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Historias de la Esclerosis Múltiple

Aspirando la alfombra del salón

Estoy más o menos de acuerdo en que planificar es la mejor manera de manejar la fatiga. La fatiga no puede dominar nuestras vidas como le plazca, no nos podemos quedar siempre en casa descansando porque, primero, hay que moverse y segundo, hay que vivir.

La ponencia en el MSLife de la fatiga, fue la que más me gustó. Su interlocutora una enfermera muy simpática nos dio la clave para ayudarnos con la fatiga. Para mí es el peor síntoma, porque a parte de no tener ganas de nada, también me cambia la perspectiva de mi vida, soy otra persona completamente diferente, más triste y más negativa. En general, creo que todos seguimos esta tónica.

Como ejemplo, utilizó la tarea de aspirar el salón y preguntó ¿por qué os empeñáis en aspirar el suelo de todo el salón si sabéis que os vais a agotar y luego, os encontrareis mal? Buena pregunta. Posible respuesta: porque aspirar el suelo de nuestro salón es una tarea tan sencilla que creemos que vamos a poder hacerla de un tirón sin tener que descansar, y por nuestras narices, que podemos. Aspirar el salón del tirón se acaba convirtiendo en el reto personal del día.

ASPIRADOR

Para realizar esta tarea, nos aconsejó planificarla en un horario o lista de tareas diarias. Aspirar el salón durante quince minutos, descansar otros quince; si los niveles de energía están bien, continuar otros quince minutos, descansar otros quince, y así, hasta que hayamos alcanzado un nivel pobre de energía. Entonces, tendríamos que parar.

La teoría y los consejos dicen esto, pero me pregunto ¿seríamos capaces de dejar medio salón sin aspirar?, y, ¿disponemos de tanto tiempo para hacer una tarea tan cotidiana? Para ambas preguntas, mi respuesta es un NO rotundo, pero si quiero mejorar la forma en que afronto la fatiga, algo tengo que cambiar y por algo, tengo que empezar.

1decada1000.

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  1. Yo no he tenido más remedio que aprender a planificarme.
    La reumatóloga me diijo al principio de diagnosticarme el Síndrome de Fatiga Crónica que si veía una mijita en el suelo tenía que aprender a mirar a otro lado y que no me molestara.
    He pasado de limpiar un piso compartido de 3 dormitorios en un par de horas o 3, a no poder limpiar de una mi estudio de 38 m2.
    Hoy barro y cuando han pasado horas friego unos pocos platos. Eso es lo de hoy.
    Si friego el suelo es la única tarea del día y mañana no podré hacer otra. Antes fregaba el suelo todas las semanas ahora lo friego una vez al mes, a veces más tiempo.
    Me he visto limpiando el polvo a las 3 am porque estaba despierta y más activa que a las 11am.
    La limpieza general de la cocina la estoy haciendo por trozos. Después de hacer el rincón de la vitrocerámica no me he animado a seguir. Pero ya caerá.
    En fin, que no nos toca otra que adaptarnos; y que hacer las cosas por nuestras narices como reto del día signfica sofá por uno o más días Pero de vez en cuando caemos en la trampa de nuestras mentes.
    Porque mi cabeza sigue planeando todo lo que voy a hacer aunque luego mi cuerpo diga que tururú.

    05 Mayo 2014 | 12:15

    • 1decada1000

      Ya te dije que cuando escribía este post, me acordaba de ti y me preguntaba ¿y ella, cómo hace todo lo que yo quiero hacer?. Me alegro un montón que hayas comentado tu experiencia porque me gusta aprender de gente como tú.
      En la ponencia que estuve sobre fatiga, la enfermera nos dijo que se nos iba mucha energía en hacer tareas cotidianas pero que también teníamos que hacer otras más importantes, sobre todo se refería a deporte, ejercicios, etc. Ella puso como ejemplo el que yo he mencionado, pero tu lo has explicado mucho mejor. Que lo cuentes tú, que lo vives en primera persona, siempre es diferente y para mí, está claro, no hay otra solución. Hay que planificarse y lo que damos de sí, es lo que hay.
      Espero que a partir de ahora, caiga lo menos posible en lo que dice mi mente, que siempre me la juega.
      Cuídate mucho!
      Mil besos 🙂

      08 Mayo 2014 | 10:42

  2. Yo quite todas las alfombras de la casa, pasar la aspiradora me dejaba hecho polvo.

    05 Mayo 2014 | 21:11

    • 1decada1000

      Jajajaja, es otra opción. Pero… ¿y qué haces con el resto de tareas? Limpiar el baño, quitar el polvo, tender, etc…

      08 Mayo 2014 | 10:47

  3. Dice ser Merche

    Es una estupenda manera de manejar este síntoma ta invalidate y tan difícil de entender ,si no padeces la enfermedad,pero las metas deben de ser pequeñas y así ir superándolas poco a poco,muy buena manera de afrontar la fatiga maldita,,gracias por compartir tantas cosas ,un abrazo¡

    06 Mayo 2014 | 09:35

  4. Dice ser Ángela Ortiz

    Muy interesante. Pero ¿cómo se afronta la fatiga cuando no sabes cuándo ni por qué se presenta ? En mi caso y supongo que en el de muchos/as resulta que hay días en que me encuentro con bastante energía y no tengo problemas para hacer tareas. Sin embargo hay otros días en los que estás muy bien y de repente, sin haber hecho nada que la provoque, resulta que te sientes que no puedes ni dar un paso. Sí, ya sé que ahora viene la “caló”, como decimos en Cádiz, (por ejemplo hoy rozamos los 30º), y eso es demoledor para nuestra energía. Pero esos bajones por sorpresa se dan durante todo el año y es algo muy molesto y desagradable porque siempre está una pensando y temiendo que la fatiga se presente en el momento más inoportuno. Creo que eso condiciona mucho nuestra manera de afrontar nuestras actividades, empresas, planes, etc., porque no nos atrevemos a abordarlas con libertad. Siempre nos queda ahí, en una parte de nuestro cerebro eso de “sí, vale, pero es que no sé si voy a poder.”

    06 Mayo 2014 | 11:48

    • 1decada1000

      Exactamente esa fue una de las preguntas que hicieron a la ponente, y su respuesta fue que si estamos cansados tenemos que hacer una actividad menos intensa como leer, hacer punto, etc.
      Creo que muchos tenemos esos días, en los que no sabemos qué nos ocurre. Pero si hacemos algo que empeore nuestro estado, al día siguiente seguramente estemos aún peor y nos cueste más recuperarnos. Hay a muchas personas que les condiciona la fatiga, a mí lo justo. No quiero que decida por mí. Si hago algún plan y luego me encuentro mal, pues tengo dos opciones, no ir o ir sabiendo que al día siguiente me voy a encontrar peor. Generalmente yo soy de las que se apuntan a un bombardeo, siempre pienso que si no puedo perfecto, pero no me gusta quedarme con la duda de por lo menos, no haberlo intentado. Aunque siempre tomo ciertas precauciones para que esté lo más cómoda posible. Quizá viva excesivamente el presente, y al día siguiente suele estar horriblemente mal, pero pocas veces me he arrepentido. Esto va en la personalidad de cada uno y yo soy bastante inquieta 🙂
      Un besazo!

      08 Mayo 2014 | 11:00

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