Soy un torbellino de emociones y sentimientos encontrados. Después de la consulta de ayer con el neurólogo no sé que pensar. Abordamos varios puntos, unos con mejores resultados y otros con peores. No sé si estar contenta por las cosas buenas o triste por las cosas malas. Escribo este post para desahogarme, porque es uno de los principales motivos por los que empecé el blog, y hoy más que nunca lo necesito. Empezaré la historia al revés, primero voy a describir las consecuencias del último brote y cuando tenga fuerzas escribiré lo estúpida que fui durante el brote.
Primero hablamos de los análisis que están más o menos bien. El tiroides y la función hepática un poco a su aire como siempre, pero dentro de lo que se puede considerar normal. La resonancia esta sin cambios a la de principios de año. En estos aspectos, todo bien.
Resulta que mis marcas de los pinchazos con Rebiff Smart son más preocupantes que la de otros pacientes que están utilizando el mismo inyector. Se me forman unas marcas rojas y abultadas alrededor del pinchazo, además me han salido unos grumos en la piel en forma de puntitos a los que llamo escamas por el tacto que tienen. Esto ha supuesto que me mande al dermatólogo, por si tengo no se qué enfermedad. Mal empezamos, estoy harta de ver a tantos médicos.
Siguiente advertencia, si me vuelve a dar un brote a lo largo de este año y el que viene, poniendo como tope Junio 2013, me cambian a la nueva medicación oral. Algo que no quiero, y debo ser de las pocas, porque le sorprendió mi postura. Sé que es un gran avance para la medicación de esta enfermedad, todos los procesos que ha tenido que pasar, etc etc. Pero soy de las que piensan «más vale lo malo conocido, que lo bueno por conocer». Tampoco voy a poner en duda el criterio del neurólogo, sé que dos brotes en un mismo año es indicio suficiente para saber que la medicación no funciona, y tendría que cambiar. Solo que no me apetece pasar por ese cambio, aunque lo haría por mí y porque confío en él.
La bomba de la tarde llegó cuando le conté mis problemas oculares. A raíz de todos los brotes que he sufrido en el mismo ojo izquierdo, no veo bien. Además han vuelto mis dolores oculares y de cara. El dolor lo puedo aguantar, al fin y al cabo es eso, dolor. Pero lo de la vista me resulta más incómodo. Me cuesta leer, conducir, ver la tele, estar con el ordenador, me llora, me molesta el sol, no veo los objetos del mismo color cuando están sobrepuestos, tampoco cuando están cerca de mis ojos y un largo etcétera de características. A todos estos problemas me dice que tengo que esperar, ¿pero cuánto? ¿días? ¿semanas? ¿meses? Es que sólo de pensarlo,… Me sentí frustada, le solté un «pues no me has arreglado ninguno de mis problemas». No se lo tenía que haber dicho, fui injusta, sé que si pudiera hacer algo lo haría.
Así que supongo que solo me toca esperar.
1decada1000.
HOLA! VOY LEYENDO TU BLOG POCO A POCO PERO LO HAGO! LA VERDAD QUE LA INCERTIDUMBRE DEL QUE PASARA ESTA MUY PRESENTE PERO ES LO QUE HAY QUE INTENTAR NO PENSAR! EL CÓMENTARIO QUE ME DEJASTE EN EL BLOG SOBRE ESA RECETA HAY QUE LLEVARLO A CABO! Y SABES QUIEN ME LA DIÓ? UNA ENFERMERA CON ESCLEROSIS MULTIPLE, POI ESO FUE TAN ESPECIAL PARA MI! ME ENTENDIA Y TENIA UNA SENSIBILIDAD ESPECIAL CONMIGO! HASTA QUE ME CONFESO LO QUE TIENE! ENTENDÍ ESE AMOR X SU TRABAJO Y SU APOYO, ELLA TUBO BROTES MUY MALOS! PERO TE PUEDO DECIR QUE FUE MI MEJOR ENFERMERA QUE HE TENIDO Y AUN NADIE HA SUPERADO SU EFICACIA TAN POSITIVA Y ME DECÍA QUE MI LUCHA TAMBIEN LA AYUDABA A ELLA! ERA MUTUO! TENIA GANAS D EXPLICARLO AL VER TU BLOG. UN ABRAZO!
24 septiembre 2012 | 11:34
El fin de semana estuve paseando por la playa, ordenando mis ideas y parece que me subió un poco el ánimo. Solo que hoy vuelvo a estar enfadada con el mundo! No llevo muy bien eso de esperar a que se me pase, pero también sé que no hay solución y solo me queda resignarme y seguir esperando más tiempo.A mí también me cuesta leer, por eso mi blog tiene el fondo blanco y letra negra. Porque particularmente es el contraste que mejor, también he puesto una letra un poco más grande de lo normal para que sea más fácil :)Hay un libro que se titula «Un mundo amarillo» de Albert Espinosa, habla sobre las personas que te encuentras en la vida que son «especiales». Es un libro muy cortito y fácil de leer, te lo recomiendo, seguro que te gusta! Además esta escrito desde el positivismo. Gracias por tu comentario, cuídate.Un abrazo para ti también 😉
24 septiembre 2012 | 15:28
NO DESCUIDES QUE LO LEERÉ! ESTAR ENFADADA CON EL MUNDO ES NORMAL SIEMPRE NOS HACEMOS MUCHAS PREGUNTAS! PERO A VECES HAY QUE TENER EN CUENTA QUE LA FELICIDAD NO SOLO SE ENCUENTRA EN NO PADECER UNA ENFERMEDAD, Y BUSCAR CULPABLES! SOMOS INCONFORMISTAS YA DE POR SI! Y SIEMPRE NOS HARA FALTA ALGO.. ES LO QUE TRATO D DAR A ENTENDER EN MI BLOG. UN LIBRO AHORA YO DE MARIO ALONSO PUIG. ABRAZOS:-)
26 septiembre 2012 | 11:54
Hola, llevo 2 años con el tratamiento de Rebif y también he tenido problemas con las marcas de la piel, incluso después de tres ciclos de pinchazos se me notaban en los brazos y la tripa. Al final resulto que mi curiosidad por la tecnología era la culpable, porque modifique sin darme cuenta la profundidad del pinchazo a 6 mm cuando debe ser 10 mm. Una vez corregida y aplicando una bolsa de gel frío se acabaron los bultos y las ronchas. Un saludo de un esclerotico.
23 octubre 2012 | 09:51
Yo sigo con los problemas, encima ahora me pica la zona del pinchazo! La semana que viene tengo cita con el dermatólogo, a ver que me cuenta!La verdad, es que yo he ido a peor. Al principio no tenía ningún problema, pero desde hace un año… todo ha cambiado, y no se por qué.Ya me dijo el neurólogo que con Rebif Smart había mejorado mucho el momento «pinchazo», me alegro del avance, eso quiere decir que vamos por buen camino!Un saludo!
23 octubre 2012 | 12:20