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Historias de la Esclerosis Múltiple

Jaque a la esclerosis múltiple

Sigo contentísima por mi cambio de tratamiento, nada me va a estropear este momento que llevo meses esperando, ni siquiera el ojo. Todo el mundo me habla maravillas de este medicamento, es alentador que haya tanta gente que este feliz con él, porque simplemente le funciona. Yo también quiero algo que funcione, me da igual cuál, pero que funcione. Necesito un “jaque” a la esclerosis múltiple, aunque sea por un tiempo, con eso me conformo.

JaqueEM

En cuanto el neurólogo me dijo el negativo en los anticuerpos del virus JC, volvió a mi mente el esquema que tenía para la elección de tratamiento. Con este negativo, tenía que aprovechar la oportunidad y decantarme por Tysabri. Sabía que la elección de mi neurólogo también iba a ser esa, (en nuestra conversación telefónica no hacía más que repetirme que el negativo era bueno).

Después de la decisión, he dejado de investigar sobre Tysabri, me he propuesto sólo leer el documento de la EMA y la página oficial que está en inglés. Si hace falta los leeré veinte veces, pero no quiero encontrarme con textos que prefiero no leer, sobre todo, porque soy muy susceptible a lo que se pueda decir de este tratamiento. Conozco los riesgos, conozco las probabilidades y conozco los beneficios, sólo hay que leer vuestras experiencias con él, y con eso, me basta.

Confío en mi neurólogo, es bastante precavido y no toma decisiones sin haberlas pensado. A mí me falta mucha información, no sé cómo funciona lo del virus JC, ni sus anticuerpos, ni siquiera acabo de entender cómo va la esclerosis múltiple. Sólo entiendo que Tysabri es inmunosupresor y que me faltan todos los conocimientos que el neurólogo ha ido adquiriendo durante tantos años. Él es el que sabe,  y yo, simplemente soy una paciente bastante curiosa.

1decada1000.

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    • 1decada1000

      Que guay que te funcione tan bien! Estas son las opiniones que da gusto leer!! Me alegro un montón! A ver si empiezo yaaaa!!!

      20 mayo 2013 | 20:20

  1. No te preocupes, no me puse tysabri pero quien se lo pone, bien, comodo,Suerte

    20 mayo 2013 | 13:24

    • 1decada1000

      Bueno, en comodidad y espero que también me haga efecto!! Muchas gracias, un besazo!

      20 mayo 2013 | 20:22

  2. Dice ser jacinta levit siri

    Sabemos que todos los tratamientos tienen efectos secundarios, pero hasta una simple aspirina. Nos tenemos que centrar no en los secundarios sino en los beneficiosos, yo no te puedo hablar de Tysabri porque lo que me pongo es Rebif, pero en todas las páginas de esclerosis hablan maravillas de este tratamiento. Ya iras contando tu experiencia con Tysabri y a lo mejor a finales de año te haces la San Silvestre. Suerte, la vas a tener.

    20 mayo 2013 | 16:53

    • 1decada1000

      Me acuerdo la primera vez que vi el prospecto de Rebif, y pensé ¿pero esto qué es, una servilleta? Los míos van todos a la basura, tengo comprobado que cuanto más lea, más miedo me da el medicamento, así que la solución es leer poco 🙂
      Si, yo también he leído muy buenos comentarios sobre él, espero que correr la misma suerte. En cuanto, empiece os lo cuento!
      Un besazo!

      20 mayo 2013 | 20:27

  3. Dice ser Sonny

    Hola Paula,

    Ya lo comenté aquí antes pero en mi última visita al hospi conocí a una chica que estaba tomando Tysabri. Para ella fué su primera y única medicación pues su primer brote fué durísimo y fué ella quién me comentó lo bien que se sentía desde que tomaba Tysabri. Ya llevaba casi dos años y ni un solo brote en todo ese tiempo. Todo el mundo habla maravillas y ya verás como la siguiente en hablar así de bien de esta medicación eres tú. A propósito, una chica de Madrid a la que no conozco en persona (pero sí a través de un foro) y a quién tengo mucho cariño tendrá su primer contacto directo con el Tysabri este jueves y como tú lo está deseando pues está pasando una mala racha. Estaré acordándome muchísimo de las dos. Un abrazo super fuerte.

    21 mayo 2013 | 15:31

    • 1decada1000

      Mi comienzo no va a ser tan inminente como esta semana, pero el día 3 de Junio tengo otra revisión y si no me llama antes, supongo que ese día tendré más noticias. La verdad es que todo el mundo habla maravillas de ese tratamiento, y debe serlo. Creo que los mejores críticos de un medicamento, somos nosotros, los pacientes que somos los que lo tomamos. Cuando tienes una mala racha, te hace ilusión “ver luz al final del túnel”. Además, yo venía de que todo me fuese genial con Rebif y este cambio ha sido brutal, es como si hubiese pasado de 100 a 0 en apenas unos meses, pero lo superaré!!
      Un besazo!

      22 mayo 2013 | 18:44

      • Dice ser Sonny

        ¡Y tanto que lo superarás! Uy, yo daba por sentado que tu estreno con el Tysabri era más inminente, sorry! Seguro que el 3 Junio ya te dirán la fecha de comienzo. Un beso fuerte!

        23 mayo 2013 | 15:57

        • 1decada1000

          La próxima semana estoy un poco liada y le dije que me dejara un poco tranquila… Aún así, tengo que descansar una semana de Rebif y todavía no me ha llamado, así que supongo que estará en un trámite burocrático del hospital o algo por el estilo. Pero ese día sabré algo más 🙂
          Un besazo!

          24 mayo 2013 | 11:26

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