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Historias de la Esclerosis Múltiple

Las asociaciones de EM

Son nuestras voces. Luchan porque se conozca la enfermedad. Son nuestra mejor ayuda. Luchan porque tengamos más derechos. Son una fuente fiable de información. Nos aconsejan y asesoran. Nos ofrecen sus servicios. Nos apoyan. En definitiva, nos cuidan. Son las asociaciones y fundaciones (sin ánimo de lucro) dedicadas a la lucha contra diversas enfermedades.
Mi neurólogo me recomendó pertenecer a una. Sé que algunos médicos no lo recomiendan, aunque no entiendo por qué. La ayuda que recibes de ellas está hecha a la medida del paciente y de la enfermedad, sobretodo en los comienzos, cuando todo es desconocido. Yo lo recomiendo si o sí.

Yo pertenezco a la asociación de mi ciudad desde que me comunicaron mi diagnóstico. Al principio, me daba algo de apuro estar con gente que estaba peor que yo. Es duro ver lo que puede hacer contigo la esclerosis múltiple. Después me empezó a dar igual, pensé que haría todo lo que estuviese en mi mano para luchar contra ella. Además, las personas con las que compartí algunas sesiones de fisioterapia, me enseñaron que hay que adaptarse a las circunstancias y seguir hacia delante.

Los servicios que suelen ofertar las asociaciones suelen amoldarse a las características de la enfermedad. Por ejemplo, en la asociación a la que pertenezco tienen una fisioterapeuta, una logopeda, una terapeuta ocupacional, una psicóloga, una profesora de yoga y una trabajadora social. A parte de esto, son unas profesionales en proporcionarte lo que necesitas, es decir, si necesitas “ir a tu aire“, lo entienden, si las necesitas, ahí están. Los compañeros de asociación son una fuente de consejos y experiencia, y son los únicos que entienden completamente lo que es tener esclerosis múltiple.

Otro elemento importantísimo que ofrecen, es la información que ponen a tu disposición sobre la enfermedad. Tienen folletos y libros de todo tipo. Te asesoran en todos los procedimientos para solicitar grado de discapacidad, invalidez, etc. Suelen organizar  actividades de todo tipo y campañas para dar a conocer la enfermedad. Incluso, la asociación a la que pertenezco, nos trae la medicación desde el hospital de referencia de la provincia (ahí es donde se encuentra la farmacia que lo dispensa). Simplemente, nos ponen facilidades.

Cuando pones “esclerosis multiple” en un buscador, aparecen 201.000 resultados. Muchos médicos (incluyendo mi neurólogo), advierten de que hay que tener cuidado con lo que se lee en Internet. Completamente de acuerdo. Hay demasiada información, y casi toda es tóxica (le dedicaré un post próximamente a la información que circula por la red).

Muchas asociaciones tienen página web, informan sobre las últimas noticias, las actividades que hacen y sobre la enfermedad. Datos que suelen ser fiables. Yo voy a destacar una, por ser una de las más conocidos por todos: FELEM.

Su web: Federación española de lucha contra la esclerosis múltiple. Es la página de la federación española.

Si te gusta enterarte de las últimas noticias e investigaciones, te recomiendo que te inscribas en su boletín de noticias. A parte de esto, es de obligada lectura: el apartado de Esclerosis Mútiple que habla sobre la enfermedad, sobretodo si eres un recién diagnosticado; y su nueva revista Muévete, me gusta su diseño y la conexión que tiene con el mundo web. Y todo un detalle, su accesibilidad: ¡¡¡Puedes poner la letra más grande para leer mejor!!!

Solo me queda decir a todas las asociaciones y fundaciones sin ánimo de lucro que:  GRACIAS por vuestro trabajo y por vuestro apoyo.

1decada1000.

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  1. Dice ser Anonymous

    Acabo de leer las últimas entradas de tu blog, y la verdad es que me encantab. Hace relativamente poco, a penas medio año, que me diagnosticaron la enfermedad, y la verdad es que para mi fue un golpe bastante duro, llevo tratamiento y parece que me esta funcionando bastante bien. Esta semana tuve una recaida, y me desanime un poco. Pero contar con apoyo moral es una gran ayuda. Gracias a Felem consigo enterarme de las últimas noticias sobre la enfermedad, y ahora con tu blog siento que me puedo enterar de más, pense en escribir uno también pero realmente no sabía muy bien como hacerlo. Gracias por ayudar a una de tantas de las que sufrimos esta enfermedad. Saludos! 🙂

    18 octubre 2012 | 16:09

    • Dice ser Una Decadamil

      Gracias a vosotros por seguir leyendo el blog y sentir que os puedo ayudar de alguna manera 🙂 Estoy tan contenta de que os guste :)No te preocupes, todos tenemos bajones, es normal al principio. Son muchas sensaciones y algún que otro cambio. Si estás ya con medicación, ya verás como todo irá mejor!Por suerte, tenemos unas grandes asociaciones que nos tienen al día de todos los avances, que organizan actividades y que nos informan de todo.En los próximos días, publicaré un post sobre el estado de ánimo que es importantísimo! Aquí seguiré para lo que necesites ;)Un saludo,

      18 octubre 2012 | 16:35

  2. Dice ser Anonymous

    Eres muy valiente y fuerte. Para mí eres una inspiración de coraje. Un beso.

    18 octubre 2012 | 20:59

    • Dice ser Una Decadamil

      Muchas gracias por tus bonitas palabras. Los comentarios así, me animan a seguir escribiendo. Un beso!

      19 octubre 2012 | 11:47

    • Dice ser unamamaconem

      Fíjate, a mí mi neuróloga y doctora de cabecera me dijeron que no me apuntara todavía a ninguna asociación. Yo creo que cuando les pregunté me vieron aún demasiado shockeada y pensaron que me iba a impactar más que ayudar.Pero en algún momento tendré que hacerme… aunque lo cierto es que me da un poco de respeto pensar que igual veo o descubro algo que me aumenta la incertidumbre ¡con lo bien que la llevo por ahora!

      22 octubre 2012 | 10:58

    • Dice ser Una Decadamil

      Cada uno afronta la enfermedad como mejor le conviene. Me alegro que lo lleves bien! Yo al principio estaba igual que tú, empecé por ir a la psicóloga, ella me concertó una cita con una paciente muy positiva y que estaba divinamente. Luego empecé a conocer a la gente de la asociación y me transmitieron un buen rollo y su positividad, y mira como he acabado… escribiendo un blog sobre la enfermedad ;)Yo te lo sigo recomendando,,, pero cuando tu estés preparada hazlo! Un saludo 🙂

      22 octubre 2012 | 12:07

  3. Dice ser unamamaconem

    Después de esta entrada y tu comentario supongo que cuando esté preparada me acercare a la asociación de mi ciudad… Mientras tanto estaré atenta para saber cua do estoy lista!Gracias!

    22 octubre 2012 | 20:37

  4. Dice ser Fundación CiEM

    Es fundamental no afrontar esta enfermedad en soledad.

    22 octubre 2012 | 23:34

    • Dice ser Una Decadamil

      Una gran frase. He intentando plasmar que es importante acudir a una asociación, espero haberlo conseguido! Gracias por el comentario!

      23 octubre 2012 | 12:12

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