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Historias de la Esclerosis Múltiple

Archivo de julio, 2015

¿Es la esclerosis múltiple hereditaria?

No sé si alguien cuando se plantea tener un hijo y tiene esclerosis múltiple, le ha surgido la duda o el miedo de saber si su futura descendencia podrá heredarla o no. Aunque no soy neuróloga, me voy a remitir a lo que han publicado ellos sobre la enfermedad y la herencia. He elegido dos artículos, el primero de la Dra. Mar Medibe, Esclerosis múltiple y genética, del que extraigo el primer párrafo:

La Esclerosis Múltiple (EM) NO es una enfermedad hereditaria aunque sabemos que puede existir una predisposición genética a padecerla. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

El segundo artículo, es del Dr. Antonio Yusta izquierdo, Si yo padezco esclerosis múltiple, ¿podrá heredarla mi hijo?, que hace referencia a esas probabilidades que tiene nuestro hijo de padecerla:

Así, si un padre o madre tiene la enfermedad, su hijo tendrá una probabilidad aproximada del 3% de sufrirla. Si la tienen ambos, padre y madre, la probabilidad se eleva al 9%.

Wikimedia Commons

Estos porcentajes los sabía desde hace tiempo porque al poco de diagnosticarme asistí a una ponencia sobre la Mujer y la Esclerosis Múltiple, en la que hablaron sobre todos estos temas, incluidos el embarazo. Cuando decidimos que íbamos a tener un hijo tuvimos más presente, las posibles consecuencias en mi salud, (porque esto sí que puede ser una realidad, ya que el riesgo de brote después del parto aumenta considerablemente), que la hipótesis de que vayamos a tener un hijo con esclerosis múltiple. Y llegado el caso, en su madre encontraría a esa persona que nos guía y nos entiende después de un diagnóstico, además de enseñarle a adaptarse y a convivir con la enfermedad.

Durante estos meses he seguido sin plantearme esta cuestión, y no parece que lo vaya a hacer. No tengo un embarazo de riesgo, porque se ha planificado de manera adecuada, dejando la medicación y cumpliendo los periodos de limpieza. De hecho, todas las revisiones están siendo las mismas que cualquier otra embarazada, eso sí, con un par de visitas de rigor al neurólogo.

El dolor de todos los veranos

Todos los años es la misma historia, aparece como un reloj. Desde hace tres o cuatro veranos, mi pierna izquierda empieza a flaquear por estas fechas. No necesito ninguna ayuda técnica para andar (muleta o bastón), pero está más floja, se cansa, me duele antes de tiempo y muchas veces me dice hasta aquí. Ni siquiera es un dolor constante, se incrementa con el esfuerzo y se pasa con un buen descanso. Tampoco es un brote, son síntomas habituales que tengo durante todo el año, solo que ahora con la fatiga del calor, el propio calor y el esfuerzo que hacemos con estas temperaturas, hacen que esas pequeñas señales que no me molestan en invierno, ahora se vuelvan un auténtico suplicio.

FLICKR/ClickFlashPhotos

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La respuesta del neurólogo tampoco cambia de un verano a otro, siempre me recomienda fortalecer esa pierna y sobre todo el psoas (músculo que se encuentra en la cavidad pélvica). Pero este año entre el accidente de coche, el abandono del tratamiento para el embarazo y el brote, he estado bastante parada y todo mi ejercicio se ha reducido a ir a andar. Podía no haber hecho absolutamente nada, por lo menos, algo es algo, pero me temo que no va a ser suficiente, y otro año más, sufriré con mi queridísima pierna izquierda.

La peor experiencia fue el año pasado, que arrastraba un poco la pierna, estaba empeñada en que se me iba a quitar con ejercicio y no hacía más que forzarla. Al final, necesité una muleta para andar durante unas semanas, me la llevé al viaje de novios y aunque parecía que estaba mejor, a la vuelta recaí. Dejando pasar el tiempo, con mucho descanso y sin forzarla, mi pierna mejoró.

Y esta es mi cruz, entre los meses de Junio a Septiembre. ¿Y vosotros, tenéis algún dolor o síntoma que os avise de la llegada del verano?

Las prioridades después de un diagnóstico

Cuando tenía veintitrés años me preocupaba por circunstancias acordes a la edad, quería viajar a todos los lugares del mundo, promocionar en mi empresa, ir a un sitio u otro y pasármelo bien durante los fines de semana. No me preocupaba de la salud, porque estaba bien, nunca había tenido nada grave, ni una operación ni un ingreso hospitalario, absolutamente nada. Y eso que la enfermedad ya había mostrado sus primeros síntomas, pero ni por asomo me creí, que ese cansancio generalizado o esos hormigueos iban a acabar desembocando en una enfermedad de este tipo.

Con el diagnostico todo cambió. Mi salud y bienestar pasaron a ocupar el número uno de mis prioridades, y el resto siempre han ido muy por detrás. Claro, que me gustaría viajar a muchas partes del mundo, pero solo si estoy bien. Por supuesto que me lo quiero pasar bien durante mis días de descanso, pero la experiencia me ha enseñado que para disfrutar, primero hay que estar en condiciones adecuadas.

FLICKR/Evil Erin

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También te das cuenta de la importancia que dabas a ciertos aspectos, que ahora te parecen una tontería y no entiendes como pudiste perder el tiempo en algo así. Pero me pregunto, ¿de qué me iba a preocupar en ese momento? Creo que el trabajo era lo que más comeduras de cabeza me traía. En cambio, ahora pienso, que sin salud no hay nada más. Está afirmación puede sonar algo drástica, pero durante el resto de mi vida, ese va a ser mi eje principal.

Esto me hace recordar ciertas situaciones, cuando hablas con amigos y te cuentan sus problemas, a veces, te suelen soltar la coletilla de que en comparación con lo mío (se refieren a mi enfermedad), lo que les pasa a ellos no tiene tanta importancia. Y yo siempre, les respondo, que si lo es para ellos, es suficiente, y que cada uno tiene una lista de prioridades distinta. ¿Por qué se iban a angustiar por la salud, si la tienen excelente? Mejor disfrutar de lo que se tiene y no anticiparse a lo que vendrá.