Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Siempre seguiré siendo yo

Hasta hace poco, nunca me había preguntado qué papel representaba la esclerosis múltiple en mi vida. Se habla que es tu compañera y otros dicen, que es tu enemiga. Lo que sí que tengo claro es que no hay que ignorarla.

Intentar olvidar que tienes esclerosis múltiple y simplemente dejar que pase el tiempo, esperando que algún día desaparezca, no sirve de nada. Incluso me atrevería decir que lo empeora. De algún modo que no sabría describir, ella (por la esclerosis múltiple) se hace más fuerte, y nosotros más débiles. Si ella esta bien yo estoy bien. Aunque tengo que dedicar MI tiempo a sus cuidados, porque como se ponga tontorrona no hay quien la pare.

Aquellas personas que no quieren hablar de la enfermedad tienen todo mi respeto, pero con sus parejas, sus madres, sus padres o con esa persona que siempre esta a su lado deberían charlar un poco. Es mejor transmitir lo que uno siente, quizá te puedan ayudar o quizá te alivie contarlo; y una vez dicho, solo esperamos comprensión, apoyo, un poco de empatía y alguna muestra de cariño que nunca viene mal. Casi nada.

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Yo y mi esclerosis múltiple somos compañeras, siempre voy yo por delante. La genética y un factor ambiental (o varios) han determinado que estemos juntas en esto, pero yo tengo el papel protagonista y ella el secundario. Siempre seguiré siendo yo, con o sin esclerosis múltiple, aunque sigo pensando que ahora soy un “yo” algo mejor.

1decada1000.

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  1. Dice ser jacinta levit siri

    No Paula, no le demos un secundario, uno de figuración. Está pero no le demos muchos planos, que salga poco.

    30 julio 2013 | 11:53

    • 1decada1000

      La mía es una trepa y quiere robarme mi papel, pero no le dejaré 😛
      Lo queramos o no, es una parte de nuestra vida y tendremos que vivir con ella siempre.
      Besotes!

      31 julio 2013 | 09:29

  2. Dice ser Karina

    Hola Paula, que breve y bueno tu mensaje,
    Como decis, ella está ahí, y es con quien hay que vivir, tomando los recaudos adecuados para poder estar lo mejor de lo mejor que se pueda cada día.
    Y a compartir los sentimientos con quienes saben escuchar, apoyar y contener.
    Un abrazo enorme para ti!

    30 julio 2013 | 14:41

    • 1decada1000

      Hola! Mis post suelen ser breves, sencillos y directo, me gustan que sean así.
      No hay que olvidar que siempre esta con nosotros y que forma parte de nuestra vida. Hay que invertir mucho tiempo y esfuerzo para luchar contra ella, por eso ignorarla no es una opción viable. Tenemos que hablar con quien nos quiere escuchar y nos muestra un poco de empatía.
      Un besote!

      31 julio 2013 | 09:37

  3. Dice ser Carolina

    me admira la facilidad q tenéis para trasmitir lo q sentís, lo q pensáis, como os encontráis…..a mi me resulta imposible; bueno supongo q será cuestión de tirarse a la piscina y empezar a escribir, pero como empezar….

    30 julio 2013 | 22:59

    • 1decada1000

      Soy muy charlatana, soy profesora y todos los años que llevo diagnosticada siempre he hablado de la EM sin tapujos. Quizá esto ayude a que sepa expresarme en una hoja en blanco. Tampoco es necesario que sea escribiendo, también lo puedes hacer pintando o hablando por ejemplo.
      ¿Cómo empezar? Por donde empieza todo, por el principio 🙂
      Un abrazo!

      31 julio 2013 | 09:44

    • Dice ser elena

      hola, a mi me encantaria poder encontrar a alguien que no sea el neurologo, que sepa entender lo que siento…

      16 agosto 2013 | 17:15

      • 1decada1000

        Creo que con quien mejor te vas a entender va a ser con otra persona que tenga EM 🙂

        20 agosto 2013 | 15:43

  4. Dice ser krisish

    Yo digo que es la amiga invisible que nunca he querido. Pero tienes razón no hay que olvidarse de ella y hacer las pausas que ella te pida pero cuesta pillarle el truco. Ahora que llevo dos años sin curro me da miedo no aguantar cuando vuelva a la marcha. Por suerte puedo compartirlo todo con vosotros en la red y con mi pareja y amigos. Nunca he hablado mucho pero ahora somos dos…;)

    31 julio 2013 | 10:25

    • 1decada1000

      Cuesta muuuuucho pillarle el truco, pero creo que cada día que pasa vamos conociendo un poco más a nuestro cuerpo. Aunque con ella nunca se sabe, es imprevisible pero hay que estar preparado para lo que venga. Lo del trabajo es mejor no pensarlo hasta que llegue el momento, y una vez llegado, afrontarlo en la medida que se pueda. También lo pensé el año pasado, después de mi gran brote y salió todo más rodado. Eso sí, los primeros días de canguelo no me los quitó nada ni nadie!
      Y nosotros encantada de que compartas lo que sientes 🙂
      Mucho ánimo! Un besazo!!!

      02 agosto 2013 | 11:30

  5. Dice ser Ramón

    Hola, es la primera vez que os veo, y me parece muy linda la forma que tenéis de hablar de la EM, parece que soy el único chico en este chat y me encantara seguir teniendo noticias vuestras, un abrazo y mucho animo.

    31 julio 2013 | 14:39

    • 1decada1000

      Hola,
      No, no eres el único hombre por aquí, hay más, lo que pasa es que habrá coincidido que no han comentado. Aunque ya sabes que por estadística, seremos siempre más mujeres 😉 Me alegro que te guste el blog.
      Un abrazo!

      02 agosto 2013 | 11:32

  6. Dice ser angu

    tenemos que aprender , a vivir con EM , pero sin dejar que sea dueña de nuestras vidas

    31 julio 2013 | 19:20

    • Dice ser jacinta levit siri

      Esa es la cuestión, pero a veces ¿como?

      01 agosto 2013 | 12:06

      • 1decada1000

        A mi modo de ver, levantarse cada día, ir a trabajar o hacer las responsabilidades que cada uno tenga, hacer deporte, llevar una alimentación sana, tomar rigurosamente la medicación, hacer caso de todo lo que diga el neurólogo, adaptarse a lo que venga y tener un buen ánimo. Con esto, que no es poco, creo que es suficiente 🙂

        02 agosto 2013 | 11:38

    • 1decada1000

      Bien dicho! 🙂

      02 agosto 2013 | 11:35

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