El pasado martes saltaba la noticia: «Un nuevo tratamiento prevé frenar la esclerosis múltiple en todas sus fases«. Para nosotros, empezar el día con una noticia de este tipo, siempre significa esperanza. Siempre se despierta cierto optimismo e ilusión de que el final de la enfermedad está más cerca, o por lo menos, de que se conseguirá tratar la enfermedad de tal manera que interfiera lo menos posible en nuestras vidas.
Flickr/Umberto Salvagnin
En muchas ocasiones, ciertos titulares invitan a pensar que el tratamiento estará disponible de manera inminente e insinuando que por fin se ha encontrado una cura. Aunque, lo más probable es que ese medicamento esté en alguna fase de ensayo clínico y hasta que llegue a los pacientes pueden pasar varios años.
En el caso de la noticia anterior, ese tratamiento, que ya se utiliza en la enfermedad de Crohn, va a empezar la fase I de un ensayo clínico, es decir, se prueba en un grupo muy reducido de personas para evaluar su seguridad y efectos secundarios.
Los pacientes y nuestro entorno, solemos leer estas noticias de cabo a rabo, pero hay muchas personas que solo se quedan con ese titular engañoso y la confusión ya está creada. Te sueles encontrar con alguno que te comenta con cierta alegría, que el otro día vio una noticia en televisión y que habían encontrado una cura para la esclerosis múltiple. Entonces, es cuando con algo de resignación le explicas que no, que está en una fase de ensayo clínico y que hasta que se llegue a su comercialización (si todo sale bien), pasan muchos años. Y sí, esto me ha pasado, no una, ni dos, ni tres veces, sino, varias veces, hasta el punto de que ya estoy preparada para este nuevo asalto, alguno caerá.
Seguramente los avances que se llevan a cabo, nunca serán suficiente para nosotros y siempre queremos más. Viene bien, que de vez en cuando nos recuerden que en alguna parte del mundo, (en este caso ha sido desde nuestro país), existe un grupo de personas que trabajan en investigar nuestra enfermedad.
Duele leer titulares como este: «El mundo entero celebra esta noticia: Universidad de Florida descubre cura para Lupus». Porque lo ves repetido una y otra vez en twitter, en publicaciones… y da falsas esperanzas a quien no está formado y a la gente de tu alrededor.
Estamos hablando de hallazgo en ratones. Cuando sabemos que puede no funcionar en humanos, que el estudio se puede quedar sin financiación, que pasan años hasta que se estudian la eficacia, los efectos secundarios a corto y largo plazo y se comercializa.
Cada día leemos estudios en los que se habla de cura cuando están en primeras fases de investigación para un TRATAMIENTO no cura de enfermedades como las nuestras y creo que deberían ser mucho más cuidadosos con el tratamiento de este tipo de informaciones.
25 julio 2015 | 11:01
Y luego está el peliagudo asunto de que ha ti te funcione. Yo tengo espondilitis y he probado todos los anti-TNF sin suerte. Ahora estoy con otro tipo (para la IL6) de momento con idéntico resultado.
25 julio 2015 | 12:42
Eso puede decírselo a los redactores de 20minutos que son expertos en titulares alarmistas y sensacionalistas especialmente en noticias de avances y descubrimientos científicos de todo tipo.
25 julio 2015 | 13:21
Llevo siete años con la enfermedad. Y desde el comienzo oigo comentarios positivos sobre investigación y nuevas terapias, que en mi caso no han funcionado. A posteriori se suele decir que no siempre funcionan, que el problema es complejo…
Mientras no se sepa la raíz del problema se podrá elucubrar con parches que ojalá funcionen y nos permitan recuperar una vida perdida. Pero son eso, parches. Por lo demás tenemos que aguantar con TODO lo que hay, que ni es poco ni mucho menos SUFICIENTE.
26 julio 2015 | 10:57
Los medicamentos que utilizamos, también pasaron por un proceso de años pero finalmente se han hecho una realidad. El problema está en que la industria farmacéutica es un negocio y como tal, son preferibles los medicamentos que permitan cronificar la enfermedad, dan beneficios siempre. Así es el ser humano cuando se trata de ganar dinero y los mejores investigadores están ahí.
26 julio 2015 | 14:46
Buena entrada, es una noticia esperanzadora y seguiremos las noticias de los ensayos durante varios años, como bien dices; pero hay que tener los pies en la tierra.
Es cansado, cuando salen estas noticias, que la gente te empiece a decir que ya está y que mañana te curan y tengas que explicar siempre lo mismo.
Pero bienvenido es que se siga investigando y que sigamos teniendo esperanza.
Un abrazo Paula, Cleo
26 julio 2015 | 17:22
Qué tal! Yo les quiero compartir lo que en mi país ( México), es la vanguardia para controlar esta enfermedad nombre comercial Alemtuzumab (anticuerpos monoclonales), estoy en espera de la aplicación espero pronto poderles compartir los efectos de este medicamento, que al parecer es una maravilla. Saludos
27 julio 2015 | 16:20