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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Cuándo vamos a pasar de una EM remitente recurrente a secundaria progresiva?

Wikimedia Commons

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Algunos de los pacientes que son diagnosticados con el tipo de esclerosis múltiple remitente recurrente, con el paso del tiempo, al sufrir un aumento de la progresión y la discapacidad, su tipo cambia a secundaria progresiva. Muchos, nos hemos preguntado cuándo se va a producir ese cambio y cómo nos vamos a dar cuenta.

Según dónde y a quién consultes, el porcentaje de pacientes que pasan de un tipo a otro y los años en los que tarda en producirse, varía. Por tanto, resulta difícil diagnosticar y establecer ese cambio en un momento concreto.

La esclerosis múltiple secundaria progresiva se relaciona con un incremento de la discapacidad, bien porque se produzca una progresión de manera gradual, o bien, por la poca recuperación de los brotes.

Por si acaso, os recuerdo la definición de los dos tipos de los que hablo en esta entrada:

Forma remitente-recurrente (EMRR): es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas no parece haber progresión de la EM.
Forma progresiva secundaria (EMSP): cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.

Fuente: FELEM

19 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Ángela Ortiz

    Querida Paula. Sobre este punto yo sé algunas cosas. Bueno, para ser más exacta, he experimentado algunas cosas (lo de saber se queda para los neurólogos). Desde mi experiencia personal, cuento que al principio tuve algunos brotes bastante leves que se concentraban en la visión; de todos ellos me recuperé con éxito y sin secuelas. Mi primer brote fue en Enero del 97, nueve meses después de dar a luz. Luego los brotes se repitieron, pero muy, muy espaciados (cada dos años o así) y siguieron siendo leves, pasajeros y recuperables al 100%. Pero poco a poco, mis piernas iban perdiendo fuerza. Tuve que dejar mi hora y media de gimnasio diaria, mis largos paseos, incluso llegó el día en el que ir a la esquina a por el pan me resultaba un arduo trabajo. Las piernas me pesaban cada vez más y a veces, me tenía que apoyar en un brazo amigo para poder seguir adelante. Lo de pasar de EMRR a EMSP fue un proceso lento, pero firme. En el año 2008 tuve que optar por la silla de ruedas, no me podía poner en pie siquiera. Con el Tysabri las cosas mejoraron bastante, hoy puedo andar con muletas, no tengo dolores, ni espasmos, ni ningún otro síntoma y además, puedo andar en tiempo y distancia bastante aceptables. Así que aquí estoy, nunca pensemos que hemos llegado al final, porque seguro que a la vuelta de la esquina encontraremos nuevas soluciones. Hay que tener esperanza. MUCHOS BESOS y A LAS TRINCHERAAAAAS !!!!!!

    10 Octubre 2015 | 11:25

  2. Dice ser Tete

    Me diagnosticaron hace seis años tengo EMRR y últimamente me han diagnosticado fibromialgia. Llevo seis años en tratamiento para la depresión y últimamente me cuesta mucho hacer cosas que antes si podía y me noto mas cansada y con menos fuerza en piernas y brazos. Será que estoy entrando en la fase secundaria progresiva? Gracias por escucharme, un beso

    10 Octubre 2015 | 12:52

  3. Dice ser Puaj

    Para que un mensaje importante llegue a muchos destinatarios, es necesario expresarlo bien.

    “Muchos, nos hemos preguntado”

    Sujeto y verbo no se separan con coma.

    “Cuándo”.

    El acento en “cuando” es diacrítico y sirve para darle un significado diferente al que tiene en esta frase.

    10 Octubre 2015 | 16:20

  4. La investigación es base para el desarrollo de la prevención para las enfermedades y la cura de las mismas

    10 Octubre 2015 | 19:57

  5. Dice ser jose

    imp

    10 Octubre 2015 | 20:58

  6. Dice ser Irene

    Hola Paula, personalmente sigo siendo muy esceptica respecto a algunas cuestiones que planteas. Ya has explicado anteriormente que la evolucion de la enfermedad es muy distinta de un paciente a otro. Los medicos solo constatan que asi es; quiero decir que no han determinado aun ni un factor desencadenente de la enfermedad ni otro que la haga empeorar; solo que ya no hay recuperacion y aumenta el deterioro. Si se preguntaran lo mismo con respecto a la manera de envejecer de las personas, pues creo que estariamos tambien ante el mismo dilema. Se recupera todo el mundo igual tras un infarto o un ictus? Pues creo que no. Habra gente que se recupere y otra que comience un gran deterioro. Siempre estamos envejeciendo asi que siempre nos deterioramos. Unos mejor y otros peor. Solo nos queda la resiliencia. Un beso

    11 Octubre 2015 | 13:45

  7. Dice ser Carmen

    Paula, el mensaje lo veo claro, conciso y directo (al margen de los fallos gramaticales que, en un examen de lengua, te habrían quitado 0’5×2 puntos, es decir, que tendrías un nada despreciable 9 😉 y sin ser periodista, cuántos quisieran).
    Ahora a lo importante. Tú, como muchos de nosotros, preguntas como paciente: “qué notará uno”” cómo se dará cuenta”. El paso de una a otra forma se establece de forma clínica: tiene una actividad inflamatoria que no se detiene en el tiempo. Esto ya es SP. A ti no te lo van a decir, vas a ser tú, con tu discapacidad, la que confirme al médico el diagnóstico. Y el médico, que va a tener poco o nada que ofrecerte, según su juicio profesional decidirá comunicártelo o no.
    Leyendo lo último dirás “¡Pero qué barbaridad!” Pues sí. A mí también me lo parece y además lo es; va contra el derecho del paciente a conocer su estado, ser informado y decidir sobre cuestiones que atañen a su salud.

    11 Octubre 2015 | 17:29

  8. Dice ser Marta Arribas

    Paula, yo comprendo que grabes vídeos con el fin de expresar lo mejor posible la información que quieres trasmitir, pero yo, desde mi humilde opinión, quiero comentarte que es mejor que solo escribas, se entiende igual e incluso mejor y evitas dar tu imagen, que lejos de animarnos a los que sufrimos lo mismo que tu, nos baja el ánimo, estás demacradísima, tienes mal color, tienes ojeras, no trasmites una imagen ni sana ni bonita y para más inri, digamos que no te arreglas sino todo lo contrario…hortera es decir poco, desaliñada y con esos labios rojísimos pues como que no pega mucho Paula, dejando a parte de que ya de por sí no eres una persona para nada agraciada y para llevar estos labios tan extremados hay que ser guapa. Paula, he visto tus fotos del facebook e incluso en las fotos de tu boda, que pasas por chapa y pintura…pues nada, que tampoco…
    Lo dicho, mejor escribe y nada más, a lo sumo puedes gravar la voz pero por favor sin tu cara…un beso y cuidate un poco mejor.

    11 Octubre 2015 | 23:26

  9. Dice ser Qué burrada de comentario

    Pero burrada. Decirle a una persona enferma que tiene mala cara utilizando la palabra “demacrada”? Añadir que, a tu juicio personal, te parece poco agraciada???? Pero qué tremenda burrada!!!
    Aunque me alegra que hayas tenido el valor de escribirlo. Los enfermos estamos acostumbrados a que se digan estas cosas de nosotros, pero a la pu*a cara y en público?????
    Repito, qué tremenda burrada!!!!!
    Paula. Fuerza. No escribes ni editas vídeos para gentuza como esa, sino para los que queremos leerte y te apoyamos. Y por favor, bloquear comentarios como ese que hacen daño a la moral y a la ética.
    Inhumano.

    11 Octubre 2015 | 23:54

  10. Dice ser Flipando con el comentario

    Querida Marta Arribas:
    Creo que te has equivocado del blog, puesto que aquí se habla de una enfermedad muy grave y a mi, personalmente, me da igual el aspecto que tenga la persona que intenta que esta enfermedad sea más visible. Igual has visto demasiados programas telebasura como los de cámbiame y te crees con el derecho de criticar. O igual, es que a ti no te afecta esta enfermedad y eres demasiado superficial (cómo se puede ver en tus fotos de Facebook) En cuanto al estilo hortera al que aludes, no estoy de acuerdo contigo y que yo sepa no existen unas reglas de protocolo para vestirse para hacer un video. De lo que sí que existen reglas son de ortografía, y grabar va con B.

    En cuanto al tema del video, yo igual es que voy por la vida sin preocuparme tanto. Ahora tengo EMRR e intento vivir cada día al máximo. ¿Para qué me voy a preocupar sobre cuándo pasaré de un tipo a otro, si a lo mejor ese día nunca llega?

    12 Octubre 2015 | 11:01

  11. una-de-cada-mil

    #1 Ángela Ortiz: muchas gracias por contar tu experiencia, y me alegro un montón que hayas mejorado. Nos vemos en las trincheras!!! 😉

    #2 Tete: tienes que hablar con el neurólogo y contarle tus sensaciones. Además, tienes diagnosticada otra enfermedad y él es el que mejor te puede responder, pero como he dicho, es algo que se evalúa con el tiempo.

    #7 Carmen: nosotros somos los que mejor conocemos a nuestro cuerpo, lo que nos pasa o nos pasaba y la evolución que hemos tenido, y los que estamos informados sabes lo que hay. Pero sí que conozco algún caso que el médico le ha comunicado que sospechaba que tenía una forma progresiva, para muchos meses después confirmárselo.

    12 Octubre 2015 | 12:51

  12. Dice ser Juanan

    Me parece muy rastrero, que se entre en este blog, para corregir o faltar el respeto a la persona que lo escribe, si no os gusta no entréis y dejar que a los que nos gusta y ayuda lo disfrutemos. No les hagas ni caso Paula.

    19 Octubre 2015 | 11:23

  13. Dice ser Juanan

    Por cierto cuantos premios planeta y concursos de belleza habéis ganado vosotros dos?

    19 Octubre 2015 | 11:27

  14. Dice ser Manolo

    Ha que martita arribas,no tienes madre es lo único que puedo opinar de ti,eres una auténtica mierda de ser humano,ánimo Paula no hagas caso a esa mierda para el la gente tiene que ser sana,guapa,alta,blanca,rica,características que dudo tenga el individuo.

    04 Mayo 2016 | 20:23

  15. Dice ser JOSE ALBERTO

    hola comunidad, compañeros del mismo dolor les comparto que en mi caso es EMRR, me acaban de diagnosticar mes febrero 2016 y sí cuando me lo diagnoticaron estuve a nada de quitarme la vida, puesto que yo conoci a un compañero que ya no lo he visto pero la ultima vez lo mire con baston y con dificultad de desplazarse, ese recuerdo se vino a mi mente y pense en quitarme la vida, en parte por que el medico no me explico lo que es la enfermedad, su proceso, que existene espacios de tiempo (años) entre brote y brote, lei un poco y me tranquilice,.

    Se me junto que tuve 2 examenes muy importantes, no era brillante en la escuela pero burrito tampoco, ambos examenes los aprové con 75 de 100 reactivos, pasando el primero me pedi me realizaran pruebas de memoria, por que tambien tuve situaciones con mi jefe me decia algo y lo olvidaba, el resultado fue daño sistema cognitivo, solcite a mi neurologo medicamento para apoyarme en mi examen me recetó EXELON 9mg. el resultado no fue sobre saliente pues con y sin EXELON obtuve misma calificacion.

    Alguno de ustedes esta tomando algo para la memoria, gracias por compartir vivencias de nuestra enemiga EM, saludos a todos y seguimos en la batalla.

    20 Agosto 2016 | 05:51

  16. Dice ser Patricia

    Acabo de emprezar a leer sobre esta enfermedad a raiz de unos episodios que he tenido de pérdida de sensibilidad…La primera vez fue hace dos años, se me durmieron los pies y las piernas hasta la rodilla más o menos, casi no podía andar y sentía pinchazos, el médico me recetó ibuprofeno porque según él se me había inflamado un nervio de los pies debido a que los tengo un poco planos. Yo no me quedé muy convencida porque planos los he tenido siempre y nunca me ha pasado eso. El episodio duró mas o menos un mes y nunca más volví a sentir nada raro en todo este tiempo. Ahora resulta que me ha vuelto a pasar algo similar pero esta vez ha sido sólo en la pierna derecha, la notaba dormida desde el pie hasta el glúteo, la sensación era un poco más suave que la otra vez y no he sentido pinchazos pero si una falta de sensibilidad al tacto, al frio y el calor. Hace una semana y media que empezó y ya se me está pasando. Esta vez no he ido al médico pero yo creo que está claro que lo que me pasó la primera vez no era debido a mis pies planos. Ahora no hago más que pensar que quizás yo tenga una EM de esa que dicen que es remitente-recurrente, estoy muy agobiada y asustada pero no sé si sirve de algo ir ahora al medico porque ahora mismo estoy bien, ya casi he recuperado la sensibilidad normal de la pierna. No sé si esta enfermedad se puede diagnosticar cuando estás si síntomas. Lo que está claro es que si me vuelve a pasar otra vez algo similar voy a ir a que den cita con el neurólogo porque esto que me ha pasado no me parece normal. ¿Cuánto tiempo podría volver a pasar sin síntomas? Ya os digo que entre los dos episodios que he tenido han sido 2 años…

    27 Septiembre 2016 | 14:49

  17. Dice ser Adri

    Hola Patricia, yo te diría que sí fueras al neurólogo para que te puedan ayudar y medicar si es que tienes EM, a mí me paso algo muy similar a lo que tú comentas, yo tengo un año diagnosticada, pero mis problemas empezaron dos años atrás, el tema fue que como tú dices se me quito la sensibilidad me sentí mejor y lo olvide. Yo pienso que lo mejor es que te revise un especialista y salgas de dudas. Si te pueden diagnosticar aunque en este momento no tengas ninguna lesión activa, por lo que me comentó mi neurólogo en mi resonancia salieron varias lesiones viejas, más una nueva que si estaba activa (por esa lesión fui al neurólogo), no lo dejes pasar, desgraciadamente tú no sabes en qué parte del cerebro te puede salir una nueva lesión y si te puede afectar o causar un daño permanente. saludos y suerte 😊

    Nota: El tiempo entre brotes depende mucho de la persona y de que tan activa este la enfermedad, en mi caso antes de estar medicada era un brote al año, pero ya con el tratamiento este año no me dio ningún brote, y espero así siga.

    28 Septiembre 2016 | 13:33

  18. Dice ser Censi

    hola estoy leyendo todos vuestros comentarios e informandome aunque ya me dijeron que no lo hiciera por internet para no asustarme ya que hay de todo. Me confirmaron ayer que padezco esclerosis multiple remitente recurrente y aun estoy algo intranquila.

    14 Octubre 2016 | 12:55

  19. Dice ser Fernanda

    Hola!

    Soy de Argentina y encontré tu blog por casualidad, buscando respuestas como todos me imagino.
    Simplemente quería agradecerte porque tus palabras me dieron mucha tranquilidad y animo, se te ve muy bien!

    Hace tiempo que sospecho que pueda estar sucediendome este pasaje, pero ya llevo unos seis/ocho meses de mejoria en los que cada vez estoy caminando mas y mas , por lo cual creo que es preferible disfrutarlo y no pensar tanto.

    Saludos!

    27 Junio 2017 | 16:13

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