El Fingolimod es el primer fármaco oral para la esclerosis múltiple. Resulta que es el medicamento más caro (como tratamiento de esclerosis múltiple) y parece que uno de los más eficientes que existen actualmente.
La frase que publicitan como ventajas es la siguiente : «se han obtenido resultados positivos en los ensayos clínicos de fase III a gran escala demostrando que fingolimod reduce notablemente el número de recaídas en la esclerosis múltiple y reduce la actividad de la enfermedad observada a través de la resonancia magnética».
Según las anteriores líneas, todos los enfermos de esclerosis múltiple estaríamos deseando que nuestro neurólogo nos recetase esta medicación. Esto supondría un adiós a los pinchazos, a los moretones, a sacar la medicación horas antes para que se enfríe, a viajar con dificultades, etc… Una pastilla al día es maravilloso, parece que solo son ventajas, aunque siempre hay un PERO…
Al tomarte la primera dosis tienes que estar 24 horas en un hospital en observación, ya que puede tener efectos sobre el corazón. También, se describen los típicos efectos secundarios que supone tomar una medicación de este tipo.
Los enfermos de esclerosis múltiple tenemos el privilegio de que existen varios tipos de medicamentos y que el neurólogo elige el que mejor se adapta a nuestras circunstancias. Actualmente estoy tomando Rebif, llevo tres años con él. Hasta Junio me funcionó, ahora esta en cuarentena. Si no me funciona Rebif, tengo la posibilidad de cambiar a fingolimod.
Empezaría a tomarlo, estaría ese día ingresada en observación, sufriría los efectos secundarios, estaría dispuesta a pasar por todo eso. Pero, ¿y si fingolimod no me funciona al cabo de unos meses? Entonces no tendré más alternativas, hasta que aparezca un nuevo medicamento, y vuelta a empezar. Soy algo escéptica pensando que a todo el mundo le viene bien, aunque supongo que este pensamiento lo compartirán más enfermos. Creo que es el miedo más significativo que tenemos respecto a los medicamentos.
Como dato quiero destacar que la UE autorizó Rebif en mayo de 1998, yo comencé en marzo de 2009. En cambio, fingolimod fue autorizado en marzo del 2011. También es cierto que el porcentaje de recaídas en los siguientes doce meses aumenta un 12% frente al interferón.
El siguiente enlace contiene información sobre este nuevo medicamento y que recomiendo leer (aunque sea por encima): http://www.ema.europa.eu/docs/es_ES/document_library/EPAR_-_Summary_for_the_public/human/002202/WC500104530.pdf
Por cierto, como todos estos medicamentos llevan detrás una grandísima campaña de marketing:
Es un gran medicamento, el primero de muchos de este tipo. Aunque todavía nos faltan «esos muchos» para seguir avanzando y tener más alternativas. Y, por último, para mi gusto su vida «como medicamento» es algo escasa…
Agradecería que si alguien tiene alguna experiencia con el fingolimod me dejase algún comentario 😉
Yo estoy desde febrero tomando Fingolimod y por el momento, me va bien. Sólo estás seis horas el primer día que lo tomas en una especie de ‘hospital de dia’ monitorizada para controlarte el ritmo cardíaco, y luego, si todo va bien, para casa. Por lo de los efectos secundarios (que todos los medicamentos tienen), si supiésemos las barbaridades que también dirían que pueden producir los inyectables… no nos los hubiésemos puesto nunca! 😉
22 octubre 2012 | 17:49
Si, conozco el procedimiento. Me lo explicó mi neurólogo cuando me habló del Fingolimod. Bueno, ya sé que en su época los inyectables sería como el Fingolimod ahora, pero de momento soporto los efectos secundarios del Rebiff, y los cambios no me gustan. Aunque sé que en el fondo es para mejor…, si mi médico decide que tengo que cambiar, lo haré sin dudarlo! Gracias por el comentario, ya me contarás si tienes algún problema! Un beso
22 octubre 2012 | 18:19
me llamo vanesa soy de argentina, me diagnosticaron EM en el 2010.Desde diciembre de 2011 me trato con fingolimod despues de no resultar con copaxone y avonex. la primera dosis estas en el hospital pero solo para control, seguramente mas adelante esto no lo hagan. No se si fue el fingolimod pero tuve una mejoría importante en cuanto a mi animo y estoy estable como verás un año sin nuevos brotes. te deseo lo mejor para este nuevo año.
30 diciembre 2012 | 00:54
Sí nos ingresan en la primera dosis, será porque realmente es necesario. Parece que está teniendo buenos resultados y los pacientes que lo tomáis estáis encantados! Es un avance muy importante en los tratamientos de esta enfermedad. Esperemos que este 2013 venga sin brotes! Feliz año para ti también!
01 enero 2013 | 21:08
Hola, llevo con el fingolimod desde septiempre de 2011. Entonces hace ya un año y medio aproximadamente. Como pasa el tiempo. Ha supuesto un cambio muy importante en mi vida. A parte de la comodidad de poderlo llevar donde quieras, la facilidad de tomarlo por ser una capsula. El ultimo brote fue unos meses antes de empezar con el fingolimod y puedo decirte que desde entonces ya no he vuelto a estar ingresada, solo he pisado un hospital para las revisiones. Si que tengo mini-brotes, pero pasan. A veces pienso que si no estuviese con esta medicación esos mini-brotes podrian ser algo mas fuertes, nunca se sabe. Pienso que si el Rebif te va continua….hay que agotar el tratamiento hasta el maximo, porque como bien dices nunca sabes si puedes tolerar otro.
30 enero 2013 | 11:37
Hola! Me alegro que estés tan bien con Fingolimod, es un gran avance para una enfermedad como esta. A mí tampoco me ha ido tan mal con Rebif, llevaba casi dos años sin que me diese un brote. Pero con la primavera, llegó el brote y todos los sucesivos problemas han venido a partir de esa fecha. Veremos a ver cómo evoluciona mi cuerpo. Muchas gracias por comentar y contarnos tu experiencia. Un saludo!
04 febrero 2013 | 08:58
Muy buenos días. Tengo que decir que entré en el club de la «Escle» en 2004 y estuve medicándome con Rebiff también. A los 4 años el interferón se volvió perezoso y la enfermedad cada vez más enérgica, tanto que me dejó en silla de ruedas y sin capacidad para andar. Entonces no había fingolimod, pero sí natalizumab. Mi neuróloga me lo recetó como tratamiento alternativo. Ahora llevo 4 años con este tratamiento, no he tenido ningún efecto secundario negativo. He vuelto a sentirme con fuerzas y energía, voy a la piscina cada día y hago ejercicio y aunque con muletas ¡he vuelto a caminar!. Cuento todo esto para que sepais que siempre hay alternativas, que lo que tenemos no es lo único. Y que siempre están saliendo cosas nuevas. ÁNIMO!!!!
23 febrero 2013 | 14:06
Muchas gracias por contarnos tu experiencia. La verdad es que da gusto escuchar casos como el tuyo y ver que los tratamientos que van saliendo funcionan. Reconozco que en este tema soy algo escéptica, me da miedo cambiar de medicamento y probar uno nuevo, pero es una opinión muy personal. La verdad es que es un magnífico logro que haya tantos tratamientos en la actualidad y los que parece que quedan por salir, pero siguen siendo nuevos, y me sigue dando miedo. Es el miedo a lo desconocido, al cambio, al probar algo nuevo, pero como digo son sentimientos que tengo ahora y que quizá en un futuro cambien.
Un saludo!
23 febrero 2013 | 16:28
Hola Angela, que bueno es leerte, yo no tengo EM, pero si mi pareja, y estamos en la etapa previa al tratamiento, pinchazo o pastilla? estamos viendo, y leerlos ayuda mucho!
Gracias por tu ánimo!
19 junio 2013 | 20:25
Ángela toma el mismo medicamento que yo, su nombre comercial es Tysabri y se toma por infusión cada 28 días. Me alegro que os ayude leer nuestras experiencias! En mi caso he estado tomando Rebif durante cuatro años y se toma por una inyección subcutánea. Para mí ha sido un buen medicamento, hasta que me dejó de funcionar. Pero es una decisión muy personal en la que el neurólogo os tiene que dar también su opinión. Mucha suerte con la decisión!
Abrazos
20 junio 2013 | 07:27
Hola preciosa: soy Bea de «el7azul». Yo también soy muy cobarde para los cambios pero cuando hay que hacerlos los hago sin rechistar. Lloré mucho con mi diagnóstico pero me pinché Rebiff sin quejas y de todos los formatos posibles. Llevo medio año con fingolimod y tuve brote en el inicio pero fue porq me pilló un paréntesis muy grande sin medicación y tuve otro brote sensitivo pero estaba sometida a mucho estrés y me salte dos tomas. Por ahora estoy bien. Eso es lo que importa. Efectos secundarios, pues que te ideas con menos defensas y si cojes alguna infección pues es más fuerte que antes. Vamos he ido tres veces a urgencia muy mala. Pero tendré más cuidado y ya está. Saludos y un fuerte abrazó
15 junio 2013 | 00:46
Hola Bea!
Este fue uno de mis primeros post del blog y ¡anda que no me han pasado cosas desde entonces! Mi opinión ha cambiado bastante, ahora tengo más esperanzas con los medicamentos y el número que habrá en un futuro será bastante mayor. Sigo siendo cobarde, pero cuando hay que modificarlo, se hace y punto.
Me ha encantado «todos los formatos posibles de Rebif», también lo he sufrido, y ¡uf!, a veces iban de mal en peor.
Lo del paréntesis sin medicación le pasa a mucha gente, a mí me pasó cuando empecé con Rebif. Ay el estrés, ay el maldito estrés, nos hace ir de cabeza, es muy difícil controlarlo.
Fingolimod es inmunosupresor, como Tysabri, habrá que tener cuidado con las infecciones pero bueno, es el precio a pagar porque no tengamos brotes.
Me alegro que estés bien, y sigue así mucho tiempo! Un besazo!
16 junio 2013 | 14:17
Hola Beatriz. Te leo. Ahí estamos con mi amorsito que seguramente comenzará tratamiento (primero, ella fue diagnosticada en marzo) en el proximo mes, mes y medio.
Ella no ha tenido hasta hoy brotes fuertes, como los que leo mucha gente tuvo, sus sintomas son los de ardor, sensación en la piel, y pensar en tomar algo que la haga poner mal le cuesta mucho, pero lo tendra que tomar.
Fue todo muy vertiginoso, dolor de espalda, que era una hernia de disco, que no mejoraba en sus sintomas. Por suerte encontramos a un buen especialista de espalda que abrió el camino a la posibilidad de algo neurológico,
Luego de todo el vertigo llego el momento de elegir tratamiento, pincharse? tomar pastilla? cada una con sus riesgos.
Segun parece Fingolimod es muy buena, y es una de sus dos opciones actuales, y seguramente será ella.
No se que tanto afecta el tema de la baja de las defensas, y ¿cómo lo cuidarlas? ¿Que te sucedio cuando fuiste a urgencias?
Bueno….gracias desde ya por compartir tu experiencia.
16 julio 2013 | 18:53
Hola Karina,
Muchas gracias por contar tu experiencia. Es una suerte que no haya tenido brotes fuertes, pero tomar una medicación para la esclerosis múltiple no significa que vaya a estar mal. Puede sufrir algún efecto secundario, pero creo que es un mal menor comparado con la disminución en el número de brotes.
En cuanto al tema de las defensas, en mi caso no estoy haciendo nada en especial, nada que no hiciese antes ya, es algo difícil de controlar.
Espero que todo salga bien!
Un abrazo.
18 julio 2013 | 10:57
Hola les cuento que desde 1998 pase por Avonex, Rebif y copaxone, comenzaré el 23 de octubre con la primer toma de Gilenya!! Estoy contenta por dejar los pinchazos y preocupada con los efectos secundarios pero bueno todos los medicamentos tienen alguno…Voy con optimismo despues les sigo contando…
11 octubre 2013 | 13:10
Pues espero que te vaya bien! Lo importante es que te funcione y el resto irá todo rodado, ya verás! La gente que conozco que lo toma esta muy contenta y no tienen ningún problema.
Ya nos contarás, tus primeras impresiones.
Ánimo!
Un abrazo!
14 octubre 2013 | 19:02
Hola!Tampoco soy muy amiga de los cambios, pero me ha tocado varias veces pasar por ellos.Copaxone, Rebiff y Avonex.Cuando llevo entre tres y cuatro años de tratamiento con el mismo, mi cuerpo empieza a no tolerarlos.Para los brotes me funcionaban bien,pero los efectos secundarios cada vez eran mas fuertes,fiebres,ulceras en la piel…Ahora llevo tres meses con Gilenya y se puede decir que me encuentro bien.Bueno ya me entiendes,siempre con esas «cosillas» que tenemos que convivir.La proxima semana tengo la primera revision,espero que no me guarden ninguna sorpresa negativa.Enhorabuena por tu blog!
15 enero 2014 | 16:53
Hola Mar,
Pues espero que este cambio sea para mejor, aunque la verdad es genial que los diferentes tratamientos te hayan evitado los brotes, eso ya es un plus. A mí también me empezó a dar guerra Rebif cuando se supone que dejó de funcionar, pero a parte de manifestarse aumentando sus efectos secundarios y dejándome echa polvo, me dieron varios brotes. Desde Junio estoy con Tysabri y de momento todas las revisiones que he tenido han salido bien, así que voy viento en popa y a toda vela! Espero que tengas la misma suerte.
Un besazo!
19 enero 2014 | 13:42
Yo llevo desde el 2006 que me lo diagnosticaron, y a fecha de hoy, no me decido por aceptar un tratamiento porque me veo bien. A partir de esa fecha he tenido 4 brotes. Dos de éstos seguidos el año padado. Mi neurólogo me habla del fingolimod, pero yo viendo todos los efectos secundarios y yo estando bien …. me cuesta decidirme. Porfa, contadme algo. Estoy echa un lío.
15 febrero 2014 | 22:11
Pues mi primer consejo es que a veces, es mejor no dar demasiada importancia a los efectos secundarios. Todos los medicamentos tienen efectos secundarios, hasta el ibuprofeno tiene una larga lista de efectos secundarios. Los neurólogos nos suelen tener bastante controlados con revisiones y análisis cada poco tiempo, así que aunque puede asustar hay que confiar en ellos. Y mi segundo consejo, es que confíes en los neurólogos porque al fin y al cabo son ellos los que saben y quieren lo mejor para nosotros.
Un besote!
16 febrero 2014 | 18:37
Hola,
Yo llevo más de tres años con fingolimod…CERO brotes te olvidas de la esclerosis y la pastilla pasa a ser parte de tu vida…
31 marzo 2014 | 11:05
Me alegro que haya sido así y espero que sea por muchos años más 🙂
01 abril 2014 | 11:38
Lo mismo! tres años y medio con Fingolimod !! y sin un solo brote! esto da alas y si te olvidas de la EM he pasado por todo rebif , copaxone…fingolimod es lo mejor….lo recomiendo cien por cien . CM desde Valencia España.-
29 abril 2014 | 06:25
Me alegro que te vaya bien, espero que sigas así de bien por muchos años más! 🙂
29 abril 2014 | 20:41
Pues yo llevo 3 años con EM, y dos con rebiff sin ningún brote nuevo pero..es brutal el efecto en la piel donde me pincho. Es un panorama ver mi cuerpo, y encima ahora verano..
Me planteo si podría pasar a alguna medicación oral. Estoy muy muy cansada de las inyecciones pero me da miedo tomar una mala decisión y que luego empeore todo. Sabéis algo del BG12???
Un saludo
05 mayo 2014 | 18:45
Yo estuve 4 años con Rebif, y conozco gente que lleva más tiempo. Te paso este post en el que hablé sobre el tema de la piel, hay comentarios muy interesantes también: La piel que habito
Eso lo debes hablar con tu neurólogo, él es el que mejor te podrá aconsejar de pasarte a una medicación oral y de cómo andan los medicamentos recientemente aprobados. Cuando cambias de medicación, siempre tienes miedo a poder equivocarte. Yo cambié porque Rebif me dejó de funcionar y aún así, tenía miedo de que el cambio fuese a peor.
Un abrazo!
08 mayo 2014 | 10:46
hola Carlos hace 3 días que tomo gilenya y siento dolores musculares, dolor de cabeza y un poco de frio. sabes si puedo tomar algun ibuprofeno como para aliviar el malestar? Gracias!
14 junio 2014 | 02:58
Hola Carolina. La respuesta es sí. Fue lo primero q pregunté cuando empecé con gilenya hace dos meses por el tema del período. Me dijeron q podía tomar ibuprofeno, paracetamol, antihistamínico, antibiótico. ..siempre q no fuera alérgica…jijijiji. De hecho ya lo he tomado. Lo q si q no puedes es vacunarte ya q despertaría lo q te metes. (creo q la de la gripe si podemos). De todas formas si te quedas más tranquilita pásate x el hospi o llamales si puedes. Yo lo hice pq sentí unas vibraciones y al estar con la medicación me lo recomendaron. Al final no tenía importancia. Un saludo y mucha fuerza!
20 junio 2014 | 21:56
Hola! Yo llevo 2 semanitas con gilenya. Me lo han puesto como primera opción debido a q me ha dado fuerte dsd el principio. (En enero de este año tuve el primer brote y voy a uno x cada mes…) A los 2 dias con la pastilla cogi un resfriado. Ahora estoy con otro brote, pero me dicen q es pronto para q haya hecho efecto. Creo eso y tb q hace 3 días firmé el finiquito de la empresa y puede ser q se me haya juntado todo. Así q toca esperar y tener paciencia.
08 mayo 2014 | 08:33
Parece que las últimas semanas han sido muy intensas. Cuando cambié a Tysabri, yo también pensé que el primer mes ya me iba a encontrar estupendamente. Algo, que obviamente no ocurrió, y me dijeron lo mismo que a ti. Ahora después de once meses, me encuentro mucho mejor. Así que paciencia, que seguro que mejoras pero hay que dejar pasar un poco el tiempo. Cuídate mucho y espero que te recuperes del brote 🙂
Un besazo!
08 mayo 2014 | 11:07
Muchísimas gracias! Me dejas más tranquilita. Ahora a disfrutar de estas «vacaciones» obligadas q no vienen mal del todo…jijijiji. ;). Muaaaaa!!!
08 mayo 2014 | 16:05
Hola a tod@s! Soy una cántabra de 33 años y tengo EM desde 2004, pasé por 12 brotes en el primer año de enfermedad y mientras era tratada con Interferón. Ante la ineficacia del medicamento se me presentó la oportunidad de entrar en el ensayo de Fingolimod…la mejor decisión de mi vida, probablemente, aunque imaginad las dudas. Si estando ya aprobado veo que genera dudas, imaginad ser el conejillo…
Actualmente continúo en el ensayo, ya que aunque esté comercializandose, nosotras continuamos…alguien tiene que comprobar los efectos a largo plazo, no? Jijijijiji
Yo y desde mi experiencia, recomiendo el medicamento. No solo yo,si no las compañeras de ensayo también han mejorado notablemente. Los efectos secundarios?? Yo no tengo ninguno, bueno si que no me ha vuelto a dar NI UN SOLO BROTE.
Me dan mas lata las migrañas que la EM! Increible no?
Espero que todo os salga fenomenal a tod@s!!! Un abrazo gigante y fuerza, mucha fuerza!!!
15 julio 2014 | 12:43
Por cierto, las migrañas ya las tenía mucho antes que la EM…
15 julio 2014 | 12:49
Genial!! Me alegro un montón que te vaya bien tan bien con el tratamiento! Espero que siga así mucho más tiempo 🙂
Un abrazo de una cántabra de adopción!
22 julio 2014 | 10:40
Holaa voy a empezar tratamiento con gilenya. Me gustaría saber cuantos años llevas tomándolo.este va a ser mi primer tratamiento estoy diagnosticado hace una semana! Gracias
14 agosto 2014 | 14:40
Yo tengo EMPP, para este tipo no existía tratamiento. Recientemente me entero que también se puede aplicar para la EM primaria progresiva, A buenas horas me lo dicen!, cuando llevo 14 años progresando ricamente, y sentada en silla de ruedas desde hace 11 años…y encima nadie te asegura en qué puedo mejorar, si al menos me aseguraran un infarto probaría!
22 julio 2014 | 19:08
Vaya q si. En el hospital me crucé con una chica q tb tenía PP y entró en el ensayo del fingolimod. Pues bien. Dice q está encantadisima. Ha vuelto a andar y sin muletas! Cogeaba un poco pero imaginate lo contenta q estaba. Dice q empezó a notar mejoría incluyendo calambres al tercer mes, así q no te lo pienses! A x ella!!!
23 julio 2014 | 17:48
Hola a todos. A mi madre le detectaron EM hace un año, con aproximadamente unas 45 lesiones cerebrales. Ha sido un golpe muy duro la verdad, contando que mi padre padece una enfermedad degenerativa muscular. He encontrado esta página de casualidad y he leído todos vuestros comentarios, maravillosos la mayoría de verdad. Ayuda más de lo que creéis contar cada historia, y me he decidido a unirme. La cuento por tres razones:
– Por si puedo ayudar a más personas igual que vosotros me habéis ayudado a mi.
– Para resolver dudas si alguien me puede ayudar.
– Para pediros por favor que le escribáis «dirigidos a mi madre» comentarios de apoyo, y se lo imprimiré para que se anime.
Ella empezó con el Natalizumab porque tenía una fase muy agresiva de la enfermedad. Pero resulta que después de un año, crea anticuerpos a esa sustancia. Así que el médico le acaba de recetar Findolimod. Ella tiene miedo que los efectos secundarios sean graves o le causen problemas, y también temor (como ya comentaban algunos) de que no le funcione tampoco este tratamiento y quedarse sin alternativas. Yo le digo que seguro que van sacando más, y tengo entendido que tiene que venir una pastilla nueva del extranjero.
Si podéis decirle palabras de aliento os lo agradeceríamos mucho.
Ánimo a todos! Y es un placer poder ayudar y un alivio poder contarlo.
Un abrazo muy fuerte.
22 julio 2014 | 23:18
Hola Alba,
A mí me lo diagnosticaron al ppio de este año y como tu madre tb super fuerte. No quiero ni saber cuantas lesiones tengo. Tb empecé con la pasti hace 3 meses y ni un brote! Cuando antes no pasaba un mes sin uno. Creía q iba a ser imposible y mira! Ya me he hecho el segundo análisis y espero q haya salido bien pq no quiero dejarla! Ando más rápido (si no digo lo q tengo ni se sospecha) un poco borrachilla a veces pero bueno. ..Jejeje, la cabeza no se me embota y veo mejor. Así q supongo q ira todo bien. Q me la quitan, pues me sigo poniendo en manos de los médicos pq hoy en día esta enfermedad está bastante controlada. Así q dile a tu madre q no se preocupe q yo me pongo siempre en lo peor y este tratamiento me gusta. Si tiene alguna duda q la ponga, clase q si!!!! Un abrazo muy fuerte!
23 julio 2014 | 18:07
Después de dos años de interferon a una media de un brote cada dos meses hace un año y medio me cambiaron a fingolimod.
El primer mes dolores de cabeza, catarros, dolor muscular…
El segundo un brote pero nada que ver con los anteriores.
El sexto mes otro brote pero muy leve.
A día de hoy he mejorado increíblemente.
El unico efecto secundario que noto es la sequedad en la piel pero ya tenía dermatitis atópica anteriormente.
A veces me creo que estoy curada.
Esta pastillita es mágica.
23 agosto 2014 | 09:37
Hola! Muchas gracias por tu comentario 🙂 La animará leer eso ^^ Ánimo para ti también porque es lo que dices tu, hay muchos avances con las enfermedades neurológicas y cada vez más. Seguro que finalmente conseguirán una «cura» bastante efectiva aunque no sea definitiva. Por cierto de donde eres? Nosotras de una ciudad cercana a Barcelona 🙂
Un abrazo!
23 julio 2014 | 22:51
Yo soy de Valencia. Conozco a una chica q lleva 30 años con ella y sólo lleva una muleta. Dice q antiguamente no había nada de tratamiento y q ojalá le hubiera pillado esta época ya q sólo le daban corticoides cuando tenía un brote. Dile a tu madre q tenemos mucha suerte! Y lo q queda x llegar…
24 julio 2014 | 12:44
Así??? Deseo que eso os pase a la mayoría posible; que al menos tengáis independencia y no empeore. Seguro que se cumple, y lo que decimos de los tratamientos… así que la esperanza ante todo 🙂 se lo diré, muchísimas gracias!
Y ánimo a todos!!! un abrazo
24 julio 2014 | 14:01
Hola!
Me alegro un montón que con vuestro comentarios hayáis ayudado a una compi 🙂
Para cosas como estás, da gusto tener un blog!
Siento no poder ayudar mucho más porque yo estoy con Tysabri, pero me alegro mucho que estéis todos mucho mejor que antes.
Un besuco!
31 julio 2014 | 11:23
La verdad es que sí que sirve! Nunca sobra el apoyo sinceramente, y menos en momentos así de duros. Ánimos!
23 agosto 2014 | 01:28
Yo tengo 12 años con EM benigna tratada con avonex y la verdad estoy muy bien, por supuesto me encantaría librarme de las inyecciones pero me imagino las pastillas son caras y el IMSS en México no creo k las tenga. Pero bueno mientras siga bien no hay problema !!
05 agosto 2014 | 01:58
Hola Rosario. Pues no sé cuánto vale en medicamento que te han puesto, pero la Gilenya la miré hace poco y va por 5800€ la caja para un mes. La verdad son tratamientos muy muy caros. Yo sé que la aprueban por junta médica y evaluando muy bien el caso para ver si hay o no otra opción antes de recetarlas. Pero si el medicamento que usas tu te va bien, adelante! sácale el máximo partido porque cada cuerpo es un mundo y nunca se sabe qué te puede ir mejor 🙂 un abrazo
23 agosto 2014 | 01:31
Hola! En la receta q llevo para recoger las pastillas mensuales pone 1600 eur. Pero da igual pq sea éste el precio o el q has indicado no podría costearmelo…aunq creo q ni yo ni nadie hoy en día…
25 agosto 2014 | 21:54
El precio de los medicamentos a veces varía de un país a otro, en España como bien dices, el precio es de 1600€, pero por suerte, nuestro sistema sanitario no proporciona nuestros tratamientos sin coste. Un abrazo!
04 septiembre 2014 | 12:02
Esa es la cruz del interferón, pero estoy de acuerdo con el comentario de Alba, mientras te funcione y te prevenga de los brotes, hay que aguantar! A seguir así de bien 🙂
04 septiembre 2014 | 11:58
Buenas!
Llevo 4 años con fingolimod CERO BROTES me encuentro de lujo (Varón 32 años) me he olvidado de la esclerosis para centrarme en la psoriasis!! jajaja lo pillo todo…no tengas ningun miedo no te internan dura solo seis horas el primer día…he pasado por todo rebif, copaxone , otro de cada 28 días…este sin duda el mejor tratamiento…lo único es que por ahora es el último si este me falla no se que pasara…
un fuerte abrazo y a seguir luchando!
22 octubre 2014 | 17:14
Yupiiiiii! Como me gusta leer noticias tan sumamente buenas de que hay medicamentos que funcionan tan bien!!! Ahora estoy con Tysabri, los miedos ya los dejé atrás 🙂
Bueno, eso no lo pienses, es mejor que disfrutes del momento y no te preocupes por algo que no sabes si va a pasar o no.
Espero que dure muchos años más!!
Un abrazote!
03 noviembre 2014 | 19:36
Por cierto en España son 1600€ al mes…
22 octubre 2014 | 17:17
Hola Carlos, se Los cubre El Gobierno? Aquí En Argentina Las Obras Sociales Estan Obligadas A Darlo Sin Costo Al PacIente
Un abrazo
23 octubre 2014 | 04:13
Si, en España el sistema sanitario español es público y nos proporciona los tratamientos sin coste.
03 noviembre 2014 | 19:33
Pues después de 6 meses con la pastillita me la van a cambiar pq siguen habiendo inflamaciones. Lo digo x si creíamos q no hay más tratamiento después de ella. Si q lo hay. Mañana empiezo con Rituximab. Y tb estaba la opción de Alemtuzumab. A ver si se frena esto ya hombre! Jajajajaa.
02 diciembre 2014 | 12:39
Pues entonces a otra cosa, mariposa! Espero que te vaya bien con el nuevo tratamiento que elijas. Ya nos contarás qué tal te va. Seguro que sí que consigues frenarla, que no decaiga el ánimo!
Un beso!
02 diciembre 2014 | 18:46
En marzo de este año fue cuando tuve primer brote y comienzo de la enfermedad sin saber que pasaba, hasta que después de estar ingresada y realizarme todo tipo de pruebas, me dieron el diagnostico.
Para mediados de junio comence con el tratamiento de Interferon a base de pinchazos, y durante este verano he estado bastante bien, pero entrado el otoño es cuando he sufrido el primer brote de verdad y de nuevo más pruebas para contrastar y ver posibilidad de cambio de tratamiento.
Ayer tuve consulta con neurologa y me hablo de este nuevo farmáco… aún tiene que ser aprobado para que puedan administrarmelo. No sé cómo me afectará y si mejoraré… espero que sea positivo el cambio.
Este año no ha sido el mejor, ni a nivel emocional, psicológico y de salud. Ahora vivo el día a día, pero aunque de puertas para afuera parezca que estoy perfecta, no es así, y mi interior es totalmente diferente.
Cuando comience con nuevo tratamiento, os contaré mis experiencias. Paula, con sus comentarios y experiencias, sin ella darse cuenta, ayuda de una manera que no se puede imaginar.
En más de una ocasión, se lo he dicho, pero lo vuelvo a repetir. Aquí tienes una amiga para lo que necesites, y a los nuevos amigos que leáis este fabuloso blog lo mismo os digo.
Que paséis buenos días!
24 diciembre 2014 | 12:42
Hola Mónica,
Los cambios muchas veces no son fáciles, pero si el tratamiento que llevabas no te funciona, lo mejor es cambiar y probar otro. En EM, los medicamentos funcionan así, a base de prueba y error. Fingolimod es más potente y es oral, más cómodo para ti.
Llevas poco tiempo diagnosticada, te tienes que acostumbrar a tu nueva vida y tienes que adaptarte a las nuevas circunstancias, ten paciencia y date tiempo a ti misma.
Yo siempre recomiendo mostrarse tal y como uno se siente, sobre todo con nuestro entorno más cercano. Ellos son los que mejor te conocen y te podrán ayudar en todo lo que puedan. Y si al resto no te apetece contarles nada, contestas que estás bien y listo.
Te tomo la palabra! Aquí también me tienes para lo que necesites, ya lo sabes, además, estoy encantada de poder ayudar 🙂
Mucho ánimo!
Besotes mil!
01 enero 2015 | 20:38
Hola! Soy de Argentina y tengo 22. Me diagnosticaron en febrero del 2014 después de haber tenido varios brotes solo uno afecto mi movilidad causándome tropezones y molestias muy leves para caminar pero q yo notaba. El resto eran brotes sensitivos. Hay uno q no se como clasificarlo..perdia sensibilidad en la mano hasta el punto q me costaba escribir y tomar notas en la universidad. Bueno…… En abril del 2014 comencé con el rebif usando el súper aparatito todo tecnológico rebismart. Me doliiiia pincharme 3xsemana. Pero le fui agarrando la mano entre usar frio y masajes y muuuuucha crema… Termine yendo a la kinesiologa para q me haga masajitos, drenaje linfatico y ultrasonido en las áreas de pinchazos cuando ya están muy doloridas. Y llevo bien eso. Realmente no me molesta pincharme..es una cosa mas para hacer :D. Eso si….desde mitad de diciembre mas o menos creo q tengo un brotecito….lo mismo q en el 2013: 1ro note perdida de sensibilidad en algunos dedos de la mano derecha…despues esa perdida de sensibilidad ,q yo la describo como tocar algo y tratar de sentirlo con un guantecito finito..o cuando te queda pegamento en la piel después de alguna manualidad y querés tocar algo…algo asi…esla única forma de describorlo, en fin…esa perdida fue aumentando a toda la palma de la mano. Incluso hay dos dedos q los siento como cuandoa uno se les re re re duerme alguna extremidad..puedo moverla bien, sin embargo he estado teniendo problemas para lograr «precisión» con el indice y pulgar..x ende me cuesta escribir bien ..osea…hacer MI letra y escribir a velocidad normal o rápida…pero bueno…
recién el 25 de enero lo veo a mi neurologo para ver que onda. Si cuenta como brote-brote. Si es como una reminiscencia del mismo del 2013 o que onda…en el 2013 me dejo una secuelita y era q perdi algo de sensibilidad…no era una sensación para las texturas en «HD» digo yo jajajaja. En fin. Espero q se me pase o algo asi..y me den tranquilidad…
Yo soy el estrés en pinta. Y no es una buena combinación estrés y EM…
Al fingolimod le tengo cosa. Xq parece muy bueno…pero si no funciona? Después que?
Capas no sea nada y siga con el rebif.. En mi resonancia de octubre del 2014 salio q las lesiones inflamadas q tenia en mi cerebro se «achicaron» y no están inflamadas..lo cual es buenísimo. Pero no hubo datos de las lesiones en mi medula espinal…y creo q los síntomas provienen de lesiones de la medula..
Ni idea…les cuento el 15 después del turno que tal fue todo
08 enero 2015 | 16:39
Hola,
Durante cuatro años Rebif fue mi tratamiento, yo sacaba la medicación bastante tiempo antes para que el líquido estuviese un poco más caliente y no hiciese tanto daño. Probé muchas cremas, de hecho, hay una entrada que se titula «La piel que habito», donde cuento mi experiencia con ellas.
Esperemos que sigan saliendo tratamientos nuevos y sigan los avances científicos. Espero que no sea un brote y que la medicación te siga funcionando 🙂
Un beso desde España!
15 enero 2015 | 16:48
hola,, soy de argentina y tengo un familiar que posee esta enfermedad hace 23 años,, estamos queriendo empezar a probar este remedio, si alguien sabe el precio en argentina agradeceria su aporte. porque lo busco por internet y no lo puedo conseguir.
20 enero 2015 | 20:10
Hola, pues yo no tengo ni idea. Lo mejor es que se lo preguntes al neurólogo porque los precios varían entre países. Siento no poder ayudarte mucho más.
Un abrazo!
22 enero 2015 | 14:07
En Argentina puedes consultar el precio de cualquier medicamento comercializado en el país en el Vademecum Nacional:
https://servicios.pami.org.ar/vademecum/views/consultaPublica/listado.zul
El precio de una caja de Gilenya es hoy de $57.344,84 (casi unos €6.000)
Saludos.
29 marzo 2015 | 08:07
A mi hijo de 22 años le diagnosticaron EM en el 2010, le medicaron Interferon, pero no tuvo ninguna mejoría, cada 45 días recaía y por ende hospitalizado. Al año le cambiaron el Interferon por Tysabri, con este medicamento lleva 4 años y no ha tenido más recaídas. Sin embargo es muy incomodo cada 28 días ir a una clínica a su aplicación y sobre todo por estar pidiendo permiso en su trabajo, estamos en un análisis con el neurólogo para iniciar una medicación oral el nos habló de Fingolimod ó Gylenia. Por favor ilustrenos al respecto, sería maravilloso y muy cómodo poder andar con su capsula. Nosotros vivimos en Colombia y aquí el sistema de salud, nos da el medicamento.
Muchas saludes para todos y observo a las personas que escriben en este blog, muy optimistas y eso me alegra mucho.
30 marzo 2015 | 17:38
Buenas a todos!!
En primer lugar me alegro de leer tantas buenas noticias mucho animo a todos!! 🙂
Estoy en proceso de que pasen a Gilenya (Fingolimod), si me lo deniegan es posible que me quede con, aunque espero que no Tecfidera (bg12). Por cierto le recomiendo el bg 12 al de la psoriasis asi mata 2 pájaros de un tiro 🙂
Me gustaría preguntaros si alguno de los que estáis bajo tratamiento con Gilenya habéis padecido alguno de estos efectos secundarios, que a mi particularmente son los que mas me «preocupan», por su frecuencia en los ensayos:
-Herpes, Herpes genital.
-Linfopenia
-Problemas gastrointestinales
Muchísimas gracias de antemano por vuestra ayuda, ¡¡mucha fuerza!!.
31 marzo 2015 | 20:19
Deberías hablar con tu neurólogo de los efectos secundarios que te preocupan, seguro que hay alguna manera de tratarlos!
Un abrazo!
25 abril 2015 | 17:42
Hola a todas/os, yo comence con Gilenya el 15 de Enero de 2015. Tengo EM desde 2009 y comence tratamiento con EXTAVIA desde entonces. Este me dicameto me daba unas migrañas orribles, me dolia todo el cuerpo como si tuviese gripe leve. Me costaba el alma hacer mi dia a dia. Después de 1 Neuritis optica y dos brotes medulares bastante fuertes el cual l mas intenso y con adormecimiento de casi todo mi cuerpo fue en noviembre de 2014, mi medico decide pasarme a Gilenya. No tengo palabras, tengo k decir k me dan mucho miedo los efectos secundarios a largo plazo, pero también me daban miedo con l Extavia. Este medicamento me ha DEVUELTO MI VIDA. Lo recomiendo, para mi es lo más. Desde k lo tomo no e tenido ninguna migraña mas. Mi marido me decia… pareces otra, tengo mas energias, mas ganas de salir. Estoy nueva, como si la enfermedad no existiese. Los pinchazos y sus efectos no paraban de decirme …. eres una enferma. Son solo 3 meses los k hace k las tomo pero agradezco muchisimo ese canvio. Os animo a probar esta medicacion a todos los k tengais dudas. Saludos y gracias a todos los k colaborais en este foro. Ayudais muchos a los demas.
11 abril 2015 | 08:12
Me alegro que te vaya tan bien con este tratamiento! Pero lo que puede funcionar a uno, a otro no. Esto es prueba y error, y solo hay que dar con el tratamiento que se adecuado para cada persona.
25 abril 2015 | 17:43
Cual medicamento sera mejor fingolimod gylenia o tysabri?vivimos en bogota colombia y vamos a iniciar tratamiento con tysabri después de dos años con rebif.Estamos preocupados con este cambio y las implicaciones que tendrá. Es Para mi hija de 19 años.Padres preocupados.
14 abril 2015 | 01:30
Hola. Tengo entendido q el tysabri es muy bueno. E incluso más efectivo q gilenya. Hay q controlarlo mejor x el tema del virus JC. Cada cierto tiempo le harán análisis de sangre x ello. A los 2 años sube el riesgo tb. Pero estás muyyyyyy controlado y puedes pasarte a Gilenya después. De gilenya a tysabri es menos probable. Yo he pasado de gilenya a Rituxumab x el virus. No han querido darme tysabri pq ya di positivo desde un primer momento. Pero repito. Dicen q el Tysabri es una maravilla!
15 abril 2015 | 10:13
Hola. A mi hijo le fue maravillosamente con el Tysabri, lleva 4 años sin recaídas; el inconveniente es que debes ir a un sitio especial donde lo apliquen, y es toda una mañana o toda una tarde cada mes, o sea que si trabajas, esto puede hacerte perder el empleo. Por esta razón mi hijo pidió al médico le cambiara de medicamento y le están analizando la posibilidad de pasarse a Gilenya porque es un medicamente mas amigable, en cuanto que es mas fácil tomarse una capsula diaria a tener que efectuar estos desplazamientos cada mes. Pero si no tienes problema en desplazarte cada mes o pedir permiso en tu trabajo, adelante que el Tysabri es excelente.
16 abril 2015 | 03:24
Gracias por sus comentarios.estamos muy pendientes de seguir aprendiendo sobre este tipo de condicion para poder controlarla lo mejor posible.
16 abril 2015 | 22:44
Insisto es mejor hablar con el neurólogo de todos estos temas.
25 abril 2015 | 17:45
El que te aconseje el neurólogo, depende de muchos factores, pero la persona más apropiada para hablar de esto, es el médico.
25 abril 2015 | 17:45
Hola, el 4 de Julio va a hacer 2 años que estoy tomando Gilenya. A mi me va fenómenal. Esta mañana he estado en el neurólogo y todo sigue estable ( ya llevo varios años sin brotes ). Yo recomiendo este medicamento a todo el mundo que tenga la oportunidad de tomarlo.
17 abril 2015 | 15:50
Yupiiiii, genial que te vaya bien! Pero depende de cada persona, a unos les va mejor que otros, lo importante es encontrar un medicamento que funcione, sea cual sea.
Un abrazo!
25 abril 2015 | 17:47
Hola! Mi madre padece EM, depués de tratarse con interferón y copaxone le recentaron este medicamento Gilenya y ha estado muy bien, sin embargo siempre el seguro pagó gran parte del costo de este pero ahora se ha cubierto el número del siniestro del seguro y ya no podrá hacerlo más. Alguien puede decirme si sabe de alguna institución u organismo, o quizás un seguro que pueda cubirlo. Estamos en México. Les agradecería muchísimo si alguien puede ayudarme.
08 mayo 2015 | 03:11
Buenas a todos,
Soy josé luis, tengo 37 años y estoy diagnosticado de EM desde hace 11 años.
Me he tratado con rebif, empecé por el inyectable básico y ahora con el ordenador casi .
En la última revisión ya vimos que el rebif no estaba haciendo efecto.
Con lo cual se me propuso el cambio al gilenya.
Un lío por el tema de ingreso para las 6 horas de seguimiento, pero ya llevo 5 aquí y todo perfecto, solo me queda una hora y esperare que este medicamento me mejore la calidad de vida.
Un saludo y animo a todos!!
13 junio 2015 | 11:26
José Luis,
Espero que así sea! Mucha suerte, ya nos contarás 🙂
16 junio 2015 | 18:13
Hola buenas noches!
Soy Ofelia y tengo 43 años, fui diagnosticada en Enero del 2013, comencé primeramente con Rebif y tuve 3 recaídas, me cambiaron a Copaxone y tuve 2 brotes mas en un año, afortunadamente y gracias a Dios y a mi neurólogo que me incluyó en el protocolo de Gilenya no he tenido brotes, ya pasó un año y me he sentido maravillosamente bien, hace cuatro meses que tomo clases de fitball y yoga, me encanta bailar y trato de comer lo mas sano posible! Me siento muy afortunada por la atención que obtengo del IMSS, estudios, médicamentos, doctores, enfermeras, etc!
Les envío a todos y cada uno un fuerte abrazo y nunca dejemos de luchar!!!
Bendiciones🙏🏻
06 julio 2015 | 06:09
Yo les platico que a mi me paso algo muy gracioso, yo trabajaba en el laboratorio que hace fingolimod (Novartis) y casualmente el producto era parte de mis responsabilidades de cierta forma!! Cambie de trabajo y a los 2 meses en mi nuevo trabajo me diagnostican con EM vaya suerte!!! Pero afortunadamente conoci a lo mejores neurologos y me atiendo con el mejor. Lo que les puedo compartir es que hay años de mucha ciencia tras fingolimod y es una super opcion!! Yo me he sentido super bien de hecho yo juro que no tengo EM jajajajajajaja los efectos secundarios existen hasta al tomar una simple aspirina pero yo estoy feliz, si bien es caro yo me inscribi al programa de apoyo a pacientes de Novartis y me dan un buen descuento y lo mejor es que ya esta disponible en mi seguridad social!!! Para mi enterarme de mi EM fue un shock pero al asimilarlo y dejar de preguntarme por que sino para que me toco tener EM les puedo decir que por lo menos para mi la actitud es el 50% de esta enfermedad!!! Ojala a todos les vayan bien!!!
14 julio 2015 | 07:04
Buenas a todos!
Un mes y poco de tratamiento y primer resfriado.. Estoy q parece una gripe muy decaído, pero solo he tenido 38 de fiebre, las defensas las tengo muy bajas, hoy me han mandado una analítica a ver mañana q me dicen, tengo el antibiótico preparado por si me sube de 38, el tema es que estoy preocupado…. A ver como va todo
Saludos a todos
28 julio 2015 | 11:22
Yo llevo 1 año y 9 meses con el fingolimod. A mi por ahora me va fantásticamente . No he vuelto a tener un solo brote. Cuando me lo dieron es porque el Rebiff dejó de hacerme efecto y me dieron dos brotes muy seguidos. Yo también pienso que como todo en esta vida la actitud influye y mucho.
Ánimo y suerte 🙂
01 septiembre 2015 | 17:07
Después de meses leyéndote me animo a dejar una de mis experiencias dentro de esta vida con EM.
Tras dos años con rebif, SIN resultados favorables, me recetan Fingolimod. Ingrese en el hospital de día para estar durante 6 horas monitorizada. A la hora de haber tomado por primera vez la pastilla mi ritmo cardiaco no era lo estable que debía ser, bajaron las pulsaciones a 30-40 por minuto y marcaban arritmias, por lo cual, tuve que quedarme tres días en el hospital ingresada y monitorizada hasta arriba. Me preguntaban si me sentía mareada y yo no sentía nada, bueno si.. miedo de tenerme que quedar allí, me hicieron andar por toda la sala aunque de nada me sirvió. A las 6 horas la neuróloga volvió y me comento que no había estado estable y por seguridad tenia que permanecer en el hospital tres días mas para ver la evolución de las demás tomas. Mi corazón en ese momento y hasta la media noche que me dormí subió a 80-100 pulsaciones por minuto. Mi miedo no era otro que quedarme allí, luego con el tiempo entendí al leer historias de Fingolimod.
Con todo esto quiero decir que NO desaconsejo Fingolimod, a mi me ha funcionado muy bien, me ha permitido hacer cosas que con rebif me eran difíciles y con consecuencias negativas. Freno mi enfermedad y me dio un extra de energía.
Este verano lo tuve que dejar porque altero las funciones hepáticas un virus vírico y con Fingolimod no iba a recuperarse pero seguramente volvería a tomarlo (aunque soy una cagarrita) pasando por monitores y todo.
Saludos!
21 noviembre 2015 | 12:41
Hola MUNDO !! Hola AMIGOS! Súper agradable el haber encontrado éste foto lleno de personas lindisimas 😊 Yo tengo diagnosticada EM desde hace tres años y vaya que han sido súper caóticos por qué digo esto? Okay a mí me han cambiado de medicamento dos veces comencé con interferencia de 8 millones y no me resultó de ahí con Copaxone y a cada tres cuatro meses la señora EM me visita jajajaja! Bueno, a mí ya me dieron la aprobación de tomar pastillas y nada más ni menos que Fingelimod estoy muy agradecida con Dios y mi neuro es un divino! Sólo que si tengo no sé cosquilleo jajajaja pero vamos! Somos valientes que no?
Cuídense todos y primero Dios vamos a salir adelante!
FORZA EM
03 diciembre 2015 | 07:34
Disculpen algunas palabras jajaja esque tengo la auto y pone cada cosa! Jajajaja INTERFERON 8 millones jiji éste foto ho no! Jajajaja FORO jiji
Que tengan buena noche u día mis guerrer@s!
03 diciembre 2015 | 07:39
Hola quería hacer una pregunta por si alguien me puede contestar. Llevo un año con tecfidera y aunque no he tenido ningún brote mi discapacidad ha ido aumentando, apenas tengo fuerzas para andar y tengo bastante espasticidad y pérdida de equilibrio, mi neuróloga dice que he pasado a una EM secundaria progresiva y para ésta no hay tratamiento. Mi pregunta es si hay alguien con secundaria progresiva que esté tomando gilenya y que si al empezar a tomarla ha notado que aparte de tener menos brotes ha mejorado los síntomas que pudiera tener antes.
27 diciembre 2015 | 10:37
Hola! Fui diagnosticada con EM en junio del 2015 desde el principio mi tratamiento ha sido fingolimod y hasta ahora he estado de maravilla, claro que el cansancio siempre me acompaña pero puedo decir que mi mejoría ha sido notable y no he sentido ningún efecto secundario con fingolimod, a pesar de combinarla con Gabapentina (para el dolor de espalda) y fluoxetina (ansiolítico) así que no tengan miedo de usarla y confíen en Dios que todo estará bien.
25 marzo 2016 | 07:14
Les comento experiencia de mi hijo,Se la detectaron a los 22 años, estuvo con Interferon durante casi un año, recaia cada 45 días, luego pasó a Natalizumab estuvo 4 años sin recaídas, por comodidad pasó a Fingolimod, desafortunadamente no le funcionó y ahora el neurologo intentará con Alentuzumab. Tenemos todas las esperanzas en este medicamento. Por favor alguien que esté con este medicamento y me informe como se siente.
Muchos saludos para todos y sigan adelante, es que es difícil.
07 abril 2016 | 02:51
quiero saber cuanto es su precio en dolares la caja de 28 unidades
17 abril 2016 | 19:12
ANGELA ORTIZ PORFAVOR DIME CUAL ES ESE TRATRAMIENTO ALTERNATIVO QUE TE HA CAIDO TAN BIEN?
22 abril 2016 | 07:06
hola, mi señora toma fingolimod y ayer nos enteramos que esta embarazada, minimo 4 semanas, quiero saber si alguien le paso de quedar embarazada y haber tomado el medicamento, porque no hay estudio q diga que este le hace mal al bebe pero tampoco lo hay uno que diga q no le hace mal. Si alguien me cuenta su experiencia seria de gran ayuda
22 abril 2016 | 13:46
Hola saludos.
Tengo un hijo de 25 años al que le detectaron la EM hace siete… ha pasado del interferón al betaferon a unas capuslas con micro capsulas que tomaba dos veces al dia…. no siguió el tratamiento y fumaba marihuana… hace poco un mes le apareció un neumotórax… lo ha pasado fatal .. tuvo un brote y le hicieron una resonancia magnética… parece ser que ha tenido muchas lesiones en un año… ahora le han propuesto Alemtuzumab…mi hijo apenas pesa 45 kg.. esta muy débil mental y físicamente ……….no sabemos que hacer puesto que quieren hacerle el tratamiento en un mes …………
Si alguien ha probado este medicamento por favor que se ponga en contacto con nosotros
monica.725@hotmail.com o bien que deje un post
ANIMO A TODOS
27 abril 2016 | 21:31
Alemtuzumab lo que he leído es lo mejor que hay en estos momentos ,y recuperas discapacidad y hay recuperación de tus lesiones muy rápidamente,son solo 2 cursos uno de 5 días inyectables y después de un año el segundo 3 días ,es increíble pero ya no debes tratarte mensual o semanal ,eso es lo mejor .Debes solo tener controles de sangre y orina y de la tiroides pero los problemas que puedas tener no son de peligro y con este medicamento no tienes riesgo de contraer el temido problema del Natalizumab y también con él Fingolimod ( hay casos también pero menos) que dice puedes contraer el PML que es muy peligroso.
09 mayo 2016 | 14:57
Hola a todos. Fui diagnosticada hace tres meses y al mes siguiente de enterarme comencé con fingolimod. Me siento perfecta. A Dios gracias no me ha pasado nada. Mi médica me dijo que cuando quiera embarazarme tengo q dejar de tomarlo dos meses antes de empezar a buscar porque le puede traer malformaciones al bebé (lo dice en el prospecto también). Me es de gran ayuda todos sus comentarios. Gracias por compartir.
30 junio 2016 | 01:33
STEPHANIE EL FINGOLIMOD ESTA DE LINEA EN EL IMSS
ESPERO LOS CONTACTES Y QUE LES VAYA MUY BIEN.
MI HIJO ESTA CON TYSABRI PERO ESTAMOS MUY INTERESADOS EN FINGOLIMOD.
30 junio 2016 | 23:15
Hola a todos les cuento q me diagnósticaron con EM en el 2009 y estuve tratanda con interferón durante 4 años y tuve muchas recaídas y ahora mi neurólogo decidió cambiar x las pastilla flejidol y tengo un poco de miedo soy de Argentina besos y gracias xsus comentarios ( no se si escribi bien el nombre del remedio nuevo jiii )
14 julio 2016 | 05:55
Hola tengo EM empecé con los síntomas en el 1993 bueno más preocupantes porque antes me veía Reumatología.. y no sabía que tipo de artritis tenía hasta que empecé con mucha fatiga, debilidad casi no podía caminar .reflejos muy alterados, empezaron hacer estudios porqué creían que tenía un tumor en la cabeza y no era ésta enfermedad 1995 empecé con beta interferon volví ala vida, pero IMSS dejó de comprarlo porque ellos empezaron a elaborarlo y de 12 millones y el que me inyectaba era de 3 millones y por supuesto no lo tolere… después copaxone tampoco lo tolere ..tengo 2 semanas empecé con fingolomod espero y con mucha fe tolerarlo para una mejor calidad de vida… saludos.. vivo en Hermosillo Sonora México Enfermera pensionada hace 4 años
18 julio 2016 | 18:35
Tengo el caso en mi familia de EM, resulta que el Seguro de Gastos Médicos Mayores nos daba el medicamento, pero tristemente se termino la cantidad asignada a esa enfermedad y ya no nos los están dando, lo cual me ocasiona gran preocupación, ya que ha sido un excelente medicamento Gylenia, acudimos al IMSS y aunque está autorizado en el IMSS, no lo están dando, debido a que por ahí existe algo de corrupción (increible en México, no), por lo que me sorprende que una persona que escribe Hermidelia Vega Castro, dice que a ella se lo dan, pero está en Hermosillo, Sonora, quisiera poder contactar a esa persona, ya que estoy desesperada por poder usar dicho medicamento que ha sido maravilloso. O que alguien me confirme que se lo dan en el Seguro Social, eso me ayudaría a poder dormir: De verdad, espero tener respuesta ya que estoy muy preocupada en que haya problemas al ya no tomarlo, el IMSS lo que nos ofrece es interferones. Por favor, ayúdenme. Dios los bendecirá! También, quisiera contactar a la persona que dice que trabajo en Novartis y que se llama René y que le dan un precio especial. Quedo en espera de su apoyo. Suerte!
27 julio 2016 | 04:28