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Historias de la Esclerosis Múltiple

La piel que habito

Empecé a tomar Rebiff 22 en Marzo del 2009. Un par de brotes después, me subieron al 44, y hasta hoy. Desde entonces, no había tenido ningún problema con la medicación. Unos cuantos dolores de cabeza de vez en cuando, y algún episodio gripal. 
Este año, la medicación esta haciéndose notar más que cualquier otro. Los dolores de cabeza se están volviendo habituales y mi piel se esta volviendo un poco delicada. Aparte de la clásica marca del pinchazo, que se pone muy muy roja, se abulta, pica y tarda casi un mes en desaparecer, tengo ciertas escamas en la piel.

Cuando le enseñé al neurólogo las marcas de los pinchazos, me mandó al dermatólogo. Allí me dijeron que era una reacción a la medicación y que poco podía hacer. Me dio una crema corticoide y unos antistamínicos para los picores.

Decidí preguntar vía Twitter a mis EMamigos (como nos solemos llamar), cuáles eran los aceites y cremas que solían utilizar, y aquí os dejo sus respuestas:

  • Aceite de bebe.
  • Aceite de oliva + Nivea.
  • Aloe 100%.
  • Ureadín en emulsión.
  • Aceite de argán.
  • Nivea.
  • Neutrogena.

Mientras tanto, fui a la farmacia, le conté a una farmacéutica mi caso, le enseñé una de mis marcas. Ella pensaba y miraba los artículos que tenía en la farmacia, y yo le iba recitando algunos de los productos que mis EMamigos ya me habían recomendado. Ella se decantó por el Aloe 100%. Así que lo compré. Después también adquirí un aceite de bebe.

El proceso de hidratación que estoy llevando a cabo es el siguiente: cuando voy a la piscina me hecho la crema Nivea del bote azul, la de siempre. Me gusta utilizarla después de nadar porque es fresquita y cuesta esparcirla. Si me ducho en casa, suelo embadurnarme con el aceite de bebe con la piel algo húmeda, y por la noche me echo el gel de aloe vera de la farmacia. Además a la hora del pinchazo suelo rotar bastante (me pincho en todas las zonas recomendadas), y después del pinchazo me aplico frío.

Con este lío de cremas apenas llevo una semana, voy notando ciertas mejorías: las escamas están menos ásperas y los pinchazos desaparecen antes. Seguiré con ello, a ver si mejoro un poco más. ¿Te animas y me cuentas tu experiencia?

1decada1000.

16 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Anonymous

    Hola soy Laura(lualalua) yo me inyecto Copaxone diario, imaginate como tengo el cuerpo!!…gracias por la informacion empezare hoy mismo…

    10 Noviembre 2012 | 18:28

    • Dice ser Una Decadamil

      Pues sí, tienes que tener el cuerpo bien bonito! Anímate a utilizar a algunos de los productos que menciono, a ver si te ayuda en algo. Ya me contarás 🙂

      10 Noviembre 2012 | 23:06

    • Dice ser Anonymous

      Soy Mar, yo me pincho betaferon, y utilizo un gel anticelulitico efecto frio , del mercadona es buenisimo, no tengo ni una marca.

      11 Noviembre 2012 | 13:15

    • Dice ser Una Decadamil

      Hola Mar, he probado varias cremas de mercadona pero concretamente la que mencionas no, la apunto y la probaré! Muchas gracias por el consejo 😉

      11 Noviembre 2012 | 15:19

  2. Dice ser Anonymous

    Hola! Quería decirte que el aceite de bebé no hidrata de verdad. Crea una falsa sensación de hidratación pero nunca llega nutrir la piel. El único que se salva es el que lleva aloe, pero, para que? si ya usas aloe 100%! Yo te recomiendo que sigas igual con tu Nivea y tu aloe, pero el aceite no te hace nada, es más, puede hacer que los otros productos penetren peor. Pero sobretodo y más importante, mantente hidratada por dentro! Agua, fruta y vegetales a saco! Saludos!

    24 Noviembre 2012 | 16:33

    • Dice ser Anonymous

      Ah! Y si te gustan los aceites, prueba con aceite de coco y/o aceite de sésamo! 😀

      24 Noviembre 2012 | 16:38

    • Dice ser Una Decadamil

      He dejado de echarme aceite porque me dejaba una especie de película en la piel, que la no dejaba transpirar y me daban unos sofocones que me moría de calor! Ahora estoy con la nívea, la de aloe 100% y la natural que me han regalado, esta última la empecé a probar ayer, así que todavía no sé si me funciona. Una foto: https://plus.google.com/u/0/photos/104323460298976780816/albums/5813696659703766881/5814087381274853426 De momento, la de aloe me esta yendo más o menos bien en la zona de pinchazo.En cuanto a la hidratación por dentro, soy de las que se cuidan, así que por eso no creo que haya problema ;)Gracias por el comentario y la recomendación de aceites! Un saludo

      25 Noviembre 2012 | 11:26

  3. Dice ser isabel

    Hola. Me llamo Isabel y tambíen me pincho con el Rebiff. Me pasa lo mismo que a ti y voy a probar las cremas que has comentado, pues también tengo muchos morados y la verdad es que me hacen mucho dolor.

    25 Febrero 2013 | 19:08

    • 1decada1000

      Supongo que utilizarás RebiSmart, he probado la mayoría de las cremas que puse en ese post, ninguna de ellas me quita los moretones, pero sí que la crema de aloe 100% es la que mejor me va. Ya me contarás a ver qué tal te van. Un saludo!

      26 Febrero 2013 | 12:10

  4. Dice ser Ana

    Hola Paula,

    Me inyecto Copaxone a diario y como tod@s nosotr@s acabamos con la piel hecha un cristo. He probado cremas anticelulíticas e hidratantes (neutrógena, nivea, aceite de rosa mosqueta, aloe vera….) La única que me hidrataba algo a la larga (más de un par de semanas) era la Nivea sólo que es difícil de aplicar y tarda bastante en absorberse. Os dejo aquí el planning que utilizo desde hace ya tiempo y que personalmente me funciona, por si le puede ayudar a alguien más:

    – gel anticelulítico del Mercadona, en las zonas donde me pincho, ya que con la medicación la grasa se queda como endurecida en bultos para después aparecer un agujero y para evitar que se atrofie debemos masajearla e intentar con el anticelulítico eliminarlos. Ese consejo me lo dió la enfermera del programa telefónico de EM. También me comentó que nunca utilizase las cremas antes o después de pincharme y que intentase no aplicar frío inmediatamente después de pincharme, ya que la medicación tiende a cristalizarse y lo que haces es que te duela más.

    – Uriage, Xemose Crema Emoliente Universal 400 ml, de venta en farmacias (aprox. 25-28 €). Esta me la aplico en el resto del cuerpo y también en las zonas donde me pincho. Es para la sequedad de la piel, que se nos queda como si fueramos lagartos (esta me la recetó un dermatógo). Llevo más de 5 años utilizándola, incluso antes de estar diagnosticada, y es una maravilla porque se absorbe enseguida y te deja un tacto estupendo.

    Esto es cuestión de probar y probar y probar así que…… A ver que tal os va !!!

    Un saludo y un abrazo muy fuerte a tod@s!!!

    19 Marzo 2013 | 16:25

    • Dice ser isabel

      Hola Ana. Yo me inyecto Rebiff 44 y me pasa lo mismo y mira que casualidad porqué ayer hablé con mi enfermera y me dijo que me pusiera la crema anticelulítica fria de mercadona que iba muy bien. También me comentó que no las utilizara antes y después de pincharme y me comentó que además me pusiera crema hidratante en aceite de Argán, también del Mercadona. A ver si entre todas solucionamos este problema.
      Un saludo a todos,
      Isabel

      20 Marzo 2013 | 15:10

      • 1decada1000

        Aquí cada maestrillo con su librillo, o algo así es el refrán no? A mí esa crema no me funciona… Pero bueno! Yo con mi Nívea y Aloe estoy encantada!
        Gracias por contarnos también tu experiencia!
        Un besazo

        20 Marzo 2013 | 22:49

    • 1decada1000

      Guau, vaya pedazo de comentario! A mí me encanta la Nivea, me encanta estar pegajosa con ella 🙂 De lo que mencionas, he probado los productos que mencionas de Mercadona y conmigo no funcionan, pero en cambio una crema de aloe vera 100% me va de lujo.
      Mencionaré tu comentario en las redes sociales por sí alguien. Le sirve. Muchas gracias!
      Un abrazo.

      20 Marzo 2013 | 22:45

  5. Dice ser Norma Rivera

    Quiero saber donde se condicue la aloe vera 100.y mercadona vivo en PR

    30 Septiembre 2016 | 05:10

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