Ayer me invitaron a una entrevista en Onda Vasca, una emisora del País Vasco. Una de las preguntas fue si realmente dejaba de hacer algo que una chica de veintiocho años no hiciese. Fue una gran pregunta, como estábamos en directo tuve medio segundo para pensarla y responder, pero se ha grabado en mi cabeza y todavía a estas horas, sigo dándole vueltas.
A mis veintiocho años, trabajo tres días, hago deporte tres o cuatro veces por semana, tengo unas aficiones de lo más normal y escribo mis miedos, pensamientos y experiencias en un blog. Mis días se diferencian del resto de personas, en el tiempo que necesito descansar que suele ser bastante más. Incluso si me lo propongo puedo hacer más cosas, como salir o ir a un concierto, solo tengo que escuchar las señales de mi cuerpo y descansar.
Trabajo media jornada, pero sigo trabajando. Nado más bien pocos largos, pero sigo haciendo deporte. Salgo poco por la noche, pero a veces salgo. Me gusta más el día porque tengo más energía y no me gusta quedarme todo el día en casa por salir, así que cada vez me apetece menos, solo es cuestión de prioridades.
Sé que esta situación no va a ser eterna, que en unos años mi cuerpo estará peor, pero prefiero disfrutar del momento, aprovechar las ganas y la energía que tengo ahora y alegrarme por todas las cosas que puedo seguir haciendo.
1decada1000.
Hola! Tengo una amiga con 47 años,casada con 2 hijas y me resulto chocante un comentario que me hizo hace poco.
Ese comentario fue a raíz de decirle que te conocía por Twitter y que tenías un blog,que también conocía a gente con Lupus y lo mismo,que una de ellas tenía un blog donde se hablaba con total libertad y sin tapujos sobre esta……ta enfermedad.
Lo que me dijo fue que por recomendación de su médico es que no entrase es los blogs donde se hablase de la EM,ya que cada cuerpo es distinto y blablabla.
Me quede a cuadros.
Un beso enorme para tod@s los que la padecéis.
Sois Enormes!!!
17 febrero 2013 | 15:05
Hola, a mí también me dijo el neurólogo que no mirase por Internet nada, pero para no preocuparme ni compararme con otros. Internet tiene mucha información, hay alguna que es buena y otra mala. Escribí un post «Doctor Internet», hablando de todo esto y diciendo que mis síntomas son míos y de nadie más, que los médicos son los que saben y que hay que preguntarles a ellos.
En el caso del este blog, escribo desde un punto positivo o desde una perspectiva de seguir adelante y no todo el mundo escribe así. También hay posts de bajones y de mis miedos, pero creo que siempre me caigo, luego me levanto.
Anímala a que lea un post y si no le gusta, pues nada.
Muchas gracias por el comentario. Somos muy luchadores 😉
Un saludo!
17 febrero 2013 | 15:22
Pienso por un lado que cada persona -dicen unos- yo digo cada tipo de esclerosis y sus maneras son distintas como para poder ser mal leido, mal explicado.. Pero si nadie hablase.. Yo tenía un problema muy molesto a la hora de dormir y fué una «enferma» la que me ayudó con su experiencia que ella viviiera. Asi que yo me dejo consultar. Tengo una e.m. secundaria. 67 años.
25 febrero 2013 | 17:54
Hola, creo que el problema radica en que si hablamos de síntomas o de historias clínicas, muchas veces tendemos a compararla con la nuestra y alguna que otra vez nos sugestionamos. También creo que hay sitios web más apropiados para compartir experiencias y otros que no lo son tanto. Dependiendo de la persona, leer algo en Internet inapropiado puede resultar catastrófico. A mí me encanta que compartamos experiencias y truquillos, pero sabiendo lo que se habla en todo momento. Por cierto, si quieres compartir con nosotros algo… bienvenido sea! 🙂
Un saludo!
26 febrero 2013 | 12:04