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La terapia ecuestre y los niños con discapacidad

Troteando.

Troteando.

Adoro a los caballos. Monté mucho cuando era niña y he procurado que Julia y Jaime se aproximen a ellos para ver si sentían por estos animales la afinidad que yo tengo. A Julia le encantan y en cuanto sea algo más mayor procuraré, si puedo permitírmelo, que aprenda a amarlos y a disfrutar con ellos. Jaime, en cambio, no ha querido ni acercarse a los caballos cuando los ha visto, pero es algo que tengo pendiente probar con él más en serio.

La terapia con caballos está ampliamente extendida en niños con distintos tipo de discapacidad. Sinceramente, no creo que vaya a ser la panacea en su evolución, salvo en casos muy concretos, pero sí que pueden disfrutar, entablar nuevas relaciones, experimentar nuevas sensaciones y enriquecerse mucho en el proceso. 

Pues bien, hay un proyecto de terapia ecuestre para niños con autismo en León que está haciendo mucho por 10 niños desde  2007. Me escribe la amiga de una madre que lleva a su hijo a esa terapia y me cuenta que necesitan costear las becas para que los niños continúen acudiendo en 2014. Quieren recaudar 5.000 euros y llevan casi 1.600. El proyecto se llama #Troteando y tras el enlace tenéis mucha más información sobre cómo ayudar. Os animo a ver el vídeo que han elaborado:

Este proyecto está promovido de forma conjunta por la Fundación Carriegos y la Asociación Autismo León. Ambas entidades colaboran estrechamente desde el año 2007 con un objetivo común: la integración de las personas con transtorno del espectro del autismo (TEA). Ante los buenos resultados del programa de terapia ecuestre, las familias apuestan por su continuidad.

El Centro Ecuestre El Caserío, de la Fundación Carriegos, fue el primer centro Equinoterapéutico reconocido como Centro Sanitario en España. En 2005 recibió la Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social. Por su parte, Autismo León, entidad fundada en León en diciembre de 2003 cuenta con la declaración de utilidad publica desde 2010, siendo actualmente la única entidad que proporciona servicios especializados para personas con autismo en la provincia.

Diez niños forman parte actualmente del proyecto Troteando. Una vez a la semana acuden al Caserío a una de sus actividades preferidas: estar con los caballos. Siempre siguen la misma rutina: trabajan los contenidos aprendidos tanto en casa como en el cole y otras actividades, establecen una rutina y trabajan los objetivos marcados entre todos.

Las específicas necesidades de las personas con autismo (comunicación, habilidades sociales e intereses) suponen un continuo e importante esfuerzo económico para sus familias. Por ello, iniciamos esta campaña de captación de fondos.

A cambio de las aportaciones, hemos establecido las siguientes recompensas. Queremos que formes parte del proyecto, y por eso hemos pensado en darte a cambio:

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A veces menos es más

Los niños con un trastorno como el de mi hijo suelen acabar acumulando una agenda de ministros desde muy pequeños. Trabajan más y más duro que otros niños de su edad. Aprenden desde muy pequeños (desde los dos años y nueve meses en el caso de Jaime) a aguantar sesiones de trabajo en mesa que cualquier niño de su edad no aguantaría.

Lo que van logrando, cada pequeño paso, se consigue con mucho esfuerzo.

Jaime va al colegio hasta las 12:30 y le traemos a comer a casa y a dormir un ratito la siesta. Luego los lunes tiene terapia privada y piscina, los martes y jueves dos sesiones seguidas en atención temprana con la logopeda y la psicóloga, los miércoles sesión de trabajo en mesa conmigo y piscina. Los viernes también sesión con nosotros. Y también la tarde de los viernes quiero probar a llevarle a un club de escalada en el que no han tenido nunca un niño con autismo pero están dispuestos a intentarlo. Le encanta escalar, así que por probar que no quede. Los fines de semana también toca al menos una vez al día una sesión de trabajo en mesa con nosotros.

Pues bien, hemos decidido renunciar a la piscina de los lunes. Era demasiado. Ese mismo día por la mañana también tiene piscina en el cole. Y hay que correr demasiado de un sitio a otro, se cansa en exceso y no es plan.

A veces menos es más.

Lo curioso es que tendemos a llenar el tiempo de los niños con autismo porque muchos de ellos no son capaces de hacerlo. Si les dejas a su libre albedrío lo que suele pasar es que se pierden en sus mundos de Yupi de diferentes maneras. A Jaime los tiempos muertos no le sientan nada bien. Pero también es un niño que se cansa con facilidad. Así que hay que ponderar con cuidado entre el beneficio de no parar y la saturación de actividades.

En el término medio siempre está la virtud, pero qué difícil es encontrar ese equilibrio…

“Yo también quiero trabafar con Merche”

Eso es lo que dice muchas veces mi hija cuando una o dos veces por semana viene a mi casa Merche.

Llega cargada como una mula de puzles, cuentos, chuches, pictos y sonrisas. Entra con Jaime en la habitación que hemos dispuesto para trabajar con él, colocan los pictos que indican las tareas del día (“primero cantar, después boca (ejercicios logopédicos), después cuento, después jugar, después trileros y por último parejas”) y se ponen manos a la obra.

Siempre que puedo me siento con ellos, observo y aprendo. Me fijo en cómo reacciona, cómo empuja a mi hijo a comunicarse, cómo logra sacar de él nuevos sonidos y palabras, cómo persigue su atención como un sabueso un rastro. Siempre de buen humor, siempre con entusiasmo, siempre creyendo en educar en positivo. Joven y a la vez sabia y responsable. Siempre formándose, siempre pensando en cómo ayudar a los niños. Trabajando por vocación.

Muchas veces medito sobre lo que es trabajar así día tras día, un niño tras otro, cada uno con una problemática diferente incluso dentro del mismo diagnóstico, siempre conservando ese estado de ánimo tan especial, nunca flaqueando. Hay que valer.

Los primeros dos años creo que no falté ni un día. Llevo en cambio dos meses que parece que los hados se confabulan en contra, pero la idea es estar en todas las sesiones. Estar para aprender. Estar para empaparte.

El modelo de la Asociación Alanda es precisamente implicar a los padres para sacar el máximo partido de los niños. Están en contra de ese tipo de terapia en el que los profesionales van por un lado y los padres por otro. Del modelo en el que llevas a un niño a lugar extraño, el terapeuta se lo lleva y los padres se quedan en la sala de espera. Ellos creen en trabajar en el entorno natural del niño, en su casa que es dónde más a gusto está, sin obligarle a desplazarse, muchas veces con sus propios juguetes. Yo también creo en ese modelo de intervención.

Un modelo que introduce en la dinámica de la familia al terapeuta. Es imposible mantener esa fría distancia profesional que a muchos les encanta.

Recuerdo perfectamente la primera vez que conocí a Merche. Era un mayo caluroso. Habíamos estado un buen rato con Jaime, que tenía dos años y nueve meses, y con Julia, que tenía tres meses y estaba dormida en mi pecho, en una sala observando a mi hijo y hablando con Laura Escribano, la directora de Alanda. Era la primera vez que acudíamos a la asociación por recomendación de Inma Cardona. No tuvimos que pensarlo, tras esa charla quisimos empezar la terapia cuanto antes y Laura nos dijo: “¿Vivís en Getafe? Entonces os toca con Merche. Creo que está por aquí, voy a presentárosla”.

Ayer estuvo en casa y se fue diciendo que había sido el día que mejor había trabajado Jaime. El día que más atento había estado.

Jaime cumplirá cinco años en agosto. Julia tiene dos años y cuatro meses. Estoy convencida de que para ellos Merche es una más en la familia.

Hoy el post va por ella. También por Ruth e Inma de su cole (te echaremos de menos el año que viene Inma) y por sus terapeutas del centro de atención temprana.

Realmente va por todos los profesionales (PTs, AyLs, logopedas, auxiliares, fisioterapeutas, monitores de piscina, psicólogos…) que trabajan con niños con alguna discapacidad con esa misma entrega, con humildad, muchas veces luchando contra los pocos medios disponibles (cada vez menos, la crisis también se nota aquí), escuchando a los niños y a los padres, aplicando lo aprendido pero siendo constantemente creativos y abriendo nuevos caminos.

De vez en cuando no está nada mal reconocer sus méritos públicamente.

Los blogs como motor de ilusión, como instrumento de terapia

Hace unos días gracias a una amiga llegué a este artículo de finanzas.com: Padres coraje 2.0 «Quiero que este blog sea un motor de ilusión»

Un día recibieron la noticia de que su hijo tenía cáncer, como guzmán, o autismo, como Erik, o síndrome de down, como Anna. Pero, lejos de rendirse, decidieron luchar y plasmar sus esperanzas en un blog. Con el tiempo, sus experiencias han aglutinado tantos seguidores que se han convertido en auténticas brújulas vitales de la red y en la mejor medicina para otros padres que atraviesan la misma situación

Cuando nos dieron el diagnóstico de Jaime o, dicho de otra manera, cuando nos confirmaron lo que ya sabíamos, una de las primeras cosas que hice fue crear un blog.

En mi caso no era un blog público. Era un blog que no indexaba en buscadores y cuya dirección facilité a muy poquitas personas.

No era un blog en el que desahogarme o despotricar sobre mi mala suerte, sino un sitio en el que me obligaba a mí misma a ver de manera positiva la lucha en la que nos encontrábamos inmersos.

Casi todos los días entraba allí y procuraba escribir unas líneas con las pequeñas mejoras, los destellos de esperanza que ese día habíamos cosechado.

Antes de dormir, con mi hijo dormido en su cama y mi hija poco más que recién nacida también dormida en mi pecho, hacía balance del día y me quedaba sólo con lo bueno.

Y funcionaba. Ser optimista, ver el vaso medio lleno, afrontar lo que te venga con ilusión de disfrutarlo (si es bueno) y ser capaz de afrontarlo (si no lo es), es una predisposición personal pero también algo que hay que trabajar, como un músculo más. En determinadas ocasiones hay que echarle mucha fuerza de voluntad.

Pasado un tiempo hubo una persona, madre de un niño ya mayor con autismo, terapeuta y muy implicada, a la que le pasé la dirección del blog creyó que los había comenzado por recomendación de algún experto.

No era así. Salió de mí. Escribir siempre me ha sido un buen medio de centrar el tiro.

Ese blog lleva más de un año abandonado. Ya no es necesario. Ya hemos asumido y normalizado la situación. Ha cumplido su función terapéutica.

Volviendo al artículo: estoy completamente de acuerdo en la labor terapéutica que puede tener escribir un blog, ya sea público o privado. Y es cierto que abundan por lnternet blogs maravillosos de padres y madres que se enfrentan con dificultades especiales. Blogs que les ayudan mucho a ellos y en algunos casos aún más a muchos otros

Os invito a planteároslo si sentís la necesidad. Escribir puede ser una terapia maravillosa, aunque nadie más que tú vaya a leerlo.

La vida familiar como terapia integral

Sólo conozco a Ana Luengo por Internet. Pero creo que la conozco bastante. He leído sus participaciones en foros y he intercambiado con ella bastantes correos. He visto fotos y vídeos de su familia.

Existen algunos paralelismos entre ella y yo. Tiene un hijo y una hija algo mayores que los míos. Su hijo mayor tiene autismo y lo supieron a ciencia cierta cuando su hija era recién nacida. Igual que me sucedió a mí.

Tiene la suerte de contar con un marido que está permanentemente a su lado en la lucha, como yo. Es asertiva, animosa y muy curranta. Yo también creo ser así.

Tanto su profesión como lo mía tienen como instrumento las palabras. Y nuestra forma de enfocar los problemas y afrontar la vida es semejante en muchos sentidos.

Por eso no me sorprendió estar completamente de acuerdo con el artículo que ha escrito para autismodiario.org y que os dejo aquí:

Voy a comenzar con una obviedad: los padres les enseñan a sus hijos a decir las primeras palabras, a conocer el mundo, a decir adiós con la manita, a lanzar besitos volados, a decir gracias, de nada, a lavarse las manos y a comer con cuchara. Cuando uno tiene un hijo, está preparado para esa tarea, y nadie le pone en duda que sea la persona adecuada para comenzarla. Recuerda cosas de su infancia, observa a los amigos y conocidos con hijos para copiar o rechazar ideas.

Voy a decir la segunda obviedad. Si unos padres tienen un hijo con sordera, lo primero que harán es aprender el lenguaje de signos para comunicarse con él. Si unos padres tienen un hijo que necesita ir en silla de ruedas, me imagino que no se mudarán a un duplex lleno de escaleras, sino que intentarán que como mucho haya rampas o ascensores si es que ya viven en uno. Si unos padres tienen una hija con celiaquía, cambiarán la dieta de su hija, y probablemente la de toda la familia, para no desplazar a la pequeña. Por eso es curioso que cuando los padres reciben el diagnóstico de su hijo con la palabra „autismo“, los médicos se llenan la boca con un consejo: no hagan de terapeutas, ustedes son ante todo los padres, la terapia dejenla para los especialistas.

Para el autismo no hay obviedades. Porque el autismo es un trastorno generalizado del desarrollo. Eso quiere decir que el autismo afecta a todas las parcelas de la vida del niño y de su familia. Un niño con autismo no puede aprender a hablar, a decir adiós con la manita, a dar besitos ni prácticamente nada si se lo enseñamos como a un niño sin autismo. Por muchas ganas que le pongamos. Creo que todos los padres de niños con autismo hemos vivido la frustración de que no repita nuestras palabras, nuestros gestos, nuestras canciones. La forma de que pueda aprender esas y otras muchas cosas importantes y vitales, es enseñárselas como él requiere y necesita.

A un niño con autismo, como a cualquier otro, los padres le deben enseñar a comunicarse, a saludar, a mostrar afecto, a ser autónomo, a distinguir qué quieren los demás de él. Y la única forma de enseñarle todo eso, y todo lo demás, es con mucha paciencia, mucho amor, pero sobre todo con terapias específicas: integración sensorial, teachh, aba, floortime, etcétera. La única forma de que aprenda es crear para él lo que necesita: una terapia integral hecha a su medida y que aúne lo mejor de todas estas escuelas, unos padres con ganas de orquestar todo el material y todo el personal, rodearlo de personas con la energía de afrontar un gran reto y también con muchísimo humor para llevarlo todo adelante con naturalidad.

Piensen por un momento qué ocurriría si al niño con sordera sólo le hablaran la lengua de signos 90 minutos a la semana, y el resto de minutos (4110 si pensamos que duerme 10 horas al día), tuviera que aguantar a toda su familia y conocidos boqueando como peces frente a él. Qué ocurriría con el niño en sillas de ruedas si sólo pudiera usarla dos horas al día, y el resto tuviera que arrastrarse detrás de su familia o quedarse atorado en cualquier lugar. Qué ocurriría con la niña con celiaquía si solo recibiera su dieta especial en el comedor del colegio, y en casa tuviera que morirse de hambre delante de los macarrones de la cena. La respuesta es obvia, ¿verdad? Pues la única forma de que un niño con autismo aprenda todo lo que puede aprender, es que sus padres se armen de pictogramas, agendas, historias sociales, juegos de habilidad, trampolines, colchonetas y lo que sea necesario. Para el autismo no hay una receta, hay muchas, y le corresponde a los padres informarse y formarse para poder acercarse a ese niño y enseñarle qué es el mundo y cómo debe relacionarse con él. Igual que lo harían con un hijo sin autismo, claro está. ¿Por qué entonces ha de ser diferente la tarea de los padres?

Suena agobiante, pero no lo es. Lo agobiante es tener un niño que, como no entiende nada, sólo grita como un cuervo y se golpea la cabeza, y en casa corre como un torbellino y trepa hasta las lámparas, y no se puede llevar ni a comprar el pan porque desmonta la panadería. Cuando tu hijo va aprendiendo, todo el esfuerzo vale la pena. Y la buena noticia es que llega un momento en que los padres se olvidan la mayor parte del tiempo de la vida que habían imaginado durante el embarazo. Y la terapia familiar deja de llamarse así para ser otra forma de vivir y compartir, ni mejor ni peor, pero necesaria.

Porque una familia sirve para eso: debe ser el apoyo y el descanso para todos sus miembros, un hogar sin obstáculos para el niño con autismo, para que así no tenga que sufrir una ansiedad apabullante porque nada está hecho a su medida. Igual que los padres del niño con sordera aprenden a bromear en signos entre ellos. Igual que la madre del niño en la silla de ruedas le echa un partido de baloncesto a su hijo y acaba sudada celebrando su propia derrota. Igual que el padre de la niña con celíaca aprende a hacer deliciosos pasteles sin gluten, y ni echa de menos el bizcocho de su abuela. Los padres, los hermanos, los abuelos, los tíos y los amigos de los niños con autismo han de aprender a vivir con naturalidad una vida familiar peculiar, una vida llena de imágenes, signos y estructuras, llena de situaciones que requieren una reflexión, de planificación, de métodos y técnicas de comunicación.

Una terapia integral que le hace la vida a todos más fácil, y que nuestros niños necesitan para aprender a vivir en este mundo.