz de afrontarlo (si no lo es), es una predisposición personal pero también algo que hay que trabajar, como un músculo más. En determinadas ocasiones hay que echarle mucha fuerza de voluntad.

Pasado un tiempo hubo una persona, madre de un niño ya mayor con autismo, terapeuta y muy implicada, a la que le pasé la dirección del blog creyó que los había comenzado por recomendación de algún experto.

No era así. Salió de mí. Escribir siempre me ha sido un buen medio de centrar el tiro.

Ese blog lleva más de un año abandonado. Ya no es necesario. Ya hemos asumido y normalizado la situación. Ha cumplido su función terapéutica.

Volviendo al artículo: estoy completamente de acuerdo en la labor terapéutica que puede tener escribir un blog, ya sea público o privado. Y es cierto que abundan por lnternet blogs maravillosos de padres y madres que se enfrentan con dificultades especiales. Blogs que les ayudan mucho a ellos y en algunos casos aún más a muchos otros

Os invito a planteároslo si sentís la necesidad. Escribir puede ser una terapia maravillosa, aunque nadie más que tú vaya a leerlo.

Me niego a no ser feliz

Lo escribí en julio, en otra parte. Pero me apetecía compartirlo aquí con vosotros.

Se podría considerar un propósito de año nuevo. Aunque no lo es. Es un propósito extrensible a toda la vida.

Creo que ser felices es uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos.

Por que así les enseñaremos también a ellos a serlo.

Me niego a no ser feliz.

Ser feliz no te lo garantiza ser multimillonario. Tampoco tener una vida de cuento de hadas sin problemas de ningún tipo. La única posibilidad de ser feliz es que querer serlo sea un objetivo consciente, forme parte de tu personalidad, de tu manera de ver la vida.

Así que soy feliz. Con días mejores y peores, con momentos buenos, malos y regulares. Pero lo soy.

¿Cómo no serlo? ¿Es que hay otra opción mejor?

Y sí, soy consciente del dolor que hay en el mundo, y cuando me paro a pensarlo me parte el alma. También sé que mi vida podría ser mejor en muchos aspectos, pero también mucho peor.

No tiene que ver con conformarse, tiene que ver con no compararse.

Me niego a no ser feliz por que no sé vivir de otra manera.

Cuando abandone este barco con destino a ninguna parte no quiero otra reflexión final que el haber sido razonablemente feliz y no haber causado mal a nadie.

Me niego a no ser feliz. Así que lo soy. Por todo y pese a todo.

Sobre todo por ellos. Sobre todo por mí.

La droga de las madres recientes

Uno de vosotros me pasó la semana pasada (muchas gracias por ello) una noticia estupenda recogida por el diario Público.

Se trata del resultado de un estudio del Instituto de Medicina Baylor de Houston (EEUU) que defiende que la sonrisa de sus bebés actúa exactamente igual que la peor droga adictiva para sus madres, estimulando el centro de recompensas del cerebro.

Para llegar a sus conclusiones, los investigadores pidieron a 28 madres primerizas con bebés de entre 5 y 10 meses que observaran fotos de sus bebés y otros niños mientras pasaban por un escáner de imágenes de resonancia magnética, que indica en qué parte del cerebro tiene lugar una mayor actividad. En algunas fotos, los bebés estaban sonriendo o felices, en otras estaban tristes y en algunas tenían expresiones neutrales.

Los investigadores descubrieron que cuando las madres observaban las caras de sus propios bebés, sobre todo cuando estaban sonriendo, las áreas del cerebro asociadas con la recompensa se activaban.

Va a ser que estoy completamente de acuerdo.

Pero resulta curioso pensar que gracias a mi peque soy capaz de ponerme en las botas de un adicto a las drogas en su momento de subidón químico.

Por otra parte, les pediría a esos científicos que repitieran el estudio con 28 padres recientes.

Por lo que he visto a mi alrededor, creo que llegarían a la misma conclusión.

¿Tú que opinas?