La Escala Expandida del Estado de Discapacidad, también conocida por la escala de Kurtzke, nombre del neurólogo que la desarrolló y por sus siglas EDSS, es un método cuantificación de la discapacidad en esclerosis múltiple. La progresión de la discapacidad varía según los pacientes y según el tipo de esclerosis múltiple que padezcas. No todos los pacientes, tenemos una progresión igual, aunque nos encontremos en el mismo tipo de esclerosis múltiple. Por ejemplo, en mi caso, pertenezco al tipo remitente-recurrente y no todos los pacientes evolucionamos con la misma rapidez ni tenemos la misma discapacidad pasados los mismos años de diagnóstico.
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Los neurólogos tienen que explorar y evaluar cómo trabaja nuestro sistema nervioso y asignarle una puntuación, además de datos sobre la marcha o si es necesario el uso de una asistencia técnica. Esta puntuación, está muy extendida y se tiene en cuenta en numerosas gestiones como el grado de discapacidad, la incapacidad del trabajador o para comprobar cómo es la evolución de nuestra progresión.
Todos deberíamos conocer (o tener en nuestro informe médico) nuestra valoración EDSS, que va desde el 0 hasta 10. Esta valoración se podría resumir de la siguiente manera:
- 0 = Exploración normal.
- 1 – 1.5 = Sin incapacidad.
- 2 -2.5 = Incapacidad mínima.
- 3 – 3.5 = Incapacidad leve-moderada.
- 4 – 4.5 = Incapacidad moderada.
- 5 – 5.5 = Limitación para la deambulación u otras tareas.
- 6 – 6.5 = Necesita ayuda para caminar.
- 7 – 7.5 = Confinado a silla de ruedas.
- 8 – 8.5 = Cama-silla. Aseo personal con ayuda.
- 9 – 9.5 = Dependencia completa.
- 10 = Muerte por EM.
Pero a pesar de que su uso está muy extendido y su valoración repercute en otros trámites (aunque hay otras escalas más completas), no se tienen en cuenta otros aspectos provocados también por la esclerosis múltiple y que influyen en nuestra calidad de vida como: el dolor, la depresión, la falta de energía, la fatiga o su repercusión social, entre otros.
Fuentes: Evaluación clínica de la esclerosis múltiple: cuantificación mediante la utilización de escalas, How MS disability is measured, Expanded Disability Status Scale (EDSS) de Kurtzke.
Hola Paula. La primera vez que vi esa escala en un informe me entró una desesperación tremenda, precisamente por lo que comentas, que no se ajusta la puntuación a la dificultad que tengo yo en mi día a día para hacer vida «normal». No entra en cabeza humana. Por lo menos no en una mentalmente cuerda. Desde mi punto de vista.
01 octubre 2015 | 12:40
Hola de nuevo Paula 🙂 Te quería postear un botón de muestra de lo que es una vida normal:
http://noticias.lainformacion.com/salud/occidentales/sanidad-pide-vigilar-el-uso-del-interferon-beta-en-pacientes-con-esclerosis-multiple-ante-nuevas-reacciones-adversas_oklKKKBf7JWQIA6vg1scG7/
Una vida normal para nosotros es no pensar en que nos podamos morir de los tratamientos. Y no pensar que nos podamos morir sin ellos. Y no pensar, básicamente, dejar que venga lo que tenga que venir. ¿Vivir con esa angustia es normal? Porque son miedos más que fundados para los que no hay respuesta más allá de «no lo pienses». No lo pienses es muy fácil decirlo, pero a mí que me pongan una nota en esa escala explicándome cómo es posible no pensarlo con la fatiga, los espasmos, los mareos, las taquicardias … O mejor, que me miren a la cara y me expliquen cómo no se piensa, cómo puedo yo llevar una vida normal. Y no me refiero a mí cuando digo yo, me refiero a todos nosotros. Que nos lo expliquen.
01 octubre 2015 | 13:11
Hola Paula, la verdad es que no veo eso por ninguno de los informes, pero estoy normal.
Un abrazo
01 octubre 2015 | 14:10
Hola Paula. Yo también estoy normal a todos los efectos, pero con arritmias. He visto esto
http://m.msj.sagepub.com/content/17/9/1146.abstract
Y me ha preocupado por no decir otra cosa. Sobre todo porque le he preguntado mil veces a mí neurólogo sobre si la EM me puede causar problemas cardíacos y me ha respondido siempre que no …
02 octubre 2015 | 23:03
Me he quedado muy sorprendida sobre este tema que ha sacado Paula y la poca gente que ha participado hasta ahora en el, no me puedo creer que un tema tan importante para nosotros se quede así.
Se que cuesta participar en un Blog, pero en esta ocasión creo que todos tenemos que hablar de la realidad que nos esta pasando.
Cada vez que pedimos un informe después de las pruebas queremos que en los informes se reflejen todos los problemas que tenemos diariamente, que nos hacen ser diferentes y todo lo que conlleva.
Necesitamos que se refleje bien nuestra discapacidad, puede que haya gente que este bien actualmente y por eso, no le de importancia, pero la realidad es otra, la gente sufrimos mucho con esta enfermedad, y arrastramos con nosotros a nuestros familiares, que son los que nos ayudan en nuestros momentos bajos y los que están ahí. Aunque somos nosotros los que lo sufrimos y los que tenemos que decirles a los neurólogos las dificultades que tenemos y que en muchas ocasiones no se ven.
Nunca nadie se va a poner en nuestro lugar, ni siquiera los neurólogos que son los que nos conocen, nosotros confiamos totalmente en ellos, necesitamos hacerlo, es como nuestra salvación, alguien especializado en la enfermedad que padecemos y en quien nos abrimos y les contamos como estamos, lo duro que es nuestro día a día, nuestras dificultades….
Pero luego no se ve en los informes, parece que tienen un protocolo de asignar un grado o grado y medio menos de lo que nos pertenece, eso es lo que yo pienso, claro que me puedo equivocar.
Creo que este tema es muy importante y animo a la gente que hable de ello, porque es una manera de revindicar nuestra realidad.
02 octubre 2015 | 23:58
#4 María: Yo tampoco tenía ni idea, algunos tratamientos sí que pueden provocar ciertos problemas. Pero bueno, es importante que se investigue y se esclarezcan las causas. Si no te convence lo que te cuenta el neurólogo, pide otra opinión, no lo dudes!
05 octubre 2015 | 12:21
Hola Paula. Ya me gustaría poder pedir una segunda opinión … Como no la pague no va a haber manera. Y dinero tampoco tengo … Es triste, pero yo ya he asumido que moriré cuando toque y que nadie va a hacer nada. De cualquier forma Paula, ya son tantos años luchando que casi que iba a ser un alivio. Estoy tan cansada.
05 octubre 2015 | 20:58
La EDSS sale al sumar las valoraciones de las pruebas que se nos hace en la visita del Neuro, yo creó que no se menciona para que no le demos vueltas a la cabeza. Un saludo.
06 octubre 2015 | 07:54
#7 María: no me refería a un neurólogo privado, sino, preguntar a otro del propio hospital o a uno de tu misma provincia o comunidad autónoma. No te rindas, no dejes de luchar, ánimo!
06 octubre 2015 | 09:47
Gracias Paula.
06 octubre 2015 | 11:18
este mensaje es para maria
maria no dejes de luchar nunca ,si necesitas nuevas opiniones pidelas
mira nosotros fuimos ala fundacion de em de madrid ,y ellos mismos se encargaron de que nos viera otra doctora de otro hospital
a nosotros la primera vez nos vieron en la paz .la dostora puerta es muy buena .pero su segundo opina de otra manera (pero el paciente esta enmedio
fuimos a el doctor arroyo .habla mucho pero de saca de pocas dudas
y al final nos lleva la dostora costa (ramon y cajal ) y estoy encantada
sigue siendo em .pero si desde un principio nos hubiera llevado ella .no hubieras tenido este año tan horrible
por que le hubieran puesto tratamiento muchoooo antes
en la paz tysabri tarda de 2 a 3 meses y ramon .lo tiene en farmacia y en 10 dias lo tienes puesto
25 noviembre 2015 | 11:21
Resulta q mi pareja tiene un hijo con la enfermedad el esta en grado tres y me dice q esta muriendo cuando resulta q ni el ni la madre le dan una buena calidad de vida entonces se unen solo cuando el niño esta internado la verdad es lamentable yo ya no lo puedobayudar de ninguna manera ya q ni hablamos me da mucha pena el niño por su situación pero es lamentable la cabeza de la gente grande me parece una falta de respeto hacia el niño y hoy día lloran es lamentable
22 marzo 2017 | 14:18
A alguien le han reconocido el 33% de discapacidad con una valoración en el informe médico de un grado 4 en la escala EDSS?
22 agosto 2017 | 23:14
Hola. Os cuento mi historia, q creo no tiene desperdicio.
Estaba en tratamiento x 2 hernias discales (L4-L5-S1). Tuve un accidente laboral (era camionero), y me operaron (doble artrodesis lumbar).
Después de 1 año de rehabilitación, piscina y gimnasio, cada vez sentía menos fuerza en las piernas, problemas de equilibrio, incontinencia, impotencia, etc. Tenía las piernas más fuertes que nunca y casi no me sostenían. En una revisión con el traumatólogo le sugerí la posibilidad de q el problema fuera neurológico o derivado de la cirugía. Esto qué 1 año después de la cirugía. El traumatólogo me derivó a Neurología. Como la Sanidad está como está me fuí a un Neurólogo privado. Después de explorarme me mandó a urgencias. Me ingresaron durante 2 semanas, me hicieron todas las pruebas y me diagnosticaron EM. (Junio 2017)
Después de 3 meses y 3 ciclos de corticoides no voy para ningún sitio. Me han hecho una analítica para ver si tengo los anticuerpos del virus JC, para tratar bien con natalizumab (si doy negativo), bien con rituximab (si doy +).
En el último informe me define la EM como Agresiva Grave. En la escala EDSS me pone una valoración de 5. Pero han pasado ya 4 meses desde el diagnóstico y me encuentro cada día peor.
Entiendo a María. Esto es una mierda. No me explico como pueden tener a la gente tanto tiempo sin tratar, no sólo los síntomas físicos, sino los anímicos. No me entra que para una valoración de incapacidad en el EVI ni te toquen. Se hacen copia de los informes y adiós. 6 meses tardaron en contestar x el tema de la espalda (me reconocieron el 33%), y hasta dentro de 2 años no puedes reclamar agravación porque ningún médico (he pasado x trauma, Rehabilitación, Mutua😂, médico de familia) pensó q pudiera ser EM.
Así q aquí estoy en casa, xq apenas puedo caminar 200 mts sin sentarme, cobrando 700€ de pensión sólo x la espalda, q ni siquiera reconocen como accidente laboral, y pagando 500€ de hipoteca. Dan ganas de hacer 1 locura, pero María, lo que hay que hacer es dar porculo al EVI, al Neurólogo y a todo el q se ponga x delante de tu bienestar. Si tengo q morir lo hago llevándome al que se interponga en mi camino, me explico, el banco aprieta, la mutua me quería enviar a trabajar, los médicos me decían q lo q necesitaba era ganar músculo. La cara q puso el traumatólogo y la de rehabilitación fue tal que me olvidé de la enfermedad durante unos días.
Bueno, está es mi historia, sigo esperando q m llamen para ver si m ponen tratamiento o me dejan consumiéndome poco a poco, pero peleando x mi vida y mi bienestar. No permito q después de 12 años pagando hipoteca y con suelo (esa es otra), m amenacen con quitarme la casa. No permito q mi antigua empresa se vaya de rositas porque no reconocen mi accidente laboral. Y no permito que la Seguridad Social no me reconozca la Incapacidad Absoluta teniendo las limitaciones propias de la artrodesis y de la EM.
MUCHO ÁNIMO
03 octubre 2017 | 12:12