Se acabó estar de brazos cruzados en casa. Se acabó lamentarte de lo que te esta pasando. Se acabó el decir que la gente no te entiende. Se acabó mirar hacia otro lado. Se acabó, todo eso se acabó. A cambio, pregúntate: ¿puedo hacer algo para intentar cambiar aquello que no me gusta? Estoy segura de que sí. Hay muchas formas de involucrarte con la esclerosis múltiple.
Sativex está en la lista de medicamentos hospitalarios con co-pago, Fampyra no se dispensa en todos los hospitales, retirada de grados de discapacidad… Esto no debería estar pasando. Habrá muchas personas que hayan tenido estas dificultades, incluso puede que otras. Pero hay que levantarse y dar guerra (y hay muchas maneras de hacerlo). Tenemos que luchar por nosotros mismos, porque si no lo hacemos nosotros que somos los propios interesados, entonces nadie más lo va a hacer. Esto lo tengo muy claro.
Yo opté por dar a conocer mi vida, por conectar con personas que están en una situación parecida a la mía. Me gusta escuchar a la gente, aprender de otros, soy muy extrovertida, entusiasta y echada para delante. Me encanta invertir mi tiempo en este blog, en mimarle escribiendo entradas, contestado comentarios, e-mails…
Y después, todo el esfuerzo, se ve recompensando porque alguien te dice que le has ayudado, que le has animado o que quizá debería cambiar su actitud para intentar estar lo mejor posible. Si tuviese más tiempo, haría las mil ideas que tengo en mi cabezota, pero a veces simplemente, hay que conformarse con lo que uno puede llegar a dar, pero…
Quiero ayudar y quiero ayudar más. Esta fue, una de las promesas que me hice cuando volví de Manchester, ¡y la voy a cumplir!
1decada1000.
Hola Paula,yo no soy enferma de Em,pero la vivo en directo todos los días,mi hija la padece desde hace 4años,ahora tiene un poco de miedo,ante un nuevo cambio,que posiblemente se haga en una semana,estaba en tratamiento con Rebif,y está un poco negativa,por su trabajo,sabe un montón de todas las medicaciones y está muy preocupada,casi rozando el agobio,no sabe el motivo del cambio del Rebf por el Tysabri,ella quiere plantear ,que sólo lleva 8meses con este tratamiento,si es verdad que con muchos efectos secundarios ,pero sólo se pudo poner el Rebif 22,el 44no lo tolero,por el hígado y por las reacciones que le daban tipo gripal,pero sólo tuvo un brote,y no estaba claro ,pero si que es cierto que en la resonancia apareció una lesión activa en médula,ya no se sí es que esto es sufí entremete importante para este cambio,y claro ,esta un poco desconcertada y ahora la pregunta del millón ,»un suponer» sí decidiese no ponerse el Tysabri,sólo quedaría ,el Fingolimod,y también tiene su grado de peligro ,total ,que está con un montón de dudas ,que aunque intentamos darle ánimos y apoyarla en todo,se que es difícil cambiar ,y desterrar de tu cabeza miedos ,que a veces son irracionales….bueno espero que cuando esté en consulta,y le expliquen todo con tranquilidad,se anime ,y sea cual sea la decisión tendrá todo nuestro apoyó,gracias de nuevo ,por estar ,por animar y por compartir con todos nosotros todo ¡¡un abrazo fuerte¡¡
08 mayo 2014 | 12:44
Hola, siempre leo tus comentarios. Mi caso es igual al tuyo, mi niña tiene 19 años y la diagnosticaron hace un año, inició con interferon y a los diez meses cambió a tysabri que es mas potente en su protección . Vivo el día a día con mi niña y he visto una gran mejoría en general, ánimo no tengas miedo, hasta la toma 24 todo relax luego bajo observación ya te lo explicará tu neurólogo . Saludos desde Guatemala .
08 mayo 2014 | 16:28
Hola Merche! No te puedo ayudar mucho porque no sé exactamente cuáles son las razones específicas para cambiar de tratamiento. Te puedo contar mi caso especial, a mí me dieron dos brotes en un mismo año, y mi neurólogo decidió cambiar de medicación. Además, yo no me encontraba muy bien en los últimos meses. Todas las medicaciones tienen su grado de peligro, pero hay veces que que los beneficios superan a los riesgos. Lo mejor es que hable con su neurólogo y tenga una de esas charlas de medicamentos y le pregunte todas sus dudas. Los cambios de medicación siempre están llenos de cierta incertidumbre. Que se tranquilice y que piense que todo va a salir bien, es lo mejor que puede hacer. Ya me contarás!
Un abrazo!
15 mayo 2014 | 11:39
Vivo en Argentina y tengo EM RR desde el 2009. Me afecta movilidad brazo y pierna derecha. Actualmente estoy medicado con Gilenya y Fampyra (este ultimo desde enero de este año).
Aquí en Argentina existe una ley nacional que obliga a las prepagas, obras sociales y al estado a cubrir y proveer al 100 % las medicaciones para EM. Yo creo que atraves de las fundaciones deberían presionar al Estado a fin de lograr este tipo de cobertura ya que en general las mismas tienen costos elevados e inaccesibles para algunas o muchas personas. El estado debería subvencionar los costos.
Queria comentarle a Merche que todos los riesgos que puede tener el fingolimod no son mas ni menos que del resto de estas medicaciones.
Yo pase a esa medicación después de hacerme estudios específicos y Novartis en la primera toma de la medicación coordina un monitoreo de 6/7 hs para corroborar que esta todo ok. Es cierto que cada organismo se comporta diferente, pero si leemos todo el prospecto de todos los medicamentos dejamos de tomar todo. Creo que debemos confiar un poco en la efectividad y no estar tan atento de los quizás / posibles efectos secundarios, que es probable nunca se den. Desde el 2012 tomo fingolimod y nunca tuve efectos secundarios y en mi caso paro al 100% las lesiones.
Un gran abrazo desde el Fin del Mundo
08 mayo 2014 | 13:23
Gracias Gustavo,claro que todas las medicaciones tienen efectos adversos,pero el miedo es libre,y a veces lo desconocido lo produce,me alegro que compartas tu experiencia con nosotros ,haré todo lo posible por trasmitirle a mi hija todo vuestro ánimo y positividad,muchas gracias ¡¡un abrazo también¡,gracias de nuevo¡¡
08 mayo 2014 | 15:46
Hola Gustavo, aquí en España nuestro sistema sanitario nos financia todas las medicaciones, pero ahora hay algunas que tienen copago como Sativex y Fampyra si en quince días no te funciona, te retiran la medicación. Las fundaciones ya están haciendo presión y espero que consigan algo, pero tampoco estamos tan mal aquí. A mi me cambiaron el tratamiento a Tysabri sin ningún problema. .
Me alegro que le cuentes tu experiencia con el Fingolimod a Merche, mil gracias!
Un abrazo desde España!
15 mayo 2014 | 11:53
A mi me has ayudado bastante, al principio creí que mi niña iba a morir y caí en una gran depresión silenciosa luego a los meses encontré a alguien con la misma enfermedad que padece mi hija y es una profesional, tiene un blog y hoy tiene ganas de dar guerra para ser escuchada. Eres una bendición para muchos de nosotros. Saludos desde Guatemala .
08 mayo 2014 | 16:41
Ayyy muchas gracias, me alegro haberte ayudado!!! Hay que dar guerra, muuuucha guerra, que si no, se olvidan de nosotros!!! El momento del diagnóstico es duro, pero hay que superarlo, a unos les cuesta más y a otros menos. Espero que tu niña esté bien y que tenga un buen ánimo. Te mando energía positiva para allí 🙂
15 mayo 2014 | 12:00
¡Hola a tod@s!
Merche comprendo tu preocupación, pues hace solo tres meses estuve en esa misma situación pero en mi caso como enferma de EMRR me recomendarón pasar a tysabri pues mi neuróloga dice q tengo la enfermedad activa, siempre me comenta q estoy mejor por fuera q por dentro. Bueno en fin q después de mucho tiempo recomendandome tysabri, yo no aceptaba y escogia otras opciones de las q me ofrecía, reconozco q soy cabezota, estaba con rebiff 44 y muy bien, sin efectos secundarios ni nada, pero después de dos años me sobrevino un brote y ya por fin comprendí q la mejor opción era el tysabri no sin estar muy asustada y con mucho miedo. Ahora me toca el lunes mi cuarta infusión y de momento todo va a mejor, ¡animos a tu hija! Y mucha suerte.
Hola Paula, no se como esta el tema del copago pues cada comunidad lo asume de forma diferente, pero es una cuestión muy peligrosa, debemos de pedir lo q es nuestro por derecho propio y un país q se niege a cubrir las necesidades de sus ciudadanos en materia de salud osea q sus dirigentes ataquen tan a la brava a sus ciudadanos tienen q saber q no son dignos para asumir esas labores, q ellos están hay para servirmos, pero a los mas débiles no por contra a los q mas tienen. MOVILIZEMONOS SALGAMOS A LAS CALLES, no nos quedemos impasibles ante tanto atropello.
Muchos besos:-) 🙂 🙂 🙂 🙂
09 mayo 2014 | 09:20
Hola Mayte! Sí esta delicado este tema. Yo no he tenido ningún problema con el cambio de medicación, pero sí que se «oyen» cosas raras que pasan en algunas comunidades. Pero bueno, hay que dar guerra y las asociaciones/fundaciones presionar para que nuestros derechos sigan siendo los mismo y no cambien. Mediante el blog, intento aportar mi granito de arena, pero toda movilización es poca!
Gracias por contar tu experiencia a Merche!
Un besazo!
15 mayo 2014 | 12:05
Muy buenos y veraniegos días desde Cádiz. Me voy a limitar a plasmar mi experiencia por si sirve de ayuda a los indecisos, desconfiados o desconocedores del tema. Me medico contra la EM desde hace 10 años. Los 4 primeros fueron con Rebiff, pero las reacciones no fueron buenas y la enfermedad se hizo muy activa y demoledora. Mi neuróloga me cambió a Tysabri. Cuando optaron por ese tratamiento, en el hospital no lo conocían, vino una responsable del laboratorio que lo fabricaba a dar las instrucciones pertinentes para su administración, incluso me ingresaron durante el día de la infusión y el día siguiente,porque nadie tenía ni idea de lo que iba a pasar conmigo, las enfermeras iban y venían con los medidores de tensión, temperatura, etc. Vamos, que fue todo un show. Eso fue en Noviembre del 2008 y hoy precisamente a las cinco de la tarde, me pondré mi infusión número ¡¡¡¡¡¡¡ 66 !!!!!!! Y ME ENCUENTRO DE MARAVILLA. Las lesiones y las actividades malignas plasmadas en las resonancias magnéticas se paralizaron desde comienzos del tratamiento. He mejorado muchísimo, pues antes no podía levantarme de la silla de ruedas y ahora camino con dos bastones por la calle y ¡ tachán tachán ! por casa sólo con UNO!!!!!! Me encuentro con muchísima fuerza y también con muchos ánimos. Así que todo lo que sea mejorarnos la vida BIENVENIDO y mucha fuerza a tod@s. También tengo que decir para terminar y como nota negativa que tengo pendiente desde septiembre el Fampyra y en el Hospital Universitario de Puerto Real, que es donde yo me trato, no se ha empezado a administrar aún. SALUDOS.
09 mayo 2014 | 10:21
Eres mi heroína de Tysabri, lo sabes no? 🙂 🙂
15 mayo 2014 | 12:07