Tenía muchas ganas de escribir este post. Estoy contenta, exultante, con una sonrisa de oreja a oreja y solo me falta, tirar confeti allá por donde paso. Felicidad absoluta porque el cambio de medicación es inminente y por fin, comienza una etapa y termina otra.
El lunes, llamé otra vez al neurólogo por las «cositas» que han vuelto a aparecer, resulta que se iban a poner en contacto conmigo porque ya tenían todas las pruebas y teníamos que hablar sobre los dos tratamientos propuestos. Me adelantó que el análisis danés (o los anticuerpos contra el virus JC) habían dado negativo (¡¡¿¿Negativo??!!). Intuía cuál iba a ser su elección, pero por si acaso, no quería adelantar acontecimientos, aunque ya empecé a estar contenta.
Al día siguiente fui a verle y tuvimos «la charla«, me habló de Tysabri y de que, por el momento, no se contemplaba ningún riesgo, estaba en «zona verde«. Entonces empecé a bombearle a preguntas sobre este medicamento. Me dio la sensación de que esperaba que le pusiese pegas y le sorprendió lo tranquila que estaba. Es mi neurólogo, confío plenamente en él, y cuando su elección y la mía coinciden, solo hay que resolver dudas.
Estuvimos mirando la resonancia (todavía me sorprende lo maravilloso que es, verte así por dentro), más bien, él miraba, porque yo veía poco. Sólo falta el test de gestación para cumplir el protocolo de pruebas, que saldrá negativo, porque no entra en mis planes tener ahora un churrumbel. Después, será cuestión de días que empiece con mi primera infusión. Firmé el consentimiento para Tysabri y me di la bienvenida en el «Club Tysabri«.
«¿Y el ojo, qué hago con el ojo?«, así fue mi pregunta, el me respondió: «Ves mejor que con el brote pero peor que antes, ¿no?«, asentí y me dijo «Seguir esperando«. Esta fue la cruz de la visita, así que seguiré esperando.
Tengo muchas esperanzas puestas en este tratamiento, por todo lo que he leído y por las ganas que tengo de encontrarme bien. Simplemente me queda decir, que estoy feliz, como una perdiz 🙂
1decada1000.
Hola Paula!!!!
Como me alegro que llamaras al neurólogo, y que además hayas recibido tan buenas noticias!!!!!!!!
Conozco varios casos de gente tratada con Tysabri, y la verdad es que se encuentran de maravilla.
Ya veras como esta nueva etapa es maravillosa y vuelves a disfrutar al 100%.
Un abrazo muy fuerte
Raquel
16 mayo 2013 | 17:40
Hola, sí al final me animé a llamarle y fíjate, tuve premio por hacerlo 🙂
A mí también me han hablado muy bien, esta claro que es un buen medicamento, espero que a mí también me funcione tan bien. Hay que aprovechar estas oportunidades. Tengo unas ganas locas de empezar, ya os iré contando.
Un besazo!
17 mayo 2013 | 10:39
Hola Paula!!!!
Como me alegro que llamaras al neurólogo, y que además hayas recibido tan buenas noticias!!!!!!!!
Conozco varios casos de gente tratada con Tysabri, y la verdad es que se encuentran de maravilla.
Ya veras como esta nueva etapa es maravillosa y vuelves a disfrutar al 100%.
Un abrazo muy fuerte
Raquel
16 mayo 2013 | 17:40
Hola, sí al final me animé a llamarle y fíjate, tuve premio por hacerlo 🙂
A mí también me han hablado muy bien, esta claro que es un buen medicamento, espero que a mí también me funcione tan bien. Hay que aprovechar estas oportunidades. Tengo unas ganas locas de empezar, ya os iré contando.
Un besazo!
17 mayo 2013 | 10:39
Oléeee!!!!
Esto si que es una buena noticia y con esta actitud seguro que todo irá genial
Un beso guapa!
16 mayo 2013 | 18:55
Es una noticia estupenda! Además es tan inminente que ya estoy contenta incluso antes de probarlo. A ver si me funciona y vuelvo a tener una buena época.
Un besazo!
17 mayo 2013 | 10:40
Oléeee!!!!
Esto si que es una buena noticia y con esta actitud seguro que todo irá genial
Un beso guapa!
16 mayo 2013 | 18:55
Es una noticia estupenda! Además es tan inminente que ya estoy contenta incluso antes de probarlo. A ver si me funciona y vuelvo a tener una buena época.
Un besazo!
17 mayo 2013 | 10:40
Enhorabuena Paula, definitivamente yo creo que tu neurólogo te lee. Mucha suerte con el nuevo tratamiento y sigue con esta energía.
17 mayo 2013 | 16:13
Gracias! Pues siempre me pregunta qué tal va el blog, me dijo que sólo lo visitó cuando se lo dije (allá por el mes de Noviembre), que prefiere no leer nada, así que no sé. Seguro que me va bien con Tysabri y tendré aún más energía!
Un besazo!
19 mayo 2013 | 11:08
Enhorabuena Paula, definitivamente yo creo que tu neurólogo te lee. Mucha suerte con el nuevo tratamiento y sigue con esta energía.
17 mayo 2013 | 16:13
Gracias! Pues siempre me pregunta qué tal va el blog, me dijo que sólo lo visitó cuando se lo dije (allá por el mes de Noviembre), que prefiere no leer nada, así que no sé. Seguro que me va bien con Tysabri y tendré aún más energía!
Un besazo!
19 mayo 2013 | 11:08
Yo soy una de esa gente a la que le va de maravilla con el Tysabri, haré 4 años pronto y ha sido lo mejor que me ha pasado (desde que tomo medicación para la escle, claro). Espero que a ti te vaya igual de bien. Ya nos contarás tu experiencia. A mi, para el primer gotero hasta me ingresaron, porque la neuróloga apenas tenía información sobre este tratamiento, incluso vino una representante de los laboratorios desde Cataluña y todo.. Y lo de los análisis del virus «J no se qué», te informo que son relativamente nuevos, yo llevaba ya dos años de tratamiento y el susodicho análisis no existía (me estoy pareciendo a mi abuela cuando habla de su niñez). Ahora todo va mucho más fácil, más fluido. Antes en autorizaciones, informes, analíticas y resultados, etc, te podías llevar en el hospital para ponerte la medicación unas 6 horas, ahora en 1 horita y media estás en la calle con las pilas puestas. Bueno, pues eso, deseo que te vaya de maravilla.
18 mayo 2013 | 12:23
Ostras cuatro años con Tysabri, ¡¡qué pasada!! Qué valiente eres, yo hubiese sido incapaz, me encanta la gente como tú con ¡tanta valentía!¡Guauuu! No es que no crea en los ensayos clínicos que se hacen y en los controles que llevan, pero es que soy bastante miedica en ese sentido, y desde que me diagnosticaron me he vuelto bastante hipocondríaca y según mis pensamientos todo me pasa a mí 🙂
La verdad es que todo el mundo me habla maravillas de este tratamiento, es genial que tenga tan buenas críticas entre los pacientes. Leí algo sobre lo que mencionas, sobre la pequeña historia que tiene este tratamiento, y sí que es cierto, que por lo que entendí, ahora tienen más controles que lo que tenían en un principio. Ya tengo un subidón desde que me dijeron que me lo ponían, así que estoy deseando que me lo pongan y estar con las pilas puestas durante los 28 días siguientes. Tiene que ser una sensación genial y que hace mucho que no me siento así. ¡¡Estos deseando probarlo!!
Muchas gracias por contarnos tu experiencia.
Un besazo!
19 mayo 2013 | 11:17
No es valentía, es pura supervivencia. Era esa opción, o esa opción, no había nada más entonces. De todas formas, GRACIAS.
20 mayo 2013 | 15:52
No estoy tan segura que si me hubiese pasado a mí, hubiese elegido ponérmelo, en ese sentido soy bastante «cagona». A mí modo de ver, eres valiente, muy valiente. Un beso.
20 mayo 2013 | 20:24
Yo soy una de esa gente a la que le va de maravilla con el Tysabri, haré 4 años pronto y ha sido lo mejor que me ha pasado (desde que tomo medicación para la escle, claro). Espero que a ti te vaya igual de bien. Ya nos contarás tu experiencia. A mi, para el primer gotero hasta me ingresaron, porque la neuróloga apenas tenía información sobre este tratamiento, incluso vino una representante de los laboratorios desde Cataluña y todo.. Y lo de los análisis del virus «J no se qué», te informo que son relativamente nuevos, yo llevaba ya dos años de tratamiento y el susodicho análisis no existía (me estoy pareciendo a mi abuela cuando habla de su niñez). Ahora todo va mucho más fácil, más fluido. Antes en autorizaciones, informes, analíticas y resultados, etc, te podías llevar en el hospital para ponerte la medicación unas 6 horas, ahora en 1 horita y media estás en la calle con las pilas puestas. Bueno, pues eso, deseo que te vaya de maravilla.
18 mayo 2013 | 12:23
Ostras cuatro años con Tysabri, ¡¡qué pasada!! Qué valiente eres, yo hubiese sido incapaz, me encanta la gente como tú con ¡tanta valentía!¡Guauuu! No es que no crea en los ensayos clínicos que se hacen y en los controles que llevan, pero es que soy bastante miedica en ese sentido, y desde que me diagnosticaron me he vuelto bastante hipocondríaca y según mis pensamientos todo me pasa a mí 🙂
La verdad es que todo el mundo me habla maravillas de este tratamiento, es genial que tenga tan buenas críticas entre los pacientes. Leí algo sobre lo que mencionas, sobre la pequeña historia que tiene este tratamiento, y sí que es cierto, que por lo que entendí, ahora tienen más controles que lo que tenían en un principio. Ya tengo un subidón desde que me dijeron que me lo ponían, así que estoy deseando que me lo pongan y estar con las pilas puestas durante los 28 días siguientes. Tiene que ser una sensación genial y que hace mucho que no me siento así. ¡¡Estos deseando probarlo!!
Muchas gracias por contarnos tu experiencia.
Un besazo!
19 mayo 2013 | 11:17
No es valentía, es pura supervivencia. Era esa opción, o esa opción, no había nada más entonces. De todas formas, GRACIAS.
20 mayo 2013 | 15:52
No estoy tan segura que si me hubiese pasado a mí, hubiese elegido ponérmelo, en ese sentido soy bastante «cagona». A mí modo de ver, eres valiente, muy valiente. Un beso.
20 mayo 2013 | 20:24
Super contenta Paula de que seas tan feliz.
Un beso muy grande,
isabel
27 mayo 2013 | 18:24
Muchas gracias Isabel 🙂
31 mayo 2013 | 16:05
Super contenta Paula de que seas tan feliz.
Un beso muy grande,
isabel
27 mayo 2013 | 18:24
Muchas gracias Isabel 🙂
31 mayo 2013 | 16:05