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Historias de la Esclerosis Múltiple

Sobrevivir en el desánimo o vivir en el optimismo

Según la actitud, la vida con esclerosis múltiple se vive de una manera u de otra. Me atrevo con esta afirmación, habiendo pasado hace un par de semanas de un extremo al otro, y me he dado cuenta de las tremendas diferencias que existen entre sobrevivir en el desánimo o vivir en el optimismo.

Postivismo Negatividad

En ambas circunstancias, he tenido los mismos síntomas, pero mientras en un estado, éstos te impiden hacer casi cualquier cosa, están presentes o los analizas al milímetro. En el estado opuesto, te pones al mundo por montera si hiciese falta, para realizar eso que te apetece hacer. Como si fuese magia, toleras mejor esas señales de la enfermedad e intentas avanzar con lo que tienes en ese momento.

Aquí tenéis un ejemplo personal de esta situación. Mis síntomas empezaron a principios de Abril y gracias a ellos, escribir en el blog me cuesta. Cuando el día nueve voy a ver al neurólogo y dice que tenemos que poner “en espera” el proceso de embarazo, me vengo abajo. Tomo la decisión que hasta que no me recupere de mis síntomas, no vuelvo a escribir una entrada, porque es un esfuerzo que en ese momento no me apetece hacer.  Después del subidón de los Premios 20blogs, tiro de Siri y de mi súper ordenador, como tantas otras veces había hecho. Y aquí me tenéis, escribiendo. Sí, tardo más, sí, es más difícil escribir así y sí, me supone un esfuerzo extra. Pero es lo que me gusta, me apetece y quiero hacer.

Y ni la esclerosis múltiple, ni mi estado de ánimo me lo van a impedir.

1decada1000. 

27 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Ricard

    Así se habla Paula! Siempre hacia delante y con la cabeza bien alta, para atrás ni para coger impulso. Un abrazo!

    27 Abril 2015 | 09:56

  2. Dice ser Joaquín

    Muchisimos animos Paula, veras como en no mucho tiempo te recuperas de los síntomas y puedes quedarte embararazada.

    Un saludo muy gordo.

    27 Abril 2015 | 09:57

  3. Dice ser Nati_Madrigal_Frias@hotmail.com

    Gracias por tu actitud Paula,de mi parte tienes un detalle para tu bebé.

    27 Abril 2015 | 10:19

  4. Dice ser Javier U.

    Estado ZEN y positivismo no son siempre posibles … Ni deseables muchas veces. Ha habido libros dedicados por entero al positivismo como doctrina de la aspiración a lo imposible e irrealizable, en ese caso referido a la cuestión de la gran crisis económica mundial occidental basada en gran parte en la burbuja inmobiliaria, todo el mundo, cualquiera, puede ser rico y tener cochazos y mansiones con solo desearlo. Positivismo desaforado, ¿Y por que yo no si todo el mundo, los demás, pueden?, contando claro esta que todo lo que vemos, lo que nos ponen por la tele y vemos por internet, sea real, este tan cerca, casi al alcance de la mano de cualquiera que tenga la voluntad de, aquello de que querer es poder, que ha llevado a medio planeta a la ruina y al otro medio a dejarse la vida por llegar a Europa, ese edén que se ve en las seréis de televisión.

    27 Abril 2015 | 11:22

    • 1decada1000

      No no, es que yo no creo en esas personas que están siempre felices pase lo que pase. Es muy difícil mantenerse en un positivismo constante, a la vez que irreal. Creo que es bueno, desahogarse, tomar la noticia como le salga a uno, eso sí, después hay que recuperarse. Esta es mi filosofía (más o menos).

      04 Mayo 2015 | 18:07

  5. Dice ser kike

    Hola Paula, soy de Pontevedra. Hace 18 años q me diagnosticaron e.m. en plena adolescencia. Pase malos momentos. Pero como dices el optismo es lo mas importante. Hace años no podía escribir, pero con cuadernillos rubio y mucho esfuerzo hice una carrera. Hace 3 años que pinto. Hago cuadros y expongo. Síntomas olvidados. Felicidad recuperada.
    Un fuerte abrazo

    27 Abril 2015 | 11:26

    • 1decada1000

      B R A V O
      Felicidades por los logros conseguidos y por ese tesón!

      04 Mayo 2015 | 18:08

  6. Dice ser Javier U.

    Ser pesimista, evidentemente, tampoco es una buena idea, te desgasta, te come, te anula antes incluso de haber comenzado a hacer nada, te quita, absorbe la escasa energía que puedas tener para planear o comenza algo, hay que tener ilusiones, objetivos, metas, pero estas han de ser realistas, con lo que una tenga, sin contar con que el banco de la vida te vaya a prestar algo. Abogo por un sano escepticismo bien informado; el optimismo, el positivismo a menudo provocan insatisfacción y decepciones. Ahora, que bonito seria ser ZEN, no desear, no sufrir por tanto. Y no esta al alance de mi mano, demasiadas preocupaciones.

    27 Abril 2015 | 11:30

  7. Dice ser Paz Bulnes

    Ole Paula!! No pensemos tanto…todo para adelante!!! Los bajones ya vienen solitos…

    27 Abril 2015 | 11:54

  8. Dice ser Bea

    Positiva siempre, esa es la actitud. Reconozco que a mí también me pasa a veces, que cuando mi amiga invisible me cambia los planes… En fin, positividad siempre.

    Besos

    27 Abril 2015 | 15:03

  9. Dice ser Ana

    Y olé!! Que te quiten lo bailao!!

    27 Abril 2015 | 16:03

  10. Dice ser Pau

    Paula, el bebé llegará cuando sea el mejor momento, pero llegará. Tú sólo dedicate a estar más que lista para recibirlo. Te mando un enorme abrazo curador!!!

    27 Abril 2015 | 18:15

  11. Dice ser Paola

    Aunque cueste hay que intentarlo y ponerle una sonrisa. Ánimo!

    27 Abril 2015 | 18:57

  12. Dice ser Catalina Díaz Bari

    Mi mejor comentario es que no podemos dejar que esto nos gane. Yo tengo tres hijos y la lucha es por ellos y por todo aquel que necesité ánimo .
    Catalina Díaz. Chile

    27 Abril 2015 | 19:10

  13. Dice ser Bruixeta

    Conozco de cerca la EM. Sé lo duro que puede ser para vuestros seres queridos el día a día, pero para mi personas como tú sois un ejemplo a seguir. Leerte es un regalo por el esfuerzo que te supone. A ti y a todos los que padecéis esta enfermedad gracias por vuestra lucha diaria, por vuestro esfuerzo, estoy convencida de que sois héroes y heroínas para los que os quieren, pero también sois humanos. Mi más profunda admiración

    27 Abril 2015 | 23:16

    • 1decada1000

      Ay, pero qué comentario más bonito! Muchas gracias, claro que sí, podemos con todo!

      04 Mayo 2015 | 18:09

  14. Dice ser Jesus

    Mucho animo Paula.
    Como casi siempre en la vida las cosas no vienen solas. Tenemos que lucharlas y creer que al final de un modo u otro se materializaran.
    ADELANTE

    28 Abril 2015 | 09:26

  15. Dice ser enrique

    Pasamos de estar, más o menos, bien a estar mal de un día para orro, incluso de la mañana a la tarde, sin hablar de los brotes, que te hunden todavía más.
    Yo, cuando estoy mal me siento “jodidillo”, pero cuando estoy bien, me siento fenomenal, súper feliz.
    Con el tiempo he conseguido sacar lo mejor de los momentos buenos, disfrutarlos al máximo y no estar demasiado mal cuando vienen mal dadas, es algo que ha llegado sin proponérmelo.
    Espero que todos encontréis ese equilibrio, es cuestión de tiempo y es la unica manera de hacerle frente a esta enfermedad mientras no haya una cura, que llegará algún día
    .

    28 Abril 2015 | 11:41

  16. Dice ser Carlos

    Hola Paula, y hola a todos, tengo una pregunta para todos vosotros. Me han diagnosticado EM, tengo 24 años, y este es mi ultimo año de carrera (una putada verdad?). Bueno estoy con tratamiento oral de una pastilla diaria y la verdad es que fenomenal. Me paso el dia buscando historias de personas que tienen EM y que tras años siguen estando bien, llamadme tonto o egoista, pero me reconforta muchisimo ver a gente con EM que tras años estan muy bien. Tengo 2 preguntas para vosotros que se las deberia de hacer a mi neurologo pero no lo veo hasta dentro de un mes, y el llamarlo lo quiero reservar para casos de urgencia:

    1) los que teneis tratamiento diaria, seguis a raja tabla lo de una dosis/inyeccion/pastilla cada 24h justas? O da igual si me paso una o dos horas o las adelanto. Suelo tomarme mi tratamiento al desayunar que a veces es a las 8, otras a las 9 y los findes a las 10 y por eso os pregunto.

    2) me dan una caja mensualmente, mi ptegunta es, que pasaria si quiero ir a estudiar a inglaterra o alemania? (Teniendo en cuenta que no podre saltarme las citas del neurologo y venir cada 3 o 6 meses a revision); os pregunto esto porque siento que me cortan las alas cuando no me dan mas medicacion que para un mes. Imagino que si lo pido me lo daran sin problemas, o me pondran alguna pega? Se que lo puede recoger un familiar y que me lo envie alla donde este, pero siempre se corre el riesgo de que te pierdab el paquete y es mejor no jugar con la ley de murphy. Necesitaria para dos o 3 meses ya que viajar y volver a españa cada 2 o 3 meses no me spondria problema economico.

    P.d: se que tengo EM y que no deberia de estar emigeando ni pensando hacer cursos en el extranjero, pero de verdad que me gustaria cumplir mis metas ahora que puedo, ya que quizasen el futuro no podre.

    P.d2: perdonad las faltas de ortografia. Estoy desde un movil con alfabeto ingles.

    Un saludo a todos

    28 Abril 2015 | 23:58

    • Dice ser Enrique

      Hola Carlos, no es mi fuerte dar consejos, además creo que cada persona es un mundo, pero lo intentaré.
      Llevo nueve años con EE RR y empecé con 40 con lo cual no es exactamente la misma experiencia.
      Con respecto al tema del tratamiento, yo llamo al departamento de neurología de mi hospital para cualquier duda y cualquier facultativo me contesta a este tipo de preguntas. Es cierto que existe cierta flexibilidad en cuanto a las horas, pero cuanto más te ciñas al horario prescrito, mejor. Yo utilizo alarmas para que no se me olvide nada.
      Yo también sigo las experiencias de Ramón, a mí me viene bien. A otros niveles, he conseguido superar retos y esto le ha venido muy bien a mi ego cuando más lo necesitaba. No hace falta que corras una Maratón, pero puedes superar otros retos y vas a ver como terminas haciendo màs deporte que la gente que te rodea, a mí me ha ocurrido.
      Tengo un hijo de 17 años que empieza este año la universidad; te aconsejo lo mismo que a él: estudia y prepárate todo lo que puedas, haz deporte y cuídate todo lo que puedas y diviértete todo lo que puedas.
      Si se impone la lógica, no creo que te pongan pegas para llevarte medicamentos para tres meses, me parecería absurdo que no lo permitiesen, pero todo es posible.
      No te digo éso de que no pienses cómo estarás en el futuro porque de todas formas lo vas a pensar como todos, cada vez lo harás menos, pero sí quiero que tengas en cuenta que estás tomando un medicamento que es una pasada y que hace 15 años no existía casi nada, con lo cual tu evoloción, a priori, no va a ser igual que la de los afectados que no tuvieron la misma suerte.
      Procura huír de las situaciones de estrés, pero con 24 años va a ser más difícil.
      Espero haberte ayudado con esta palabras, un saludo y no te preocupes ,que no es para tanto ….jaja

      29 Abril 2015 | 12:32

    • 1decada1000

      Hola Carlos,
      A tú primera pregunta, intenta seguir el tratamiento tal y como te lo han pautado. Cuanto más estricto seas, mejor adherencia vas a tener y mejores resultados vas a obtener. De todas formas, si tienes alguna duda ponte en contacto con la enfermera de tu neurólogo y ella contestará todas tus dudas.
      En lo referente a tu segunda pregunta: VETE. No dejes que la esclerosis múltiple limite tu vida, ni la domine. Es una oportunidad, y si la aprovechas, te vas a arrepentir toda tu vida. Sé que hay personas que en tu misma situación, les dan la medicación hasta la siguiente revisión (a esa sí que no se puede faltar). Seguramente los que más problemas te pongan serán los de farmacia del hospital, estoy segura, que tu neurólogo también te anima y hará todo lo que este en su mano, para que sea posible.
      Por cierto, eso de que en futuro no podrás, está por ver! Aprovecha el momento, pero tampoco te pongas barreras con algo que todavía no sabes que va a pasar.
      Espero haberte ayudado un poquitín.
      Un abrazo muy fuerte!!!

      30 Abril 2015 | 17:10

    • Dice ser Paola

      Hola Carlos,

      No se si te ayudará mi experiencia personal pero yo te recomiendo:

      1) El tratamiento síguelo lo más a rajatabla posible, es como más te va a beneficiar. Igualmente siempre que tengas dudas de cualquier tipo no dudes en hablar o con tu neurólogo o con la enfermera. Yo en esto desde que empecé a medicarme he sido muy escrupulosa, quizás sea porque soy un poco maniática.

      2) Si es lo que quieres vete, que no te frene la EM. Me la diagnosticaron en el último año de carrera y me habían concedido la Erasmus para cursar parte de un Máster al año siguiente ( cosa que no es lo normal) y quería irme. En un principio lloré, pataleé y me cagué en todo (con perdón) porque veía que aquello que quería hacer se acababa de truncar, pero no. Aunque fue un año duro, me fuí. Sé que no es igual porque aunque tenía EM y había tenido algún brote, mi neuróloga aún no quería medicarme, así que el tema de la medicación no tuve que solventarlo pero lo haría. Hazlo.Tuve algún día malo; recuerdo que una vez perdí la fuerza y me caí en la calle, que hicimos alguna excursión que tuve que abandonar a mitad de camino porque al tener poca fuerza en las piernas no podía continuar (mis brotes me han afectado sobretodo ahí), pero me siento satisfecha de haberlo intentado. No te rindas, si nos caemos tendremos que levantarnos, sacudirnos y continuar. No es fácil porque hay días muy duros, pero lograrás lo que te propongas.

      un saludo.

      30 Abril 2015 | 17:49

  17. Dice ser julio

    Tienes toda la razón a veces cuesta, olle todos tenemos nuestros días es normal, pero es verda que si miras las cosas de otra manera parece ser que toleras mejor los síntomas. El estado de animo influlle mucho en nuestra enfermedad yo tengo un grupo de Wasap y somos una familia todos tenemos EM y si soy el mas joven pero intento subirles el animo organizo quedadas,comidas y cluso ayudo en lo que pueda en mi asosiacion de Málaga pero lo importante es que somos una pequeña familia y a sin vamos luchando y nos animamos uno a otros a sin que estoy totalmente desacuerdo aunque aveces parezca imposible, si te lo propones y buscas gente que te ayude veras como la cosa cambia de pinto de vista un abrazo y gracias wapa eres muy grande.

    29 Abril 2015 | 08:15

    • 1decada1000

      Hombre, entre todos nos tenemos que ayudar, eso por supuesto! Somos una pequeña-gran familia de unas 48.000 personas 😉

      04 Mayo 2015 | 18:12

  18. Dice ser Maria (Cleo)

    Hola Paula, me alegro muchísimo de que tengas ganas de escribir de nuevo y de tu subidón de energía. Lo mereces.
    De acuerdo contigo, la EM no nos va a impedir hacer lo que queremos, aunque nos cueste más tiempo y esfuerzo. Lo que acaba con nuestras ilusiones de verdad es tirar la toalla, mucho más que la EM.
    Un beso muy grande. Cleo

    29 Abril 2015 | 08:18

  19. Dice ser mercedes

    Hola Paula, encantada de haber leido tu blog. Estoy de Acuerdo con los compañeros, la EM nos intenta limitar o nos limita a veces, pero esta mucho en nosotros en darle mas o menos espacio, pero tambien es cierto que ese esfuerzo adicional de momento nos desgasta, para despúes obtener la satisfacción de haber logrado, o al menos intentado lograr nuestros propositos. Ole por ti y que la vida te siga sonriendo. Un fortisimo abrazo, Mercedes

    30 Abril 2015 | 15:51

  20. Dice ser Felix

    Hola Paula
    Me encanta como escribes y como transmites lo que sientes, lógicamente me siento totalmente identificado contigo.
    La vida no es fácil con e.m, pero después de aceptar lo que tienes , tienes que vivir e intentar ser positivo. A mi, sin ellos saberlo, mis hijos y mi mujer, fueron la fuerza para luchar y seguir para adelante.
    El como te vaya la enfermedad tiene mucho que ver en como te sientas y como afrontes el día a día.
    Un abrazo. Felix
    PD.- Espero que llegue pronto ese bebe que anhelas

    05 Mayo 2015 | 17:34

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