Hablé con el neurólogo, bueno no, con su enfermera para disipar mis dudas sobre los tratamientos de cara al posparto y notificar que todavía no me habían llamado para hacerme el análisis del virus JC (se comprueban unos anticuerpos). Y estoy cabreada. Mucho. Porque no han hecho ni lo uno ni lo otro, sigo en un mar de dudas y con la sensación de que o te preocupas tu mismo de llevar tu enfermedad al día siendo pesado o estás perdido.
En Agosto, con tiempo, intentando planificar las pruebas como debería ser, dada la situación en la que estoy, me dijeron que en Octubre/Noviembre me llamarían para hacerme el dichoso análisis. Pues no, no me han llamado y lo que es peor, hubo una remesa de estos análisis en Octubre (suelen reunir a un número de pacientes porque se envían a Dinamarca). Pero se olvidaron de mí.
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Ahora le tengo que llamar cuando dé a luz para que me haga el análisis y resuelva todas mis dudas. Gracias, de verdad, de todo corazón. Lo que más me va apetecer cuando por fin tenga a mi niña en brazos va a ser desplazarme al hospital varias veces(en Burgos), para aclararme todo el embrollo que tengo en la cabeza y si eso sacarme un poco de sangre. Más la espera entre dos y tres semanas de los resultados, si es que finalmente consiguen convencerme para que siga con mi tratamiento de antes, del que cada vez tengo menos ganas de volver. ¿Para qué planificarlo y dejar disfrutar al paciente de ese momento? ¿Para qué? Pues no, después me tengo que preocupar de qué es lo que va a pasar con mi tratamiento, porque parece ser que ahora como que no, no es suficiente.
Es la tercera vez que intento resolver este tema, me aclaran unas dudas y me surgen otras, algunas se podrían resolver en diez minutos de llamada telefónica. Algo normal en alguien que se involucra en su salud, sus circunstancias cambian, tiene miedo y no quiere equivocarse. Seré una pesada, me da igual, no me importa pero ¿qué esperan si estoy hecha un lío y cada vez me dicen una cosa distinta? En serio, vamos de mal en peor.
Welcome to the jungle.
Esto es lo que hay. Allí y en cualquier parte de nuestro país. Yo ingresé hace poco en urgencias pero ahí se lavaban las manos todos porque los aparatos están rotos… Yo voy a ver si consigo algún aparato de oximetría para dormir, porque se me para el diafragma cuando duermo, por suerte despierto sin aire y con angustia (de momento el sistema voluntario me funciona aún, el autónomo ya se está echando a dormir). Algo se me tiene que ocurrir. Estoy pensando en algún aparato que mida mis constantes vitales y mande algún mensaje a algún conocido para avisarle de que llame a urgencias porque puede ser que haya muerto. Lo digo en serio.
Por lo visto hay un plan estratégico de atención al paciente crónico… Papel mojado, como todo. No es falta de medios, es falta de conocimiento y voluntad.
Lo dicho, a tratar de llevarnos solos como podamos. Nos han abandonado (aunque los informes digan lo contrario y no haya forma de implorar justicia).
No sufras Paula, nos va a tocar a todos antes o después. Relájate y escucha la música, como en el Titanic.
10 diciembre 2015 | 13:22
No me fio de jueces, políticos, médicos, curas, amigos, alimentos,bebidas, del aire que respiro y de mi sombra.
antoniolarrosa.com
clica sobre mi nombre.
10 diciembre 2015 | 16:47
hola a todo-as. solo una pregunta , si todo esto le ocurriera a un politico- medico- juez. o un familiar de esto, si el trato seria el mismo que todos nosotros, o por el contrario tendrian trato de favor .
10 diciembre 2015 | 18:01
Yo tenía benigna como pronóstico másque probable (afirmado por eminencia en la enfermedad previo pago de consulta privada, que es un cuarto de lo que era mi sueldo). Después de llorar, suplicar y buscar ayuda allí donde creí que me podían ayudar … Progresiva, gracias a la desatención que he recibido. De explicaciones ni hablo, porque yo no he tenido ni tratamientos.
Después de la desesperación, la impotencia, el miedo, la rabia… Sólo queda la calma de saber que me han matado. Así, como sienta. Pero no de golpe. Después de una década de una negligencia detrás de otra. Y además te tienes que callar, porque pueden maltratarle aún más.
Yo no creó en nada ni en nadie ya. Sólo espero, por justicia, que declaren el estado real de nuestro país: excepción. No están garantizados desde hace años (no sólo 4) ni los derechos ni las libertades fundamentales.
Para mí ya es tarde. Abrid los ojos y abrirlos pronto.
10 diciembre 2015 | 18:19