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“Esta es una enfermedad de héroes. Si logras vencerla, serás capaz de hacer cualquier cosa que te propongas”

Por Solenn Honorine, periodista de MSF Sudáfrica. Adaptado por Fernando G. Calero, periodista de MSF España. Fotos: Rowan Pybus

Siyabulela Qwaka 1

Siyabulela Qwaka es el último paciente que ha logrado vencer a la tuberculosis extrarresistente a los medicamentos (TB-XDR) en Sudáfrica y el cuarto desde que Phumeza Tsile mostrara cuál era el camino a seguir hace apenas 10 meses. Además de Siyabulela, otras tres personas iniciaron el tratamiento al mismo tiempo que él. Sin embargo, hace ya tiempo que todos ellos perdieron la batalla contra esta terrible enfermedad que termina con la vida del 87% de los afectados.

Cuando por fin termina su jornada, Siyabulela deja a un lado el arma que le ha acompañado a lo largo de estos dos últimos años de lucha: su sentido del humor. “Para quitarle trascendencia, solíamos hacer como si todo fuera una broma. Yo era consciente de que mi salud no estaba bien, pero hacía como si estuviera fuerte. Bromeaba con mis amigos acerca de mi muerte, pero en lo más profundo de mi interior, sentía que no quería morir”, explica.

Las dos docenas de pacientes a los que Siyabulela dirige su relato en la clínica II de Khayelitsha, un inmenso suburbio a las afueras de Ciudad del Cabo en el que viven unas 400.000 personas, asienten con la cabeza cada vez que Siyabulela habla. Es su ventana a la esperanza: el pasado mes de febrero logró vencer a la tuberculosis extremadamente resistente (TB-XDR). Todos ellos sufren la misma enfermedad a la que él venció. Y todos son conscientes de que el camino a la curación está lleno de obstáculos.

Siyabulela empezó el tratamiento al mismo tiempo que otros tres pacientes, hace ahora dos años y dos meses. Él fue el único que logró vencer a la enfermedad. Los demás han muerto hace tiempo, un infausto recuerdo en el que este grupo de apoyo prefiere no pensar. En Sudáfrica, solo el 13% de los pacientes diagnosticados de TB-XDR logran sobrevivir.

Siyabulela Qwaka 2En el proyecto de Khayelitsha, MSF está tratando por todos los medios de cambiar el signo de esta enfermedad introduciendo nuevos medicamentos en el tratamiento, como por ejemplo el Linezolid, un fármaco que fue desarrollado para luchar contra otra bacteria, pero que está ofreciendo unos resultados prometedores contra la TB-XDR, como demuestra el caso de Siyabulela. El problema es que en Sudáfrica el Linezolid está protegido por una patente y resulta tan caro que no puede administrársele a todos aquellos que lo necesitan. Cada pastilla cuesta unos 70$ y un paciente suele necesitar una por día durante los dos años de tratamiento, lo que eleva la suma a más de 85.000 dólares por paciente, lo cual resulta completamente inasumible para la mayoría de personas. Y eso, teniendo en cuenta que el Linezolid es sólo una más de las muchas pastillas que tienen que tomar. En los proyectos de MSF somos nosotros los que asumimos ese coste, pero la solución estaría en que se permitiera la entrada en el país del genérico que está disponible en otros lugares del mundo y que cuesta hasta 10 veces menos que el producto que comercializa Pfizer. Es cierto que hay otros medicamentos que ya están en la rampa de salida de las farmacéuticas, pero aún no están disponibles de cara al público y pasarán varios años hasta que se comercialicen.

“Fue un viaje muy largo”, recuerda Siyabulela. “Recuerdo que el día en que me dieron los resultados, el doctor me llevó a una habitación aislada en la que me dijo que no solamente era positivo, sino que era “triplemente positivo”. Ahí es cuando pensé que no había ninguna esperanza de salir vivo”.

Siyabulela Qwaka 3Aquello fue en marzo de 2012. 3 meses antes, una radiografía reveló el agujero que tenía en uno de sus pulmones. Tuberculosis. Hasta hace poco, la gente solía decir que el que contraía la TB-XDR o la TB-DR (una variante de la TB con menos resistencias que la XDR y cuyos pacientes tienen mayor esperanza de vida) era porque no había tomado de manera correcta el tratamiento, y que por ello había generado resistencias. Sin embargo, un reciente estudio de la Universidad de Ciudad del Cabo demostró que el 80% de los afectados por TB-DR en Sudáfrica contrajeron la bacteria simplemente respirándola. Al igual que Siyabulela, muchos de ellos nunca antes habían tenido tuberculosis antes de verse afectados por la variante resistente a los medicamentos.

El Linezolid fue el principio de aquello que Siyabulela llama, citando las palabras de Mandela, “un largo camino hacia la libertad”. Dado que ningún otro de los nuevos medicamentos para luchar contra la TB está aún en el mercado, los doctores que se encuentran ante un caso de TB-DR o XDR tienen que recetar las únicas medicinas que están disponibles a día de hoy: y todas tienen en común que son extremadamente tóxicas y que pueden llegar a producir terribles efectos secundarios. Phumeza, la primera paciente que logró vencer a la TB-XDR en Sudáfrica, se ha quedado permanentemente sorda como consecuencia de los efectos secundarios que le provocaron alguno de los viejos medicamentos que tuvo que tomar.

Aunque Siyabulela ha tenido la suerte de no experimentar efectos secundarios tan extremos, tampoco se puede decir que su largo periplo fuera un camino de rosas. El periodo más difícil para él fueron los 9 meses durante los cuales tuvo que ir día tras día a la clínica para que le pusieran unas dolorosísimas inyecciones (200 al final de ese periodo). Le dolía tanto que apenas podía sentarse. “Tampoco fue fácil tener que tomar una docena de pastillas diarias (unas 15.000 a lo largo de los dos años), y menos aún sabiendo como sabía que me producirían unas nauseas terribles”, añade.

Siyabulela Qwaka 4Siyabulela decidió que lucharía contra la enfermedad con todo lo que tenía. Peleó sin descanso y en todo momento por recuperar su salud y tuvo que dejar su trabajo como desarrollador de software para centrarse en seguir a rajatabla el difícil tratamiento, sobreviviendo a base de las ayudas sociales. “Fue una decisión difícil, sobre todo teniendo en cuenta que el 60% de la población en edad de trabajar de Khayelitsha no tiene un empleo, pero tenía que poner todas mis energías en esto”, insiste.

A los 28 años, la vida de Siyabulela se quedó suspendida en el tiempo, pero ahora que está curado, todas sus esperanzas y energías han vuelto a él con más fuerza que nunca. En los últimos meses de tratamiento se inscribió en diversos cursos de refresco que le sirvieron para ponerse al día de lo que se pedía en el mercado laboral después de tanto tiempo fuera. Ahora, tras seis meses de búsqueda con altos y bajos, finalmente ha encontrado un nuevo trabajo en una compañía de tecnología de la información.

Siyabulela ha ganado esta batalla por su vida y sabe que eso es algo que no está al alcance de cualquiera. Por ello, trata de animar a los demás pacientes recordándoles que algunos de los más importantes personajes de la historia reciente de Sudáfrica, como Mandela o Desmond Tutu, también tuvieron tuberculosis. “Eso tiene que motivaros”, les dice. “Esta enfermedad es una enfermedad a la que sólo los héroes pueden enfrentarse, pero si logras vencerla, podrás hacer cualquier cosa que te propongas en la vida”.

Siyabuela termina su charla y se sienta junto a los demás pacientes mientras estos le aplauden. Uno de ellos comienza a cantar un estribillo: “determinación, fuerza, esperanza”. El resto le acompaña a capella con ese ritmo que sólo los africanos tienen. Luego, todos juntos, a coro, se unen en una sola voz: “Aunque llueva, tienes que salir. Doctora Jenny, danos por favor Linezolid”.

3 comentarios

  1. Dice ser Interés

    Cuando ves este tipo de situaciones, uno se da cuenta de que la diferencia entre nacer en un sitio o en otro es abismal, porque en uno algunas enfermedades ya están erradicadas, en tro aún es una amenaza.
    http://goo.gl/uSc7YH

    02 mayo 2014 | 09:01

  2. Dice ser andròmina

    A Antonio Larrosa : en España la tuberculosis no fue vencida, sigue habiendo casos (hay un registro obligatorio por cada caso nuevo que se diagnostica) y no es por los immigrantes. Infórmate antes de hablar de algo tan importante tan a la ligera.

    A Interés : sí es importante el lugar donde naces, seguramente no podría escribir esto si no hubiera nacido y crecido donde lo he hecho, y yo simplemente sufrí una tuberculosis de las digamos normales, no la extra resistente. Pero la tuberculosis en España no está erradicada, aunque sí es verdad que (de momento) no la podemos considerar una amenaza vital (con las últimas políticas sanitarias se habrá de ver).

    02 mayo 2014 | 15:57

  3. Dice ser SONIA MIRABAL

    Felicitaciones porque los héroes, no solo logran sus objetivos, sino que inspiran y alientan a los grupos. Me pregunto, ¿porqué la OMS, no proporciona éstos medicamentos gratuitamente?, hasta cuando verán morir personas y no harán lo que deben de hacer. Dios les pedirá explicaciones algún dia cuando a ellos también mueran.

    02 mayo 2014 | 19:07

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