Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Asumir lo que nos toca

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  1. Dice ser Cristina

    Yo creo que todos somos una bomba de relojeria a partir del
    diagnóstico de EM. También me pasó algo parecido, pero después
    tanto cocienciarme que tengo que hacer mi vida, y que no me afecten
    la cosas negativas,aunque esa época la pasé, también es cierto que
    tengo mis épocas, como todos,supongo.
    Pareciera que ahora nos cuesta más asumir los otros problemas
    que, al menos a mi. me superan (el trabajo, la familia…). No te ocurre
    a tí igual?
    Así qué… mucho ánimo!
    Besos
    Cristina

    06 mayo 2013 | 19:25

    • 1decada1000

      Completamente de acuerdo contigo en que son épocas, ahora escribo un blog y hace un par de años no lo hubiese hecho ni loca. Estoy en la fase en que lo primero es mi salud, y después yo, yo y yo. No me preocupa en exceso el trabajo, doy lo que doy y ya está, (esto me costó un montón asumirlo, yo quería ser una superjefa). En cuanto a la familia, de momento no tengo hijos, así que no sé decirte. Pero doy menos importancia a cosas, que antes daba, ahora sólo intento preocuparme por lo que considero que es importante e intento buscar una solución a ese problema lo antes posible. Pero estoy en esta fase, al año que viene… quién sabe! Igual pienso todo lo contrario a lo de ahora 😉
      Un besazo!

      07 mayo 2013 | 12:36

  2. Dice ser Cristina

    Yo creo que todos somos una bomba de relojeria a partir del
    diagnóstico de EM. También me pasó algo parecido, pero después
    tanto cocienciarme que tengo que hacer mi vida, y que no me afecten
    la cosas negativas,aunque esa época la pasé, también es cierto que
    tengo mis épocas, como todos,supongo.
    Pareciera que ahora nos cuesta más asumir los otros problemas
    que, al menos a mi. me superan (el trabajo, la familia…). No te ocurre
    a tí igual?
    Así qué… mucho ánimo!
    Besos
    Cristina

    06 mayo 2013 | 19:25

    • 1decada1000

      Completamente de acuerdo contigo en que son épocas, ahora escribo un blog y hace un par de años no lo hubiese hecho ni loca. Estoy en la fase en que lo primero es mi salud, y después yo, yo y yo. No me preocupa en exceso el trabajo, doy lo que doy y ya está, (esto me costó un montón asumirlo, yo quería ser una superjefa). En cuanto a la familia, de momento no tengo hijos, así que no sé decirte. Pero doy menos importancia a cosas, que antes daba, ahora sólo intento preocuparme por lo que considero que es importante e intento buscar una solución a ese problema lo antes posible. Pero estoy en esta fase, al año que viene… quién sabe! Igual pienso todo lo contrario a lo de ahora 😉
      Un besazo!

      07 mayo 2013 | 12:36

  3. Dice ser beatriz

    Holaaa m alegr q hayas superad esa etapa d la enfermedad..yo hace siete meses m dio un brote el primero y fue tan gordo q m qede vegetal..y nadie sabia q tnia por poco m muero en una semana n m movia mi cuerpo n respondia y me qede visca..cn 24años una semana ants era una personal normal sana….y le dijeron q m moria x negligencia medica pero tnia mu claro q nada podria cnmigo sy muy fuerte y ya se q es E.M. Y ahora a ser fuert y a seguir con que animoo y pa lante q n sabems cmo acabarems intent dsfrutar al maximo y no pararme a pensar porq cmo dgo yo es un”pana” n cnsigo nada solo en ponerm trist con que no miroo para tra ni pa cojer impulso si necesitais hablar aqui alguien q os entiende

    06 mayo 2013 | 22:32

    • 1decada1000

      Me cuesta un montón leer comentarios con tantas abreviaturas…
      No sé si es SPAM, pero me ha saltado el detector de SPAM, avisándome de que es un posible comentario de SPAM, lo voy a contestar pero no me gustan comentarios de este tipo.
      He borrado el número de móvil porque no es un blog de contactos y no quiero hacerme responsable de posibles problemas por esto.
      Estoy encantada de que la gente cuente su experiencia en este blog, pero tengo muy claro cuál quiero que sea su finalidad y no quiero que nadie frivolice con la esclerosis múltiple y ni mucho menos, con un estado vegetativo.
      No quiero tener que empezar a rechazar comentarios, pero este comentario no me parece apropiado.

      07 mayo 2013 | 12:51

      • Dice ser beatriz

        Esa no a sido mi intencion…pero cuento lo que me paso y mi experiencia..perdona si ha sentado mal…pero fue asi y una manera de desahogo.perdona,buscare otra forma..gracias por todo.

        08 mayo 2013 | 13:35

        • 1decada1000

          O quizá yo no supe entender lo que querías decir, cuando lees o escribes faltan los matices que existen en una conversación hablada y cuando lo leí me quedé un poco entre preocupada y sorprendida. No dudo en ningún momento que esa fuese tu experiencia, pero igual le faltaron unas líneas más para entender mejor lo que te ocurrió en el primer brote. Repito que estoy encantada de que me contéis vuestra experiencia, de saber que hay muchas personas que pasan por lo mismo que yo y que nos animemos los unos a los otros para seguir luchando.
          Por mí parte, esta todo aclarado y te animo a que sigas comentando y contando lo que te apetezca.
          Un abrazo!

          08 mayo 2013 | 14:45

  4. Dice ser beatriz

    Holaaa m alegr q hayas superad esa etapa d la enfermedad..yo hace siete meses m dio un brote el primero y fue tan gordo q m qede vegetal..y nadie sabia q tnia por poco m muero en una semana n m movia mi cuerpo n respondia y me qede visca..cn 24años una semana ants era una personal normal sana….y le dijeron q m moria x negligencia medica pero tnia mu claro q nada podria cnmigo sy muy fuerte y ya se q es E.M. Y ahora a ser fuert y a seguir con que animoo y pa lante q n sabems cmo acabarems intent dsfrutar al maximo y no pararme a pensar porq cmo dgo yo es un”pana” n cnsigo nada solo en ponerm trist con que no miroo para tra ni pa cojer impulso si necesitais hablar aqui alguien q os entiende

    06 mayo 2013 | 22:32

    • 1decada1000

      Me cuesta un montón leer comentarios con tantas abreviaturas…
      No sé si es SPAM, pero me ha saltado el detector de SPAM, avisándome de que es un posible comentario de SPAM, lo voy a contestar pero no me gustan comentarios de este tipo.
      He borrado el número de móvil porque no es un blog de contactos y no quiero hacerme responsable de posibles problemas por esto.
      Estoy encantada de que la gente cuente su experiencia en este blog, pero tengo muy claro cuál quiero que sea su finalidad y no quiero que nadie frivolice con la esclerosis múltiple y ni mucho menos, con un estado vegetativo.
      No quiero tener que empezar a rechazar comentarios, pero este comentario no me parece apropiado.

      07 mayo 2013 | 12:51

      • Dice ser beatriz

        Esa no a sido mi intencion…pero cuento lo que me paso y mi experiencia..perdona si ha sentado mal…pero fue asi y una manera de desahogo.perdona,buscare otra forma..gracias por todo.

        08 mayo 2013 | 13:35

        • 1decada1000

          O quizá yo no supe entender lo que querías decir, cuando lees o escribes faltan los matices que existen en una conversación hablada y cuando lo leí me quedé un poco entre preocupada y sorprendida. No dudo en ningún momento que esa fuese tu experiencia, pero igual le faltaron unas líneas más para entender mejor lo que te ocurrió en el primer brote. Repito que estoy encantada de que me contéis vuestra experiencia, de saber que hay muchas personas que pasan por lo mismo que yo y que nos animemos los unos a los otros para seguir luchando.
          Por mí parte, esta todo aclarado y te animo a que sigas comentando y contando lo que te apetezca.
          Un abrazo!

          08 mayo 2013 | 14:45

  5. Dice ser Ángela

    Desde mi experiencia tengo que decir que es verdad que tenemos que ser fuertes ante la adversidad que conlleva esta enfermedad, que estoy segura de que la mayoría de nuestro “club de la escle” se esfuerza por intentar llevar su vida lo más normalizada posible. Cada uno de nosotros cuenta con un lastre, algunos son muy grandes y pesados, otros son más llevaderos, y aprendemos a convivir con él de la mejor manera que cada uno puede. Pero es muy duro. Cuando me siento (es una manera de hablar, me paso sentada casi todo el día) y miro mis fotos en donde no existía aún ningún atisbo de enfermedad alguna, me angustio muchísimo y recuedo esos días tan lejanos… Lo vivido me parece tan irreal… Pero cuando me levanto cada mañana respiro hondo y pienso “aquí estoy yo” y me esfuerzo en buscar todo lo positivo que hay a mi alrededor, el amor de mi familia, el cariño de mis amigos y todo lo bueno que yo puedo aportarles, o en otras palabras: me gusta implicar a los que me rodean en mi “buen rollito”. Y entonces todo cambia, la angustia y la pesadumbre se marchan de un plumazo dando paso a un estado de alegría serena en donde me gusta acomodarme. Seguimos en las trincheras.

    08 mayo 2013 | 12:25

    • 1decada1000

      Pienso como tú, hay que llevar una vida lo más normalizada posible, dependiendo de las circunstancias de cada uno. Es duro adaptarse a las circunstancias, sobretodo porque nosotros lo hacemos constantemente por todos los síntomas que van apareciendo. Pero también conozco a gente que tiene una vida normal, es decir, tienen una medicación que les va a la perfección y hacen una vida incluso más normal si cabe. Somos tan diferentes los unos de los otros…
      El “antes de”, para mí apenas existe, me parece, como dices irreal, pero sobretodo por la gente que se ha quedado en el camino y sobre la que antes giraba mi vida. Ahora soy más familiar, soy más exquisita a la hora de compartir mi vida con alguien. Son dos Paulas completamente diferentes, dos personas distintas.
      También soy de las que dice siempre “buen rollito ante todo” 🙂
      A mí me han atacado, pero estoy reconstruyendo mi trinchera!!
      Un besazo!

      09 mayo 2013 | 11:44

  6. Dice ser Ángela

    Desde mi experiencia tengo que decir que es verdad que tenemos que ser fuertes ante la adversidad que conlleva esta enfermedad, que estoy segura de que la mayoría de nuestro “club de la escle” se esfuerza por intentar llevar su vida lo más normalizada posible. Cada uno de nosotros cuenta con un lastre, algunos son muy grandes y pesados, otros son más llevaderos, y aprendemos a convivir con él de la mejor manera que cada uno puede. Pero es muy duro. Cuando me siento (es una manera de hablar, me paso sentada casi todo el día) y miro mis fotos en donde no existía aún ningún atisbo de enfermedad alguna, me angustio muchísimo y recuedo esos días tan lejanos… Lo vivido me parece tan irreal… Pero cuando me levanto cada mañana respiro hondo y pienso “aquí estoy yo” y me esfuerzo en buscar todo lo positivo que hay a mi alrededor, el amor de mi familia, el cariño de mis amigos y todo lo bueno que yo puedo aportarles, o en otras palabras: me gusta implicar a los que me rodean en mi “buen rollito”. Y entonces todo cambia, la angustia y la pesadumbre se marchan de un plumazo dando paso a un estado de alegría serena en donde me gusta acomodarme. Seguimos en las trincheras.

    08 mayo 2013 | 12:25

    • 1decada1000

      Pienso como tú, hay que llevar una vida lo más normalizada posible, dependiendo de las circunstancias de cada uno. Es duro adaptarse a las circunstancias, sobretodo porque nosotros lo hacemos constantemente por todos los síntomas que van apareciendo. Pero también conozco a gente que tiene una vida normal, es decir, tienen una medicación que les va a la perfección y hacen una vida incluso más normal si cabe. Somos tan diferentes los unos de los otros…
      El “antes de”, para mí apenas existe, me parece, como dices irreal, pero sobretodo por la gente que se ha quedado en el camino y sobre la que antes giraba mi vida. Ahora soy más familiar, soy más exquisita a la hora de compartir mi vida con alguien. Son dos Paulas completamente diferentes, dos personas distintas.
      También soy de las que dice siempre “buen rollito ante todo” 🙂
      A mí me han atacado, pero estoy reconstruyendo mi trinchera!!
      Un besazo!

      09 mayo 2013 | 11:44

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