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Historias de la Esclerosis Múltiple

El aliado de mi enemigo

Debería ser menos perfeccionista. El estrés que me auto-produzco porque todo lo que hago tiene que ser insuperable, muchas veces me supera. Se está convirtiendo en mi mayor defecto porque aunque no quiera, indirectamente es lo que más perjudica a mi salud. El estrés siempre ha sido mi punto más débil, y como no, mi esclerosis múltiple también lo sabe.

estresado

Tengo que dar las clases perfectas. Si algún día no me sale como yo esperaba , lo primero que hago al día siguiente es ponerme a ello. Lo mismo me pasa con el blog. Las entradas antes de ser publicas son leídas y releídas. Hasta hace bien poco, antes de publicarlas alguien tenía que leerlas, para que no hubiese ningún fallo y lo que contase tuviese una pequeña historia. Soy incapaz de desconectar tanto del blog como del trabajo. Siempre me propongo hacer mil historias diarias y cuando no doy más de si, me frustro.

Con este panorama, me estreso, pero es que además me infrinjo ese estés yo sola. Nadie me dice que mis clases o mis entradas tienen que ser excelentes. Pero yo, erre que erre, que sí, que lo tienen que estar y punto. Así es normal que casi siempre este estresada, porque a mi juicio, pocas cosas estarán perfectas. Simplemente, soy así, ¡qué le voy a hacer!

Y aquí es donde llegan los problemas.  Algo que viene de serie, puede ser mi otro oponente y el mejor aliado de mi peor enemigo. Es como sin yo quererlo, estuviese alimentado con la mejor vitamina a la esclerosis múltiple. En este periodo de mi vida, en la que la mayoría de cosas me la soplan, estoy haciendo grandes avances en este tema pero no sé si serán suficientes para mantener lejos los brotes, ¡esperemos que sí!

1decada1000.

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  1. Dice ser MARTHA CECILIA MUÑOZ

    Hola de nuevo Paula, soy Martha, de Pamplona. Te escribí hace unas semanas contándote mi increíble historia. Bueno pues nada, decirte que me identifico muchísimo contigo porque soy también súper perfeccionista y acelerada ( toma!! Como si fuera poco). En mi mensaje anterior te comente que llevaba varios años sin medicarme porque algo prodigioso ocurrió en mi ( lo digo muy en serio), un día cualquiera mi “inquilino” como suelo llamar a la EM dejo de darme guerra. Pues ahora aunque el informe de mi resonancia sigue diciendo que no hay actividad y que las pocas y pequeñas manchas siguen iguales mi Neuróloga ha decidido que debía medicarme y aquí me tienes desde le viernes pasado me estoy dando rebif, tres veces por semana. El aparatejo para inyectar es todo tecnología jajajaj, y aunque la cápsula trae para tres dosis en principio me la distribuye en 12. Así que la dosis que entra en mi organismo es pequeñísima y no he tenido ningún síntoma gripal.
    Veremos como me va más adelante. Ya te contare.
    Ánimo!! Con tu propósito de relajarte. Un abrazo

    06 Febrero 2014 | 12:49

    • 1decada1000

      Hola Martha,
      Uy si, ahora el inyector de Rebif es todo tecnología parece un móvil, no veas lo que hemos evolucionado en ese tema, recordando el anterior me asusto!! Yo estuve muy contenta con ese tratamiento, hasta que me dejó de funcionar y parecía que me hacía la vida imposible. Hemos pasado muchas anécdotas curiosas Rebif y yo 🙂
      Pues qué guay que te vaya tan bien, no? La verdad es que es una suerte, no tienes problema con la EM, Rebif tampoco te da problemas, eres una auténtica afortunada! Eres el típico caso que todo el mundo ha oído hablar de él, pero nadie se cree. Pues no, existen de verdad, aquí tenemos uno en primera persona! Te lo dije en su día y te lo vuelvo a decir ahora, aprovéchalo que nunca sabes lo que va a pasar!!!
      Ya me contarás cómo te va todo, espero que igual de bien!
      Un fuerte abrazo!

      10 Febrero 2014 | 12:03

  2. Dice ser Patricia Jiménez Herencia

    Buenas!
    Me llamo Patricia, soy de Terrassa y desde hace dos años tengo diagnosticada EM. Me he animado a comentarte xk creo k es uno de los aspectos básicos que tenemos k tratar los k padecemos esta enfermedad. Me medico con copaxone desde hace dos años pero realmente, he empezado a notar cambios desde hace algo menos de un año. Este cambio lo inicié desde k voy al psicólogo. Un psicólogo que hizo que entendiera que los brotes, los síntomas, son el aviso k me da mi cuerpo cuando hago algo perjudicial para mi salud.
    Este último año mis análisis salen perfectos, he dejado de hormiguear, no tengo calambres… esto no es así al 100% pues si mi mente me controla en algunos momento puedo tener alguno de estos síntomas pero entonces analizo, paro y cambio mi actitud… y voilà…. desaparece.
    Con esto lo k kiero decirte es k para mi, el aprender a relajarnos, el hacer caso a nuestro cuerpo (hay k escucharlo) es un trabajo constante pero k da frutos. Eso sí… tienes k creerte k debes dar un cambio si no…. es muy difícil.
    Espero k t sirva de algo mi comentario…
    Saludos!

    07 Febrero 2014 | 11:13

    • 1decada1000

      Hola Patricia,
      Es una de las mejores decisiones que tomé ir al psicólogo desde un principio, me ayudó mucho y aunque ahora no sienta que lo necesito, no lo descarto en un futuro. En su día, ya intenté técnicas de relajación que me enseñó ella (la psicóloga), pero a mi lo que realmente me relaja es canalizar toda esa energía que tengo y que mi cuerpo no soporta porque da de sí lo que da. Ese canal por llamarlo de alguna manera es el deporte, vuelvo tan relajada cuando lo practico que me pasaría horas y horas haciendo deporte, pero estamos en el mismo punto, mi cuerpo no da de sí. Aún así, he mejorado mucho, antes era un auténtico torbellino, ahora me quedo en un pequeño remolino. Como dices, también escucho a mi cuerpo, esto lo he aprendido a base de brotes, pero siempre hago lo que me pide, si quiere descansar, descansamos. Supongo que con el tiempo seguiré tranquilazándome cada día un poquito más.
      Gracias por contar tu experiencia!
      Un abrazo.

      10 Febrero 2014 | 12:13

  3. Dice ser isabel

    Hola Paula,
    No es que sea una experta en relajación, pero cuando veo que ya me estoy estresando, me siento o me estiro en la cama y empiezo a hacer respiraciones poco a poco, sin pensar en nada. Yo misma me digo “Isabel relájate que no sirve de nada estar estresada” y voy haciendo respiraciones con los ojos cerrados. Y créeme que va muy bien.
    Un beso muy grande,
    isabel

    07 Febrero 2014 | 12:24

    • 1decada1000

      Hola Isabel,
      Hace tiempo que ya lo intenté, en ese momento lo que realmente me apetece es gritar, saltar o correr, canalizar toda la energía de algún modo, pero como no me da de sí el cuerpo pues se queda dentro! Pero lo intentaré, si me dices que funciona… para la próxima seguiré tu consejo!
      Muchas gracias,
      Un besazo!

      10 Febrero 2014 | 12:17

  4. Dice ser Ángela Ortiz

    Apreciada compañera de trincheras: lo del estrés, lo de querer abarcarlo todo, lo de creer que somos las máximas responsables de cada proyecto que tocamos….TODO eso me suena muchísimo. A los 27 me vi inmersa hasta las cejas en una vida que implicaba casa (con lo que conlleva una casa: limpieza, colada, cocina, plancha, compras en el súper…), trabajo en el tranquilo y relajado mundo de la hostelería con unos horarios muy sugerentes (por no poner otro calificativo) y para completar el lote, TACHÁN TACHÁN ¡Un lindo bebé!. ¿Alguien da más?. Todo esto hizo que en muy poco tiempo nuestra querida enfermedad llegara hasta mí y se hiciera muy, muy poderosa. No digo que no estuviera ahí, pero creo que con mi estilo de vida le regalé un pase VIP con todo incluido para campar a sus anchas. Le di tantas facilidades que ya nunca más pude andar sin ayuda, no pude volver a hacer nada sola, en definitiva, me convertí en un ser dependiente, ¡vaya paradoja!, de querer abarcarlo todo por mí misma, a no poder hacer nada sin la ayuda de los demás. Por eso recomiendo muy en serio un cambio en estas actitudes, es necesario buscar ayuda aunque una crea que puede con todo, hay que delegar en otros algunos aspectos de nuestro entorno, aunque al principio nos cueste. Que nadie me diga que no es posible, porque sí lo es. Quien se crea imprescindible está muy equivocado. Lo único necesario es tener confianza en los que te rodean, y tomarse la vida como un paseo, no como una carrera. Hablo desde el conocimiento, por favor, es muy importante cambiar el chip. Porque la EM es implacable y siempre está ahí, al acecho, esperando que se lo pongamos en bandeja y os digo en serio que con esa actitud de estrés le estamos dando muchas facilidades.

    07 Febrero 2014 | 19:52

    • Dice ser MARTHA CECILIA MUÑOZ

      Ángela cuanta razón tienes tus palabras son sencillamente claras y reales. Pero que se hace cuando tu estado de ánimo te juega estas malas pasadas?? Yo llevo más de un mes luchando contra la depresión y todo lo que ella trae consigo, no es nada fácil. Y mira que le pongo ganas, hago ejercicios de respiración, visualizo momentos y sitios maravillosos, leo, hago oración, en fin, esto es una lucha diaria. Gracias a Paula porque su blog es nuestro punto de encuentro y a todas vosotras porque en cada palabra vuestra encuentro motivos para reflexionar y tratar de vivir cada día lo mejor posible.

      07 Febrero 2014 | 20:04

      • Dice ser Ángela Ortiz

        Martha, creo que los episodios de bajón emocional y anímico son normales en nosotros. No somos de hierro, caramba!! Lo esencial es intentar salir hacia adelante y tú estás luchando por ello y eso está muy bien. Ya lo he dicho en el blog de Paula otras veces, pero es que lo tengo que repetir siempre: el puñetazo en la mesa y lo de mirar a la enfermedad cara a cara y decir ¡¡ya está!!, voy a dejar de compadecerme a mí misma y voy a enfrentarme con uñas y dientes a lo que se me ponga por delante. Si no me dejas salir por la puerta, lo haré por la ventana, pero ten por seguro que saldré por encima de todo. Hay que envalentonarse y despertar cada día más convencida de que lo poquito que vayamos consiguiendo es toda una batalla ganada al enemigo. ¡A LAS TRINCHERAS SIEMPRE!

        08 Febrero 2014 | 11:51

    • 1decada1000

      Hola Ángela,
      Madre mía, es que querías ser una súper woman! He de reconocer que ni una persona sana aguanta ese ritmo de vida sin que por algún lado explote ella psicológicamente o su cuerpo. Lo mío tampoco es tanto, solo es trabajar tres días a la semana y esta pequeña web. Pero soy una persona que tiene que hacer las cosas para antes de ayer y muy muy organizada, vamos quiero llegar a ser una profesora doña perfecta en toda regla! Voy a cambiar ciertas actitudes, por ejemplo llevaba todo el mes sin hacer deporte y él es mi máximo canal de relajación, voy a cambiar la organización, incluso cambiar mi actitud en las clases, también el orden de hacer las cosas y veré qué tal funcionan. Pero en comparación con otros años, creo que estoy bastante calmada y he aprendido como tu, a base de brotes. Por eso este año, estoy muy metalizada y con la experiencia que me acabas de contar aún más.
      Como dices, intentaré delegar, no sé de qué manera pero lo intentaré.
      Muchas gracias por contar tu experiencia,
      Un beso muy fuerte!

      10 Febrero 2014 | 12:30

      • Dice ser Cristina

        Hola, me llamo Cristina y hace veinte años que convivo con la EM. Me encanta léperos a todos por lo que decís. Cuánta razón tenéis.

        09 Marzo 2014 | 16:52

        • 1decada1000

          Hola Cristina, encantada! Yo desde hace seis años, cuando quieras pásate por aquí y si te apetece nos puedas contar lo que te apetezca 🙂
          Un beso!

          11 Marzo 2014 | 19:42

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