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Historias de la Esclerosis Múltiple

Feliz día del trabajador

¿Os ha pasado alguna vez que todo el esfuerzo que habéis hecho en algo, luego, habéis sentido que no ha merecido la pena? No sé en que momento he dejado de anteponer mi salud a todo lo demás. Pero otra vez, lo he hecho, y una vez más, me arrepiento de haber llegado a ese punto. Aunque esta vez, creo (y espero) haber aprendido la lección.

Soy una romántica y excesivamente pasional con mi trabajo. La esclerosis múltiple me privó de ejercer para lo que había estudiado. Llegué a la educación por la comodidad del trabajo, pero según han ido pasando los años me he ido desencantando. Ha sido como Cenicienta con su calabaza, parece algo que luego no es. Y ahora estoy que ni fú ni fá, teniendo que trabajar porque necesito el dinero, y dando gracias porque tengo un trabajo.

trabajadores

Por otra parte estoy muy orgullosa de mi misma, parece que este año voy a acabar el curso sin ningún brote. Por fin, a la tercera va la vencida. Hay días que pienso que estoy poniendo al límite a Tysabri y que en otras circunstancias, no estaría tan bien como lo estoy ahora. Pero tengo que aprovechar este momento al máximo porque no sé cuanto más va a durar.

No es fácil tener esclerosis múltiple, trabajar en algo que te guste y que tu trabajo este adaptado a tus circunstancias. Pero soy de las que piensa que hay que trabajar mientras uno pueda, tener la mente ocupada, relacionarse con otras personas y sobre todo, sentirte útil. También soy consciente que estamos en una época que no es fácil encontrar un trabajo, pero me gusta pensar que después de un tiempo malo siempre viene uno algo mejor.

1decada1000.

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  1. Dice ser Inma

    Creo que te entiendo ¿Y cuándo te ha costado mucho acabar tu carrera y luego ponerte a trabajar en lo tuyo y… falta algo? Estoy en ese momento, por suerte sin brotes desde hace tiempo, pero bastante cansada y desencantada. Volverá la ilusión, espero… Pero yo también antepongo el trabajo a la salud 😛 Un abrazo Paula

    01 Mayo 2014 | 14:47

    • 1decada1000

      Es que como trabajo en algo que jamás pensé que trabajaría, mi vida profesional pasó a un enésimo plano y no me importa. Pero ahora mismo, prefiero invertir mis fuerzas en otras cosas más importantes y más agradecidas. Es difícil, lidiar con ese cansancio que nos persigue allá donde vayamos, pero no te desanimes, el cansancio nos desanima mucho y vemos todo muy negro. Esta mal anteponer el trabajo a la salud, no sé cómo, pero tenemos que conseguir pensar en nuestra salud.
      Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo 🙂

      04 Mayo 2014 | 16:51

  2. Dice ser Cristina

    Paula,
    Entiendo lo que dices porque todos hemos tenido experiencias
    parecidas. Nuestra salud es prioritaria pero somos jóvenes y hay
    otras cosas por las que tb hay que luchar. Mi experiencia es
    que trabajando con EM y con discapacidad, ha sido de querer
    ponerme límites pero no han ganado: después de 4 años la empresa
    me ha promocionado. Esto me ha dado fuerza pero la lucha no ha
    acabado porque aún me tiene que ir bien. He luchado mucho
    para qué esto fuera así y lo he hecho por 2 razones: una, a nivel
    individual, otra, por la EM. Aunque me he lanzado a la piscina
    desde un alto trampolín, tengo cierta inquietud, en poderlo
    aguantar. Pero pienso que cada uno en nuestro entorno debemos
    luchar para que la EM no sea un límite.
    Pienso que hay que concienciar al resto que el problema es
    nuestro, que podemos trabajar, hacer una vida más normalizada
    con más esfuerzo y sacrificio pero que al final, merece la pena.
    O no? Lucha por tu sueño. Aunque sea muy difícil, y a veces parezca
    imposible, al final encontramos una solución y encontrar un
    equilibrio. Habrán días duros pero habremos conseguido al mnos
    acercarnos cada vez más a equilibrar nuestra vida en gral.
    Y gracias por tu blog!!!! Mil besos!

    01 Mayo 2014 | 15:01

    • 1decada1000

      Me alegra leer testimonios como el tuyo. Me alegro aún más que tu empresa te haya promocionado, porque estoy segura que has trabajado muy duro para conseguirlo. Desde pequeñita me gustaba la informática y quería ser una súper jefa de algún proyecto, luego vino la EM y me trastocó mi vida. Dejé de trabajar para ganar en calidad de vida, y así ganar algo en salud porque tenía brotes muy seguidos. Ahora ni quiero trabajar de informática, ni de profesora (es de lo que trabajo ahora). Estoy un poco perdida, porque curiosamente lo que más ilusión me hace es este blog.
      Un besazo y gracias por tus consejos 😉

      04 Mayo 2014 | 17:03

  3. Justo así me siento, y en estos dias que estoy pasando por una sitiuación económica muy dificil esto me duele aun mas, por que la realidad es que amo mi profesión pero eso de tener un trabajo para conformarme solo por tenerlo y depender de ello, no era para mi, se que tome el camino mas dificil, trabajar por mi cuenta, y cargar con la enfermedad, contaba con que estos serían los riesgos, y asumir que tengo otras cosas que son mas valiosas no es tan fácil cuando tengo dos peques que dependen de mi.

    Te mando un fuerte abrazo y toda mi solidaridad….

    01 Mayo 2014 | 17:13

    • 1decada1000

      Gracias y mucha fuerza para ti también! Mi situación no es tan complicada como la tuya, en mi caso no tengo ninguna carga familiar. Pero seguro que hay alguna solución para todo, siempre la hay. No pienses en la decisión que tomaste antes, seguro que creíste que era la mejor, es mejor no atormentarse, porque pese a todo tenemos que mantener el ánimo alto, que nuestra salud depende de eso. Piensa en tus peques, que seguro que te dan toda la fuerza que necesitas para seguir adelante!
      Mucho ánimo y un gran abrazo!!

      04 Mayo 2014 | 17:10

  4. Dice ser María

    A mí me encanta trabajar en lo mío: ser profe de secundaría, és decir de instituto. Actualmente en mi CCAA (Illes Balears) mo nos dan trabajo a pesar q nos inscribamos a la gente q estamos en paro. Ya q estoy super aburrida intento hacer la tesis doctoral y la estoy haciendo sobre el impacto social de la EM.
    Y encima x cuestioenes no sé como clasificarlas l soy minusvalida como muchas compañeritas de EM. En estos momentos estoy convencisa q x mi stress continuo tengo un 70% de minusvalía a pesar q a Dios Graías la mayoría de las personas no me lo notan. Os cuento una anécdota de un señor q ya no está: cuándo víó mi señalización de minsusvalida debajo de nuestro piso.

    Aluclinado, preguntó : cuánto habeís pagado al ayuntamiento?. Por desgracía hay tantos casos de corrrupción política q lleva a ciertas personsa a hacer esa pregunta. Me lo tomo con bastante cachondeo cuando pienso en esa conversación. Pero a la vez es triste pensar q hay gente q piense d esta forma. Gracias y salud para todos. María.

    10 Mayo 2014 | 11:57

    • 1decada1000

      Hola María, yo soy profe de formación profesional y acabé en la enseñanza de rebote, por mejorar mi calidad de vida. Llevo trabajando a media jornada cuatro años, y para mí, es suficiente, no necesito más.
      Lo mejor es tomártelo con humor, porque para qué vas a andar disgustándote por gente que desconoce la esclerosis múltiple. En fin, seguiremos dando a conocer a nuestra querida amiga.
      Cuídate mucho,
      Abrazos 🙂

      29 Mayo 2014 | 14:17

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