El Blog Solidario El Blog Solidario

Por aquí han pasado cooperantes de Ayuda en Acción, Cruz Roja, Ingeniería Sin Fronteras, Unicef, Médicos del Mundo, HelpAge, Fundación Vicente Ferrer, Médicos Sin Fronteras, PLAN
Internacional, Farmamundi, Amigos de Sierra
Leona y Arquitectura sin Fronteras.

Entradas etiquetadas como ‘Tuberculosis’

La tuberculosis es capaz de llegar hasta los rincones más insospechados

Por Solenn Honorine, periodista de MSF. Adaptado por Fernando G. Calero, periodista de MSF.

Susan Mabika, paciente VIH positiva y con TB-MDR, trata de seuir haciendo su vida normal en la medida de lo posible. Foto: Julie Remy
Susan Mabika, paciente VIH positiva y con TB-MDR, trata de seuir haciendo su vida normal en la medida de lo posible. Foto: Julie Remy

La tuberculosis resistente a los medicamentos (TB-DR por el inglés) sigue extendiéndose en el sur de África. El incremento de casos se ve favorecido por la elevada prevalencia del VIH/SIDA en los países de la región (las personas VIH positivas tienen un riesgo mucho mayor de desarrollar esta enfermedad en su forma activa) y también por su naturaleza altamente contagiosa. En lo más profundo del Zimbabue más rural, MSF gestiona un proyecto para detectar y tratar la TB-DR y para evitar que ésta se siga expandiendo.

Antes de que se inventasen los tratamientos para luchar contra la tuberculosis, aquellos europeos acaudalados que padecían la “tisis”, tal y como se conocía entonces la enfermedad, buscaban refugio en lujosos sanatorios de Suiza. Por aquel entonces, y a falta de medicamentos efectivos para combatirla, se consideraba que el aire fresco proveniente de los Alpes era la mejor opción para intentar curarse. Hoy en día, con la tuberculosis “normal” prácticamente erradicada en los países occidentales, y sin apenas medicamentos para luchar contra las formas resistentes de la enfermedad, no existe refugio alguno en las montañas que pueda acoger a los cientos de miles de afectados que hay en Asia, África y Europa del Este.

Aunque aquellos paisajes suizos no son muy diferentes a los verdes prados que hoy encontramos en Takawira, la pequeña aldea en la que vive Lorraine Zemba, parece bastante obvio que los lujosos chalets alpinos en los que se alojaban aquellos europeos de principios del siglo XX nada tienen que ver con las chozas cubiertas con techos de paja de esta localidad del Zimbabue más rural.

Casas en Chigweremba, una de las pequeñas aldeas del Zimbabue más rural. Foto: Julie Remy
Casas en Chigweremba, una de las pequeñas aldeas del Zimbabue más rural. Foto: Julie Remy

Nos encontramos inmersos en los primeros días de invierno y una fría brisa recorre la inmensidad de las suaves colinas. No hay una sola casa a la vista en kilómetros, luce el sol en el cielo y sólo unos pocos árboles rompen la homogeneidad de la amarilleante sabana. Miro hacia todas las esquinas de este idílico lugar y me doy cuenta de que es todo lo contrario de todos aquellos sitios en los que suelen darse la mayor parte de los casos de tuberculosis: cárceles, barrios marginales hacinados, calles estrechas y tortuosas que atrapan a esas malditas bacterias que se quedan en suspensión en el aire durante horas y horas…. Y eso me hace entender que, ni siquiera en un lugar tan poco propicio para la dispersión de una enfermedad como esta, nadie está a salvo de poder contraerla. Por eso tenemos que estar tremendamente alerta.

Hasta hace poco, se solía decir que quienes desarrollaban la TB-DR eran aquellas personas que no tomaban correctamente el tratamiento contra la tuberculosis “clásica” y que por consiguiente habían desarrollado resistencias a los antibióticos de primera línea. Sin embargo, éste no era el caso de Lorraine, que había terminado su tratamiento y estaba curada del episodio anterior de tuberculosis que tuvo cuatro años atrás. Además, casi la mitad de los pacientes de MSF en Buhera jamás han contraído tuberculosis antes de desarrollar la cepa resistente a los medicamentos, sencillamente tuvieron la desgracia de entrar en contacto con la bacteria resistente expectorada por alguien infectado. Hay un factor fundamental que explica la emergencia de la TB-DR en el sur de África: Lorraine, como uno de cada seis adultos en Zimbabue, es VIH positiva. Y es que, al debilitar el sistema inmunológico de los afectados, el VIH abre la puerta a infecciones oportunistas como la TB. En el caso de una persona sana eso no significaría necesariamente que esa persona acabara desarrollando la enfermedad, pero en el caso de una persona con el VIH esa persona tiene todas las papeletas para que así sea.

Lorraine y su marido Isaac se dedican a la agricultura de subsistencia, cultivando boniatos, verduras y maíz cerca de su casa. Cuando Lorraine contrajo la TB-DR, la vida de toda la familia sufrió un duro revés, ya que durante un tiempo no le quedó más remedio que apartarse de su bebé. “Apenas tenía dos años, no quería poner en riesgo su vida”, cuenta Lorraine.

La casa de Lorraine Zemba está situada a 7 kilómetros del centro de salud más cercano. Foto: Solenn Honorine/MSF
La casa de Lorraine Zemba está situada a 7 kilómetros del centro de salud más cercano. Foto: Solenn Honorine/MSF

“Cuando el médico de MSF nos explicó lo que era TB-DR, pensé que no había esperanza y que Lorraine iba a morir”, recuerda Isaac. “No podía comer porque tenía llagas en la boca y estaba tan delgada que parecía como si su cuerpo hubiese desaparecido. Y yo, como tenía que cuidar de nuestro pequeño, apenas podía trabajar para alimentar de los demás niños. Afortunadamente la familia de Lorraine vino a ayudarnos, así que gracias a eso logramos salir adelante”.

El tratamiento de la TB-DR lleva consigo un largo y penoso proceso que dura dos años. En Zimbabue, como en gran parte del mundo, los médicos son los únicos profesionales sanitarios a los que se les permite administrar medicamentos, especialmente las inyecciones diarias que forman parte del régimen de tratamiento de la TB-DR durante los seis primeros meses. Por eso Lorraine tenía que ir cada día a la clínica más cercana, que está situada a siete kilómetros de su casa, y atravesar a pie los densos bosques de la montaña. “No es lo mejor para un enfermo, la verdad”, explica ella. “Cada día tenía que andar durante dos horas y media ida y dos horas y media vuelta. Sentía que se me salían los pulmones por la boca y me encontraba muy débil. Para llegar a tiempo a mi cita diaria de las 7 de la mañana, tenía que guiarme por las estrellas y la luna, así que el día que los médicos de MSF me dijeron que ya podía empezar a recibir el tratamiento en casa, casi lloro de alegría”.

Lorraine fue diagnosticada por uno de los vehículos de MSF que hace la ronda de visitas a los pacientes con TB-DR y que recogen muestras de esputo de aquellas personas con síntomas de estar padeciendo la enfermedad. Por aquella época, de 8 de la mañana a 4 de la tarde, un solo vehículo recorría unos 350 kilómetros por caminos de tierra para llegar a los rincones más apartados de la zona. El personal de MSF siempre sigue la misma rutina en cada parada: sale del coche con una mascarilla quirúrgica para evitar el contagio, prepara las píldoras y las inyecciones, pincha los medicamentos en el brazo o en la pierna del paciente, le observa tragarse su píldora, vuelve a subirse en el coche y se dirige a por el siguiente paciente. “En aquel momento la tarea no era fácil, pues sólo teníamos un coche para hacer todo el trabajo. Ahora ya disponemos de dos, así que podemos dedicarle un poquito más de tiempo a cada paciente y también podemos ir un poquito menos rápido por esas peligrosas carreteras”, dice con una sonrisa Simbarashe Kamba, la enfermera de MSF que ha coordinado los equipos de periferia desde que se inició el proyecto en Buhera.

Buhera. Foto: Solenn Honorine/MSF
Buhera. Foto: Solenn Honorine/MSF

La TB-DR solía ser una enfermedad poco frecuente en el distrito; algunos años no se diagnosticaba ningún caso, otros años solamente uno, y los años más raros llegaban a darse dos. Pero de repente, a mediados de 2011, empezaron a aparecer uno o varios casos al mes. ¿Qué había cambiado?, ¿se había desatado una epidemia? “No, la cosa fue mucho más sencilla”, explica Kamba. “Introdujimos una nueva máquina para obtener diagnósticos rápidos y precisos. Hasta entonces, como en todos los demás lugares, sólo existían las pruebas tradicionales, cuyos resultados podían llegar a tardar hasta 2 meses. A veces, cuando por fin podíamos poner a un paciente en tratamiento, ya era demasiado tarde para él, y eso hacía que muchos enfermos ni siquiera se interesaran en obtener un diagnóstico”. El nuevo protocolo nacional de salud recomienda ahora que cada paciente VIH positivo que empiece a tener tos sospechosa sea analizado con esta nueva máquina. Y eso, obviamente, es un gran avance. Ahora falta implementar dichas máquinas en todos los distritos y disponer de personal cualificado suficiente.

A día de hoy hemos llegado a diagnosticar 38 casos al día en Buhera, lo cual hace que este sea el distrito con mayor número de casos de TB de toda la zona rural de Zimbabue”, afirma Kamba. “Algunos distritos vecinos tienen muy pocos casos y otros no tienen ninguno, pero tampoco disponen de la máquina para diagnosticarlos. La gran diferencia para nosotros es que ahora buscamos activamente los casos de TB-DR. Y cuando buscas, encuentras”, añade el Dr. Ye Htun Naing, médico de MSF en Buhera.

Lorraine Zemba. Foto: Solenn Honorine/MSF
Lorraine Zemba. Foto: Solenn Honorine/MSF

Así que la carga real que supone actualmente la TB-DR en Zimbabue no es del todo conocida; se está efectuando un estudio de prevalencia para tener una mejor idea sobre el número de casos que podría haber en el país, pero aún está muy lejos de completarse. Y mientras tanto, sin diagnósticos ni tratamientos, las personas que sufren TB sin saberlo continúan propagando la enfermedad cada vez que tosen.

Para llevar a cabo la atención descentralizada de la TB-DR, es decir, para poder ir a casa de los pacientes en lugar de hacerles desplazarse hasta el hospital, necesitas disponer de muchos recursos: coches y conductores que se desplacen por terreno y dos enfermeras a jornada completa dedicadas a visitar un puñado de pacientes que están dispersos por la zona. Y si eso ya es de por sí difícil para una organización internacional del tamaño de MSF, no digamos lo que supondrá para los ya limitados recursos del departamento de salud local una vez que MSF le traspase sus operaciones el año que viene. Pero la alternativa a eso es incluso más cara que esta descentralización: encerrar a los pacientes en hospitales como se hacía con los tísicos del siglo XIX.

Lorraine ya está oficialmente curada y por fin ha vuelto a retomar su vida normal. Su hijo acaba de cumplir los 4 años y está feliz de que su madre pueda volver a acariciarle y jugar con él sin miedo a infectarle. Sin embargo, quién sabe si esta escena habría sido posible si hubiera tenido que seguir yendo día tras día a la clínica.

“Esta es una enfermedad de héroes. Si logras vencerla, serás capaz de hacer cualquier cosa que te propongas”

Por Solenn Honorine, periodista de MSF Sudáfrica. Adaptado por Fernando G. Calero, periodista de MSF España. Fotos: Rowan Pybus

Siyabulela Qwaka 1

Siyabulela Qwaka es el último paciente que ha logrado vencer a la tuberculosis extrarresistente a los medicamentos (TB-XDR) en Sudáfrica y el cuarto desde que Phumeza Tsile mostrara cuál era el camino a seguir hace apenas 10 meses. Además de Siyabulela, otras tres personas iniciaron el tratamiento al mismo tiempo que él. Sin embargo, hace ya tiempo que todos ellos perdieron la batalla contra esta terrible enfermedad que termina con la vida del 87% de los afectados.

Cuando por fin termina su jornada, Siyabulela deja a un lado el arma que le ha acompañado a lo largo de estos dos últimos años de lucha: su sentido del humor. “Para quitarle trascendencia, solíamos hacer como si todo fuera una broma. Yo era consciente de que mi salud no estaba bien, pero hacía como si estuviera fuerte. Bromeaba con mis amigos acerca de mi muerte, pero en lo más profundo de mi interior, sentía que no quería morir”, explica.

Las dos docenas de pacientes a los que Siyabulela dirige su relato en la clínica II de Khayelitsha, un inmenso suburbio a las afueras de Ciudad del Cabo en el que viven unas 400.000 personas, asienten con la cabeza cada vez que Siyabulela habla. Es su ventana a la esperanza: el pasado mes de febrero logró vencer a la tuberculosis extremadamente resistente (TB-XDR). Todos ellos sufren la misma enfermedad a la que él venció. Y todos son conscientes de que el camino a la curación está lleno de obstáculos.

Siyabulela empezó el tratamiento al mismo tiempo que otros tres pacientes, hace ahora dos años y dos meses. Él fue el único que logró vencer a la enfermedad. Los demás han muerto hace tiempo, un infausto recuerdo en el que este grupo de apoyo prefiere no pensar. En Sudáfrica, solo el 13% de los pacientes diagnosticados de TB-XDR logran sobrevivir.

Siyabulela Qwaka 2En el proyecto de Khayelitsha, MSF está tratando por todos los medios de cambiar el signo de esta enfermedad introduciendo nuevos medicamentos en el tratamiento, como por ejemplo el Linezolid, un fármaco que fue desarrollado para luchar contra otra bacteria, pero que está ofreciendo unos resultados prometedores contra la TB-XDR, como demuestra el caso de Siyabulela. El problema es que en Sudáfrica el Linezolid está protegido por una patente y resulta tan caro que no puede administrársele a todos aquellos que lo necesitan. Cada pastilla cuesta unos 70$ y un paciente suele necesitar una por día durante los dos años de tratamiento, lo que eleva la suma a más de 85.000 dólares por paciente, lo cual resulta completamente inasumible para la mayoría de personas. Y eso, teniendo en cuenta que el Linezolid es sólo una más de las muchas pastillas que tienen que tomar. En los proyectos de MSF somos nosotros los que asumimos ese coste, pero la solución estaría en que se permitiera la entrada en el país del genérico que está disponible en otros lugares del mundo y que cuesta hasta 10 veces menos que el producto que comercializa Pfizer. Es cierto que hay otros medicamentos que ya están en la rampa de salida de las farmacéuticas, pero aún no están disponibles de cara al público y pasarán varios años hasta que se comercialicen.

“Fue un viaje muy largo”, recuerda Siyabulela. “Recuerdo que el día en que me dieron los resultados, el doctor me llevó a una habitación aislada en la que me dijo que no solamente era positivo, sino que era “triplemente positivo”. Ahí es cuando pensé que no había ninguna esperanza de salir vivo”.

Siyabulela Qwaka 3Aquello fue en marzo de 2012. 3 meses antes, una radiografía reveló el agujero que tenía en uno de sus pulmones. Tuberculosis. Hasta hace poco, la gente solía decir que el que contraía la TB-XDR o la TB-DR (una variante de la TB con menos resistencias que la XDR y cuyos pacientes tienen mayor esperanza de vida) era porque no había tomado de manera correcta el tratamiento, y que por ello había generado resistencias. Sin embargo, un reciente estudio de la Universidad de Ciudad del Cabo demostró que el 80% de los afectados por TB-DR en Sudáfrica contrajeron la bacteria simplemente respirándola. Al igual que Siyabulela, muchos de ellos nunca antes habían tenido tuberculosis antes de verse afectados por la variante resistente a los medicamentos.

El Linezolid fue el principio de aquello que Siyabulela llama, citando las palabras de Mandela, “un largo camino hacia la libertad”. Dado que ningún otro de los nuevos medicamentos para luchar contra la TB está aún en el mercado, los doctores que se encuentran ante un caso de TB-DR o XDR tienen que recetar las únicas medicinas que están disponibles a día de hoy: y todas tienen en común que son extremadamente tóxicas y que pueden llegar a producir terribles efectos secundarios. Phumeza, la primera paciente que logró vencer a la TB-XDR en Sudáfrica, se ha quedado permanentemente sorda como consecuencia de los efectos secundarios que le provocaron alguno de los viejos medicamentos que tuvo que tomar.

Aunque Siyabulela ha tenido la suerte de no experimentar efectos secundarios tan extremos, tampoco se puede decir que su largo periplo fuera un camino de rosas. El periodo más difícil para él fueron los 9 meses durante los cuales tuvo que ir día tras día a la clínica para que le pusieran unas dolorosísimas inyecciones (200 al final de ese periodo). Le dolía tanto que apenas podía sentarse. “Tampoco fue fácil tener que tomar una docena de pastillas diarias (unas 15.000 a lo largo de los dos años), y menos aún sabiendo como sabía que me producirían unas nauseas terribles”, añade.

Siyabulela Qwaka 4Siyabulela decidió que lucharía contra la enfermedad con todo lo que tenía. Peleó sin descanso y en todo momento por recuperar su salud y tuvo que dejar su trabajo como desarrollador de software para centrarse en seguir a rajatabla el difícil tratamiento, sobreviviendo a base de las ayudas sociales. “Fue una decisión difícil, sobre todo teniendo en cuenta que el 60% de la población en edad de trabajar de Khayelitsha no tiene un empleo, pero tenía que poner todas mis energías en esto”, insiste.

A los 28 años, la vida de Siyabulela se quedó suspendida en el tiempo, pero ahora que está curado, todas sus esperanzas y energías han vuelto a él con más fuerza que nunca. En los últimos meses de tratamiento se inscribió en diversos cursos de refresco que le sirvieron para ponerse al día de lo que se pedía en el mercado laboral después de tanto tiempo fuera. Ahora, tras seis meses de búsqueda con altos y bajos, finalmente ha encontrado un nuevo trabajo en una compañía de tecnología de la información.

Siyabulela ha ganado esta batalla por su vida y sabe que eso es algo que no está al alcance de cualquiera. Por ello, trata de animar a los demás pacientes recordándoles que algunos de los más importantes personajes de la historia reciente de Sudáfrica, como Mandela o Desmond Tutu, también tuvieron tuberculosis. “Eso tiene que motivaros”, les dice. “Esta enfermedad es una enfermedad a la que sólo los héroes pueden enfrentarse, pero si logras vencerla, podrás hacer cualquier cosa que te propongas en la vida”.

Siyabuela termina su charla y se sienta junto a los demás pacientes mientras estos le aplauden. Uno de ellos comienza a cantar un estribillo: “determinación, fuerza, esperanza”. El resto le acompaña a capella con ese ritmo que sólo los africanos tienen. Luego, todos juntos, a coro, se unen en una sola voz: “Aunque llueva, tienes que salir. Doctora Jenny, danos por favor Linezolid”.

“Sí, estoy feliz por él, pero no olvido que los otros cuatro están muertos”

Por Jennifer Hughes, doctora de MSF y Goodman Makhanda, paciente afectado por tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Hace apenas dos semanas, y después de haber pasado más de dos años bajo tratamiento para la pre-TB-XDR (tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos), por fin pudimos confirmar oficialmente que Siyabulela Qwaka estaba curado. Se trataba de una grandísima victoria y de una excepcional noticia, ya que la probabilidad de curación para una persona con pre-TB-XDR o con TB-XDR es inferior al 20%, así que ese día, como no podía ser menos, preparamos una modesta celebración en la clínica de atención primaria de Khayelitsha, en Sudáfrica.

Siyabulela Qwaka fue uno de los primeros pacientes en formar parte del proyecto piloto que Médicos Sin Fronteras (MSF), en colaboración con los departamentos de salud locales, puso en marcha para mejorar los resultados del tratamiento a personas con pre-TB-XDR y TB-XDR, así como para tratar de encontrar alternativas válidas para aquellos pacientes de TB-MDR (multirresistente) que no estaban respondiendo a la medicación.


Todo el personal se reunió para felicitar a Siyabulela, el cuarto paciente desde que se inició el proyecto que logra abandonar la clínica completamente curado. Cuando el héroe del día hizo un recorrido en voz alta por las dificultades que había pasado a lo largo de estos dos últimos años, las lágrimas de emoción empezaron a hacer presencia entre todos aquellos que estábamos en la sala. “Y todo esto, a pesar de que no soy VIH positivo… pues para ellos esta experiencia es aún mucho más dura”, nos decía emocionado. Siyabulela enumeró los efectos secundarios que sufrió durante todos y cada uno de los días que estuvo bajo tratamiento y mencionó el estigma al que tuvo que hacer frente cuando la gente le etiquetó de “persona aquejada por TB de la mala”. También rememoró la fuerza de voluntad que tuvo que tener para “arrastrarse” día tras día hasta a la clínica y esperar a que le administrase esas pastillas que tanto daño le hacían y que no le garantizan una cura. Todos aquellos que estuvieron a su lado durante estos dos años, tanto el personal de la clínica como los trabajadores comunitarios, merecen sentirse orgullosos de este logro y sentirlo en parte como suyo, pues Siyabulela no siempre aceptó de buena gana que la única opción que tenía para seguir vivo y poder continuar su carrera de Tecnología de la información era la de seguir el tratamiento. En los momentos más duros tuvimos que hacer un gran esfuerzo para convencerle de que tenía que seguir adelante. No fue fácil, pero hoy todos somos conscientes de que valió la pena animarle para que siguiera luchando.

Goodman Makhanda

El momento en el que le dieron de alta fue verdaderamente emocionante. Nos lo tomamos como un pequeño receso en la batalla para detectar, tratar y erradicar la TB-DR, una lucha que empieza por nuestra comunidad, pero que tiene la clara vocación de servir como ejemplo para todos esos lugares del mundo en los que la TB también está causando estragos. Sin embargo, yo que hace poco también fui diagnosticado de TB-XDR, sé que en el fondo de mi corazón había una pregunta que no dejaba de rondarme: ¿por qué ha de sentirse tan agradecido Siyabulela? ¿Será porque los médicos finalmente recibieron el diagnóstico correcto de que tenía pre-TB-XDR, “tan sólo” cuatro meses después de que llegara por primera vez a la clínica con los síntomas propios de la enfermedad?, ¿O debería estar agradecido por haber recibido un régimen de medicamentos que los médicos pensaban que podrían funcionar, aunque en el fondo no estaban muy seguros de que así fuera? ¿Quizás por el hecho de haber recibido un montón de dolorosas inyecciones que tenía que aguantar sin rechistar, confiando en que sirvieran para algo, mientras esperaba sentado a ver a ver si estos eran o no los últimos años de su vida? ¿O debería estar agradecido por haber sido considerado “elegible” para recibir el tratamiento, por haber tenido la suerte de estar en Khayelitsha y tener así la posibilidad de ser tratado con linezolid, un medicamento cuyo precio es demasiado alto para que su gobierno pueda ponerlo a disposición de las personas sin asistencia médica?… ¿O quizás fuera porque le dijeron que no le quedaba otra opción que tragarse 20 pastillas cada día durante dos años y aguantar los efectos secundarios terribles que iba a sufrir… y que aun así tendría que considerarse afortunado porque no había otras opciones disponibles? O, en definitiva, ¿por el hecho de que él no es una de las otras cuatro personas que comenzaron el mismo tratamiento a la vez que él? Personas, todas ellas, que hace tiempo que ya no están entre nosotros.

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Si cada año hay miles de personas que están siendo diagnosticadas en Sudáfrica, yo lo que quiero es que alguien me explique por qué nunca había oído hablar de la TB-DR antes de resultar contagiado – a pesar de ser un paciente diabético que ha asistido a una clínica local por lo menos una vez al mes desde hace muchos años. Si esta enfermedad es realmente ese bicho asesino que infecta a la gente sólo con respirar, ¿no debería de haber decenas personas advirtiendo al respecto en todas las clínicas, taxis, escuelas y rincones de las hacinadas infraviviendas de Khayelitsha? ¿Por qué podemos conseguir tratamiento antirretroviral para el VIH si nuestro recuento de CD4 es de 350, y en cambio nadie hace nada para reducir el riesgo tan evidente de morir de tuberculosis? ¿No deberíamos exigir que alguien nos explicara cómo proteger a nuestras familias de una enfermedad que se transmite a través del aire y que nos afecta a todos, sin distinción de raza, sexo o comportamiento? ¿Y no deberíamos exigir tener acceso a un diagnóstico rápido y a un tratamiento eficaz si hemos tenido la mala suerte de respirar en el lugar equivocado y en el momento equivocado?

Jennifer Hughes

Una de las razones por las que decidí estudiar medicina fue que me gustaba la idea de que mis actos y mi conocimiento pudieran influir de manera positiva en la vida de las personas. Y siempre que fuera posible, en la vida de una importante cantidad de personas. Ver a Siyabulela curado me hace sentir feliz de ser médico, pero esa alegría se me apaga cuando recuerdo la mirada de tristeza de todos aquellos que iniciaron el largo camino del tratamiento y que no pudieron terminarlo, el abatimiento que sintieron cuando por fin fueron conscientes de que no me quedaba ninguna otra alternativa que ofrecerles. En esos momentos no puedo evitar pensar que me equivoqué cuando decidí dedicarme a la medicina, que tendría que haber sido maestra de escuela o planificadora de urbanismo, o incluso ingeniera, qué sé yo. Lo que sí sé es que cualquier persona que se dedique a una de estas profesiones puede contribuir más que yo a cambiar la vida las personas.

Y es que, ¿cuál es el impacto real que podemos conseguir médicos y enfermeras con nuestro trabajo, si en realidad lo único que podemos ofrecer a nuestros pacientes es, como mucho, un 20% de posibilidades de sobrevivir?

A nosotros nos dicen constantemente que deberíamos considerarnos afortunados de poder trabajar con pacientes de TB-DR en Sudáfrica, concretamente en Khayelitsha. Tenemos, por lo menos en teoría, los recursos suficientes para detectar, diagnosticar y tratar a la mayoría de casos sospechosos de TB prevalente y de TB-DR. En muchos otros lugares del mundo ni siquiera tienen acceso a una prueba de diagnóstico de laboratorio, y mucho menos a los medicamentos para tratar la enfermedad. Una vez que los pacientes han sido diagnosticados de TB-DR en Sudáfrica, la mayor parte de las opciones de tratamiento recomendadas por la OMS están disponibles para su tratamiento. Y para los pacientes con pre-TB-XDR y TB-XDR, hay un montón de grupos de trabajo que tienen por lo menos interés en ayudarles a acceder al mejor tratamiento disponible y en ofrecerles las mayores posibilidades de curarse. Obviamente, en otros países, no tienen ni la mitad de facilidades.  Pero la realidad es que a pesar de todos estos “lujos”, el porcentaje de éxito que tiene el tratamiento de la TB en Sudáfrica sigue siendo tan bajo como el de cualquier otro lugar: menos de 50% de los pacientes con TB-DR, la “menos mala” de las tres “más malas” variantes de la enfermedad, completan el tratamiento con éxito.

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Por eso necesitamos tener un régimen de tratamiento contra la TB que sea totalmente nuevo y que funcione realmente, un tratamiento que no haya sido desterrado de la época obscurantista de la medicina moderna para ser reutilizado. Necesitamos un tratamiento que la gente pueda tomar sin temor a perder alguna de sus funciones corporales, sin temor a volverse loco o a quedarse sordo. Exigimos que por fin haya un tratamiento que los departamentos de salud puedan adquirir a un precio razonable y que les permita tratar a los cientos, a las miles de personas que lo necesitan, y no uno por el que haya que pagar hasta 13.000$ por paciente, como es el caso del linezolid de Pfizer, el único que se ha demostrado mínimamente efectivo hasta ahora (siempre que se use combinado con otros) para curar a los pacientes de TB-XDR.

También es necesario que los recursos y la tecnología para asegurar un acceso rápido al diagnóstico estén disponibles para todo el mundo y poder identificar así a aquellos que necesitan acceder a mejores regímenes de tratamiento. Y que una vez que estén diagnosticados, todo el mundo pueda a acceder al tratamiento, no sólo aquellos que tengan la suerte de estar en el momento preciso y en el lugar adecuado.

¿Y yo qué puedo hacer?, me dirás ahora. Pues tú también puedes aportar tu granito de arena firmando el manifiesto de MSF contra la TB-DR –elaborado por pacientes y médicos en la web que hemos creado a tal efecto: msfaccess.org/tbmanifesto. La petición apela al acceso universal al diagnóstico y al tratamiento de la TB-DR, a que se desarrollen mejores regímenes de tratamiento y a que haya fondos disponibles para llevar a cabo estos programas. ¡Te animo a que te unas a la iniciativa y a que pases la voz! ¡Entre todos, podemos lograrlo!

————————————————-

Goodman Makhanda nació y creció en la provincia de Eastern Cape, desde donde se trasladó a Khayelitsha con la intención de encontrar un trabajo. A día de hoy trabaja en una tienda de ropa en Ciudad del Cabo. Desde que el pasado año fuera diagnosticado de TB-XDR (su primer diagnóstico de  TB), se ha convertido en un poderoso altavoz para concienciar a su comunidad acerca de la enfermedad y para dar a conocer los retos a los que se enfrentan pacientes y personal sanitario a la hora de poder acceder a mejores tratamientos.

La Dr. Jennifer Hughes es la responsable médica de MSF en Khayelitsha. La organización médico humanitaria trabaja en colaboración con el Departamento de Salud y con varias contrapartes locales para responder a la epidemia de tuberculosis resistente a los medicamentos.

Inundaciones en Mozambique

por Lucas Molfino, médico de Médicos Sin Fronteras en Mozambiquelucas1*

Como ya habréis leído, el río Limpopo, que llega a Mozambique desde Sudáfrica, se desbordó tras varios días de lluvias e inundó la provincia de Gaza. Esta provincia fue la más afectada por el desbordamiento, y más de 140.000 personas han tenido que dejar sus casas debido a la crecida de las aguas. Están en estado de shock. En su mayor parte, han perdido todo lo que tenían.

Decidimos ir directamente a Chokwe porque sabíamos que la situación allí era grave. En algunas zonas, la ciudad estaba bajo metro y medio de agua. Casas y otros edificios se habían derrumbado, y en algunos lugares el sistema eléctrico estaba destruido. Ahora la gente ya empieza a volver lentamente a sus casas para comprobar qué ha sido de ellas y de sus pertenencias.

Hemos establecido un puesto de salud dentro del Hospital Carmelo, la única estructura de salud que seguía operativa. En dos días, el equipo pasó unas 400 consultas médicas. Hemos atendido a personas heridas durante las inundaciones, y también nos estamos asegurando de que los pacientes de VIH/sida y tuberculosis reciban sus medicamentos y no interrumpan sus tratamientos.

Equipos de MSF pasan consulta en la capilla del Hospital Carmelo de Chokwe (© MSF).

Equipos de MSF pasan consulta en la capilla del Hospital Carmelo de Chokwe (© MSF).

La provincia de Gaza tiene una de las más altas tasas de prevalencia de VIH del país, así que es fundamental que los pacientes sigan recibiendo sus antirretrovirales. Algunos de ellos han perdido sus historias médicas y no recuerdan el nombre de los fármacos que toman. Todo esto puede dificultar la continuidad del tratamiento, pero he de decir que los pacientes están acudiendo de motu proprio a nosotros para que les ayudemos, lo que demuestra un extraordinario compromiso con su salud.

Además, por suerte el hospital había recibido el suministro mensual de antirretrovirales la semana antes de las inundaciones: las cajas seguían selladas y los medicamentos están intactos. Tenemos fármacos suficientes para las próximas semanas.

En cuanto a los pacientes de tuberculosis, también estamos distribuyendo los suministros del hospital Carmelo, así que los pacientes no tendrán que interrumpir su tratamiento. Esto es esencial, ya que una discontinuidad en la terapia puede generar resistencias a los medicamentos.

Carretera a Guija. Unas 150.000 personas han tenido que dejar sus casas (© MSF).

Carretera a Guija. Unas 150.000 personas han tenido que dejar sus casas (© MSF).

En cuanto al campo de Chiquelane, acoge a unas 40.000 personas procedentes de Chokwe, y hay una clara falta de agua y saneamiento. De momento la situación está controlada, pero tenemos que monitorear de cerca los casos que puedan surgir de enfermedades relacionadas con la mala calidad del agua, como el cólera. Con 40.000 personas viviendo tan apiñadas y en estas condiciones, hay que permanecer vigilantes.

En Chokwe las aguas se están retirando, pero resulta difícil saber cuánto tiempo tendremos que quedarnos. Nos quedaremos tanto como el Ministerio de Salud nos necesite, el tiempo que les lleve reanudar sus servicios y asegurar que todo el mundo tiene acceso a servicios de salud. Llevará tiempo volver a la normalidad.

* Lucas Molfino, médico argentino, es el coordinador médico de MSF en Mozambique y acaba de regresar de Chokwe, donde Médicos Sin Fronteras lanzó una intervención de emergencia el pasado 25 de enero, tras las inundaciones.

 

Luchas del poder

 

por Kartik Chandaria (médico en Tajikistan con Médicos Sin Fronteras)

Baktyor es un chico de cuatro años con dos paletas ennegrecidas y enormes pestañas que hace rabiar a su hermano. No tiene ni idea de las envidias que levanta cuando juega con su enorme camión de juguete chino. La tuberculosis (TB) rodea a Baktyor como si fuera una práctica incestuosa.  Su madre está en tratamiento para la TB resistente a fármacos. Su tía materna está en tratamiento para la TB resistente a fármacos. Sus primos maternos están en tratamiento para la TB resistente a fármacos. Tres de sus primos maternos murieron de TB. Dos de sus tías maternas murieron de TB a pesar de recibir tratamiento, lo que sugiere que su TB también pudo ser resistente a fármacos. No cabe duda de que el riesgo de que Baktyor desarrolle la TB es elevado, pero no presenta ningún síntoma ni signo que sugieran una TB clásica.

La enfermedad puede no manifestarse a primera vista, hacen falta tiempo y paciencia. A lo largo del siguiente mes y medio Baktyor apenas gana peso y, finalmente, aparecen las muestras de la enfermedad antes aparentemente oculta. Su radiografía revela sombras blancas (de infección) en su pulmón derecho. Efectivamente, tiene tuberculosis y, dada la cercanía física con su madre, es probable que sea resistente a fármacos.

Ahora que tenemos pruebas, debemos empezar a tratarlo para la TB resistente a fármacos. Le explico al padre de Baktyor la naturaleza de la enfermedad, pero reacciona con aprehensión. Lo noto, pero no comprendo por qué. Pregunto sobre el tema a uno de los orientadores que trabajan con MSF.

El padre ha oído que los extranjeros vienen a experimentar con las personas. El primer niño que habíamos tratado, Rafiq, murió, y la madre había contado que lo habían matado los medicamentos que le dimos. Me quedo profundamente consternado. Como médico tengo que justificar que lo que hacemos es lo correcto, ético y moralmente, para el bien del paciente. Lo único que sé es que Rafiq no fue un experimento. ¿Quiénes son estos extranjeros de los que habla el padre? ¿Somos nosotros? ¿Son otros? ¿Fue en el pasado, cuando la guerra civil trajo extranjeros al país?

La vida nunca es sencilla para las familias pobres. Este sistema tiene unas políticas preocupantes que hacen de la toma de decisiones una locura esquizofrénica. El hospital quiere que el chico se vaya porque se le considera un riesgo para los demás niños. Hablo con su padre. Tiene el rostro arrugado, las manos pesadas y hendidas por pequeños cortes, un aspecto de trabajo duro y falta de formación. A su estatus en la sociedad se suma el hecho de no tener trabajo. El pueblo en el que vive está a 7 km de la clínica más cercana. El transporte público no llega hasta su casa – la maltrecha carretera no da para ello. Él, como tantos otros cuyas familias han sido azotadas por la TB, se ha quedado solo en casa y sin trabajo. No se puede asegurar de ningún modo que Baktyor vaya a recibir su medicación. Suplico a las autoridades para que le permitan quedarse pero  no logro convencer a la autoridad de que deje a Baktyor quedarse. Ese mismo día le dan el alta.

Baktyor pasa la primera noche con su padre y su tío paterno. Al día siguiente me encuentro al padre. Baktyor, incómodo con su nuevo entorno, se ha intentado escapar la noche anterior. Informo a las instancias superiores de MSF y la situación se trata a  nivel superior.

Existe muchísimo politiqueo dentro del Ministerio de Sanidad y cada uno tiene su propia agenda. En este sistema, dar poder a otro se interpreta como señal de debilidad y la autoridad individual que ha dictado toda esta situación quiere sacar algo a cambio. El problema es que no tenemos nada que podamos ofrecer de manera inmediata. La autoridad nos da permiso para mantener al niño en el hospital durante dos semanas mientras MSF realiza reformas para una unidad que acoja a niños con TB resistente a fármacos. A Baktyor se le permite quedarse y el poder se reequilibra un poco. No sé qué pasará cuando hayan pasado las dos semanas y rezo para que la reforma de la unidad se termine a tiempo.

___________

Fotografía: Pacientes enfermos de tuberculosis en un hospital de Abkhazia. @Serge Sibert/Cosmos

 

Un tratamiento para Aziz y su familia (II)

 Por Kartik Chandaria (médico en Tajikistan con Médicos Sin Fronteras)*

Como se contaba en la entrada anterior el viaje a  Dusamé comenzó…

La familia de Aziz vive en las montañas, a más o menos una hora en coche de Dusambé, este es un viaje que lleva una mañana, o quizá el día completo. Conocemos la localidad principal, pero no tenemos ni idea de dónde se encuentra el pueblo, así que hacemos varias paradas en dos cruces para preguntar el camino. Particularmente, yo no habría preguntado a uno de los hombres que, bajo su única y poblada ceja, nos miraba fijamente como si quisiera asesinarnos, pero nuestro conductor parece saber lo que se hace y el hombre de una sola ceja nos dirige colina arriba, hacia el oeste.

Para mi sorpresa, nos indica el camino correcto, y seguimos hacia adelante, ascendiendo lentamente el precipicio con la mirada puesta en el valle. A medida que subimos la pronunciada pendiente, vemos casas de barro cubiertas con estiércol de vaca que sirve para mantenerlas calientes. Dejamos atrás el colegio – cuatro caravanas situadas al borde del acantilado – me siento fascinado por los niños que están allí, la mayoría tienen rasgos montañeses, algunos ojos azules cristalinos  y rostros castigados por el viento. Los niños y yo nos miramos fijamente, hipnotizados por la diferencia del otro, pero me parece que la competición a la mirada más fija la gano yo. Si no fuera por el trabajo, nos podríamos haber pasado allí el día entero, mirando fijamente y hablando.

Llegamos a la casa, que estaba en el punto más elevado del pueblo. Es un ‘havli’ rural, un complejo tradicional de viviendas con una pequeña parcela de tierra para cultivar fruta y verdura. Alcanzo a ver dos vacas que pastan tras el ‘havli’, pero ninguna come hierba.

Los padres salen a recibirnos a la entrada, al padre ya lo conozco pero a la madre aún no. Los dos tienen buen aspecto. Nos ponemos nuestras máscaras y nos quitamos los zapatos. Nos invitan a entrar y pasamos al salón, una zona rectangular que hace también las veces de dormitorio. En una esquina veo una estufa metálica, por dónde sale el calor que produce el carbón. Tienen un calefactor eléctrico, pero la electricidad aquí está racionada e imagino que a lo largo de este invierno habrá hecho frío.

Nos sentamos sobre un ‘kurpacha’, un cojín alargado y relleno de algodón, que tiene un estampado floral sobre un fondo azulado. Cronológicamente, ambos son más jóvenes que yo, pero el clima de la montaña y una vida laboriosa han hecho que su piel se haya cuarteado prematuramente. Su hogar es silencioso. Hace nueve meses que el ‘havli’ no lo ha habitado ningún niño, cosa curiosa en Tayikistán, donde lo habitual es que haya unos cinco niños por hogar.

Anoto la historia de la madre, pero no conoce las fechas exactas del comienzo de su enfermedad. Tras alguna frustración inicial, caigo en la cuenta de que es más fácil recordar las estaciones del año. Cuando la madre empezó a tomar su medicina hacía calor, lo que sugiere que era verano, y finalmente llegamos a la conclusión de que era mayo o principios de junio de 2011. La madre me cuenta que el enfermero local, que vive a 2.5 km, la visita una vez a la semana para darle las medicinas, y que cobra a la familia un somoni (la moneda tayika) por visita. Lo que nos preocupa es que si los niños regresan a casa, el enfermero tendría que visitar a la familia todos los días, y esto es algo que parece no vaya a cumplirse.

El hermano del padre vive en otra casa dentro del mismo complejo, con su mujer y otros dos niños. Todos ellos han pasado un cribado para TB y no tienen la enfermedad. Los niños podrían regresar a casa, ya que sería poco probable que otros miembros de la familia los volviesen a contagiar. El padre me cuenta que tienen un problema económico, ya que no tiene trabajo, pero que va a ir a Rusia a ver si lo encuentra.

Siento que en el pueblo se respira una cierta tristeza, noto que apenas hay hombres. Muchos de ellos están en Rusia, porque las familias carecen de sustento y se ven obligados a salir del país para poder aportar algún dinero. Así, las familias se separan, en condiciones lamentablemente muy duras. Parece que la enfermedad es la causante de que se rompan muchas veces las redes familiares, siendo además la madre la que suele enfermar. Ejemplo de ello es que el padre de Aziz tiene cuatro hermanas, una de las cuales se está tratando para la TB resistente a fármacos. Otras dos hermanas murieron a causa de la enfermedad en 2008. Entre las cuatro hermanas tienen quince hijos, pero dos han muerto de TB.

El viaje de vuelta a la ciudad nos lleva a través de campos con las nuevas flores primaverales, una nueva esperanza tras el invierno. Nos detenemos a un lado de la carretera para comprar granadas frescas. Me resulta complicado entender lo que rodea a la TB, hay momentos en los que me siento totalmente confuso y desesperanzado, y otros, en los que adoro estar aquí, ya que me recuerdan a mis primeros tiempos en Kenia. Regatear por unas frutas crea un momento de interacción humana que siempre trae consigo una sonrisa (¡aunque sigo pensando que la mujer me cobró de más por el kilo que compré!).

 * Kartik es médico de Tayikistán, allí está trabajando para tratar a niños con tuberculosis multirresistente. Esta es la segunda misión con MSF. La primera fue en Liberia en 2007.

 _____________

Fotografía: Paisaje en las cercanías de Dusambé, @ Kartik Chandaria

Un tratamiento para Aziz y su familia

Por Kartik Chandaria (médico en Tajikistan con Médicos Sin Fronteras)*

Vestida con una bata rosa, sombrero rojo de invierno, y los calcetines, Samira, de 6 años y medio, tiene la cara redonda, los ojos almendrados y una sonrisa enorme. Está en la sala de juegos en este momento y,  aunque a regañadientes, es obediente cuando la llaman  para ir a su habitación para ser examinada.

No encuentro a su hermano, Aziz, pero unos segundos más tarde, entra con el ceño fruncido y vestido con una sudadera gruesa. Tiene casi 3 años, no parece contento de verme.  Los conocí en  el invierno de 2011, en ese momento acababan de comenzar su tratamiento en el hospital de tuberculosis pediátrica.

Su madre, de 32 años, fue diagnosticada con tuberculosis en mayo de 2010 e  inmediatamente inició el tratamiento. A pesar de estar tratada, seguía tosiendo y bajaba de peso y en abril de 2011, con nuevas pruebas moleculares, el diagnóstico fue confirmado, tenía tuberculosis resistente a los fármacos. Ella es una de las afortunadas que vive en la región donde el gobierno puede tratarla de este tipo de tuberculosis.

Sus hijos comenzaron a recibir tratamiento para la tuberculosis cuando se presentó en el hospital con pérdida de peso  y tos seca. Teniendo en cuenta que vivían con su madre, es muy probable que hubieran sido infectados con los mismos bacilos resisten a los fármacos.

Como los niños no podían producir el esputo y dado que no recibían nada mejor con el tratamiento de  “primera línea”, se decidió que empezaran a tomar el tratamiento de “segunda línea” ya que había sospechas de que padeciesen  tuberculosis resistente a fármacos. Ellos iniciaron el tratamiento en la segunda semana de enero de 2012.

La administración de medicamentos para un adulto es muy diferente a la que se debe suministrar a un niño.  Aziz no se fia de nosotros. Tenemos que cortar las medicinas en la cantidad correcta (de acuerdo a su peso, lo cual no es fácil) y su sabor es bastante repugnante. Aziz lucha  y el enfermero se defiende. Todo este pulso hace que el niño se sienta mareado. Junto con cinco fármacos orales, también se le pone una inyección diaria. Su tía le frota con miel las heridas recientes, para prevenir una infección y facilitar la cicatrización de las heridas. Él está cada vez mejor y esperamos  vuelva pronto con su familia.

¡Darle de alta es una aventura completamente nueva! Tenemos que averiguar algunas cosas acerca de la familia. Surgen muchas preguntas: ¿Podría alguien en la familia, que no haya sido examinado tener tuberculosis? Esto podría volver a infectar a los niños. ¿En qué condiciones están los niños que van a tomar el medicamento – tienen que caminar una distancia considerable o es la enfermera la que va a ir a darles la medicación? ¿Conoce la familia bien en qué consiste la tuberculosis?

 Si queréis conocer las respuestas a todas estas preguntas seguir leyendo en los próximos días…

* Kartik es médico de MSF en Tayikistán, allí está trabajando para tratar a niños con tuberculosis multirresistente. Esta es la segunda misión con MSF. La primera fue en Liberia en 2007.

 ______________

Fotografía: Un paciente de tuberculosis internado en el hospital de Karagalinkaya @Misha Galustov