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Historias de la Esclerosis Múltiple

Pensaba que…

Después de salir del hospital con el diagnóstico bajo el brazo, tardé una semana más en recuperarme y en salir de casa. No es que quisiera esconderme, pero me sentía tan cansada que solo quería dormir y reposar.  Luego, hice como si no me pasase nada, como si seguiría siendo la de siempre. Supongo que pasé por la famosa fase de negación, o por lo menos, algo por el estilo.

No sé si era por desconocimiento de la enfermedad, porque pasé de estar sana a tener una enfermedad, o porque en ese momento no notaba nada especial, es decir, nada que no hubiese notado en las semanas previas al primer brote. Más bien, yo diría que por todas juntas, pero no lloré y no me lamenté. Solamente me dediqué a informarme sobre la enfermedad y a responder a los que se preocupaban por mí, que ya me encontraba mucho mejor. Quería seguir como si nada hubiese cambiado, quería transmitir que era fuerte, que nada iba a poder conmigo.

EmocionescarasEmpecé a trabajar en seguida, de hecho a toda prisa. Ansiaba volver a normalizar mi vida. El cansancio empezó a dominar mi vida. Los brotes me perseguían. Empecé a no entender nada, a impacientarme. ¿Por qué me pasaba esto si podía seguir haciendo mi vida? O por lo menos, así me lo habían dicho. Me lo tomé al pie de la letra. Y eso es lo que estaba haciendo. Pensé que no tenía por qué cambiar mi vida demasiado, añadir deporte a mi día a día y poco más.  Creía que después del periodo de hospital, de la posterior recuperación, solo iba a sentir la esclerosis múltiple hasta el próximo brote. Incluso, hubo momentos que creí que si me olvidaba de ella, ella también se olvidaría de mí.  Me equivoqué al pensar así.

1decada1000.

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  1. Dice ser escharae

    Podemos hacer nuestra vida normal, pero nada será como antes.

    25 Septiembre 2014 | 12:09

  2. La adaptación a una enfermedad crónica siempre es difícil, pero se consigue. Tú lo has hecho hace mucho tiempo ya!!

    25 Septiembre 2014 | 13:43

    • 1decada1000

      Uy, siempre habrá que adaptarse, eso no acaba nunca! Me gusta mirar hacia atrás y sentirme orgullosa 🙂

      29 Septiembre 2014 | 15:47

  3. Dice ser Anaisa

    En efecto, hay muchas cosas que no podemos hacer o soportar, pero SI podemos hacer una vida normal. Yo padezco esta enfermedad desde hace dos años y tengo temporadas en las que tengo mas fuerzas o menos, mas aguante o menos , e incluso me desespero con el tema de la orina que ultimamente se me esta volviendo a descontrolar. Pero recuerda, la vida es de quien la quiere, no de quien la tiene. Ánimo y mucha fuerza.

    25 Septiembre 2014 | 14:30

    • 1decada1000

      Hasta ahora, siempre he encontrado una manera de hacer todo lo que he querido, solo he tenido que adaptarme a las circunstancias y tirar hacia delante.
      Pues si se te está volviendo a descontrolar, coméntaselo al neurólogo que tiene fácil solución.
      Cuídate mucho!
      Besotes.

      29 Septiembre 2014 | 15:54

  4. Dice ser María

    Una de las cosas, con toda seguridad,que saco de esta enfermedad tan impredecible e inestable, es que la vida no vuelve a ser como antes ( ni de coña! )
    Uno vuelve a currar,a hacer deportes como locos, a demostrar que puede con todo y más, como los demás.. No te das cuenta de que algo cambió y hay que seguir a otro ritmo, pero, seguir.

    25 Septiembre 2014 | 16:13

    • 1decada1000

      Con el tiempo sí que me he dado cuenta de que algo cambió, me costó, pero creo que conseguí cambiar muchos aspectos de mi vida y mejorar mi calidad de vida. Pero lo que dices, siempre hay que seguir, aunque ya nada volverá a ser como antes.
      Besotes 🙂

      29 Septiembre 2014 | 15:56

  5. Dice ser Sara

    Me siento tan identificada. A mi me la diagnosticaron en mayo y este primer verano ha sido muy distinto a los demás. Pensaba que nada iba a cambiar. Pero también estoy aprendiendo a ver las cosas de otra forma. Y ver gente que me entiende, me ánima.

    a vivir el día a día!

    26 Septiembre 2014 | 00:28

    • 1decada1000

      Seguro que todavía aprenderás muchas cosas más! Uy claro que te entendemos, entre nosotros somos los que mejor nos comprendemos porque vivimos casi lo mismo en primera persona. Pero la vida no acaba con el diagnóstico, hay que seguir hacia delante siempre!
      Besotes 🙂

      29 Septiembre 2014 | 15:57

  6. Dice ser jacinta levit siri

    A mi también me diagnosticaron en mayo. Lloré mucho hasta que me dí cuenta que no adelantaba nada llorando. Aunque del primer brote, que fue bastante fuerte, recuperé casi el 100% tu vida empieza a cambiar, claro que empieza a cambiar. El desconocimiento de la enfermedad es tan grande que todo te da miedo. Cuando la aceptas y vives el momento dejas de agobiarte. Lo que tenga que pasar pasará y eso es inevitable. De lo que no tengamos que preocuparnos ¿por que lo vamos a hacer antes de tiempo?

    29 Septiembre 2014 | 18:11

    • Dice ser Sara

      Que casualidad también en mayo! Y disculpa la pregunta pero cuantos años tienes? Yo 22 y no conocía al nadie que se la diagnósticaran este año

      02 Octubre 2014 | 01:17

      • Dice ser jacinta levit siri

        41 y tampoco conocía a nadie que la padeciese, a nadie cercano. Me diagnosticaron en el 97, ya ha llovido desde entonces.

        04 Octubre 2014 | 22:46

        • Dice ser Sara

          Más o menos con mi edad! Y como han sido todos estos años con la esclerosis múltiple?

          07 Octubre 2014 | 01:11

          • Dice ser jacinta levit siri

            Se va llevando, Sara. Unos días bien, otros días peor, así vamos. Si lo que te preocupa es sí sigo andando, sí, no recorro largas distancias pero puedo decirte que voy por las mañanas al gimnasio que esta como a 1 km de distancia. De momento no utilizo bastón ni muleta, pero pienso que a veces no vendría mal un punto de apoyo. No le des importancia sobre lo que va a pasar, porque lo que tenga que suceder indefectiblemente sucederá y porqué preocuparse por aquello que a lo mejor no acontezca. Además los recien diagnosticados lo tenéis más fácil, estoy segura que una mañana nos levantamos con la noticia de que alguien encontró algo para parar esto. Un beso, no te agobies y escucha mucha música, a mí me ayuda, a ser posible nunca reggaeton, es broma escucha lo que quieras.

            07 Octubre 2014 | 08:22

  7. Dice ser Sara

    Jajaja muchas gracias por tus palabras, mucha fuerza y animo. Seguiré tu consejo y escuchare mucha música

    15 Octubre 2014 | 01:24

  8. A mi mi me la han diagnosticarn en agosto y pensé ke lo llevaba bien pero después del diagnóstico he tenido una pekeña depresión, recupere un poco la alegría conseguí olvidarme pero la muy….. Ha vuelto ha tokarme las narices y ahora tengo un brote leve y vuelvo a tener 4 días al hospital de día de cruces a darme urbasol y me van ha dar en enero un inyectable con 12 dosis y ñluego ha volver para otras doce dosis para controlar los brotes, y estoy echa polvo xq ya no la conseguiré olvidar, entre brote y brote la o!lvidaba pero ahora ya no. Perdón x la parrafada pero estoy un pelin jodida y no sabia a quien contarselo,.
    Gracias por leerme

    26 Noviembre 2014 | 05:09

    • 1decada1000

      Hola Itxaso, es normal que te sientas así! A veces estás bien, y a la semana siguiente te sientes fatal. No creo que consigas olvidarte de la esclerosis múltiple, no quiero desanimarte pero ella está siempre ahí y cuanto antes te acostumbres a convivir con ella, mejor para ti. No te preocupes, aquí estamos para escucharnos unos a otros. Anímate y cualquier cosa que necesites, aquí estamos 🙂
      Un beso!

      26 Noviembre 2014 | 19:51

  9. Vamos como la pones es tu hermana no Mérida jajaja, lo ke me pasa es ke llevo oyendo ke tengo EM desde hace un año me dio el primer brote de pata chicle ke ha cada paso parece ke se te va ha changar y me vecina ke la padece hace 14 años me dijo ke eso no era de la espalda ke era la EM mas ke nada la averiguo por que tenia el famoso paso del segador pero yo erre ke erre ke era de la espalda. Tiempo después empecé a moskearme por que notaba ke mi cuerpo no me respondía como siempre y me paso lo de la parálisis facial inferior y ya me kede en cruces y de allí salí con 4 chutes de urbasol y ya sentí ke estaba sentenciada, cuando vimos a la neuróloga es la misma ke mi vecina y cuando me dijo ke tenia la remitente recidivante le pregunte si tenia aprecio a mi vecina como paciente xq la iba tirar x la ventana x tener razón durante todo un año, así ke después del subidon del diagnostico me imagino ke ahora vendrá el bajón, pero llegan las navidad es y me encantan así ke subiré el año y jugare a lotería después del año ke llevo igual me toca un pellizco y el año ke viene ya se vera.
    Gracias por prestarme un pokito de tu tiempo y leerme, x cierto ke tal es el rebif ese es el medicamento ke empezare el 14 de enero?

    27 Noviembre 2014 | 00:01

    • 1decada1000

      A veces la esclerosis múltiple, se puede confundir con otro tipo de dolencias y en algunos casos, cuesta un poco diagnosticarla. Pero si ya tienes un nombre a tu enfermedad, mejor, así pueden medicarte cuanto antes. Veo que van a empezar con uno de los interferones. Yo también empecé con ese tratamiento, a mí me fue bien durante cuatro años. El último año me dieron varios brotes y me lo cambiaron. Tiene poquitos efectos secundarios, y se suelen pasar con un par de ibuprofenos. Pero cada paciente es un mundo, ya sabes. Espero que te vaya bien!
      Creo que yo también voy a jugar a la lotería porque llevo un fin de año muy intenso. A mí también me encantan las Navidades 🙂
      Un beso!

      02 Diciembre 2014 | 17:44

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