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“Sí, estoy feliz por él, pero no olvido que los otros cuatro están muertos”

Por Jennifer Hughes, doctora de MSF y Goodman Makhanda, paciente afectado por tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Una madre junto a su hijo en el mostrador del dispensario de la zona industrial de Matsapha, Suazilandia. ©Sven Torfinn.

Hace apenas dos semanas, y después de haber pasado más de dos años bajo tratamiento para la pre-TB-XDR (tuberculosis extremadamente resistente a los medicamentos), por fin pudimos confirmar oficialmente que Siyabulela Qwaka estaba curado. Se trataba de una grandísima victoria y de una excepcional noticia, ya que la probabilidad de curación para una persona con pre-TB-XDR o con TB-XDR es inferior al 20%, así que ese día, como no podía ser menos, preparamos una modesta celebración en la clínica de atención primaria de Khayelitsha, en Sudáfrica.

Siyabulela Qwaka fue uno de los primeros pacientes en formar parte del proyecto piloto que Médicos Sin Fronteras (MSF), en colaboración con los departamentos de salud locales, puso en marcha para mejorar los resultados del tratamiento a personas con pre-TB-XDR y TB-XDR, así como para tratar de encontrar alternativas válidas para aquellos pacientes de TB-MDR (multirresistente) que no estaban respondiendo a la medicación.


Todo el personal se reunió para felicitar a Siyabulela, el cuarto paciente desde que se inició el proyecto que logra abandonar la clínica completamente curado. Cuando el héroe del día hizo un recorrido en voz alta por las dificultades que había pasado a lo largo de estos dos últimos años, las lágrimas de emoción empezaron a hacer presencia entre todos aquellos que estábamos en la sala. “Y todo esto, a pesar de que no soy VIH positivo… pues para ellos esta experiencia es aún mucho más dura”, nos decía emocionado. Siyabulela enumeró los efectos secundarios que sufrió durante todos y cada uno de los días que estuvo bajo tratamiento y mencionó el estigma al que tuvo que hacer frente cuando la gente le etiquetó de “persona aquejada por TB de la mala”. También rememoró la fuerza de voluntad que tuvo que tener para “arrastrarse” día tras día hasta a la clínica y esperar a que le administrase esas pastillas que tanto daño le hacían y que no le garantizan una cura. Todos aquellos que estuvieron a su lado durante estos dos años, tanto el personal de la clínica como los trabajadores comunitarios, merecen sentirse orgullosos de este logro y sentirlo en parte como suyo, pues Siyabulela no siempre aceptó de buena gana que la única opción que tenía para seguir vivo y poder continuar su carrera de Tecnología de la información era la de seguir el tratamiento. En los momentos más duros tuvimos que hacer un gran esfuerzo para convencerle de que tenía que seguir adelante. No fue fácil, pero hoy todos somos conscientes de que valió la pena animarle para que siguiera luchando.

Goodman Makhanda

El momento en el que le dieron de alta fue verdaderamente emocionante. Nos lo tomamos como un pequeño receso en la batalla para detectar, tratar y erradicar la TB-DR, una lucha que empieza por nuestra comunidad, pero que tiene la clara vocación de servir como ejemplo para todos esos lugares del mundo en los que la TB también está causando estragos. Sin embargo, yo que hace poco también fui diagnosticado de TB-XDR, sé que en el fondo de mi corazón había una pregunta que no dejaba de rondarme: ¿por qué ha de sentirse tan agradecido Siyabulela? ¿Será porque los médicos finalmente recibieron el diagnóstico correcto de que tenía pre-TB-XDR, “tan sólo” cuatro meses después de que llegara por primera vez a la clínica con los síntomas propios de la enfermedad?, ¿O debería estar agradecido por haber recibido un régimen de medicamentos que los médicos pensaban que podrían funcionar, aunque en el fondo no estaban muy seguros de que así fuera? ¿Quizás por el hecho de haber recibido un montón de dolorosas inyecciones que tenía que aguantar sin rechistar, confiando en que sirvieran para algo, mientras esperaba sentado a ver a ver si estos eran o no los últimos años de su vida? ¿O debería estar agradecido por haber sido considerado “elegible” para recibir el tratamiento, por haber tenido la suerte de estar en Khayelitsha y tener así la posibilidad de ser tratado con linezolid, un medicamento cuyo precio es demasiado alto para que su gobierno pueda ponerlo a disposición de las personas sin asistencia médica?… ¿O quizás fuera porque le dijeron que no le quedaba otra opción que tragarse 20 pastillas cada día durante dos años y aguantar los efectos secundarios terribles que iba a sufrir… y que aun así tendría que considerarse afortunado porque no había otras opciones disponibles? O, en definitiva, ¿por el hecho de que él no es una de las otras cuatro personas que comenzaron el mismo tratamiento a la vez que él? Personas, todas ellas, que hace tiempo que ya no están entre nosotros.

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Durante los dos años de tratamiento, los pacientes de TB-XDR puedenm llegar a tomar hasta 20.000 pastillas. ©Sydelle WIllow Smith

Si cada año hay miles de personas que están siendo diagnosticadas en Sudáfrica, yo lo que quiero es que alguien me explique por qué nunca había oído hablar de la TB-DR antes de resultar contagiado – a pesar de ser un paciente diabético que ha asistido a una clínica local por lo menos una vez al mes desde hace muchos años. Si esta enfermedad es realmente ese bicho asesino que infecta a la gente sólo con respirar, ¿no debería de haber decenas personas advirtiendo al respecto en todas las clínicas, taxis, escuelas y rincones de las hacinadas infraviviendas de Khayelitsha? ¿Por qué podemos conseguir tratamiento antirretroviral para el VIH si nuestro recuento de CD4 es de 350, y en cambio nadie hace nada para reducir el riesgo tan evidente de morir de tuberculosis? ¿No deberíamos exigir que alguien nos explicara cómo proteger a nuestras familias de una enfermedad que se transmite a través del aire y que nos afecta a todos, sin distinción de raza, sexo o comportamiento? ¿Y no deberíamos exigir tener acceso a un diagnóstico rápido y a un tratamiento eficaz si hemos tenido la mala suerte de respirar en el lugar equivocado y en el momento equivocado?

Jennifer Hughes

Una de las razones por las que decidí estudiar medicina fue que me gustaba la idea de que mis actos y mi conocimiento pudieran influir de manera positiva en la vida de las personas. Y siempre que fuera posible, en la vida de una importante cantidad de personas. Ver a Siyabulela curado me hace sentir feliz de ser médico, pero esa alegría se me apaga cuando recuerdo la mirada de tristeza de todos aquellos que iniciaron el largo camino del tratamiento y que no pudieron terminarlo, el abatimiento que sintieron cuando por fin fueron conscientes de que no me quedaba ninguna otra alternativa que ofrecerles. En esos momentos no puedo evitar pensar que me equivoqué cuando decidí dedicarme a la medicina, que tendría que haber sido maestra de escuela o planificadora de urbanismo, o incluso ingeniera, qué sé yo. Lo que sí sé es que cualquier persona que se dedique a una de estas profesiones puede contribuir más que yo a cambiar la vida las personas.

Y es que, ¿cuál es el impacto real que podemos conseguir médicos y enfermeras con nuestro trabajo, si en realidad lo único que podemos ofrecer a nuestros pacientes es, como mucho, un 20% de posibilidades de sobrevivir?

A nosotros nos dicen constantemente que deberíamos considerarnos afortunados de poder trabajar con pacientes de TB-DR en Sudáfrica, concretamente en Khayelitsha. Tenemos, por lo menos en teoría, los recursos suficientes para detectar, diagnosticar y tratar a la mayoría de casos sospechosos de TB prevalente y de TB-DR. En muchos otros lugares del mundo ni siquiera tienen acceso a una prueba de diagnóstico de laboratorio, y mucho menos a los medicamentos para tratar la enfermedad. Una vez que los pacientes han sido diagnosticados de TB-DR en Sudáfrica, la mayor parte de las opciones de tratamiento recomendadas por la OMS están disponibles para su tratamiento. Y para los pacientes con pre-TB-XDR y TB-XDR, hay un montón de grupos de trabajo que tienen por lo menos interés en ayudarles a acceder al mejor tratamiento disponible y en ofrecerles las mayores posibilidades de curarse. Obviamente, en otros países, no tienen ni la mitad de facilidades.  Pero la realidad es que a pesar de todos estos “lujos”, el porcentaje de éxito que tiene el tratamiento de la TB en Sudáfrica sigue siendo tan bajo como el de cualquier otro lugar: menos de 50% de los pacientes con TB-DR, la “menos mala” de las tres “más malas” variantes de la enfermedad, completan el tratamiento con éxito.

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Phumeza Tisile fue la primera surafricana en ganar la batalla a la TB-XDR. ©Sydelle WIllow Smith

Por eso necesitamos tener un régimen de tratamiento contra la TB que sea totalmente nuevo y que funcione realmente, un tratamiento que no haya sido desterrado de la época obscurantista de la medicina moderna para ser reutilizado. Necesitamos un tratamiento que la gente pueda tomar sin temor a perder alguna de sus funciones corporales, sin temor a volverse loco o a quedarse sordo. Exigimos que por fin haya un tratamiento que los departamentos de salud puedan adquirir a un precio razonable y que les permita tratar a los cientos, a las miles de personas que lo necesitan, y no uno por el que haya que pagar hasta 13.000$ por paciente, como es el caso del linezolid de Pfizer, el único que se ha demostrado mínimamente efectivo hasta ahora (siempre que se use combinado con otros) para curar a los pacientes de TB-XDR.

También es necesario que los recursos y la tecnología para asegurar un acceso rápido al diagnóstico estén disponibles para todo el mundo y poder identificar así a aquellos que necesitan acceder a mejores regímenes de tratamiento. Y que una vez que estén diagnosticados, todo el mundo pueda a acceder al tratamiento, no sólo aquellos que tengan la suerte de estar en el momento preciso y en el lugar adecuado.

¿Y yo qué puedo hacer?, me dirás ahora. Pues tú también puedes aportar tu granito de arena firmando el manifiesto de MSF contra la TB-DR –elaborado por pacientes y médicos en la web que hemos creado a tal efecto: msfaccess.org/tbmanifesto. La petición apela al acceso universal al diagnóstico y al tratamiento de la TB-DR, a que se desarrollen mejores regímenes de tratamiento y a que haya fondos disponibles para llevar a cabo estos programas. ¡Te animo a que te unas a la iniciativa y a que pases la voz! ¡Entre todos, podemos lograrlo!

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Goodman Makhanda nació y creció en la provincia de Eastern Cape, desde donde se trasladó a Khayelitsha con la intención de encontrar un trabajo. A día de hoy trabaja en una tienda de ropa en Ciudad del Cabo. Desde que el pasado año fuera diagnosticado de TB-XDR (su primer diagnóstico de  TB), se ha convertido en un poderoso altavoz para concienciar a su comunidad acerca de la enfermedad y para dar a conocer los retos a los que se enfrentan pacientes y personal sanitario a la hora de poder acceder a mejores tratamientos.

La Dr. Jennifer Hughes es la responsable médica de MSF en Khayelitsha. La organización médico humanitaria trabaja en colaboración con el Departamento de Salud y con varias contrapartes locales para responder a la epidemia de tuberculosis resistente a los medicamentos.

1 comentario

  1. Dice ser heavyloud

    es que en países con escasos recursos y sanidad no se deberían tener siete hijos por mujer mientras en europa tener uno ya es un triunfo. Un poco de cordura

    24 Marzo 2014 | 11:59

Los comentarios están cerrados.