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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Qué pasa con la esclerosis múltiple para que se esconda tanto?

El pasado jueves el periódico El Mundo, publicó un artículo titulado “Jugando con la esclerosis“, en el que se habla del diagnóstico en esclerosis múltiple en niños. Según el artículo hay unos 500 casos en España de entre los 46.000 (¿47.000, 48.000, … algún día sabremos la cifra real?), es decir, entre el 2-5% de los pacientes diagnosticados tienen menos de 18 años, y el 0,5% antes de los 10 años.

Entiendo y por supuesto respeto, el silencio de esos padres a los que han diagnosticado a su hijo/a de esclerosis múltiple y ante la incertidumbre de lo que va a pasar, lo único que quieren es que tenga una vida normal y se forje un futuro a pesar de la enfermedad. Además, me parece normal que siendo un menor y viendo lo que ocurre, él decida (a su debido tiempo) si prefiere comunicarlo, guardárselo para sí mismo o para los más allegados.

Flickr/Dar'ya Sip

Flickr/Dar’ya Sip

Algo parecido es lo que pasa en los adultos, sobre nuestras cabezas siempre planea ese miedo a que nos etiqueten, a perder nuestro trabajo por tener una enfermedad, a que la esclerosis múltiple también nos deje una huella social de por vida. Por eso, muchos pacientes prefieren no decir nada, porque además, una vez que lo dices, ya no hay vuelta atrás. Por lo que hay que estar seguro, y siempre defenderé que cada uno haga lo que considere mejor para él mismo. Pero… ¿qué tiene esta enfermedad de diferente para que se esconda tanto?

Creo que tenemos miedo a que nos marquen de enfermo para siempre, que toda la atención se focalice en nosotros, y muy rápidamente se nos señala de poco capaces, sin ni siquiera darnos una oportunidad para demostrar que somos válidos, incluso puede que necesitemos una adaptación, pero en muchas ocasiones, no nos dejan ni intentarlo. Y por nuestra parte, simplemente queremos seguir hacia delante con nuestras vidas, con las limitaciones que tengamos y que vengan.

20 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Felicidades por otro gran post Paula,

    Nosotros también creemos que es necesario buscar un punto de medio entre la vida cotidiana y la percepción “alarmista” de las personas. De lo contrario, el camino empuja a ocultar, a esconder la enfermedad para recibir un trato “normal”.

    Gracias por la reflexión y muchos ánimos 🙂

    22 Octubre 2015 | 11:23

  2. Dice ser Lety

    Yo la verdad que lo digo sin problema, quizá porque siempre he recibido más apoyo que rechazó cuando lo digo a gente que conozco.Aunque también es verdad que creo que la gente piensa que es una enfermedad terminal o algo y también les doy pena pero bueno… También cuando lo cuentas y te van viendo mejor pero sin conocerte, compañeros de trabajo por el, llegan a pensar que te lo inventas o algo, hasta que ocurre un brote o un episodio chungo y ya más o menos lo entienden… Es un tira y afloja. Yo he decido contarlo porque es parte de mí y está ahí y por ahora no se va a ir y cuando tenga una limitación o problema ya saben lo que hay y no me pueden cuestionar o reprochar nada, eso sí, siempre llevo el informe del neurólogo para contarlo en el trabajo. Al principio no me gustaba contarlo para no dar explicaciones pero por un par de episodios que me ocurrieron creo que para mí es mejor llevar la verdad por delante.

    22 Octubre 2015 | 11:35

  3. Dice ser Irene

    Hola Paula, desde el primer momento e incluso antes del diagnostico he hablado de la esclerosis multiple entre mis conocidos. Me parece que de algun modo, si tengo algun problema, la gente que esta a mi alrededor puede comprender e incluso socorrerme llegado el caso. Como profesora si que encuentro positivo, por ejemplo, el que los padres hagan saber al cole que su hijo tiene esclerosis. Al igual que sucede con otro tipo de enfermedades. De alguna manera es algo que puede ayudar.
    Soy mas partidaria de comunicarlo. Otra cosa es hacerlo publico en el entorno laboral.

    22 Octubre 2015 | 16:03

  4. Dice ser @incabot1

    Ya comenté en su día que cuando le dices a la gente lo que tienes inmediatamente visualiza una silla de ruedas y que al verte con aspecto normal te dicen eso de “se te ve muy bien”. Recuerdo como me llamaba la atención la EM antes de toparme con ella más que nada porque aquí en Gipuzkoa la asociación es bastante activa y me preocupé por saber en que consistía. Ni me imaginaba lo que me iba a pasar y ¡toma ya! mi primera neuritis en el 2012. Mi historia más o menos la conocéis sin que os de detalles porque poco más o menos se parece a la vuestra. Bien, volviendo al tema os diré que a pesar de la labor que hacen las asociaciones la gente nos tiene bastante enclavados en la imagen de Stephen Hawking, por lo que tienes que dar todo tipo de explicaciones obteniendo como respuesta caras del tipo “ni repajolera idea de lo que me dices”. Lo que hace la imagen: entre la EM y la ELA hay “ligeras” diferencias, pero todo el mundo ve la “E” que pesa un millón de toneladas y hala, todo al saco. Entre callar y no callar lo que tienes creo que ocultarlo te hace más mal que bien, suelo discutir el tema con mi mujer que es contraria a divulgarlo porque opina que más de uno se alegrará de oir el asunto. De toda maneras al principio no me callaba pero a medida de que he ido viendo por donde va la gente he ido limitando mucho la divulgación porque pareces el pregonero del pueblo repitiendo una y otra vez las cincuenta mil explicaciones que necesita la gente.De todas maneras ¿para que ocultarlo? se va a ir contigo en la caja de pino, menudo trabajo hasta entonces.

    22 Octubre 2015 | 16:08

  5. Dice ser Sara

    He llorado como aquella niña a la que le diagnosticaron la enfermedad. El problema no es la enfermedad sino asumir responsabilidades. Esto viene tan grande que lo más fácil es mirar para otro lado y hacernos cargar con todo. Pero como tú dijiste (que había dicho algún profesional y siento no recordarlo 🙂 “es más fácil buscar soluciones que inventar excusas”. Si no se ve, no existe. Y como el trabajo está por hacer, sino te diagnostican no hay responsabilidad de ningún tipo. Piensa que hasta hace dos días todos, al margen de la forma que tuviéramos, estábamos tirados de la mano de la suerte y ya cuando viniese el problema gordo te decían que corticoides porque estabas tan mal que estaba justificado el riesgo. El problema no es la discapacidad. Eso es lo que más se ve. Pero el verdadero problema es el riesgo que asumimos 24 horas al día 365 días al año y la falta de información.
    Por cierto ¿una doctora dirigiendo la unidad en el clínico?¿qué ha pasado ahí? Creo recordar que lo llevaba un grandísimo profesional, doctor no doctora.

    22 Octubre 2015 | 16:15

  6. Dice ser Fernando

    En mi caso, aún a pesar de que hay mucha gente buena y comprensiva a mi alrededor, he procurado ocultar mi enfermedad al máximo, hasta que ésta ha progresado lo suficiente para impedirme disimularlo.
    Lo hacía fundamentalmente para proteger a mi familia, para que no se preocuparan por mi.
    Dado que está claro que no hay cura a la vista, lo que nos queda es trabajo interior para asumir las crecientes debilidades – ¿ quién no las tiene ? – y fortaleza de ánimo para acomodarnos a las debilidades en que nos coloca la enfermedad de modo anticipado.
    Hemos de estar alegres y vivir la vida con emoción …… por mi, por ellos, por todos. Con la ayuda de Dios.

    22 Octubre 2015 | 17:14

  7. Dice ser Tanis

    hola, yo llevo 5 años desde mi primer brote, ya voy para 6 y me siento genial, yo no lo comento en el trabajo, la falta de informacion y tambien la consigna de que esclerosis es igual a discapacidad es una de las cosas x las que he guardado esto en el trabajo, al principio no daba likes o retuits x miedo a que supieran mis amigos de mi enfermedad, pasaron años para que yo aceptara que puedo vivir con ella y entonces comence a hablarlo sin qu mi voz se quebrara, creo que es un proceso, pero de cualquier forma seguire guardandolo en el trabajo.

    23 Octubre 2015 | 05:20

  8. Dice ser Ojete Moreno

    Bueno, hay distintos tipos de Esclerosis Múltiple.

    Lo normal es que se asocie con la progresiva. La progresiva si que no tiene vuelta atrás y si es tan grave como cualquiera pueda suponer.
    En mi caso , lo cuento sin problemas, porque tampoco me ha incapacitado, pero es verdad que en entorno de trabajo no lo cuento, porque evidentemente, a nivel laboral, no te van a ver igual, porque eres candidato de riesgo a una baja.

    Pero vamos, que no es un estigma.

    23 Octubre 2015 | 12:59

  9. Dice ser Ojete Moreno

    Por cierto, no está de más volver a publicarlo.

    http://www.precipita.es/proyecto/antivirales-contra-la-esclerosis-multiple.html

    23 Octubre 2015 | 13:04

  10. Dice ser Domando Al Lobo

    No pasa solo con la esclerosis múltiple sino con muchas otras enfermedades porque en lo laboral teóricamente hay protección pero en la práctica no, por poner solo un ejemplo. El INSS es el primero que fomenta el estigma con valoraciones deficientes ante discapacidades evidentes (no todo es una silla de ruedas). La gente tiene la visión de que solo mueve el motivo económico, ganar una “paguita” sin hacer nada, cuando se busca una adaptación en el trabajo o ayudas en casa imprescindibles.
    Las enfermedades autoinmunes muestran gran variabilidad y de un enfermo a otro va un mundo. Y por supuesto, es decisión de cada uno si lo comunica o no.

    23 Octubre 2015 | 17:30

  11. Dice ser Cristina (@caperuza)

    Hace 13 años que tengo la múltiple y 5 que tengo la discapacidad del 33%. Lo conocen mis amigos íntimos y mi familia, padres y hermanos. No lo he dicho a los primos, ni tios. En el trabajo saben de EM desde el pricipio, al coger la baja. Estuve ingresada 1 mes y 5 meses de baja. Mi familia la entregaba en el trabajo. La Mutua llamaba e hicieron un informe para la empresa. Así que era inevitable.
    Y la discapacidad la saben también desde que la solicité. La pedí por seguridad laboral, ingenua de mí. Soy la única que la tiene en la empresa y aún con mas de 30 Oficinas en la zona. He estado luchando estos 5 años, limittándome mucho, aislándome, y, al revés también, poniéndome en oficinas en donde atendia a más de 50 cliente diarios…
    Consecuencia de ello, Claro está son los brotes, sober todo, el del año pasado, los dolores de cabezas interminables, agotamiento físico, baja concentración… Fue duro.
    No habia quien me entendiera. Me empeñe en luchar y no rendirme. Y ha lad mucho con mis jefes. Costó mucho pero después de 5 años he encontrado un respiro. Me cambiaron de puesto y de oficina.
    Quizás me arriesgué mucho: tanto que decia que donde estaba no era el mejor puesto, que ésto sólo aceleraba las bajas, etc. Podía ganar o perder al 50%. Parece que triunfó lo primero.
    Y ahora sí digo que valió la pena.
    ¿Por qué esconder lo que es nuestra vida? ¿Lo que somos nosotros? Tenemos mucho que
    ofrecer. Y quizas, más que el resto, porque somos más luchadores y eso se demuestra en calidad del trabajo.
    Es lo que somos.
    Mil besos.

    23 Octubre 2015 | 18:05

  12. Dice ser Raúl

    Muy de acuerdo con Cristina en que somos más luchadores y nos tomamos el trabajo más en serio, porque queremos hacerlo bien, demostrar y demostrarnos que somos capaces. Yo en el trabajo no lo digo. En el último de mí decían que era impresionante, un recurso muy valioso para la empresa y mira, un período de un par de meses con problemas de concentración, sufriendo y mucho pero sin dejar de hacer el esfuerzo y despedido por bajada de rendimiento. Con lo que eso supone, es decir, no ves un duro o vas a juicio. Y el estrés de un juicio cuando estás en un momento bajo de la enfermedad, no es lo mejor. Y súmale el estrés de que la prestación por desempleo va bajando y se acaba, el de que el mercado laboral está comatoso, … Vamos, que de lo mío cada vez estoy peor. Y lo peor, o lo mejor según se mire, es que los demás te pueden abandonar pero uno a sí mismo nunca se abandona. Así que cuando me deje la EM no me va a importar lo más mínimo que el panorama me deje o no, iré a por todas con la misma fuerza y falta de piedad que la enfermedad viene a por mí cuando menos te lo esperas o cuando peor te viene. Y asumiré el reto de no parar de luchar. Estoy seguro que much@s aquí comprenden el sentimiento que expreso. Llegará un día que no haya que esconder a nuestra compañera de viaje. Pero cómo le dices a la sociedad: eh, hay enfermedades tan o más horribles que esta, no sabemos por qué pasa y estamos sacando muchos tratamientos experimentales, no por amor al arte, es que es la segunda causa de discapacidad en adultos jóvenes; pero tranquilos, que lo mismo os toca o lo mismo no, así que no los miréis ni los escuchéis, sólo buscan una paga.
    Pues en mi caso, después de más de una década, ni he pedido la discapacidad ni tengo intenciones de pedirla mientras siga considerando que puedo trabajar.

    24 Octubre 2015 | 10:51

  13. Dice ser Irun

    Yo no estoy preparada para contarlo ……llevo 4 amos diagnosticada y 15 arrastrano sintomas…….me duel el asumir que me ha tocador una mala jugada, me duel el hacer sufrir a los que me rodean, me duele la mirada condescendiente, me duele el sentir me diferente y al no contar lo me siento igual que el resto de la gente……el dia que no lo puede disimular tendré que contar lo. …..Y se que lo pasaré fatal.

    26 Octubre 2015 | 11:47

  14. Dice ser M jose

    Yo al principio no dije nada en mi entorno cuando me reincorpore a la oficina tras 6 meses de baja se lo dije a mis jefes y a dos compañeras que dieron la voz de alarma cuando me dio el primer brote en el trabajo, como en ocasiones me relentizaba al hablar y me afecto al equilibrio hubo quien pensó que iba ha trabajar borracha o drogada, cuando me entere me dolió y hundió, por eso acudi a un psicólogo que me recomendo decirlo para que yo lo asumiera porque no lo había hecho lo cual era cierto y la verdad es que me vino bien aunque tuve que aguantar alguna impertinencia pero también me descubrio quien de verdad me apreciaba. A los 2 años pedí la minusvalía y me concedieron un 66% y 8 puntos de movilidad porque yo no quería jubilarme con 42 años y me aconsejo el medico que no pasará por la siguiente mesa. Me dieron varios brotes y al final el más fuerte causó mi jubilación con 49 años. Yo ahora soy totalmente partidaria de decirlo porque se evitan mal entendidos y al final la gente te entiende mejor.

    29 Octubre 2015 | 16:43

  15. Dice ser Mercedes Marcén

    Hace más de trece años que me diagnosticaron la EM, el principio fue duro, todo un shok para mí y para mi familia, les costó asumirlo, y eso ayudó a que yo tampoco lo hiciera, estaba asustada, cuando allegados y conocidos me preguntaban nunca precisaba siempre decía que estaban estudiando el diagnóstico. Al final, después de mucho sufrimiento, interior, yo sola empecé a asumir que es lo que pasaba, y también mis miedos, no tenía porque pregonarlo a los cuatro vientos, pero si a contarlo con la misma naturalidad cuando vas al médico por otra enfermedad común. Cuando lo hice, la enfermedad seguía, pero yo estaba mucho mejor, no tenía que esconder nada, y tampoco quería dar pena, así que lo comentaba como cuando comentamos que tenemos una gripe de esas que no nos dejan nunca. Hoy en día la EM la van controlando, pero ahora tengo que sobrellevarla tb con la fifromialgia, una hipotiroides y las migrañas que tuve desde pequeña, así que gracias a la la medicación sobrellevo todo , pero sus efectos secundarios son duros, es lo que hay, y aceptarlo y llevarlo de la mejor forma que uno pueda es lo que nos queda

    02 Noviembre 2015 | 11:48

  16. Dice ser Maria

    hola.
    yo no le he dicho a casi nadie, lo que argumento para el problema en la caminata es que me lastime la pierna, que me caí.
    salia con algunos chicos pero los deje de ver porque no quería que me vieran así.
    no voy a fiestas porque no puedo bailar, después de ser la que no abandonaba la pista sino hasta que apagaran la luz.
    mis amigos cercanos lo saben, todos los demás no.
    he optado por no salir de mi casa…
    es triste pero tengo que encontrar la salida.
    saludos
    gracias por deja escribir mis tristezas

    02 Noviembre 2015 | 23:28

  17. Dice ser Eva

    Hola!, yo dependiendo del día y de la persona me apetece o no contarlo. El problema es que luego el resto del tiempo estoy mal, porque debe ser que no me gusta oírlo.
    Hace pico pedí el grado de discapacidad y aluciné con la psicóloga. Me preguntó aficiones y yo le dije: caminar, hacer deporte…y me contesta: bueno, algo que puedas hacer (será psicóloga de verdad?pensé). Poco después me dice:y viajar, te gusta? Y yo: si, mucho y se queda pensativa y vuelve a la carga: bueno, claro, tampoco puedes viajar…. Me calle y no recupere el ánimo en unos cuantos días.
    En fin, quiero decir con todo esto que dependiendo de las respuestas que recibas te apetece o no contarlo… A mi veces me afecta muchísimo lo que me digan o simplemente recordar yo (al contarlo) lo que tengo.
    Saludos a todos

    05 Noviembre 2015 | 01:32

  18. Dice ser Ani

    Este mensaje es en especial para Maria. Verás. Yo llevo diagnosticada 2 años. La tengo muy agresiva con un brote x mes el primer año. Creo q tuve unos 9 en total. Ahora ninguno x el tratamiento q dan en casos especiales…Me despidieron del curro con la segunda recaída. Al igual q tú no puedo bailar. De hecho me cuesta mil estar sentada en una silla del cansancio q tengo. Pero esto no me impide salir. Sabes lo q hago? Coger a mis amigas y decirles vamos a un sitio dnd me puedasentar en los sofás tan monos q ponen en las discotecas ahora! Y eso hacemos. Si no encuentro aparcamiento, me aparca el coche una de ellas dejandome a mi en la puerta…así con mil cosas q se q no puedo hacer como antes pero siempre busco un plan B y no me voy a amargar. Haz tú lo mismo. Busca alternativas para VIVIR. Un abrazo!

    09 Noviembre 2015 | 22:17

  19. Dice ser koudelka

    La Esclerosis Múltiple no se tiene que esconder ¿pide un enfermo de asma perdón por estarlo? Hay muchos prejuicios por esta enfermedad, es cierto que tienes que vivir con ella toda tu vida. Para mí la clave reside en conocer la enfermedad informarse, leer sobre ella , tu medico puede ser el mejor aliado, también vivir no desvivir, siempre sacar el lado positivo de las cosas ( las buenas y sobre todo las malas) nunca poner por encima de tu enfermedad otras cosas como los problemas cotidianos, como decía mi abuela ” todo tiene solución menos la muerte” que no tenemos trabajo ya saldrá algo, que tenemos pero nos afecta de mala manera pues a otra cosa, primero es nuestra salud y si empeoramos esto no tiene remedio. Lo demás puede ser difícil, pero no imposible.

    16 Julio 2016 | 13:51

  20. Dice ser Alejandro

    Soy diagnosticado hace 3 años y siento que peligra mi empleo ya hace dos meses que no cobro…soy de Argentina.. gracias

    12 Septiembre 2016 | 15:11

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