Cuando te diagnostican esclerosis múltiple, piensas «espero que no me de ningún otro brote«. Luego te da otro brote. En ese periodo lees las características que tiene un buen pronóstico, y pese a cumplir muchas de ellas, te siguen dando brotes.
Al principio confiaba en tener la EM benigna, incluso mi médico de cabecera me habló de que tenía una paciente con esclerosis múltiple y que solo le había dado un brote. Aunque en mi informe médico siempre ponía Remitente-Recurrente.
Después vinieron más brotes, y pensé ¿esto es normal?, y seguí preguntándome ¿esta EM que tengo es peor que la del resto, o es mejor? El neurólogo solo me decía que pasados unos años la enfermedad se estabiliza. Luego vinieron mis casi dos años de tregua, y pensé «ya está estabilizada«.
Lo malo es que ha vuelto otra vez, aunque con brotes más espaciados en el tiempo, pero con más síntomas paroxísticos. Ya no sé si mi caso es el típico o no, si voy bien o voy mal, si sigo con un pronóstico bueno o no.
Me he dado cuenta de que esta enfermedad es impredecible y que cada paciente es un mundo. Hace dos años trabajaba y estudiaba a la vez, salía y hacía lo que me daba la gana; y ahora, por X motivo no. Confío en que con el cambio de medicación vuelva otra buena época, porque eso significa que voy bien.
Nota: Aquí está descrito lo que se considera buen pronóstico para la EM.
1decada1000.
Me quedo sobre todo con esta parte: «Me he dado cuenta de que esta enfermedad es impredecible y que cada paciente es un mundo.». Estoy totalmente de acuerdo.
Cuando me diagnosticaron, alla por el año 2005, y me hicieron mi primera resonancia mis neurólogos estaban alucinados de que todavía pudiera seguir caminando, porque ya por aquel entonces tenía el cerebro como un campo de minas. El número de lesiones (segun el informe de aquella RM) era literalmente «incontable».
A día de hoy, casi 8 años despues, puedo seguir caminando. No demasiada distancia ni demasiado tiempo, y con apoyos, pero puedo seguir haciendolo. 🙂
Creo que todos somos únicos en esta enfermedad, porque no conozco a nadie que tenga los mismos sintomas y limitaciones que cualquier otr@.
Mucho ánimo, que además ya verás como con el Tysabri (si es el que te ponen al final) mejoras un monton. Conozco una paciente (bastante mayor que nosotros, en torno a los 60 años), que a raiz de empezar ese tratamiento fue capaz de dejar de usar bastón 🙂
Un besazo!
23 abril 2013 | 12:11
Totalmente de acuerdo, es tan complicada y hay tantas de variaciones de un paciente a otro, que tiene muy despistados a los neurólogos. Yo también conozco muchos casos inverosímiles, incluso a una persona que no se medica de forma voluntaria y esta estupendamente. Supongo que en tu caso, la fuerza de voluntad y el querer seguir caminando, harán que aunque sea poco, sigues haciéndolo. Me alegro que aunque sea un poco sigas andando, es muy motivador conocer gente como tú.
En cuanto a Tysabri, no dudo que actualmente es uno de los mejores medicamentos que hay en el mercado, pero también tiene riesgos, y esos riesgos no me gustan un pelo. Mañana me hacen la prueba de los anticuerpos JC, el resultado de ese análisis creo que va a ser clave en mi decisión. Tampoco es que Fingolimod me emocione, pero no hay más y no voy a esperar a que la EMA apruebe otro medicamente, y encima luego se comercialice en España. Tendré una larga charla con mi neurólogo para decidir cuál es la mejor opción. Ya os contaré 🙂
Un beso!
24 abril 2013 | 11:48
No, no creo que estés peor. Simplemente, que tienes un brote y
cuando pasa eso, nos impacientamos, deseamos que pase lo
antes posible, cosa que no siempre ocurre. Y, que son muchos
síntomas a la vez, lo que complica un poco las cosas y la
incertidumbre que siempre nos acompaña.
Pero, a pesar de todo, pienso que tenemos suerte de tener nuestro
trabajo, de ser independientes y hacemos a pesar de todo una vida
bastante normal, quizás no como era antes de la EM pero casi.
Y, además, en cuanto te cambien definitivamente el tratamiento, vas
a estar genial.
Así, que mucho ánimo y ya nos contarás.
23 abril 2013 | 19:11
En realidad no me refería a este momento puntual de brote, sino, al cómputo total de los cincos años que llevo de diagnóstico. Quería decir que es difícil saber si estás mejor que otra persona, por las variedades de síntomas y pacientes, además soy de las que pienso que es mejor no compararse. Estoy segura que cuando me cambien el tratamiento, mejoraré, cuando me pusieron Rebif 44, me dio un subidón, que ojalá vuelva estar así. Tienes razón en que tenemos mucha suerte, pero quiero más y voy a luchar por ese más 🙂
Un beso y gracias por los ánimos!
24 abril 2013 | 11:54
Anda que cuanto me identifico con esta entrada! Yo también soy de psicoanalizar mi esclerosis múltiple y pensar si estaré peor o no, si encajo en los parámetros del mejor pronóstico o no… Supongo que es una forma de intentar tranquilizar a nuestro Pepito Grillo cuando nos da un poco el canguelo…
Un abrazo!
24 abril 2013 | 06:23
Bueno yo soy de las que cumple casi todos los requisitos y no digo que tenga un mal pronóstico porque vete tú a saber cómo estoy en otros cinco años, pero sí que creo que hay gente que la medicación le funciona y hace una vida mucho más normal que la mía. Mi neurólogo nunca me ha dicho nada referente a esto, supongo que será cuestión de estadísticas.
Un besazo!
24 abril 2013 | 12:02
Como tu has dicho ,cada paciente es un mundo… espero q te recuperes completamente y seguro que te irá bien con la nueva medicación, a mi me fue bien. Un saludo
24 abril 2013 | 11:23
Sea la que sea, seguro que irá mejor, ya que la de ahora, parece que esta a medio gas. Si nuestra EM fuese más homogénea, seguro que todos estaríamos mejor, pero es como es, y vamos un poco a prueba-y-error con los tratamientos.
Un abrazo!
24 abril 2013 | 12:05
Yo también pienso lo mismo, que cada persona es un mundo y a cada uno le ataca de una manera u otra, y es verdad que no tenemos que compararnos con nadie, Yo también tomo Rebiff 44. No ando muy bien que digamos, quizás también pienso que antes andaba muy deprisa y ahora no y esto hace que me ponga nerviosa, pero aunque sea media hora cada dia me va muy bien. Un beso muy grande,
Isabel
24 abril 2013 | 17:28
Pues no te pongas nerviosa mujer, ahora andas peor pero igual luego mejoras un poco, quien sabe. Antes andaba mejor también, pero llevo un año duro y eso me ha repercutido en todos sentidos. Estas semanas, me siento muy cansada, como sin fuerzas, supongo que será cuestión del brote y del tiempo que me tiene loca!
Mucho ánimo y cuídate mucho!
Un besazo!
25 abril 2013 | 18:23
ME DIAGNOSTICARON EM HACE 2 MESES. NO FUE A CAUSA DE NINGUN BROTE PUES TODAVIA Y GRACIAS A DIOS NO SE LO QUE ES UN BROTE. TUVE LOS SINTOMAS Y RAPIDAMENTE ME LA DIAGNOSTICARON. ACTUALMENTE TENGO TRATAMIENTO Y AUNQUE TENGO AFECTADO EL EQUILIBRIO TRAS 4 MESES DE UN PEQUEÑO EPISODIO QUE TUVE QUE NO SE HA VUELTO A REPETIR ME HAGO LA PREGUNTA SI MI EM ES BENIGNA.
29 diciembre 2013 | 01:03
Hola! Pues si la EM no te ha dado más guerra, genial! Disfruta este momento que luego nunca sabes cuando va a volver a aparecer. Pues la verdad, es que no se cómo se diagnostica una EM benigna, a esto solo te puede responder un neurólogo pero supongo que tiene que pasar mucho más tiempo, hay personas que por alguna razón están realmente bien aunque tengan EM. En esta enfermedad cada uno es un mundo.
Un besoooo!
03 enero 2014 | 14:17