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Historias de la Esclerosis Múltiple

Sin fronteras por la EM

¡Qué maravillosa e increíble experiencia ha sido el MSLife! Creo que si antes de ir, tenía ganas de seguir invirtiendo mi tiempo en dar a conocer esta enfermedad o ayudar a todo el que me lo pida; ahora tengo muchas más ganas. Allí me volví a dar cuenta de los esfuerzos internaciones que se están haciendo para mejorar nuestra calidad de vida o encontrar una posible cura.

No sé si acerté con las ponencias que asistí o no, algunas sí, otras no tanto. Me había hecho una idea de a cuáles quería asistir y en el último momento cambié de opinión. Finalmente asistí a: “Experiencias personales con MS”, “EM Progresiva”, “Manejar un brote”, “Manejar la fatiga”, “Tratamientos modificadores de la enfermedad”, “Espasticidad” y “Células madre”.

Las que más me gustaron fueron la del manejo de los brotes y de la fatiga, me parecieron muy útiles y dieron consejos prácticos para nuestra vida diaria. La que menos, la dedicada a los tratamientos, era más de lo mismo, quizá también porque he asistido a muchas ponencias sobre este tema. Durante el fin de semana, fui informando por Twitter de lo que iba pasando, ahora recogeré esos tuits y los compararé con los apuntes que cogí, seguro que hay cosas que me he dejado en el tintero y me gustaría compartir.

Muro MSLIfe

Si hay algo que no me cabe ninguna duda, es que la esclerosis múltiple no tiene fronteras. Todos los pacientes tenemos los mismos miedos y las mismas preocupaciones, todos queremos saber lo mismo, con las mismas preguntas y la incertidumbre de qué va a pasar con nosotros en unos años. Todos tenemos esa falta de empatía, esa soledad e incomprensión con nuestros síntomas. El recinto estaba lleno de estos sentimientos, pero a la vez, se respiraba optimismo y unas ganas inmensas de seguir adelante.

Por último, quería dar las gracias a Esclerosis Múltiple España por brindarme la oportunidad de ir al MSLife. Espero haber conseguido hacer partícipe a todo el mundo y haber transmitido toda la información.

1decada1000.

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  1. Hola!!!! Fue increible haberte encontrado!! me encanta tu página y tu historia, yo tengo una pagina en el face El Lupus, mi enfermedad como camino y hace 16 días empecé una aventura que llamo 365 DIAS EN VOZ ALTA, donde narraré durante un año mi experiencia como madre, psicologa y sobreviviente de lupus., pondré un gadget en mi blog, con otros blogs de personas que han compartido sus experiencias con la enfermedad.

    Te dejo el link de mi blog y un fuerte abrazo con toda mi admiración….

    http://mbgenvozalta.blogspot.com

    29 Abril 2014 | 16:19

  2. ¡Muchas felicidades, tanto por el viaje, como por el resumen que nos has ido haciendo a todos!

    29 Abril 2014 | 19:07

    • 1decada1000

      Muchas gracias, me alegro haberlo hecho bien, la verdad es que he acabado muerta pero ha merecido la pena!

      29 Abril 2014 | 20:42

  3. Dice ser Cris

    Paula enhorabuena. Muchas gracias por la información. He leído tu TL y es muy interesante.

    29 Abril 2014 | 20:44

    • 1decada1000

      Gracias, me alegro que te haya parecido interesante. No lo pierdas de vista que todavía me queda alguna cosilla por decir 🙂

      30 Abril 2014 | 11:17

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