“¿Cómo es tener una hermana con discapacidad?”

Hugo tiene ahora 13 años. Le gustan los animales y los libros, y tiene una hermana menor que se llama Erika y podéis conocerle en este vídeo que, según su madre, va de “ver las cosas con la ilusión de los niños”.

Hugo es un hermano de Erika una niña con discapacidad. Hugo es único, Erika también, igual que son distintos y únicos su familia, su círculo de amigos y sus circunstancias.

Hugo se han encontrado con frecuencia con la pregunta que titula este post: “¿Cómo es tener una hermana con discapacidad?”. Seguro que sus padres se han enfrentado muchas más veces a otras similares: “¿Cómo se llevan Hugo y Erika?”, “¿Qué relación tienen?”, “¿Cómo lo lleva Hugo?”. Esa última, con unas connotaciones de carga a cuestas que no dejan de chirriarme.

Esto es lo que escribió cuando su madre le trasladó la pregunta, “¿qué es para ti tener a una hermana con discapacidad?.

Ser herman@ de una niña con discapacidad es como volar, puede dar miedo, puede ser extraño, pero ante todo eso es único e irrepetible, por eso merece la pena ese miedo y extrañeza que sentimos.

Aunque a veces parezca que los o las herman@s que estamos con él o ella quedamos en segundo plano, en realidad somos el mejor y más necesario apoyo para nuestros herman@s y por ellos es por lo que merece la pena levantarse de la cama y empezar un nuevo día.

Yo me he encontrado esas cuestiones con frecuencia. Julia aún no, por ser muy pequeña, pero en breve se verá interrogada también, no lo dudo. Julia, Jaime, nuestra familia, nuestro círculo de amigos, nuestro entorno, también son únicos, distintos. Las respuestas igualmente lo serán.

Os dejo con un pequeño fragmento escribí al respecto en mi libro, Tener un hijo con autismo.

Una de las preguntas que más me suelen hacer es cómo es la relación de Julia con Jaime. Suelo contar que para ella es el hermano perfecto. Nunca le quita los juguetes, no la chincha, no se pegan y le deja cambiar de canal la televisión sin rechistar. Ojalá no fuera así, ojalá su relación fuera la convencional que incluye tirones y tomaduras de pelo.

De nuevo los “ojalás” que no llevan a ningún sitio.

Lo importante es que Julia ha crecido viviendo con naturalidad el hecho de tener un niño con autismo como hermano. Esta tarde las dos hemos estado haciéndole cosquillas bajo la manta, todos tan contentos. Pero por la mañana tuvimos que irnos del parque nada más llegar, según ella había logrado coger un columpio, porque Jaime se empeñó en volver a casa. Y no pasa nada, lo entiende. En ningún momento nos ha dado a entender que querría un hermano que no tuviera autismo. Jaime es Jaime. Claro que aún nos queda muchísimo camino por recorrer y, probablemente, nuevos retos que afrontar.

 

7 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    increíble historia, como desde el punto de vista de esos niños y hermanos ven a estos familiares. Todos deberiamos tener conciencia de ello y ser más abiertos mejor nos iría a todos como sociedad global.

    Besos!

    Anabel

    12 enero 2018 | 08:06

  2. Dice ser Andrés

    Tengo una hermana mayor sordomuda y se desenvuelve en la vida con toda normalidad, trabajó hasta jubilarse, bailaba en los Coros y Danzas y hace poco le regalé un móvil con el que nos comunicamos sin problemas. Simplemente es una persona que necesita un poco más de ti pero te lo devuelve con creces en cariño.

    12 enero 2018 | 09:07

  3. Dice ser Eva Cuación

    Pregúnteselo al Rey.

    12 enero 2018 | 12:19

  4. Dice ser Juan Carlos

    El trato entre hermanos uno con y otro sin discapacidad es de lo mas curioso. Pasan por muchas etapas, la primera es, como la de todos los niños , de competencia, despues cuando van siendo conscientes de que algo pasa pero aun son pequeños para asumirlo tienen una etapa de aprovecharse del otro, cuando se dan cuenta de que el otro no es competencia para ellos se convierte en ayuda y cuidado y finalmente cuando son adultos entran en la fase de apoyo total y cariño continuo. Es una experiencia que pocos reciben y hay que recibirlo como un regalo al final.

    12 enero 2018 | 12:54

  5. Dice ser RNV

    Mi hermana tiene una discapacidad, y es la mejor hermana del mundo. Mi vida no sería vida sin ella. Quiero a mi hermana con su discapacidad y me hace feliz que sea así. Mi hermana es un regalo

    12 enero 2018 | 15:13

  6. Dice ser juan

    PREGUNTALE A MI HERMANO …

    12 enero 2018 | 17:24

  7. Dice ser cositas chulas

    Tiene que ser complicado, para que nos vamos a engañar, y depende mucho de la discapacidad que tenga condicionará de una u otra forma. Gracias por compartir la historia, me ha gustado mucho, saludos

    26 enero 2018 | 11:16

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