El síndrome de Down, en peligro de extinción

07 noviembre 2008

Pero qué difícil es el tema que he elegido hoy. Qué delicado…

Navegando por Internet como un saltamontes, que es mi manera habitual de navegar, he caído en una páginade Asdra, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina que recoge un artículo de El Mundo:

El síndrome de Down desaparece en España

Según un artículo publicado por el periódico madrileño El Mundo, el 95% de las mujeres españolas aborta cuando se detecta la alteración cromosómica que da origen al SD; el número de nuevos casos se ha reducido más del 50% desde 1980

María Orera, directora médica de Laboratorios Circagen, indicó que en las últimas tres décadas se ha realizado el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, pero la tecnología permite detectar muchas anomalías más: “ahora podemos identificar 50 enfermedades genéticas a partir de la amniocentesis; dentro de cinco años podremos llegar a 200 y, en 15, a lo mejor las abarcamos todas”, augura.

Para Orera se ha perdido el objetivo primario del diagnóstico prenatal y hay que desvincularlo de la interrupción voluntaria del embarazo, ya que “se trata de proporcionar una información útil. Su fin último no es acabar con las enfermedades genéticas, ya que esto tendría connotaciones eugenésicas”.

Y ya salió la polémica eugenesia.

Vistos los datos parece dfícil negar que las viejas y denostadas teorías de mejora artificial de la raza humana mediante la selección genética se están haciendo realidad a la chita callando.

Por la calle se ven cada vez menos bebés con síndrome de Down, por hablar de la alteración cromosómica más frecuente y que más se suele detectar en diagnósticos prenatales.

Y eso pese a que se ha incrementado la edad a la que las mujeres somos madres.

Y no sé qué pensar, no sé si me parece bien o mal.

Entiendo que se aborte cuando al inicio del embarazo sabes que tu hijo tiene ese tipo de problemas.

También entiendo que en asociaciones como Asdra den las gracias a todos aquellos padres que no han decidido abortar.

Así que sólo puedo compartir con vosotros mi confusión.

Pero si os digo la verdad, yo no sé lo que haría. Sobre todo después de haber tenido ya un hijo. Aunque probablemente no lo tendría. Antes de ser madre hubiera optado por el aborto sin apenas darle vueltas, seguro.

Son seres humanos tan dignos, tan merecedores de amor y respecto como cualquier otro.

Pero es normal que no quiera un hijo así. Nadie lo querría si pudiera elegir.

Pero los hay que escogen no elegir. Creen que no es algo de su competencia.

Me viene a la memoria un enternecedor blog que tengo enlazado: Diario de una chica con síndrome de Down en el que unos padres cuentan el día a día de su bebé.

En su blog explican lo siguiente:

El día 15 nació Teresa, mi quinta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al poco de nacer me comentaron que tenía el síndrome de Down. Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse. No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara. Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo.

Pero qué difícil es el tema que he elegido hoy. Qué delicado…

173 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Yael

    El ser humano es un animal más en el planeta. En todas las demás familias animales existe un proceso de selección natural del que el ser humano se ha apartado. No ha hecho mal en apartarse de ello porque si bien una perra rechaza a los cachorros que no pueden salir adelante y los deja morir, la sociedad humana sí se puede hacer cargo de sus crías “sobrantes”. Pero hacer que nazca a propósito un ser humano al que vas a querer con esas características es incompatible, en mi opinión, con la definición misma de “cariño o amor materno”.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  2. Noelisa

    A ver, es un debate complejo pero que puede ser muy rico. No caigamos en juicios de valor gratuitos y descalificaciones por favor.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  3. laura

    Una pregunta: y si despues de nacer el niño tiene una enfermedad que le hace dependiente, nos lo cargamos tambien?

    Lo que hay que oir. No se aborta un niño con SD poru

    30 noviembre -0001 | 00:00

  4. òscar

    No teneis ni idea de lo que es tener un hijo con sindrome de down.

    lo dijo Paula · 7 Noviembre 2008 | 11:21 AM

    creo que es de los pocos comentarios con sentido común.

    los que opinan que serán una carga y tal, no se que decirles… lo encuentro un poco egoísta, entonces los ancianos para ellos tambien son una carga? ellos acabarán siendo una carga para sus hijos, que harán entonces?

    que conste que no soy creyente ni religioso, pero yo no me veo capaz de negarle la vida a un ser humano por ese motivo, su vida puede ser igual de plena y bella que la de cualquier persona con genoma ‘correcto’

    30 noviembre -0001 | 00:00

  5. maria

    Yo si abortaria, lo tengo claro. Tengo un familiar sindrome down, es encantador, no lo cambio por nada, pero soy consciente de las trabas que le pone la sociedad, por mucho que se diga, no se integran, son personas mas enfermas (complicaciones propias por su minusvalia), son maravillosos y sufren mucho los desaires que les hacen lo mal llamados “normales”, y no se merecen nada malo, pero a su vez no estan capacitados para defenderse de los ataques, es complicado de explicar y de entender. Yo no quiero tener un hijo que tenga que sufrir simplemente por ser diferente.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  6. ey ey

    Si la Iglesia pidiera con la 5ª parte de fuerza la ilegalización de las armas, de los ejércitos y de las guerras, no pensaría que son unapanda de estafadores y violadores de niños

    30 noviembre -0001 | 00:00

  7. ana

    ” Pero hacer que nazca a propósito un ser humano al que vas a querer con esas características es incompatible, en mi opinión, con la definición misma de “cariño o amor materno”.

    lo dijo Yael · 7 Noviembre 2008 | 12:00 PM

    ese del que tú careces, no?

    30 noviembre -0001 | 00:00

  8. To+

    Tema dificil, cuando muchos comentan que a los niños que la padecen se les niega el derecho a vivir.

    ¿Que es vivir?

    ¿tendrán unos amigós normales? ¿tendrán novias/os normales? ¿podrán elegír entre estudiar o trabajar? ¿os casaríais con una persona con SD? ¿Tendrán un trabajo normal? policia, piloto de avión, cirujano, bombero, ingeniero, arquitecto, político, taxista, carnicero, mecánico de Spanair…

    ¿Tienen derecho a tener hijos, a tener familia?

    Su esperanza de vida es mucho más corta ya que desarrollan enfermedades cardiovasculares a mediana edad. ¿Podrán tener una hipoteca?

    ¿Podrán ser cuidados por sus padres toda la vida? ¿quien les dará una manutención y un techo? ¿si somos iguales porque no me dan a mi también una manutención y un techo?

    me pregunto: Si fuese una carga de por vida para mis padres, ¿sería feliz?

    Dificiles preguntas de dificil respuesta, estas personas de SD me merecen todo el respeto, todo el cariño y toda la ayuda que se les debe de dar.

    Un abrazo para ellas y sus familias (que sufren esas preguntas y otras todos los días)

    30 noviembre -0001 | 00:00

  9. laura

    Una pregunta: y si despues de nacer el niño tiene una enfermedad que le hace dependiente, nos lo cargamos tambien?

    Lo que hay que oir. No se aborta un niño con SD porque si en un futuro los padres faltan y no se cuantas excusas mas. Se hace por pura comodidad. Porque un niño con SD es mucho mas costos e implica muchos mas cuidados y atenciones de por vida.

    Lo que te aportan es increible y desde luego compensa por mil lo que tu les das. Y lo digo con conocimiento de causa, mi hermana es SD y dentro de una semana cumplira 30 años.

    Yo, desde luego, ni me lo plantearia. Primero poruqe no me pareceria justo el privar de vida a alguien por mi propia comodidad y segundo porque no me pareceria justo con mi propia hermana. No podria volver a mirarla a la cara.

    Ahora que visiones en esta vida las hay de todos los gustos y colores.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  10. VicX

    Particularmente he trabajado como voluntario con muchos sindromes de down, algunos van a teatro profesional, por ahí anda el chico ese que tiene 2 carreras… Los hay más despistados, pero es que también tengo compañeros en el trabajo que no tienen nada y se pierden entre donde dejan el coche y llegan al edificio.

    En definitiva para mi la barrera es muy difusa. Se puede llevar una vida bastante normal y posiblemente más feliz siendo un sindrome de down.

    Y también ¿que pasa si el niño nace con un dedo de mas? ¿O con 3 brazos, y eso le hace mucho más eficaz en tareas manuales que nosotros? ¿Le daríamos la oportunidad de nacer? La verdad es que esto es todo un debate.

    Lo que pasa es que desde un punto de vista económico, estadísticamente los síndromes de down suelen tener muchos más problemas hospitalarios por su morfogía, problemas que no son exageradamente graves pero sí que requieren intervenciones quirúrgicas, … Es mucho más gasto para la seguridad social. ¿Es esta la verdadera causa? Si es así, me parecería horrible.

    Por otra parte veo tanto egoísmo, tanta maldad, envidia y vanidad en tanta gente, que sinceramente si eso pudiese seleccionarse genéticamente, a esos no les dejaría nacer, y a un síndrome de down pues probablemente sí.

    ¡Todo un debate!

    30 noviembre -0001 | 00:00

  11. PapaDown

    Soy papa de mellizos, niño y niña, el niño nació con Síndrome de Down; mi mujer no se hizo la amniocenteses porque las pruebas salían con riesgo muy bajo. Doy gracias a Dios que no me enteré hasta el dia de nacer, porque tengo que reconocer que no sabría que habriamos hecho, pensado, etc., por lo que no puedo juzgar a los padres que están esperando un hijo y se encuentren en la encrucijada de tomar la decisión de abortar. Evidentemente cuando me lo dijeron el mundo se hundió bajo mis pies. 19 meses después, sólo puedo deciros que estoy muy orgulloso tanto de mi hija como de mi hijo. Y aunque el desarrollo psicomotor de mi hijo és un poco más lento, acaba haciendo todo lo que su hermana hace por lo que va evolucionando dentro de una normalidad. Tanto él como ella son ahora los soles que iluminan mi existencia…

    Saludos

    30 noviembre -0001 | 00:00

  12. alba

    un embrion SI que es un ser humano

    no es ningun “cumulo de celulas”, o en todo caso eso somos todos nosotros

    los cientificos lo llaman el embrion humano pq es el principio de una vida humana, nose como alguien puede cuestionar que es humano o no..

    Otra cosa es que se aborte, pese a ser un ser humano, pq sera defifiente y no se podra valer. YO ESTOY DE ACUERDO

    30 noviembre -0001 | 00:00

  13. lio

    Parece ser que sólo nos centramos en síndrome de down y creo que se olvidan muchas otras enfermedades genéticas que son con mucho más graves.

    Para muchos el aborto es un asesinato y punto pero si supieran algo de ciencia sabrían que hay enfermedades en las que el niño nace normal y aparentemente sano pero que debido a las alteraciones que sufre no tiene una esperanza de vida superior a los 5 años y que esos 5 años los pasará sufriendo una agonía indescritible, ¿traemos al mundo a un niño sólo para que sufra por nuestra fé?.

    No creo que ninguna mujer embarazada aborte por capricho, creo que es una situación muy delicada que debería poder decidir en su intimidad con su pareja y que nadie debiera inmiscuirse

    30 noviembre -0001 | 00:00

  14. El Vellon

    Lo que no se puede hacer es titular que está en PELIGRO DE EXTINCIÓN. Porque no es un peligro! que peligro tiene que se acabe el SIDA?? pues YO lo veo igual, es mi opinion, y deberia ser, “El Sindrome de DOWN en Extincion…” porque así es, se está extinguiendo, y punto. Repito, es mi opinion, si tantos abortos hay es porque no gusta, no agrada a la sociedad, a un padre y a una madre, porque se prefiere a otro normal. Eso no es nigun peligro!!!

    CIAO! ;)

    30 noviembre -0001 | 00:00

  15. eu

    PENSEMOS POR UN MOMENTO, QUE SOY YO EL QUE TIENE EL SD. IMAGINO QUE YO NO QUERRIA, POR LO TANTO SI EL SER QUE VA A NACER ES LO QUE MAS VAS A QUERER, INCLUSO MAS QUE A TI MISMO, PUES AHÍ ESTA LA RESPUESTA, NO HAGAMOS NACER A ALGUIEN QUE PROBABLEMENTE CREAMOS QUE ES FELIZ, PERO NO SABEMOS EN SU INTERIOR DE PESAMIENTO QUE ESTARÁ PASANDO, SER BUENO Y JUSTO ES MUY DIFICIL, PERO HAY UN REFRAN QUE DICE “NO DESEES A LOS DEMAS LO QUE NO QUIERAS PARA TI”

    SALUDOS A TODOS.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  16. Paris

    Cualquier posición, a favor o en contra, me parece respetable. Yo personalmente no lo tendría, y lo siento mucho.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  17. vaya

    que tiene que ver hacerse una paja????? un espermatozoide es una celula, sin un ovulo no se formara ningun ser humano

    hay gente que desvaria, se creen que llevan niños en los huevos

    estos tios solitarios no se enteran: para formar un niño hacen falta 2, señores!

    30 noviembre -0001 | 00:00

  18. pirinea

    Yo lo he dicho muchas veces y algunos me toman por loca, pero si me saliese un hijo con Síndrome de Down estaría encantada!son cariñosos y muy agradecidos y desde luego, nos aportan mucho a los demás, porque nos transmiten ese cariño que a veces nos cuesta tanto manifestar. Ellos se mantienen al margen de este mundo tan feroz y superficial.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  19. yoli128

    Tengo 36 años, en junio me quede embarazada de un bebe muy deseado. En septiembre me hice la amnio, a pesar de que el triple screening me dio un resultado bueno, me hice la prueba. Y gracias a Dios que me lo hice, porque el bebe tenia SD. La decision de abortar estaba tomada antes de hacerme la prueba, si venia con alguna enfermedad o malformacion abortaria, pero a pesar de que de antemano lo tenia muy claro,es la decision mas traumatica que he tomado en mi vida. Nunca me olvidare de la experiencia tan mala que he pasado. No hay ningun antecedente en nuestras familias, simplemente nos ha tocado a nosotros y ya esta. No se trata de mejorar la raza, se trata de que no estamos preparados para traer un bebe al mundo que no pueda ser independiente. No me arrepiento pero os aseguro que es una experiencia traumatica y que no se hace por gusto. Es algo muy personal al igual que lo es decidir tenerlo.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  20. Personalmente, creo que todos somos muy hipocritas en temas como este y x ejemplo tambien el de laeutanasia, somos “todos” muy moralistas y muy uenos..pero cuando os toca personalmente algo asi, ejem, ejem..dudo dudo dudo..Creo que si te viene un hijo con SD y no se h podido detectar, nace lo hasdequerer como hijo tuyo quees y partirte la cara x que su existencia (limitada y limitante, esto es asi!! ) sea lo mejor, mejor posible, pero si puedes evitar al principio de la gestacion que nazca una criatura con este problema, lo mejor es evitarlo y creo que no hay discusion de tea a no ser que nos vayamos por cerros moralistas, que en fin, que quereis que os diga.. Como es muy recurrentequerer comparar situaciones como x ejemplo y si nace bien y despues x accidente y/o enfermedad sufriera un retraso un hijo o un familiar, tambien te deshacerias, es una situacion que se planteade maneraestupida como contrapartida, pues ya estariamos hablando de una persona nacida y entonces, repito, lo que haga falta y mas, pero creo quees una hipocresia negarse o creerque hay algun mal por emplear laeugenesia. Por lo menosestaes mi opinion y ahi queda.

    Saludos.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  21. susana desde holanda

    tengo un hermano con sd se llama miquel y es lo mas guapo dulce simpatico y lindok hay.somos cutro chicos y yo y desde el primer dia lo hemos aceptado tal como es un ser humano especial.mi padre desgraciadamente murio hace tres meses y mi hermano miquel es el que anima a mi madre el que la consuela el que la cuida y mima ya que mi madre esta muy afectada por la muerte de mi padre y yo vivo en holanda con lo cual no puedo verla cada dia eso si la llamo tres ocuatro veces al dia .desde aki doy las gracias adios por tener a mi querido hermano miquel.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  22. patri

    Yo no lo tendría pero me merece un respeto esa criatura. Si la matamo esa vida humana almenos no lo hagamos como si fuera una mosca, tiene manos y deditos de humano, tiene corazon, todos sabemos lo que es.

    Dediquémosle unos pensamientos para que no sea tan cruel. Hagámoslo por necesidad, como un triste sacrificio, no infravalorádolo como un despojo sin importancia

    30 noviembre -0001 | 00:00

  23. salma

    Y quien me paga al niño? Zapateroooooou??

    Anda ya! Yo no traigo una criatura a este mundo para sufrir

    30 noviembre -0001 | 00:00

  24. ey ey

    Mi madre debería haberme abortado a mi. Ey ey ey

    30 noviembre -0001 | 00:00

  25. Pupitas

    Este comentario es una compilación de historias concretas en una historia concreta que conozco de cerca y no pretendo generalizar en absoluto.

    Mi madre es educadora social en un centro de discapacitados siquicos. Hay muchas personas con Síndrome de Down. Los hay, que pueden llevar una vida semi-autónoma y otros que no. A todos se les intenta ayudar a seguir unas pautas para saber desenvolverse en su día a día. Y muchos lo consiguen. TIenen una gran capacidad de superaciòn, y es muy emocionante ver sus progresos cada día. SIn embargo, son personas que aparte de un retraso mental que les limita, tienen numerosos problemas motrices, porcentajes muy altos de sufrir hernias dolorosas, sufren numerosas cardiopatías que les pueden tener largas temporadas hospitalizados.A parte de otras muchas enfermedades. Eso también les limita a la hora de buscar una vida normal.

    Yo quiero tener hijos, pero, no estoy segura de querer un hijo que tiene un porcentaje altísimo de tener una vida dura, de enfermedades y dependiente. A veces, pienso que es egoista traer a alguien al mundo a una vida dificil, pero también les veo disfrutar de lo que tienen, y veo su lucha diaria y pienso que igual, los egoístas somos los que no los queremos para nosotros.

    Es triste pensar que muchas de esas personas con SD u otras enfermedades que conllevan un retraso mental son “abandonados” en centros especiales y visitados muy de vez en cuando por unos padres o familiares que solo quieren aparentar lo mucho que se preocupan. Y esos abandonos se dan tanto por parte de padres que no deseaban a un hijo asì, como por parte de padres que no quisieron abortar…¿Son peores los que abortaron o los que después de traerlos al mundo los han apartado a un centro?

    No lo sé.Creo que es un tema muy complejo. La vida con un niño SD u otra enfermedad dependiente no es fácil, requiere mucho tiempo y esfuerzo diario, y esfuerzo económico y hay gente que llega un dia en que no se ven capacitados para seguir y optan por internarlos…

    Y no puedo decir qué es bueno o malo abortar en estas circunstancias, ni es malo dejarlos en un centro en el que van a estar atendidos y cuidados. Tampoco sé si es bueno, predicar amor a la vida y luego desistir.

    Creo que lo importante de todo esto, es poder decidir.Nadie tiene la verdad absoluta, y creo que lo importante es respetar a cada uno, puesto que no somos quién para juzgar decisiones personales.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  26. Marta

    Yo creo que las personas con sindrome de Down pueden llevar una vida completamente normal.

    ¿Cuantos os casaríais con una persona con Sindrome de Down?

    Pido sinceridad.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  27. Zaragozana

    Yo creo que no lo tendría, así de claro. Y viva la eugenesis. Y si está en peligro de extinción este síndrome, mejor, (y cualquier otro similiar).

    Y que cada cual haga lo que quiera o pueda, sin juzgar a los demás.

    Aquí en Aragón sí entra en la SS la triple screening, y si no, la hubiera pagado, y si no me hubiera salido tan bien como salió, me hubiese hecho la omniocentesis, y así, hasta el final.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  28. Txema

    Yo tengo un niño con Sindrome, en la actualidad tiene 6 años.

    Nada mas nacer se lo llevó la comadrona a hacerle pruebas, momentos después me llamó y me comentó que el niño “era un down” (palabras textuales). Me preguntó en ese momento si quería cogerlo, COMO NO VOY A COGERLO, es mi hijo.

    Allí estuvimos un buen rato, mi hijo y yo abrazados.

    Como os imaginareis el dolor en esos momentos fué increible y quedaba darle la noticia a mi mujer. Los dos estuvimos con nuestro hijo en brazos llorando.

    En la actualidad el niño va al colegio, un colegio normal, juega, aprende y es feliz. Asiste a todas las escursiones que hay en su cole, participa en la cabalgata de reyes.

    El lunes empezó un cursillo para aprender a nadar, el monitor cuando lo vió no las tenía todas consigo pero ahora esta encantado.

    Hay bastante desconocimiento sobre lo que son y no son capaces de hacer estos niños.

    También asiste a la Fundación de Sindrome de Down dos veces por semana para seguir aprendiendo.

    Lo único que nos preocupa es su futuro cuando sea mayor, este mundo es duro y se ceba en las personas con menos malicia o mas debiles.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  29. Siendo padre de otro niño yo no dudaría en aconsejar el aborto. No por mí, que podría cuidar prefectamente a un niño con SD, sino por mis otros hijos. Si yo faltase, ¿estaría bien condenarlos a una carga perpetua? ¿Podrían realizarse individualmente si tuviesen que velar permanentemente por su hermano? Lo dudo mucho.

    No sería la vida que desearía para mis hijos, yo lo tengo muy claro.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  30. Considero que un niño con síndrome de Down es una mala cosa pero no tanto como para no quererlo y abortarlo pues casi son mejores que los normales en muchos sentidos . Tengo un familiar que tiene un hijo autista y eso si que es una cruz, ya tiene veinte años y no dice ni una palabra se lo hace todo encima continuamente, entrar en esa casa es peor que entrar en una pocilga del mal olor que hay pese a los esfuerzos de su madre que no para de limpiar y lavar ropa ,sabanas etc, etc, además de que hay que darle de comer y la comida se le sale de la boca.

    Eso si que es una cruz, y sin embargo lo quieren mucho y que nadie les diga nada, porque su hijo es lo mejor que tienen pese a todo , pues lo aman con todo el alma. Asi que mirad para atrás y vereis cosa peores que el sindrome ese.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  31. CARLOS

    El aborto es una desicion personal y ,nadie tiene derecho de decidir sobre una mujer si quiere parir un hijo o no ,a cualquiera le es facil opinar , pero lo dificil que es criar un sindrome con down , tengo un hermano con dicho sindrome , mis padres murieron y de verdad que es una carga para mi vida mas ahora que estoy enfermo de cancer y no se que va ser de el .

    30 noviembre -0001 | 00:00

  32. un padre

    soy un padre de una niña con sindrome de dowm, y tanto mi mujer como yo tenemos 40 años y la niña nacio hace 8 meses,durante el embarazo sabiamos que corriamos el riesgo de que nuestro bebe, por edad, naciera con alguna “anomalia”, por lo tanto en todo momento nos dejamos aconsejar por los medicos de la seguridad social de nuestra pequeña ciudad, despues del triple screning los resultados fueron todos muy buenos y no teniamos por que preocuparnos de nada , y a la pregunta de mi mujer al “jefe de ginecologia” de la residencia de nuestra “·ciudad” sobre la edad y si podiamos hacernos la prueba de anniocentesis, la contestacion de esta persona de muchos años en esta residencia, fue muy clara, nos dijo : es de locos pensar en hacerse la prueba con el riesgo que corres al hacerlas cuando los resultados de esta que hemos hecho son estupendos,

    esas palabras jamas las olvidamos.

    y el resultado esta hay, una niña preciosa y muy querida por todos, pero con sindrome de dowm

    30 noviembre -0001 | 00:00

  33. Lonja

    Una precisión sobre el titular “El síndrome de Down en extinción”: es absolutamente falso, el periodista habla con el atrevimento de los ignorantes. Por más que se practiquen abortos, no va a desaparecer la tasa de concepción de bebés con SD, no se va a extinguir. El riesgo de tener un bebé SD aumenta con la edad de la madre principalmente, aunque hay estudios que indican que también influye la edad del padre. Así de sencillo. Las causas últimas en realidad no se conocen, sólo se habla de riesgo, y en función de este se recomiendan unas pruebas y/o otras.

    Yo no lo tendría, pero es verdad que no he estado en la situación de tener que decidirlo, tal vez en ese caso hubiera seguido adelante. Razones, se han dado de sobra en muchos posts, para mi cuenta el tener que hacerme cargo de otros familiares dependientes, y el pensar que una trisomía es un problema de salud muy serio. Y no entro en justificaciones, considero que es una decisión de los padres.

    —-

    Susana, lo primero que deberiais hacer es poneros en contacto con los servicios sociales de la comunidad que os corresponda para obtener información.

    30 noviembre -0001 | 00:00

  34. Lidia N/R

    Yo entiendo que haya padres que prefieran abortar al recibir la noticia de que su bebé no será como ellos esperaban, aunque yo personalmente no lo haría.

    No creo que en esos casos ningún padre se plantee la mejora de la especie (queda un poco mal decirlo, pero no se espera de una persona con Síndrome de Down que se case y tenga tres hijos sanos que lleven con orgullo el apellido familiar, ni que se licencie en la universidad a los 23 y a los 28 ya cobre los famosos 1000€/m que yo todavía no he visto), creo más bien que se plantean si pueden educarlo, si están preparados para hacerse cargo de las necesidades que tendrá(que son distintas y más caras que las de un niño normal), y qué aceptación social y familiar tendrá el bebé y ellos mismos. Lo de la mejora de la especie, creo que sobra en este tema, por ejemplo mis padres no me hicieron a posta pero soy más alta que ellos, y mis hermanas pequeñas, más todavía.

    07 noviembre 2008 | 09:37

  35. Noelisa

    Si abortan lo hacen por motivos personales, personalísimos, está claro, pero el efecto colateral es una reducción en el número de seres humanos afectados por esas patologías. Y que haya menos gente así yo no lo llamaría mejora de la raza.

    07 noviembre 2008 | 09:41

  36. vivian

    Como sabeis, estoy embarazada. El día que me hablaron de la amniocentesis, me vine abajo porque me di cuenta de que tenía una posibilidad de que mi bebe fuera Sindrome de Down u otra enfermedad cromosómica. Tb. me vine abajo porque si me viera en esa tesitura, tendríamos que elegir que hacer. Seguir, mal, pero abortar tambien mal. No creo que ningun padre ni madre que haya decidido abortar por ser su hijo/a SD, lo pueda olvidar jamas, ni se pueda quitar en su vida de la cabeza si hicieron bien.

    No me he hecho la amnio porque previamente me he hecho la triple screen y me ha dado unos índices muy bajos. Si me hubiera dado más probabilidades, me habría hecho la amnio, al menos para saberlo y cuando naciera, estar más preparados. Pero no me pregunteis que habria hecho, si abortar o seguir, porque no quiero ni plantearmelo.

    07 noviembre 2008 | 09:44

  37. Alatriste

    Personalmente no tengo problemas con la eugenesia. Llevo gafas desde niño y me encantaría que estuviéramos un siglo en el futuro y duscutiéramos sobre como las terapias genéticas han llevado a la inminente extinción de la miopía…

    Otro tema muy diferente es que hoy por hoy aún haga falta recurrir al aborto para evitar que nazcan niños con síndrome de Down, pero la eugenesia, que ha adquirido mala fama por culpa de los nazis y las técnicas brutales empleadas en varios países durante los años 20 y 30, no me extrañaría que retornara a los temas de interés público en cuanto la ciencia avance un poco más y las técnicas necesarias se hagan economicamente viables.

    07 noviembre 2008 | 10:04

  38. En primer lugar una acotación. Cuando se habla de mejorar la raza se piensa siempre en Hitler, pero eso es un error. La vida tiende a perfeccionarse cada día, porque es la única manera de sobrevivir. Por lo tanto, una mejora genética no es per se mala, pero puede serlo la motivación que la lleva.

    Nunca he creído que un feto sea un niño, hasta que no puede respirar por si mismo no lo es para mí, por lo tanto no tengo mayores problemas morales con el aborto.

    Os daré mi punto de vista como hombre (no tengo otro). Mi mujer tuvo un aborto molar, y es una experiencia extremadamente desagradable, o sea que no pienso que nadie aborte por gusto. Abortar por un posible síndrome de down menos aún (supongo) Especialmente cuando el ambarazo es deseado, uno desea ese hijo y ve que es posible que no tenga una vida plena.

    Soy plenamente consciente de que esos niños crecen y es posible que hasta lleguen a valerse por si mismos (tenía un amigo con un hijo en este caso), pero me dolería profundamente traer a este mundo a un hijo que no pudiera defenderse con uñas y dientes, y su vida dependiera de la benevolencia de otros (de la sociedad, de sus hermanos, de unos padres ancianos que a duras penas puedan cuidarse ellos mismos).

    Por lo tanto (y es una opinión que comparto con mi mujer) no lo tendríamos.

    07 noviembre 2008 | 10:05

  39. Creo recordar que las políticas eugenésicas no son un invento del nacismo… eran el no va más en la Inglaterra del s. XIX. Allí (sobresimplificando mucho) lo que se pretendía era esterilizar a “vagos y maleantes” y “débiles mentales” sin ningún tipo de base científica y sólo por la impresión de que esas taras eran hereditarias…

    No creo que tenga mucho que ver con el diagnóstico prenatal actual. Primero, porque este es voluntario y no auspiciado por el estado (aunque algunos médicos intenten por todos los medios venderlo, a veces recurriendo al coco). Segundo, porque la decisión final no es una decisión social, sino personal. Y por último, porque creo que los padres que deciden no seguir adelante con el embarazo no lo hacen por un planteamiento del tipo: “no vamos a tener un ser imperfecto” o “qué oprobio para la familia”, sino como ha mencionado ya Lidia suelen tener muchas dudas sobre cómo va a transcurrir el futuro de ese niño. Tengo un conocido, de mi edad, afectado con una problemática (y ya le comenté a José Luis, del blog de Anna http://www.elblogdeanna.es/ que para mí problemática no tiene un significado negativo: es el conjunto de situaciones que te surgen cuando estás viviendo una situación especial) parecida y desde pequeña, su hermana sabe que cuando falten sus padres ese chico va a depender de ella. Por fortuna tiene un corazón de oro y ha encontrado a alguien con quien compartir la vida que tiene el mismo corazón, pero no siempre es fácil… conozco casos de adultos con síndrome de Down que al morir los padres, los hermanos les han encerrado en una institución y lo han pasado fatal, los unos y los otros…

    En fin, un tema muy complejo.

    Un supersaludo

    07 noviembre 2008 | 10:32

  40. mellizos

    Yo personalmente no quise hacerme la amniocentesis porque al llevar dos, me dijeron que tenian que pinchar a cada b-b por separado, y se multiplicaba el riesgo de aborto. Tampoco me hicieron la otra prueba de la triple s. porque aqui en Toledo no la cubre la SS, o eso me dijeron cuando se lo propuse como alternativa a mi medico.

    Ademas, al ser mellizos, puede que uno tenga down, pero el otro no, ¿que haria entonces, sacrificar a los dos?. No se, es algo muy duro, pero he preferido seguir adelante pase lo que pase.

    A estas alturas ya los quiero tanto, que sinceramente solo deseo que sean felices, y ya no tengo tanto miedo como al principio.

    07 noviembre 2008 | 11:12

  41. Marta

    Me parecen seres adorables…personalmente preferiría acoger en mi casa un sindrome de down que un hermano vago y maleante o simplemente problemático que se queje de todo. No me parecen ni de lejos lo peor que te pueda pasar. Hoy en día además, están muy integrados.

    07 noviembre 2008 | 11:16

  42. n

    Estoy embarazada, me hice la anmio pensando q abortaría en caso de trisomías, pero el día de espera de resultados, empecé a pensar en los niños con SD (He Trabajado en un colegio de integración) y hasta donde podian llegar.. y todo depende del grado de SD, grado que tampoco sabemos cuando nazca..

    Educar a un niño, bien, atendiendo a todas sus necesidades, y me refiero a las psíquicas, es muy costoso monetariamente, y las instituciones públicas, son bastante “pobres” en este aspecto.. (lo he vivido de muy cerca).

    Mi bebé por ahora está bien, no se si hubiera abortado, pero se que de haberlo hecho, tendría algo muy grande clavado en mi corazón.

    Una vez que lo sientes dentro de tí, las cosas se ven muy, pero que muy diferentes.

    07 noviembre 2008 | 11:16

  43. Isabel

    Pues yo creo que abortar en ese caso es la mejor opción ya que no hay que pensar en que obviamente es un ser humano que está empezando a crecer, si no hay que pensar mucho más adelante en el tiempo….cuando tú y tu marido faltéis….quien cuidará de el/ella???va a estar destinad@ a superar la muerte de las personas de las que depende, y luego tendrá un futuro incierto, una residencia, o con mucha suerte unos hermanos a los que les has dejado la carga de cuidar a su herman@.

    Pudiendo evitar todos estos problemas, yo lo haría sin dudarlo.

    07 noviembre 2008 | 11:17

  44. Perrillo

    Los romanos ya abandonaban a los bebés que no “pasaban el corte” al nacer. Claro que los romanos no tenían ecógrafos; por eso tenían que esperar nueve meses.

    Se supone que dos mil años después reconocemos que el primero de los derechos humanos es el derecho a la vida, independientemente del estado de salud o de discapacidad de cada uno.

    El derecho a la vida se origina del hecho mismo de pertenecer a la familia humana. Un homo sapiens sapiens con una trisomía de nada no es menos humano que yo, o que Barack Obama. No hay derecho a matarlo, aunque sea en el vientre de su madre. (O en una probeta, o en un útero artificial.)

    07 noviembre 2008 | 11:19

  45. Paula

    No teneis ni idea de lo que es tener un hijo con sindrome de down.

    07 noviembre 2008 | 11:21

  46. Rebeca

    Hola… Yo tengo un primico con sindrome de down, mi tia cuando se entero no kiso abortar, pork ella no ve bien el aborto. Con todas las consecuencias k trae lo tuvo ahora tiene los k haga 3 años y es lo mas cariñoso lo mas gracioso y todo lo k te diga es poko.

    Con la enseñanza k se les da ahora son uno mas.

    Al principio me daba cosa verlo y no sabia como reaccionar, pero ahora cada dia k lo veo me lo como a besos.

    07 noviembre 2008 | 11:22

  47. rakel4

    Cuando yo me quedé embarazada de mis mellizas, me dijeron de hacerme la prueba de la amiocentesis, pero como mi embarazo fue por tratamiento de hormonas y en el último intento que me daban por inseminación, tenía un embarazo de riesgo y me comentaron que casi al 100 % perdería a una de mis pequeñas y no aseguraban que el otro bebé continuase bien, así que con lo deseadas que eran mis niñas, no me hice la prueba, ante todo quería tener esas niñas, no me importaba la posiblidad de que tubieran SD o alguna enfermedad, en la familia de mi marido no hay casos y en la mía tampoco, lo que no podría soportar era tener que decidir, si me hacía la prueba y veían algún problema, ¿cómo podía decidir si abortar o continuar con un embarazo en el que ya sabía que algo no iba bien?, así que no me hice ninguna prueba, me aferraba a la idea de que antes no se hacían ese tipo de pruebas médicas y tampoco había tantos casos, así que continué con mi embarazo, gracias a Dios, mis niñas nacieron bien, sin ningún tipo de problemas.

    Pero al leer este blog, pienso… ¿y si no hubieran nacido bien?, ¿las hubiera condenado toda su vida a vivir superditadas a una enfermedad en la que necesitarían ayuda de alguién y nunca conseguir la independencia que tiene una persona sana? ¿habría sido capaz de sacrificar su vida por una enfermedad genética?… sigo opinando que la mejor decisión fue no hacerme la prueba.

    A lo mejor si hubiera sido un embarazo espontáneo me hubiera planteado las cosas de otra manera, cada uno debe decidir según las circunstancias que su propia vida y cada cual es muy digno de sus decisiones, sean correctas o no ante los ojos de los demás.

    07 noviembre 2008 | 11:22

  48. MARIA

    yo particularmente abortaria. tengo polio y la infancia con un defecto se pasa muy mal, yo no quisiera que mi hijo pasara por lo que yo pase, y hay que ser sinceros la gente y sobre todo los niños son muy crueles con personas diferentes a ellos.

    07 noviembre 2008 | 11:26

  49. Ebony

    La verdad es que es un tema muy comeplejo y muy delicado…

    Yo no tengo hijos pero creo que el día que los tenga si el médico encuentra problemas de este tipo en el feto abortaría.

    Creo que es muy duro tener un hijo que sabes que dependerá de tí durante toda su vida y saber que cuando tu no estes no podrá valerse por si mismo (hasta cierto punto) y no saber lo que será de él.

    Tambien me pongo en el lugar de las madres y lo mucho que tienen que sufrir al ver que su hijo tiene limitaciones que no podra superar.

    Saludos

    07 noviembre 2008 | 11:26

  50. Virginia.

    Yo soy madre, y creo que una cosa es la tal “mejora de la raza”, y otra muy diferente es decidir que no nazcan los niños con síndrome de Down. Si se quiere mejorar, se debería descubrir la forma de evitar este síndrome en los nonatos, de lo sontrario, solo estamos negando (no emito opinión sobre si está bien o mal) a los niños que la padecen la posibilidad de vivir…

    Creo que hay una diferencia poco sutíl en este sentido.

    No estamos mejorando, sino que simplemente, no los tenemos.

    Gracias por el espacio.

    Virginia.

    07 noviembre 2008 | 11:33

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