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Historias de la Esclerosis Múltiple

Fingolimod

El Fingolimod es el primer fármaco oral para la esclerosis múltiple. Resulta que es el medicamento más caro (como tratamiento de esclerosis múltiple) y parece que uno de los más eficientes que existen actualmente.
La frase que publicitan como ventajas es la siguiente : “se han obtenido resultados positivos en los ensayos clínicos de fase III a gran escala demostrando que fingolimod reduce notablemente el número de recaídas en la esclerosis múltiple y reduce la actividad de la enfermedad observada a través de la resonancia magnética”.

Según las anteriores líneas, todos los enfermos de esclerosis múltiple estaríamos deseando  que nuestro neurólogo nos recetase esta medicación. Esto supondría un adiós a los pinchazos, a los moretones, a sacar la medicación horas antes para que se enfríe, a viajar con dificultades, etc… Una pastilla al día es maravilloso, parece que solo son ventajas, aunque siempre hay un PERO

Al tomarte la primera dosis tienes que estar 24 horas en un hospital en observación, ya que puede tener efectos sobre el corazón. También, se describen los típicos efectos secundarios que supone tomar una medicación de este tipo.

Los enfermos de esclerosis múltiple tenemos el privilegio de que existen varios tipos de medicamentos y que el neurólogo elige el que mejor se adapta a nuestras circunstancias. Actualmente estoy tomando Rebif, llevo tres años con él. Hasta Junio me funcionó, ahora esta en cuarentena. Si no me funciona Rebif, tengo la posibilidad de cambiar a fingolimod.

Empezaría a tomarlo, estaría ese día ingresada en observación, sufriría los efectos secundarios, estaría dispuesta a pasar por todo eso. Pero, ¿y si fingolimod no me funciona al cabo de unos meses? Entonces no tendré más alternativas, hasta que aparezca un nuevo medicamento, y vuelta a empezar. Soy algo escéptica pensando que a todo el mundo le viene bien, aunque supongo que este pensamiento lo compartirán más enfermos. Creo que es el miedo más significativo que tenemos respecto a los medicamentos.

Como dato quiero destacar que la UE autorizó Rebif en mayo de 1998, yo comencé en marzo de 2009. En cambio, fingolimod fue autorizado en marzo del 2011. También es cierto que el porcentaje de recaídas en los siguientes doce meses aumenta un 12% frente al interferón.

El siguiente enlace contiene información sobre este nuevo medicamento y que recomiendo leer  (aunque sea por encima): http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002202/WC500104530.pdf 

Por cierto, como todos estos medicamentos llevan detrás una grandísima campaña de marketing:

Es un gran medicamento, el primero de muchos de este tipo. Aunque todavía nos faltan “esos muchos” para seguir avanzando y tener más alternativas. Y, por último, para mi gusto su vida “como medicamento” es algo escasa…

Agradecería que si alguien tiene alguna experiencia con el fingolimod me dejase algún comentario 😉

1decada1000.

113 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Hermidelia Vega Castro

    Hola soy Hermidelia para que fuera candidata me hicieron muchos estudios, Resonancia magnética, electrocardiograma, laboratorios de todo, oftalmología, Neurólogo los manda a torre de control que esta en la Cd de México y ellos deciden si eres apto ó no para tolerar el medicamento, es tardado para que te den la respuesta, asaron 6 meses cuando me hablan que fuera con mi Neurólogo por la receta de Gilenya que había sido aprobado. Ya tengo 2 meses tomando y tolerandolo, resultados laboratorios excelente, me dieron permiso de ir al gimnasio, hago pesas y cardiovascular (caminadora ) me siento bien tengo 2 semanas haciendo ejercicio

    30 agosto 2016 | 22:37

  2. Dice ser lucia

    Hola buenos días, me diagnosticaron EM hace 1 año y medio, tengo 20 años y estuve con tecfider, un inmunomodulador, ahora me quieren cambiar a un inmunosupresor…tengo mucho miedo por todos los efectos adversos y por su puede llegar a la muerte por una infección…necesito algún Consejo Por favor. Este blog es increíble,gracias por toda la fuerza que se transmite, gracias a quien lo creo !

    19 septiembre 2016 | 11:24

  3. Dice ser EMO

    Hola
    Os cuento mi caso, puesto que por lo que veo a cada uno nos va de una forma diferente.
    Estuve como año y medio con Rebiff 44 y bueno, síndrome pseudogripal, moratones, dolores al pincharme y musculares después, en fin, pero sobre todo la sensación de no estar bien, que después de dejarlo y limpiarme supimos que tenía mucho que ver con el medicamento.
    Ah y problemas con la hormona tiroidea.
    Empiezo a utilizar Fingolimod (Gilenya) y el proceso es el que decís, en primer lugar 6 horas monitorizado (os recomiendo haceros una foto con todas la ventosas, luego me hace gracia verla) y todo bien, como creo que a la gran mayoría y control analítico al mes o poco más. Me da que las encima hepáticas están multiplicadas x12, así que inmediatamente me suspenden el tratamiento y unos meses de control para que se normalice el hígado. (Aún así mi estado general en todo momento, incluso sin tratamiento, mejor que con el rebiff44).
    Después de que los niveles se normalizan me ofrecen nuevos tratamientos y claro yo me tiro al oral, ahora llevo cerca de 1 año con tecfidera y encantado, son dos pastillas al día y tengo que tener cuidado con el estómago, pero nada más.
    En breve tendré que hacerme la RM a ver si además de irme bien aparentemente, se está portando bien por dentro.

    Tenemos mucha suerte, acabo de estar preparando unos datos para comentarlos por radio, tenemos actualmente 9 medicamentos inyectables y 3 orales. Con un poco de paciencia iremos encontrando el nuestro.

    Gracias por leerme. Feliz día

    26 octubre 2016 | 12:11

  4. Dice ser oscar juarez

    hola cuento con una caja de Gilenya Fingolimod interesados comunicarse al 5527385399
    Gracias!!

    31 octubre 2016 | 17:26

  5. Dice ser Itxi

    Hola, Llevo desde 2012 tomando fingolimod. Antes estuve con Rebif pero lo rechazaba. En el momento del cambio volvi a tener una vida totalmente normal, hasta el punto de no sentirme ni enferma, genial. A veces, con los cambios de estacion o momentos de mucho estres notaba hormigueo en las piernas o quemazon pero nada nuevo. En las resonancias todo iba perfecto, hasta la de este año que ha dejado de hacer efecto y sale que vuelve a haber actividad. Me plantean pasar a tysabri y la verdad que me da bastante miedo por lo que he leido. Alguien ha estado en la misma situacion o similar……

    16 diciembre 2016 | 23:02

  6. Dice ser DUKE

    Hoola, os comento. Justo ahora he hecho 5 años de tratamiento con tysabri, el JC simepre me ha dado positivo desde que comencé, lo que pasa es que ahora los valores los tengo un poco mas alto y la neurologa ha visto conveniente que me pase al gilenya en dos meses previo a unos estudios (analiticas de sangre, caridograma,etc). Digo esto porque tengo mis temores a la gilenya, sobretodo tambien a sus efectos secundarios, ya que en estos cincos años con el Tysabri han sido felicidad pura (hacia deporte, vida independiente, como si nada tuviera), 0 brotes y efectos secundarios inexistentes, una bendición; y por lo que leo por aqui, en general, la Gilenya parece que tienes mas efectos secundarios (infecciones,dolores,etc) que el Tysabri. Que me podeis decir, como os va, los que seguis con Gilenya. Gracias, un saludo a todos/as

    24 mayo 2017 | 19:58

  7. Dice ser Cecilia

    Hola soy Cecilia de México. Desde el 2010 padezco la enfermedad, primero utilicé copaxone y desde hace dos años entré a un protocolo con este nuevo tratamiento. Evidentemente evitar las inyecciones y los efectos secundarios sin un solo brote es maravilloso pero existen otros factores nocivos. Al suspenderlo para poder embarazarme los efectos secundarios mataron a mi bebé debido a malformaciones de órganos imperseptibles durante la gestación y principalmente en su sistema neurológico.
    Ahora no sé que tan bueno sea su ingesta en mujeres jóvenes que deseamos tener familia porque no existen estudios al respecto y claramente se dice en la bibliografía que he leído su contraindicación y de ser posible eliminar la posibilidad de ser madre.

    15 junio 2017 | 22:28

  8. Dice ser Ivan

    Hola tengo 2 cajas de gilenya fingolimod interesados al 5552526723

    06 septiembre 2017 | 11:51

  9. Dice ser Lupe

    Hola!!! Feliz tarde para todos… alguien me podría dar información de precio y lugares en Colombia o Chile donde pueda comprar la Gilenya? Estoy en Venezuela y es imposible conseguirla acá.
    Agradezco cualquier informacion

    15 septiembre 2017 | 18:59

  10. Dice ser Anonimo

    Yo empeze a tratarme con fingolimod en el 2015 creo recordar, como he tenido que cambiar de tratamiento 2 veces porque yo empeze con el compaxone hasta que me dio 2 brotes con un mes de descanso de brote a brote y me pusieron fingolimod. Me ha ido muy bien la verdad hasta hace cosa de medio año me volvio a repetir brote pero mas fuerte y me han tenido que cambiar de tratamiento, la verdad que me ha dado mucha pena porque el fingolimod es muy bueno. Espero que a otras personas le venga mejor que a mi

    22 septiembre 2017 | 22:30

  11. Dice ser Camila

    Fingolimod ha funcionado excelente en mí. Estoy diagnosticada de EM hace más de 10 años y me a tratado con 3 medicamentos. Fingolimod el mejor para mí, no he tenido recaídas y creo que la parte emocional- de dejar los pinchazos a un lado- me a favorecido muchísimo! RECUERDEN QUE TENER EM NO ES UN DEFECTO, ES UNA CONDICIÓN

    15 diciembre 2017 | 14:55

  12. Dice ser Gaby

    Hola, hace 2 meses me diagnosticaron EM y hace 3 días comencé mi tratamiento con fingolimod. Queria saber si aquellos que están c el mismo tratamiento tuvieron recaídas enseguida. Porque me volvió el entumecimiento de las manos q como leí en otra publicación, es como tener unos guantes o pegamento, y esto se me estaba yendo antes de tomar el medicamento. Cuanto tarda en empezar a hacer efecto?
    Soy de Argentina y la obra social me otorgó otra marca y no gilenya ya q tienen la obligación de darte la droga pero no la marca.
    Gracias y saludos

    02 noviembre 2018 | 14:30

  13. Dice ser Saul

    Hola soy saul y hace un mes fui diagnosticado con EM (tenia 28 lesiones) tengo 19 años. Estoy actualmente medicado con Fingolimod y tal como dice la mayoria, estuve en el hospital 6 horas tras la primera dosis. Sin embargo, hace dos días tuve un brote (y aun lo tengo), siento entumida y con calambre toda mi parte izquierda del cuerpo, no tengo dolor, pero si incomodidad. Alguien sabe que hacer o como actuar tras tener un brote? Soy primerizo y mi neurólogo se encuentra en otra ciudad

    16 mayo 2019 | 20:34

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