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Historias de la Esclerosis Múltiple

Las múltiples sensaciones

Si por algo se caracteriza la esclerosis múltiple, es por las sensaciones extrañas que parece que tienes, pero que obviamente no tienes. A veces es difícil describirlas, otras en cambio, encuentras una similitud en seguida.

EscaleraEscher

Cuando le cuentas al mundo esas sensaciones, la mayoría puede pensar que exageras o que simplemente te lo inventas, porque realmente son raras de escribir y de escuchar. Así, que voy a explicar algunas que a lo largo de mis años con la esclerosis múltiple he padecido:

Lo mismo me ha parecido que tenía una barra metálica fría en vez de hueso, que todo lo contrario, pensaba que se me quemaba la pierna desde dentro hacia fuera. Lo primero lo sufrí los primeros meses, la quemazón es de este último año.

Siguiendo con las piernas, a veces siento como si la pierna me colgase literalmente y no existiese una unión entre ella y el resto del cuerpo. Además le sigue un dolor intenso en la ingle que suele aparecer por las noches. Obviamente, la pierna siempre sigue en su sitio.

La cara es otro punto de concentración de sensaciones. El más común, es como si hubiese tenido una pelea y me hubiese llevado un puñetazo en el pómulo, se hincha, se pone rojo incluso se pone la piel tirante. También parece que a mi cara no le gusta el ojo, y presiona para echarlo. Es doloroso, pero de momento, también sigue en su sitio.

Estas son algunas de mis sensaciones, ¿y las tuyas?

1decada1000.

31 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Elena Hernández

    Hola Paula, espero que estés mejor de ese ojo que te da tanto la lata. Decirte que mis sensaciones son de mucho quemazón desde la planta del pie hasta el hombro de la parte izquierda, escalofríos, cansancio, a mitad de la mañana noto como si fuera un poco bebida pero creo que eso es de la medicación, y de vez en cuando la visión borrosa. Últimamente me empieza a quemar de vez en cuando la pierna derecha, hay días que me duele desde que abro los ojos por la mañana hasta que consigo dormirme por la noche, esos días por regla general acabo agotamiento de tanto aguantar y llorando.
    Un beso.
    Elena

    02 mayo 2013 | 19:52

    • 1decada1000

      Hasta que me acostumbré a la medicación que tomo, también estuve algo borracha, en unas semanas se acaba quitando. A veces, se entra en un ciclo que es difícil salir por las circunstancias que a cada uno nos rodea, pero acabar como comentas, no creo que sea lo mejor para ti. Sé que los dolores y sensaciones que produce esta enfermedad no son fáciles de llevar, pero el descanso es nuestro mayor aliado.
      Por cierto, que compartimos el lado izquierdo como “lado malo” y que a veces el derecho se contagia 🙂
      Mucho ánimo y gracias por contarnos tu experiencia.
      Un besazo!

      07 mayo 2013 | 11:56

  2. Dice ser Elena Hernández

    Hola Paula, espero que estés mejor de ese ojo que te da tanto la lata. Decirte que mis sensaciones son de mucho quemazón desde la planta del pie hasta el hombro de la parte izquierda, escalofríos, cansancio, a mitad de la mañana noto como si fuera un poco bebida pero creo que eso es de la medicación, y de vez en cuando la visión borrosa. Últimamente me empieza a quemar de vez en cuando la pierna derecha, hay días que me duele desde que abro los ojos por la mañana hasta que consigo dormirme por la noche, esos días por regla general acabo agotamiento de tanto aguantar y llorando.
    Un beso.
    Elena

    02 mayo 2013 | 19:52

    • 1decada1000

      Hasta que me acostumbré a la medicación que tomo, también estuve algo borracha, en unas semanas se acaba quitando. A veces, se entra en un ciclo que es difícil salir por las circunstancias que a cada uno nos rodea, pero acabar como comentas, no creo que sea lo mejor para ti. Sé que los dolores y sensaciones que produce esta enfermedad no son fáciles de llevar, pero el descanso es nuestro mayor aliado.
      Por cierto, que compartimos el lado izquierdo como “lado malo” y que a veces el derecho se contagia 🙂
      Mucho ánimo y gracias por contarnos tu experiencia.
      Un besazo!

      07 mayo 2013 | 11:56

  3. Dice ser Marta Santacruz

    Hola Paula.. primera vez que me animo a escribir sobre el tema. Tambien tengo EM, me diagnosticaron un 23/03/2012, hoy lo que mas siento es el ojo que quiere salir de la cara (asi como decis, mejor explicado imposible).. el cansancio, depresion, dolores musculares despues de cada inyeccion.. tambien 3 veces por semana; dolores de cabeza, calor excesivo.. pero el dolor emocional es mas fuerte q todo. Es todo tan reciente.. miedo es lo q mas tengo.. nose que viene despues y la ansiedad mata.. tengo un hijo de 1 año 8 meses, tengo miedo que el sgte brote sea malo y me impida de alguna manera disfrutar de el. Pero tengo muchisima suerte de tener a mi familia a mi lado, en especial mi marido. La enfermedad nos unio aun mas, esta siempre a mi lado, me da fuerzas para seguir adelante. Mi remedio debo ir a retirar mensualmente del hospital que esta en Asuncion.. por cierto soy de Paraguay, Ciudad del Este; y él siempre me acompaña.. En serio gracias por permitirme expresarme.. aqui llorando revivi todo.. pero es liberador.. Gracias.. un beso.. te estare visitando siempre :-*

    03 mayo 2013 | 19:45

    • 1decada1000

      Hola, me alegro que te animes a contar con tu experiencia! Llevas poco más de un año diagnosticada, en tu situación todavía ni siquiera tenía asumida la enfermedad y lo que repercutía en mi vida. Todos pensamos en cómo estaremos dentro de unos años, al principio lo tienes en mente constantemente, a día de hoy lo tengo más olvidado, vivo más el presente. Todavía no soy madre y no sé lo que es tener un hijo, pero pienso que el ser humano nos adaptamos a las circunstancias, disfrutarás de tu hijo de una manera u otra y seguro que él también lo hará, no será ni mejor ni peor, solo diferente.
      Es una suerte tener una familia que te apoya, mis relaciones personales cambiaron mucho desde que me diagnosticaron, no por mí, más bien por ellas, pero ahora estoy contenta con la gente que esta a mí alrededor.
      Muchas gracias a ti por contar tu experiencia, y leerme desde tan lejos! Es un placer conocer a gente de todas partes 😉
      Mucho ánimo!
      Un beso!

      07 mayo 2013 | 12:07

  4. Dice ser Marta Santacruz

    Hola Paula.. primera vez que me animo a escribir sobre el tema. Tambien tengo EM, me diagnosticaron un 23/03/2012, hoy lo que mas siento es el ojo que quiere salir de la cara (asi como decis, mejor explicado imposible).. el cansancio, depresion, dolores musculares despues de cada inyeccion.. tambien 3 veces por semana; dolores de cabeza, calor excesivo.. pero el dolor emocional es mas fuerte q todo. Es todo tan reciente.. miedo es lo q mas tengo.. nose que viene despues y la ansiedad mata.. tengo un hijo de 1 año 8 meses, tengo miedo que el sgte brote sea malo y me impida de alguna manera disfrutar de el. Pero tengo muchisima suerte de tener a mi familia a mi lado, en especial mi marido. La enfermedad nos unio aun mas, esta siempre a mi lado, me da fuerzas para seguir adelante. Mi remedio debo ir a retirar mensualmente del hospital que esta en Asuncion.. por cierto soy de Paraguay, Ciudad del Este; y él siempre me acompaña.. En serio gracias por permitirme expresarme.. aqui llorando revivi todo.. pero es liberador.. Gracias.. un beso.. te estare visitando siempre :-*

    03 mayo 2013 | 19:45

    • 1decada1000

      Hola, me alegro que te animes a contar con tu experiencia! Llevas poco más de un año diagnosticada, en tu situación todavía ni siquiera tenía asumida la enfermedad y lo que repercutía en mi vida. Todos pensamos en cómo estaremos dentro de unos años, al principio lo tienes en mente constantemente, a día de hoy lo tengo más olvidado, vivo más el presente. Todavía no soy madre y no sé lo que es tener un hijo, pero pienso que el ser humano nos adaptamos a las circunstancias, disfrutarás de tu hijo de una manera u otra y seguro que él también lo hará, no será ni mejor ni peor, solo diferente.
      Es una suerte tener una familia que te apoya, mis relaciones personales cambiaron mucho desde que me diagnosticaron, no por mí, más bien por ellas, pero ahora estoy contenta con la gente que esta a mí alrededor.
      Muchas gracias a ti por contar tu experiencia, y leerme desde tan lejos! Es un placer conocer a gente de todas partes 😉
      Mucho ánimo!
      Un beso!

      07 mayo 2013 | 12:07

  5. Dice ser Sonny

    Es maravilloso leerte, Paula, notar que no soy la única con estas sensaciones extrañas es muy reconfortante. En este caso me he visto 100% identificada con el tema del dolor de piernas que comienza en las ingles. Es así exactamente como me duelen a mí ambas piernas. De hecho esa ha sido la razón de mis dos últimos brotes que además han sido muy seguidos. He leído sobre muchos otros enfermos de EM con dolores de piernas pero ninguno lo describía como tú has indicado, que es exactamente como yo también lo siento. Es verdad que son sensaciones raras. Muchas veces quiero pensar que igual está todo en mi cabeza y que si no lo pensara tanto lo mismo no tenía tantos dolores. Otras veces pienso que aunque no estuviese siquiera diagnosticada, igualmente no podría parar de dolor. Y siempre acabo decidiendo poner mi mente en OFF. También es importante darnos un respiro a nosotros mismos.

    07 mayo 2013 | 23:15

    • 1decada1000

      Es genial que te sientas identificada con mi dolor de pierna colgando, algunos conocidos que leen el blog también me dijeron que describía muy bien los síntomas, que de esta forma lo entendían mejor. Supongo que será por la tendencia que tengo a poner nombre a todo 😉
      Antes de diagnosticarme, tenía hormiguitas en los muslos y me dolía mucho la rodilla izquierda, hasta que no me preguntó el neurólogo si había sentido algo los meses antes de mi primer brote, no caí en la cuenta que la esclerosis múltiple y esos aspectos de mi cuerpo ¡¡tenían relación!!
      A veces ya sabes que es mejor no pensar ciertas cosas, ya ni me acuerdo cómo era mi vida sin EM, ha cambiado tanto que prefiero pensar en lo que soy ahora.
      Lo que mencionas de no pensar que te duele, es por la típica frase “no pienses que te duele y así no te duele”, pero creo que esto es un poco más complicado que todo eso, porque creo que estaríamos encantados de que no nos doliese nada, a ninguno nos gusta sufrir de manera casi diaria, no?
      Un besazo!

      09 mayo 2013 | 11:25

  6. Dice ser Sonny

    Es maravilloso leerte, Paula, notar que no soy la única con estas sensaciones extrañas es muy reconfortante. En este caso me he visto 100% identificada con el tema del dolor de piernas que comienza en las ingles. Es así exactamente como me duelen a mí ambas piernas. De hecho esa ha sido la razón de mis dos últimos brotes que además han sido muy seguidos. He leído sobre muchos otros enfermos de EM con dolores de piernas pero ninguno lo describía como tú has indicado, que es exactamente como yo también lo siento. Es verdad que son sensaciones raras. Muchas veces quiero pensar que igual está todo en mi cabeza y que si no lo pensara tanto lo mismo no tenía tantos dolores. Otras veces pienso que aunque no estuviese siquiera diagnosticada, igualmente no podría parar de dolor. Y siempre acabo decidiendo poner mi mente en OFF. También es importante darnos un respiro a nosotros mismos.

    07 mayo 2013 | 23:15

    • 1decada1000

      Es genial que te sientas identificada con mi dolor de pierna colgando, algunos conocidos que leen el blog también me dijeron que describía muy bien los síntomas, que de esta forma lo entendían mejor. Supongo que será por la tendencia que tengo a poner nombre a todo 😉
      Antes de diagnosticarme, tenía hormiguitas en los muslos y me dolía mucho la rodilla izquierda, hasta que no me preguntó el neurólogo si había sentido algo los meses antes de mi primer brote, no caí en la cuenta que la esclerosis múltiple y esos aspectos de mi cuerpo ¡¡tenían relación!!
      A veces ya sabes que es mejor no pensar ciertas cosas, ya ni me acuerdo cómo era mi vida sin EM, ha cambiado tanto que prefiero pensar en lo que soy ahora.
      Lo que mencionas de no pensar que te duele, es por la típica frase “no pienses que te duele y así no te duele”, pero creo que esto es un poco más complicado que todo eso, porque creo que estaríamos encantados de que no nos doliese nada, a ninguno nos gusta sufrir de manera casi diaria, no?
      Un besazo!

      09 mayo 2013 | 11:25

  7. Dice ser NORMA GUTIERREZ JAVIER

    Hola qué tal, mi nombre es Norma y estoy diagnosticada de EM , como tal desde hace un año, pero llevo 5 años medicada, erróneamente me medicaron con diagnóstico de lupus editematoso sistémico, pero al pasar los años, los brotes fueron siendo más frecuentes y fue cuando me cambiaron de hospital y fue allí donde me dieron el diagnóstico.
    desde los 15 años sufro de dicha enfermedad y me ha sido muy difícil hablar de ello con alguien y enfrentarme a mi realidad.
    Así como lo mencionas tú, he sufrido de todo, desde la vista doble y marcha taxica, hasta quedarme sin ver del ojo derecho por completo durante dos meses.
    Realmente me atemoriza mucho el quedarme sin poder caminar o con algún tipo de discapacidad.
    el ojo duele muchísimo y las piernas no tanto, pues hago ejercicio pero la ingle si.
    GRACIAS POR CREAR ESTE BLOG

    13 mayo 2013 | 04:47

    • 1decada1000

      Vaya historia de diagnóstico, bueno me alegro que por fin diesen con ello, por lo menos, ya te podrán dar un tratamiento para la esclerosis múltiple.
      A mí también me costó enfrentarme a ella, es complicado asumir lo que te pasa, y cada uno lo hace a su manera. Por suerte, pedí ayuda pronto y creo que eso ha servido para que la “bola” no se acabase haciendo muy grande. Creo que hay que vivir el presente, y dejar de atemorizarse por el qué pasará. Lo que nos va a pasar no lo sabe nadie, esta enfermedad es imprevisible, así que creo que es mejor no darle excesivas vueltas a eso y preocuparnos por nuestro día a día.
      Entonces eres como yo, que el ojo va un poco a su bola, yo no he dejado de ver nunca, solo que veo cosas que no concuerdan con la realidad, a veces resulta gracioso, pero otras es frustante por no poder hacer nada, ningún ejercicio ni nada, ocurre sin más.
      El blog lo cree por la incomprensión que sentía, supongo que todos nos hemos sentido así alguna vez. Desde entonces, estoy teniendo una mala racha, pero cambiará con el cambio de medicación. Muchas gracias a ti por contar tu experiencia.
      Mucho ánimo y un besazo!

      13 mayo 2013 | 14:33

  8. Dice ser NORMA GUTIERREZ JAVIER

    Hola qué tal, mi nombre es Norma y estoy diagnosticada de EM , como tal desde hace un año, pero llevo 5 años medicada, erróneamente me medicaron con diagnóstico de lupus editematoso sistémico, pero al pasar los años, los brotes fueron siendo más frecuentes y fue cuando me cambiaron de hospital y fue allí donde me dieron el diagnóstico.
    desde los 15 años sufro de dicha enfermedad y me ha sido muy difícil hablar de ello con alguien y enfrentarme a mi realidad.
    Así como lo mencionas tú, he sufrido de todo, desde la vista doble y marcha taxica, hasta quedarme sin ver del ojo derecho por completo durante dos meses.
    Realmente me atemoriza mucho el quedarme sin poder caminar o con algún tipo de discapacidad.
    el ojo duele muchísimo y las piernas no tanto, pues hago ejercicio pero la ingle si.
    GRACIAS POR CREAR ESTE BLOG

    13 mayo 2013 | 04:47

    • 1decada1000

      Vaya historia de diagnóstico, bueno me alegro que por fin diesen con ello, por lo menos, ya te podrán dar un tratamiento para la esclerosis múltiple.
      A mí también me costó enfrentarme a ella, es complicado asumir lo que te pasa, y cada uno lo hace a su manera. Por suerte, pedí ayuda pronto y creo que eso ha servido para que la “bola” no se acabase haciendo muy grande. Creo que hay que vivir el presente, y dejar de atemorizarse por el qué pasará. Lo que nos va a pasar no lo sabe nadie, esta enfermedad es imprevisible, así que creo que es mejor no darle excesivas vueltas a eso y preocuparnos por nuestro día a día.
      Entonces eres como yo, que el ojo va un poco a su bola, yo no he dejado de ver nunca, solo que veo cosas que no concuerdan con la realidad, a veces resulta gracioso, pero otras es frustante por no poder hacer nada, ningún ejercicio ni nada, ocurre sin más.
      El blog lo cree por la incomprensión que sentía, supongo que todos nos hemos sentido así alguna vez. Desde entonces, estoy teniendo una mala racha, pero cambiará con el cambio de medicación. Muchas gracias a ti por contar tu experiencia.
      Mucho ánimo y un besazo!

      13 mayo 2013 | 14:33

  9. Dice ser Txema

    jaja bueno Paula ..tenia mis dudas pero ya te situé y nos conocemos, me llamo Txema he sido responsable de algunas empresas en el norte de España una de ellas el mejor cafe del mundo ;( he conocido tu pagina por tu papa …ya me tendras medio localizado jaja) lo que te voy leyendo esta muy bien.
    A tu pregunta ..pues que la vida es ..jaj como es, sin mas.
    A partir verano del 2003 te imaginas un chico majo como yo, grande 90 kgrs, en canal jaaj que andando por la calle me tropezaba…pie izdo….hasta coger practica en tirarme rodando jaja no te cuento el que venia de frente jaja me levantaba me sacudia recogía las cosas jaja decia a la gente que no pasaba nada …acompañando a mi padre ya que se tuvo que aficionar andar y andar el Txema su pierna izda se cansaba, arrastraba, no levantaba la puntera …en realidad no se definir lo que era, como buen padre me puso a parir que como no me miraba el medico que era la leche etc etc…me miran y que hernia discal 4L y 5L y S1 para andar yo mal, en bici bien ??
    Operación final 2009 salgo de la operacion fenomenal andando sin problemas.
    Noto una recaida se lodigo al cirujano y que si una esquirla me voy a vivir a Pamplona lo comento me dice el trauma de aqui que el que me ha operado es un buen cirujano que me realizara unas prueblas y veremos
    Tag Tag y Tag y consulta con una Neurologa y entra en mi conocimiento la palabra ( EM ) punzamiento lumbar y Betaferon una recaida y aqui estamos a final de año iremos para los cuatro años, no quiero estender mas hablamos un saludo buen verano recuerdos por ahi txema

    28 julio 2013 | 12:20

    • 1decada1000

      Hola Txema! La verdad es que no sé si alguna vez hemos coincidido, no lo recuerdo y mi padre tampoco. Ayer se lo comenté y me dijo que te dio él la dirección del blog (así me gusta, que haga publicidad del blog).
      Ya eres la segunda persona que me cuenta algo parecido: unos andares raros y costosos, una operación de hernia discal que en principio sale bien y una recaída que resultó ser al final otro brote de EM. Supongo que en realidad lo que te pasaba en la pierna, era que te pesaba y te costaba moverla, unos síntomas muy típicos de brote de EM. Mira que esta enfermedad se puede confundir con otras enfermedades neurológicas, pero ya con otras muchas más me toca los cataplines (por decirlo de alguna manera) y supongo que a ti te los habrán tocado mucho más.
      Bueno lo importante, es que ya te hayan diagnosticado y sobre todo que te hayan puesto un tratamiento, que espero que te funcione por muchos años.
      Me alegro que te guste el blog y si alguna vez necesitas algo, aquí estaré! Buen verano para ti también!
      Un abrazo!
      Por cierto… siempre hay que hacer caso a los padres 😛

      29 julio 2013 | 10:30

  10. Dice ser Txema

    jaja bueno Paula ..tenia mis dudas pero ya te situé y nos conocemos, me llamo Txema he sido responsable de algunas empresas en el norte de España una de ellas el mejor cafe del mundo ;( he conocido tu pagina por tu papa …ya me tendras medio localizado jaja) lo que te voy leyendo esta muy bien.
    A tu pregunta ..pues que la vida es ..jaj como es, sin mas.
    A partir verano del 2003 te imaginas un chico majo como yo, grande 90 kgrs, en canal jaaj que andando por la calle me tropezaba…pie izdo….hasta coger practica en tirarme rodando jaja no te cuento el que venia de frente jaja me levantaba me sacudia recogía las cosas jaja decia a la gente que no pasaba nada …acompañando a mi padre ya que se tuvo que aficionar andar y andar el Txema su pierna izda se cansaba, arrastraba, no levantaba la puntera …en realidad no se definir lo que era, como buen padre me puso a parir que como no me miraba el medico que era la leche etc etc…me miran y que hernia discal 4L y 5L y S1 para andar yo mal, en bici bien ??
    Operación final 2009 salgo de la operacion fenomenal andando sin problemas.
    Noto una recaida se lodigo al cirujano y que si una esquirla me voy a vivir a Pamplona lo comento me dice el trauma de aqui que el que me ha operado es un buen cirujano que me realizara unas prueblas y veremos
    Tag Tag y Tag y consulta con una Neurologa y entra en mi conocimiento la palabra ( EM ) punzamiento lumbar y Betaferon una recaida y aqui estamos a final de año iremos para los cuatro años, no quiero estender mas hablamos un saludo buen verano recuerdos por ahi txema

    28 julio 2013 | 12:20

    • 1decada1000

      Hola Txema! La verdad es que no sé si alguna vez hemos coincidido, no lo recuerdo y mi padre tampoco. Ayer se lo comenté y me dijo que te dio él la dirección del blog (así me gusta, que haga publicidad del blog).
      Ya eres la segunda persona que me cuenta algo parecido: unos andares raros y costosos, una operación de hernia discal que en principio sale bien y una recaída que resultó ser al final otro brote de EM. Supongo que en realidad lo que te pasaba en la pierna, era que te pesaba y te costaba moverla, unos síntomas muy típicos de brote de EM. Mira que esta enfermedad se puede confundir con otras enfermedades neurológicas, pero ya con otras muchas más me toca los cataplines (por decirlo de alguna manera) y supongo que a ti te los habrán tocado mucho más.
      Bueno lo importante, es que ya te hayan diagnosticado y sobre todo que te hayan puesto un tratamiento, que espero que te funcione por muchos años.
      Me alegro que te guste el blog y si alguna vez necesitas algo, aquí estaré! Buen verano para ti también!
      Un abrazo!
      Por cierto… siempre hay que hacer caso a los padres 😛

      29 julio 2013 | 10:30

  11. Dice ser maria

    Hola Paula, Soy María José de Barcelona, hace mucho tiempo q me encuentro mal, casi un año he ido a miles de médicos distintos, pero no me han diagnosticado esta enfermedad, a pesar q en la resonancia tengo parte desmelianizante, múltiples puntos en sustancia blanca cerebral, los médicos no le han dado importancia, me tratan básicamente, de q me lo invento, he tenido descordinacion, ataxia,hiperreflexia, hablar como borracha, desenfocar, labilidad emocional, ansiedad muy fuerte, espasmos, y todo me lo invento, me siento aterrorizada, nadie me entiende, tengo a veces espasticidad q por suerte ha ido remitiendo, y estoy mejor, pero se q no estoy bien y no me creo a q todo es ansiedad simplemente como dicen ellos, porfavor q puedo hacer? no se q hacer para q me hagan caso, el no saber q tengo me provoca mucha impotencia y soledad.El desequilibrio al caminar todavia lo tengo pero atenuado, por momentos estoy peor. Estoy obligada a trabajar porque consideran q es ansiedad y q trabajando se me quitará. Perdona, por la extensión, mi email es mar1jose@hotmail.com, puedes hablarme o darme una pista porfa? Saludos y mucha fuerza.

    28 julio 2013 | 12:22

    • 1decada1000

      Hola María José, ahora te mando un e-mail, pero no soy médico y no te voy a poder ayudar mucho en ese sentido. No tengo ni idea de lo que significa eso en la resonancia, ni siquiera conozco lo que pone en las mías. En ocasiones esta enfermedad se puede confundir con otras enfermedades neurológicas, pero son ellos (los médicos), los que tienen la capacidad y el conocimiento de diagnosticar. Lo dicho hablamos más en privado y me cuentas. Sé que es complicado, pero intenta relajarte, sea lo que sea va a seguir estando ahí y no creo que estar así sea beneficioso para ti.
      Un besazo y mucho ánimo!

      29 julio 2013 | 10:42

  12. Dice ser maria

    Hola Paula, Soy María José de Barcelona, hace mucho tiempo q me encuentro mal, casi un año he ido a miles de médicos distintos, pero no me han diagnosticado esta enfermedad, a pesar q en la resonancia tengo parte desmelianizante, múltiples puntos en sustancia blanca cerebral, los médicos no le han dado importancia, me tratan básicamente, de q me lo invento, he tenido descordinacion, ataxia,hiperreflexia, hablar como borracha, desenfocar, labilidad emocional, ansiedad muy fuerte, espasmos, y todo me lo invento, me siento aterrorizada, nadie me entiende, tengo a veces espasticidad q por suerte ha ido remitiendo, y estoy mejor, pero se q no estoy bien y no me creo a q todo es ansiedad simplemente como dicen ellos, porfavor q puedo hacer? no se q hacer para q me hagan caso, el no saber q tengo me provoca mucha impotencia y soledad.El desequilibrio al caminar todavia lo tengo pero atenuado, por momentos estoy peor. Estoy obligada a trabajar porque consideran q es ansiedad y q trabajando se me quitará. Perdona, por la extensión, mi email es mar1jose@hotmail.com, puedes hablarme o darme una pista porfa? Saludos y mucha fuerza.

    28 julio 2013 | 12:22

    • 1decada1000

      Hola María José, ahora te mando un e-mail, pero no soy médico y no te voy a poder ayudar mucho en ese sentido. No tengo ni idea de lo que significa eso en la resonancia, ni siquiera conozco lo que pone en las mías. En ocasiones esta enfermedad se puede confundir con otras enfermedades neurológicas, pero son ellos (los médicos), los que tienen la capacidad y el conocimiento de diagnosticar. Lo dicho hablamos más en privado y me cuentas. Sé que es complicado, pero intenta relajarte, sea lo que sea va a seguir estando ahí y no creo que estar así sea beneficioso para ti.
      Un besazo y mucho ánimo!

      29 julio 2013 | 10:42

  13. Dice ser Macarena

    Hola Paula, soy Macarena de Chile y me metí a tu blog porque sospecho que tengo EM, me duele el cuerpo completo, (rodillas, tobillos, etc)pero lo mas notorio es el famoso dolor de muelas, sin razon, que va y vuelve…ahora no lo tengo, pero cuando está, tú sabes mejor que yo, va y vuelve…
    Estuve con sensaciones extrañas (pinchazos y otros), bueno, muchas cosas que enumeras aca.
    Te escribo porque bien sabes que ante tanta cosa rara uno se desconcierta y tiene pensamientos macabros. Tengo cita con un neurólogo la próxima semana, a ver como me va.
    Ando ansiosa y triste, lo peor es que en casa no me toman mucho en serio, me dicen que es mi cabeza…pero yo se que me siento mal.
    Bueno te dejo un abrazo y gracias por leerme. Mi correo es akemi.2015@hotmail.com

    16 junio 2015 | 18:18

  14. una-de-cada-mil

    Hola,
    La única persona que puede diagnosticar esclerosis múltiple es un médico, especialmente un neurólogo. Supongo que ya habrás tenido la cita con él, y te haya dado respuestas a todas tus preguntas. Espero que haya ido bien.
    Un abrazo!

    02 julio 2015 | 10:59

  15. Dice ser Silvia W.

    Muy interesane tu blog, un saludo cordial desde Argentina.

    15 julio 2015 | 19:33

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