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Historias de la Esclerosis Múltiple

Brote y paciencia

Cuando escribí el post Metilprednisolona, lo hice desde la distancia, recordando los momentos que me han hecho pasar los corticoides. Ahora los vuelvo a pasar, en primera persona, en vivo y contado en el blog (porque no es lo mismo contarlo que vivirlo ;)).

Puedo resumir lo que pienso de ellos: son un auténtica mierda, así, sin más. Lo siento, pero no me gustan, aunque sean nuestro tratamiento contra los brotes. Estoy segura que realizan su cometido, porque sino, no me explico como después de tantos años nadie (o igual sí y no lo sé), ha buscado otro método contra los brotes.

Bajan la inflamación, pero no lo veo con mis propios ojos, hay que confiar en que funcionan y que son, lo que necesitas en ese momento. Su resultado solo lo ve la resonancia magnética, que lo ve todo (o casi todo). Los síntomas también disminuyen, pero a paso tortuga, como casi siempre.

Es esperanzador el arreón que te pega los primeros días. Siempre tengo la ilusión de que el brote que estoy pasando en ese momento, va a ser el más corto y el que más rápido me voy a recuperar. Pero enseguida, me doy cuenta de que no, que es como los demás, porque esa progresión hacia la mejoría se estanca.

PacienciaBroteAsí que en ese punto estoy, estancada. Siempre tengo ganas de que acabe el brote y no ha hecho más que empezar. Solo me queda decir: paciencia,  mucha paciencia.

1decada1000.

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  1. Dice ser Elena Hernández

    Hola preciosa, la paciencia y el ánimo son dos cosas que tienen siempre que acompañarnos y que no nos podemos permitir el lujo de apartarlas de nosotr@s, te deseo de todo corazón que acabe este brote lo antes posible, pero tu eres fuerte y podrás con él sin duda alguna.
    Un besito y un abrazo muy fuerteeeee 🙂

    01 Abril 2013 | 11:18

    • 1decada1000

      Es que soy muy impaciente!!! Quiero las cosas ahora o ayer!!! Siempre me pasa lo mismo, en todos los brotes, y eso que una ya va cogiendo experiencia… Solo me queda resignarme y esperar a que mi ojo, vuelva a ser el de antes. Muchas gracias por el apoyo!
      Un besazo.

      02 Abril 2013 | 14:20

  2. Dice ser Inés

    Paciencia, no nos queda otra. Qué rollo, por favor! Qué te voy a decir que no sepas? Que también me estoy recuperando de uno y que a por él! Ánimo y somos varias personas las que nos estamos recuperando a la vez, todos a una!

    01 Abril 2013 | 11:22

    • 1decada1000

      Todos a una, como Fuenteovejuna!jajajajaja. Es un rollo, de verdad que sí. Pero aún así os lo cuento y de paso me desahogo un poco, que como terapia me viene estupendamente! No me gusta nada Marzo, esto de que llega la primavera… buff! Qué horror! Mucho ánimo también en la recuperación de tu brote, paciencia y a descansar! Un abrazo!

      02 Abril 2013 | 14:23

  3. Dice ser Juan

    Comparto tu opinión completamente y sobre todo en que no es lo mismo contarlo mediante el recuerdo, que contarlo mientras lo vives. Recordamos con demasiada benevolencia lo pasado y cuando te toca de nuevo, miras con ilusión los acontecimientos por venir, restando dureza a los efectos secundarios sufridos durante dos semanas tras la aplicación de la Metilprednisolona. El año pasado fue la última vez que me aplicaron los bolos, y no tenía buen recuerdo pero tampoco tan malo. Cuando llegaron los efectos, como tu dices; los dos primeros días bien, pero tras éstos a pasarlo fatal durante más o menos nueve días.
    Con tus artículos me surge una duda; hablas de que te dan Metilprednisolona oral 1 gramo al día con un total de 3 días. A mi siempre me han dado 3 ó 4 gramos/días, pero por infusión mediante vía con visita al hospital de día; ¿Han surgido nuevas formas de administración?.

    Un Saludo.
    Juan (Bilbao)

    01 Abril 2013 | 11:31

    • 1decada1000

      Ostras, ¿tres o cuatro gramos al día? Wow, debes acabar hecho polvo! Te cuento, desde el principio me han dado un gramo al día durante tres días, los primeros años por infusión como dices, pero a partir del año pasado me lo dan de forma oral. El nombre comercial es Solumoderin, y es metilprednisolona solo que son unos polvos que los mezclas con agua y te los bebes. Saben muy mal, y por mucho omeprazol que tomes, te dejan el estómago fatal pero yo lo prefiero. Me gusta más estar en mi casa que no ir al hospital. No sé si son más efectivos o menos, o porque a unos nos dan unos y a otros no, realmente no lo sé, eso es mejor preguntar a los neurólogos en este caso. Yo me tomo lo que me mandan, y si me dan a elegir, prefiero no ir al hospital 🙂
      Reconozco que igual les he cogido manía a los cortis, pero es que me dejan hecha un trapo, además este año añado el mal humor a los efectos secundarios. Pero en fin, ya quedan menos días para que se pase su efecto, a ver qué tal evoluciona el ojo, que al fin y al cabo es el que tiene que espabilar…
      Un abrazo!!!

      02 Abril 2013 | 14:40

  4. Dice ser Dra.Wendy Trejo

    Hola!!!! Leí el contenido de tu blog y efectivamente los llamados “pulsos con metilprednisolona” ofrecen beneficios a corto plazo. Te comento que SI existe un medicamento que se comercializa en México desde 2009. Este es un fármaco de alta especialidad y entra en el grupo de biotecnológicos. Tiene indicaciones muy específicas como pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente con alto grado de actividad, es decir aquellos que presentan más de dos brotes en un año o bien que han presentado datos clínicos y radiológicos que sugieren falla terapéutica a los fármacos de primera línea (interferones y acetato de glatiramer).
    Te invito a que revises mi Twitter @drawendytrejo

    02 Abril 2013 | 12:40

    • 1decada1000

      En España (hasta donde yo sé), nos ponen bolos de metilprednisolona cuando tenemos un brote, y luego, cada uno tiene su medicación correspondiente para prevenir esos brotes. En mi caso por ejemplo, me inyecto Rebif 44, tres días por semana, y además la semana pasada tomé tres gramos de coritcoides (uno por día) para el brote. Bueno supongo que será así en todo el mundo, no? No sé, la verdad es que lo desconozco :S
      Lo que me refería es que según han ido pasando los años han ido apareciendo nuevos tratamientos para la EM, pero en cambio, el tratamiento para el brote sigue siendo el mismo, y no parece que se vaya a cambiar, me resulta curioso.
      Un abrazo y gracias por el comentario! (Ya te sigo en Twitter)

      02 Abril 2013 | 14:47

  5. Dice ser unamamaconem

    Ay! Yo casi no recuerdo los efectos q pase por los corticoides… Creo q estaba tan shockeada que se me mezcló todo!
    Hale que las chicas con las q coincidí en el hospital me decían q les entraba una hiperactividad… Una decía que dejaba los muebles cambiados de sitio en su casa para al volver del chute ponerse a limpiar como una loca!
    Ánimo

    Unamamaconem

    02 Abril 2013 | 18:33

    • 1decada1000

      Eso me pasó el año pasado, me dediqué a limpiar mi habitación y a cambiar toda la ropa de sitio, mi madre alucinaba. Esta vez, me ha entrado bastante mal humor, pero como estaba malita hacían la vista gorda 😉
      Además, eso de que no te acuerdes de los efectos secundarios es genial, así no les coges manía como me ha pasado a mí.
      Un besazo!

      03 Abril 2013 | 13:27

  6. Dice ser unamamaconem

    Ay! Yo casi no recuerdo los efectos q pase por los corticoides… Creo q estaba tan shockeada que se me mezcló todo!
    Hale que las chicas con las q coincidí en el hospital me decían q les entraba una hiperactividad… Una decía que dejaba los muebles cambiados de sitio en su casa para al volver del chute ponerse a limpiar como una loca!
    Ánimo

    Unamamaconem

    02 Abril 2013 | 18:33

    • 1decada1000

      Eso me pasó el año pasado, me dediqué a limpiar mi habitación y a cambiar toda la ropa de sitio, mi madre alucinaba. Esta vez, me ha entrado bastante mal humor, pero como estaba malita hacían la vista gorda 😉
      Además, eso de que no te acuerdes de los efectos secundarios es genial, así no les coges manía como me ha pasado a mí.
      Un besazo!

      03 Abril 2013 | 13:27

  7. Dice ser Juan

    Hola Paula, me referia a un gramo al día aunque si es cierto que lo he escrito quizás un poquillo mal. 3 ó 4 gramos en 3 ó 4 días, jajaja.

    04 Abril 2013 | 20:22

  8. Dice ser Juan

    Hola Paula, me referia a un gramo al día aunque si es cierto que lo he escrito quizás un poquillo mal. 3 ó 4 gramos en 3 ó 4 días, jajaja.

    04 Abril 2013 | 20:22

  9. Dice ser deboralopez83

    Bonita! Es normal que te sientas un poco frustrada a veces, q te voy a decir yo! Pero piensa al revés, si hubieramos nacido unas cuántas décadas antes ni siquiera tendríamos los “malditos” cortis (a los q yo llamo corticoles :P) Reconozco que a mi me los han puesto sólo 2 veces (he tenido 3 brotes) y ambas me han ido muy bien y muy rápido… En fin, que muchos ánimos y muchas gracias por compartir tu experiéncia 🙂

    05 Abril 2013 | 11:42

    • 1decada1000

      No si el efecto que tienen con respecto al brote es espectacular, el problema es que a mi me dejan el resto del cuerpo hecho polvo. Yo los he tomado bastantes veces más, y los odio, no puedo evitarlo. Antes ni siquiera hubiéramos tenido medicaciones y el diagnóstico no hubiese sido tan rápido en algunos casos (el mío, por ejemplo). Pero me resigno y los tomo, porque en teoría son buenos para mí. Muchas gracias a ti por comentar!
      Un besazo!

      07 Abril 2013 | 13:05

  10. Dice ser deboralopez83

    Bonita! Es normal que te sientas un poco frustrada a veces, q te voy a decir yo! Pero piensa al revés, si hubieramos nacido unas cuántas décadas antes ni siquiera tendríamos los “malditos” cortis (a los q yo llamo corticoles :P) Reconozco que a mi me los han puesto sólo 2 veces (he tenido 3 brotes) y ambas me han ido muy bien y muy rápido… En fin, que muchos ánimos y muchas gracias por compartir tu experiéncia 🙂

    05 Abril 2013 | 11:42

    • 1decada1000

      No si el efecto que tienen con respecto al brote es espectacular, el problema es que a mi me dejan el resto del cuerpo hecho polvo. Yo los he tomado bastantes veces más, y los odio, no puedo evitarlo. Antes ni siquiera hubiéramos tenido medicaciones y el diagnóstico no hubiese sido tan rápido en algunos casos (el mío, por ejemplo). Pero me resigno y los tomo, porque en teoría son buenos para mí. Muchas gracias a ti por comentar!
      Un besazo!

      07 Abril 2013 | 13:05

  11. Dice ser Ana

    Hola a todos!
    Tengo una pregunta y una duda que me trastorna cada día, es la siguiente: desde que me diagnosticaron la enfermedad hace unos cuatro meses, después de los corticoides y del tratamiento con rebif22, sigo sin poder caminar durante mucho tiempo, hay días mejores o peores, pero todos tengo algo… Hormigueo, debilidad, me tropiezo… Eso sigue siendo brote?? Secuela?? El neurólogo me ha mirado varias veces y dice que como tengo fuerza, no es brote y yo pienso entonces: ósea, que es que ya me quedaré así?
    Los corticoides me los puse en febrero, sera que no me han hecho efecto?? Todo son dudas, podríais decirme algo?
    Gracias a todos y mucho ánimo

    06 Mayo 2015 | 01:03

    • 1decada1000

      Hola Ana,
      Los brotes son síntomas que duran más de 48 horas. Lo que comentas, son síntomas habituales con lo que tenemos que vivir todos los días, habrá temporadas que esté mejor y otras que te den más guerra. Ahora porque estás más alerta a lo que pasa por tu cuerpo, es algo normal, pero te acabarás acostumbrando, aprenderás a vivir con ellos.
      Los contriciones no curan, solo palian los síntomas del brote, ni siquiera lo acortan en el tiempo, solo nos lo ponen para hacernos la vida más fácil. Si tienes cualquier otra duda, aquí estamos para respondértela!
      Un abrazo 🙂

      07 Mayo 2015 | 14:10

      • Dice ser Ana

        Hola Paula!
        Muchísimas gracias por tu respuesta, me quedo más tranquila sabiendo lo que es.
        Espero que vayass mejor y que seas pronto mama, te lo mereces mucho. Ánimo y fuerza
        Un besazo

        07 Mayo 2015 | 14:18

  12. Dice ser Ana

    Hola a todos!
    Tengo una pregunta y una duda que me trastorna cada día, es la siguiente: desde que me diagnosticaron la enfermedad hace unos cuatro meses, después de los corticoides y del tratamiento con rebif22, sigo sin poder caminar durante mucho tiempo, hay días mejores o peores, pero todos tengo algo… Hormigueo, debilidad, me tropiezo… Eso sigue siendo brote?? Secuela?? El neurólogo me ha mirado varias veces y dice que como tengo fuerza, no es brote y yo pienso entonces: ósea, que es que ya me quedaré así?
    Los corticoides me los puse en febrero, sera que no me han hecho efecto?? Todo son dudas, podríais decirme algo?
    Gracias a todos y mucho ánimo

    06 Mayo 2015 | 01:03

    • 1decada1000

      Hola Ana,
      Los brotes son síntomas que duran más de 48 horas. Lo que comentas, son síntomas habituales con lo que tenemos que vivir todos los días, habrá temporadas que esté mejor y otras que te den más guerra. Ahora porque estás más alerta a lo que pasa por tu cuerpo, es algo normal, pero te acabarás acostumbrando, aprenderás a vivir con ellos.
      Los contriciones no curan, solo palian los síntomas del brote, ni siquiera lo acortan en el tiempo, solo nos lo ponen para hacernos la vida más fácil. Si tienes cualquier otra duda, aquí estamos para respondértela!
      Un abrazo 🙂

      07 Mayo 2015 | 14:10

      • Dice ser Ana

        Hola Paula!
        Muchísimas gracias por tu respuesta, me quedo más tranquila sabiendo lo que es.
        Espero que vayass mejor y que seas pronto mama, te lo mereces mucho. Ánimo y fuerza
        Un besazo

        07 Mayo 2015 | 14:18

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