Lo reconozco soy impaciente, muy impaciente, pero esta espera sobre el cambio de medicación me esta empezando a poner un poco nerviosa.
En un mes me hicieron todas las pruebas que tenía pedidas por el momento: resonancia magnética, potenciales evocados, análisis herpes-zóster y análisis del virus JC que curiosamente mandan a Dinamarca a la farmaceútica de Tysabri. De esto ya hace quince días.
Bendita y eficiente sanidad pública que ya habrá mandado todos los resultados al neurólogo, a la espera del análisis danés que seguro también, estará en su poder. Tendrá mucho trabajo, lo sé, tiene tropecientos pacientes también lo sé, estará liadísimo, lo sé. Soy consciente de todas estas circunstancias, pero tengo ganas de cambiar algo que a priori no funciona como debería, por algo nuevo y que quizá si lo haga. ¿Acaso no cambiamos en nuestra vida cotidiana aspectos u objetos que no funcionan por otros que sí lo hacen? Pues esto es igual, o por lo menos yo, lo veo así.
Mientras tanto, me están volviendo a aparecer «cositas«. Síntomas que tenía incluso meses antes de tener el brote y que se fueron con los corticoides. «Cositas» que llevo arrastrando desde finales del año pasado y que según vienen también se van.
Es una mala racha, mejoraré con nueva medicación seguro, pero quiero empezar cuanto antes, ni siquiera sé cuál de las dos posibles me convendría tomar, se me hace eterna esta espera. El 3 de Junio tengo revisión y todavía quedan tres semanas…
1decada1000.
Solo puedo recomendarte «paciencia». Por muchas vueltas que le des en la cabeza poco o nada vas a poder hacer así que… concentrate en lo que SI está en tu mano, que es descansar e intentar recuperarte poco a poco y tarde o temprano llegará el momento de empezar.
Y en mi caso, desde que me dijeron que empezaría con el Tysabri (finales del 2010-principios del ’11) tarde casi 6 meses en empezar, porque segun ellos tenia que eliminar los restos del interferon del organismo y me pusieron dos ciclos de 5 dias de corti en vena casi seguidos para «empujarme» un poquito y asi hasta junio del ’11 no vi la primera inyección.
Y lo que mencionas de las «cositas» que están volviendo… espero que sean temporales y en cuanto cambies el tratamiento te recuperes, pero a veces son «restos» que se van quedando brote a brote y que (por lo menos en mi caso) luego es casi imposible eliminarlos del todo. 🙁 Esa es la mayor putada que tenemos tod@s, que nunca sabemos si eso que estamos notando se irá o no. Yo hace unos cuantos años que la mano derecha está dormida o despierta segun le da el viento, aunque no tenga brote :S
Anyway, como dirían nuestros amigos los ingleses: MUCHO ANIMO! Y esperando tus noticias con expectacion 😉
Un besazo,
09 mayo 2013 | 11:15
¿Te imaginas que mi neurólogo me sigue en el blog y me llama antes? Jajajajaja, sé que no puedo hacer nada, que sólo me toca esperar, pero tengo poca paciencia y esta concentrada en la recuperación de mi ojo, que va lento, pero va. Sólo quiero estar bien, que me funcione una medicación o por lo menos intentarlo.
¿¿¡¡ SEIS MESES !!?? Me da algo si tengo que esperar tanto tiempo o me da otro brote en el camino, vete tú a saber!! Y me da otro algo si vuelvo a oir la palabra corticoides!!
Algo me habló de ese período de eliminación del interferón, pero no recuerdo cuánto tiempo, supongo que me habló de algo menos, porque si no le hubiese contestado algo que me hubiese acordado 😉
Tienes razón, son restos del brote sensitivo que me dio a principios de año, se me quitó y ahora ha vuelto, de una manera más suave, eso sí. A mí me da impotencia, saber que no puedo hacer nada contra estos síntomas, ya tomo medicación para esto, y estoy convencida además que me quita el dolor, pero el problema de fondo sigue ahí.
Esperaré con impaciencia hasta el día tres, ya os contaré como voy!
Muchas gracias por los ánimos y muchos besos desde Cantabria :))
09 mayo 2013 | 12:12
Hola guapa,
La paciencia tampoco es mi fuerte… de hecho, tras dos brotes en relación con fuertes dolores en las piernas y doble sesión de cortis para paliarlo… hoy no he podido pegar ojo por el dolor… AGAIN. Me hablaron los neurólogos de unos parches para paliar el dolor si los cortis no cumplían su función. Ya veremos que me comentan el 15 de este mes…
En mi última estancia en el hospital de día de mi hospi donde pusieron la última sesión de 4 chutes de corti en vena, conocí a una chica que fué un ejemplo de valentía increíble. Y si la menciono aquí es porque comentaba maravillas del Tysabri. Tuvo hace un tiempo un brote que le dejó en cama durante más de un mes en el hospital con medio cuerpo (brazo, pierna y ojo de ese lado afectado) paralizado y del que se recuperó muy rápido y del que nada más volvió a saber (ni de ningún otro brote) desde que comenzó con Tysabri.
Es normal que estés impaciente, seguro que te vas a adaptar genial a esta medicación o a la otra alternativa que tienes y todo va a ser para para bien. Yo recuerdo estar también deseando comenzar con Rebif porque me encontraba fatal y creo que aún no me está haciendo mucho efecto (más bien ninguno) pero prometo intentar seguir positiva y a mediados de este mes ya veremos que me cuenta el neuro.
Un beso enorme, Paula.
09 mayo 2013 | 16:20
Hola Paula,
Me alegro que la medicacion para el dolor que tomas te esté haciendo efecto.
Yo tambien soy muy impaciente, y he llegado a la conclusión que no hay que quedarse quieta y parada, sino que actuar!! LLama a tu neurólogo y comentale que necesitas un cambio de tratamiento y que no puedes esperar tanto tiempo. Dile que necesitas una solución ya mismo y que llevas mucho tiempo aguantando y que ya vale!!
Por lo menos intentalo, quien sabe quizá te de los resultados antes y asi el proceso para elegir y recibir un nuevo tratamiento se acorte un poco.
Hay que disfrutar y el tiempo en esta vida no tiene precio, asi que armate de valor y mañana habla con él.
Bueno, quiza he sido un poco dura pero hay que pensar en lo mejor para nosotros.
Un besazo y a por todas!!!!!!!!!!
09 mayo 2013 | 21:30
Hola,
Noooo, no te preocupes, que muchas veces necesito un empujón para hacer ciertas cosas, como llamar al neurólogo. De hecho, pensaba que este comentario lo había escrito mi madre, porque es exactamente lo que me ha dicho 😀
Le llamaré, le diré que han aparecido otra vez ciertas cositas, y que necesito una solución. Habrá pasado el efecto de los corticoides y mi EM vuelve a las andadas.
Sí me están haciendo efecto, pero tampoco quita el dolor del todo, aunque estoy bastante mejor que antes, es que era insoportable hacer una vida normal así. De momento me conformo, y duermo mejor, que antes era horroroso estar con ese insomnio.
Bueno, ya os contaré a ver que me dice.
Muchas gracias por el comentario,
Un besazo!
10 mayo 2013 | 10:47
Holaaa,
En mi caso, tomo pastillas para el dolor neuropático y para dormir. Los corticoides provocan mucho mucho insomnio, así que no me extraña tampoco que no duermas. El caso es que yo también entré en ese ciclo de no dormir y no descansar, se pasa mal y todo se multiplica. Ahora (incluso con las pastillas) a veces me cuesta dormir, o me despierto varias veces, pero siento que descanso más, entro en un sueño más profundo, en el que no te enteras de nada.
Tysabri es un buen medicamento, para mí, el más potente, pero entraña ciertos riesgos, y hay que mirar todas las posibilidades. Cualquiera que sea, me vendrá bien el cambio y esperar como reacciona mi cuerpo.
En cuanto a Rebif, empecé como tú tomando 22, me dieron brotes y me cambiaron al 44, en ese cambio también me dio otro brote, pero luego vino mi mejor año y en el que me encontraba estupendamente. No son tratamientos milagrosos, necesitan su tiempo y si no te funciona, no te preocupes, porque hay otros que si te pueden funcionar. Por desgracia, en esta enfermedad se utiliza mucho el prueba-error, a unos les funciona y a otros no.
En cualquier caso, descansa, duerme y piensa en todo lo positivo que te rodea.
Mucho ánimo y muchos besos!
10 mayo 2013 | 10:35
Hola Paula,
Vaya temporada que llevas…. tranquila que el cambio de tiempo parece que nos ha sentado fatal, es lo que hay con la que llevamos encima. Pero con paciencia todo vuelve a la «normalidad», jejje, bueno a nuestra normalidad.
Yo he vuelto a estar fatal de las fasciculaciones y los calambres, las piernas es lo peor que llevo, un suplicio, se me juntó con ciática y me dieron cortisona 9 días, el dolor y las fascis, disminuyeron, pero los efectos de la cortisona horrible, nunca la había tomado. Después de dejarla todo vuelve otra vez. A raíz de esto he empezado a disminuir la dosis de Lyrica, he quitado la de la mañana, con lo bien que me iba al principio… Pero ahora por las mañanas estoy mucho mejor, aguanto más durante el día, no tengo esa sensación de estar en otra onda, jajjaja, he vuelto al planeta tierra y me siento mucho más animada.
En breve yo también tengo visita con el neurólogo para comentárselo y ver si sigo tomándola a la noche o encontramos algo para dormir. También a la espera de que me digan que tipo de EM tengo tras mi evolución y los resultados de RM.
Así que como tu esperando impaciente….
Espero que te recuperes pronto, que seguro que lo harás y muchas gracias de nuevo por poder compartir este espacio y podernos desahogar un poquito.
Un beso guapa!
10 mayo 2013 | 12:15
Holaaa, ¡qué razón tienes! Llevo una temporada… más bien un año bastante malo. El otro día me di cuenta al publicar este post, que desde que este blog ha sufrido la peor racha que tengo desde que estoy diagnosticada. Estoy deseando que las cosas me vayan bien, escribirlo y contarlo al mundo entero. Seguro que con el nuevo tratamiento ocurre algo así. Por cierto, que mañana voy al neurólogo a tener una charla sobre la elección de tratamiento y estoy muy contenta! 🙂
Yo también estuve tomando Lyrica unos meses, y me funcionaba unos días, luego volvían todos los calambres. Ahora estoy mucho mejor con las otras pastillas que me ha dado, seguro que te cambia y te pone otras.
Wow!! ¡¡Nueve días de corticoides!!¡Qué valiente eres! A mí me dicen que me tengo que tomar todo eso y tendría un follón con el neurólogo considerable…
Mis mañanas son mucho mejores que las tardes, es como si después de comer me hubiesen quitado la energía y ya no me quedase. Lo importante es estar animada, se nota a la hora de hacer algo si estás triste, para mí se ha vuelto indispensable estar contenta.
Las esperas para una revisión se hacen eternas, es mejor no pensarlo pero creo que resulta casi imposible. Buena suerte con la revisión, ya me contarás qué tal y espero que te encuentres mejor.
Mucho ánimo!!
Un besazo!
13 mayo 2013 | 14:14
Solo puedo recomendarte «paciencia». Por muchas vueltas que le des en la cabeza poco o nada vas a poder hacer así que… concentrate en lo que SI está en tu mano, que es descansar e intentar recuperarte poco a poco y tarde o temprano llegará el momento de empezar.
Y en mi caso, desde que me dijeron que empezaría con el Tysabri (finales del 2010-principios del ’11) tarde casi 6 meses en empezar, porque segun ellos tenia que eliminar los restos del interferon del organismo y me pusieron dos ciclos de 5 dias de corti en vena casi seguidos para «empujarme» un poquito y asi hasta junio del ’11 no vi la primera inyección.
Y lo que mencionas de las «cositas» que están volviendo… espero que sean temporales y en cuanto cambies el tratamiento te recuperes, pero a veces son «restos» que se van quedando brote a brote y que (por lo menos en mi caso) luego es casi imposible eliminarlos del todo. 🙁 Esa es la mayor putada que tenemos tod@s, que nunca sabemos si eso que estamos notando se irá o no. Yo hace unos cuantos años que la mano derecha está dormida o despierta segun le da el viento, aunque no tenga brote :S
Anyway, como dirían nuestros amigos los ingleses: MUCHO ANIMO! Y esperando tus noticias con expectacion 😉
Un besazo,
09 mayo 2013 | 11:15
¿Te imaginas que mi neurólogo me sigue en el blog y me llama antes? Jajajajaja, sé que no puedo hacer nada, que sólo me toca esperar, pero tengo poca paciencia y esta concentrada en la recuperación de mi ojo, que va lento, pero va. Sólo quiero estar bien, que me funcione una medicación o por lo menos intentarlo.
¿¿¡¡ SEIS MESES !!?? Me da algo si tengo que esperar tanto tiempo o me da otro brote en el camino, vete tú a saber!! Y me da otro algo si vuelvo a oir la palabra corticoides!!
Algo me habló de ese período de eliminación del interferón, pero no recuerdo cuánto tiempo, supongo que me habló de algo menos, porque si no le hubiese contestado algo que me hubiese acordado 😉
Tienes razón, son restos del brote sensitivo que me dio a principios de año, se me quitó y ahora ha vuelto, de una manera más suave, eso sí. A mí me da impotencia, saber que no puedo hacer nada contra estos síntomas, ya tomo medicación para esto, y estoy convencida además que me quita el dolor, pero el problema de fondo sigue ahí.
Esperaré con impaciencia hasta el día tres, ya os contaré como voy!
Muchas gracias por los ánimos y muchos besos desde Cantabria :))
09 mayo 2013 | 12:12
Hola guapa,
La paciencia tampoco es mi fuerte… de hecho, tras dos brotes en relación con fuertes dolores en las piernas y doble sesión de cortis para paliarlo… hoy no he podido pegar ojo por el dolor… AGAIN. Me hablaron los neurólogos de unos parches para paliar el dolor si los cortis no cumplían su función. Ya veremos que me comentan el 15 de este mes…
En mi última estancia en el hospital de día de mi hospi donde pusieron la última sesión de 4 chutes de corti en vena, conocí a una chica que fué un ejemplo de valentía increíble. Y si la menciono aquí es porque comentaba maravillas del Tysabri. Tuvo hace un tiempo un brote que le dejó en cama durante más de un mes en el hospital con medio cuerpo (brazo, pierna y ojo de ese lado afectado) paralizado y del que se recuperó muy rápido y del que nada más volvió a saber (ni de ningún otro brote) desde que comenzó con Tysabri.
Es normal que estés impaciente, seguro que te vas a adaptar genial a esta medicación o a la otra alternativa que tienes y todo va a ser para para bien. Yo recuerdo estar también deseando comenzar con Rebif porque me encontraba fatal y creo que aún no me está haciendo mucho efecto (más bien ninguno) pero prometo intentar seguir positiva y a mediados de este mes ya veremos que me cuenta el neuro.
Un beso enorme, Paula.
09 mayo 2013 | 16:20
Hola Paula,
Me alegro que la medicacion para el dolor que tomas te esté haciendo efecto.
Yo tambien soy muy impaciente, y he llegado a la conclusión que no hay que quedarse quieta y parada, sino que actuar!! LLama a tu neurólogo y comentale que necesitas un cambio de tratamiento y que no puedes esperar tanto tiempo. Dile que necesitas una solución ya mismo y que llevas mucho tiempo aguantando y que ya vale!!
Por lo menos intentalo, quien sabe quizá te de los resultados antes y asi el proceso para elegir y recibir un nuevo tratamiento se acorte un poco.
Hay que disfrutar y el tiempo en esta vida no tiene precio, asi que armate de valor y mañana habla con él.
Bueno, quiza he sido un poco dura pero hay que pensar en lo mejor para nosotros.
Un besazo y a por todas!!!!!!!!!!
09 mayo 2013 | 21:30
Hola,
Noooo, no te preocupes, que muchas veces necesito un empujón para hacer ciertas cosas, como llamar al neurólogo. De hecho, pensaba que este comentario lo había escrito mi madre, porque es exactamente lo que me ha dicho 😀
Le llamaré, le diré que han aparecido otra vez ciertas cositas, y que necesito una solución. Habrá pasado el efecto de los corticoides y mi EM vuelve a las andadas.
Sí me están haciendo efecto, pero tampoco quita el dolor del todo, aunque estoy bastante mejor que antes, es que era insoportable hacer una vida normal así. De momento me conformo, y duermo mejor, que antes era horroroso estar con ese insomnio.
Bueno, ya os contaré a ver que me dice.
Muchas gracias por el comentario,
Un besazo!
10 mayo 2013 | 10:47
Holaaa,
En mi caso, tomo pastillas para el dolor neuropático y para dormir. Los corticoides provocan mucho mucho insomnio, así que no me extraña tampoco que no duermas. El caso es que yo también entré en ese ciclo de no dormir y no descansar, se pasa mal y todo se multiplica. Ahora (incluso con las pastillas) a veces me cuesta dormir, o me despierto varias veces, pero siento que descanso más, entro en un sueño más profundo, en el que no te enteras de nada.
Tysabri es un buen medicamento, para mí, el más potente, pero entraña ciertos riesgos, y hay que mirar todas las posibilidades. Cualquiera que sea, me vendrá bien el cambio y esperar como reacciona mi cuerpo.
En cuanto a Rebif, empecé como tú tomando 22, me dieron brotes y me cambiaron al 44, en ese cambio también me dio otro brote, pero luego vino mi mejor año y en el que me encontraba estupendamente. No son tratamientos milagrosos, necesitan su tiempo y si no te funciona, no te preocupes, porque hay otros que si te pueden funcionar. Por desgracia, en esta enfermedad se utiliza mucho el prueba-error, a unos les funciona y a otros no.
En cualquier caso, descansa, duerme y piensa en todo lo positivo que te rodea.
Mucho ánimo y muchos besos!
10 mayo 2013 | 10:35
Hola Paula,
Vaya temporada que llevas…. tranquila que el cambio de tiempo parece que nos ha sentado fatal, es lo que hay con la que llevamos encima. Pero con paciencia todo vuelve a la «normalidad», jejje, bueno a nuestra normalidad.
Yo he vuelto a estar fatal de las fasciculaciones y los calambres, las piernas es lo peor que llevo, un suplicio, se me juntó con ciática y me dieron cortisona 9 días, el dolor y las fascis, disminuyeron, pero los efectos de la cortisona horrible, nunca la había tomado. Después de dejarla todo vuelve otra vez. A raíz de esto he empezado a disminuir la dosis de Lyrica, he quitado la de la mañana, con lo bien que me iba al principio… Pero ahora por las mañanas estoy mucho mejor, aguanto más durante el día, no tengo esa sensación de estar en otra onda, jajjaja, he vuelto al planeta tierra y me siento mucho más animada.
En breve yo también tengo visita con el neurólogo para comentárselo y ver si sigo tomándola a la noche o encontramos algo para dormir. También a la espera de que me digan que tipo de EM tengo tras mi evolución y los resultados de RM.
Así que como tu esperando impaciente….
Espero que te recuperes pronto, que seguro que lo harás y muchas gracias de nuevo por poder compartir este espacio y podernos desahogar un poquito.
Un beso guapa!
10 mayo 2013 | 12:15
Holaaa, ¡qué razón tienes! Llevo una temporada… más bien un año bastante malo. El otro día me di cuenta al publicar este post, que desde que este blog ha sufrido la peor racha que tengo desde que estoy diagnosticada. Estoy deseando que las cosas me vayan bien, escribirlo y contarlo al mundo entero. Seguro que con el nuevo tratamiento ocurre algo así. Por cierto, que mañana voy al neurólogo a tener una charla sobre la elección de tratamiento y estoy muy contenta! 🙂
Yo también estuve tomando Lyrica unos meses, y me funcionaba unos días, luego volvían todos los calambres. Ahora estoy mucho mejor con las otras pastillas que me ha dado, seguro que te cambia y te pone otras.
Wow!! ¡¡Nueve días de corticoides!!¡Qué valiente eres! A mí me dicen que me tengo que tomar todo eso y tendría un follón con el neurólogo considerable…
Mis mañanas son mucho mejores que las tardes, es como si después de comer me hubiesen quitado la energía y ya no me quedase. Lo importante es estar animada, se nota a la hora de hacer algo si estás triste, para mí se ha vuelto indispensable estar contenta.
Las esperas para una revisión se hacen eternas, es mejor no pensarlo pero creo que resulta casi imposible. Buena suerte con la revisión, ya me contarás qué tal y espero que te encuentres mejor.
Mucho ánimo!!
Un besazo!
13 mayo 2013 | 14:14
Qué bien mañana!!!!! Suerte!
13 mayo 2013 | 18:41
Qué bien mañana!!!!! Suerte!
13 mayo 2013 | 18:41