De las primeras preguntas que le haces al neurólogo después del diagnóstico, es si vas a poder seguir con tu vida. Esa vida, que llevabas hasta ahora, y que de repente, tiene un inquilino más con un afán de protagonismo que muchas veces desespera. En esos momentos de tanto desconcierto todas las frases son analizadas al milímetro y muchas se te quedarán grabadas en la memoria.
1decada1000.
Cómo anima verte y oírte! Sobretodo porque últimamente la fatiga me lleva de cabeza y veo que no puedo hacer todo lo que quisiera de la forma que querría!
A mi me dijeron que podía hacer vida normal cuando me dieron la medicación.
Mucho ánimo y sigue así con el blog, es un gusto leerte!
09 abril 2015 | 13:53
Oh! Me alegro un montón! La fatiga es complicada gestionarla, lo mejor es organización para todo. A cada uno se lo dicen en un momento diferente, pero sobre todo al principio de todo.
Un abrazo!
23 abril 2015 | 18:28
Día del diagnóstico:
Médico: y no te preocupes que podrás seguir con tu vida normal
…. (varias preguntitas) …
Yo: no, no tengo hijos
Médico (con cara de horror): ¿No me diga que vive usted sola?
… y se desvaneció de golpe eso que me acababa de decir de que iba a poder seguir con mi vida normal. Duró poco.
La verdad es que estoy de acuerdo contigo, yo sigo casi con mi vida normal, una vez hechas unas cuantas adaptaciones.
Pero es lo mismo que pasó cuando me deshice una rodilla cayendo en la escalera, tuve que hacer adaptaciones a algunas cosas para seguir «mi vida normal», y eso no fue de la EM para nada.
Un beso Paula
09 abril 2015 | 16:08
A más de uno, le pegaría un buen tirón de orejas! Sí, claro, hay que adaptarse, eso es lo que les faltaría decir. Pero también supongo, que son momentos complicados y que lo único que intentan es animarte.
Un beso gordote!
23 abril 2015 | 18:31
Os oigo hablar y de verdad, la enfermedad por ahora no me afecta de ese modo. Lo que de verdad peor me ha sentado es el tema de la medicación. Es que me ha llevado por el camino de la amargura, aunque ahora voy mejor. Las noches que no me tengo que pinchar son un regalo. Bueno, pues a lo que iba de la medicación: para mí cuando me hablaron de pincharme ya fue malo, y aquello de tener que estar durante 1 o 2 meses con un paracetamol antes de la medicación y otro después, yo, que estaba evitando el tomar un ibuprofeno al mes en esos días…pues fatal. Además de eso, pues otra rutina de la que jamás he sido adicta, las cremitas y los geles…sólo me echaba crema si me exponía al sol en verano, o sea, poco. Por suerte, la visita a mi enfermera el mes pasado me ha puesto las pilas, y es que me ha corregido cómo pincharme y me ha hecho hincapié en lo de la hidratación. Por los efectos secundarios, me ha dicho que estoy tolerando bastante bien la medicación, el betaferón, que no todo el mundo responde igual. Y el tema más gordo que me ha supuesto la enfermedad con su mediación es el no poder buscar descendencia hasta que pase un año del inicio de la medicación, yo, que llevaba intentándolo dos años con mi marido. Bueno, pues a pesar de estar en el paro, sigo haciendo mis actividades normalmente; no me encuentro fatigada, pero a veces tengo despistes y otras no hablo ruso, pero ya me enteraré de qué idioma hablo. Siempre me he dado cuenta de que mis brotes estaban precedidos de momentos de estrés, ansiedad, mucha tristeza, y es por ello que me obligo cada día a ser feliz y a pasármelo bien. No puedo evitar enfadarme, pero sí puedo disfrutar de las pequeñas cosas. Me fastidiaría tener que volver al hospital de día a medicarme por un brote (nunca lo he hecho y de verdad, sería una lata). Pero si hay que hacerlo, hay que hacerlo…
09 abril 2015 | 16:12
Buenas Irene, soy Carlos (Carlaxys).
He leído tus problemas con la medicación y las inyecciones. Yo también tengo Betaferón cada 48 horas. También me daba pánico el tema de las inyecciones (ahora me toca una). Sin embargo, al comenzar el tratamiento y no tener que hacerlo completamente manual me solicitaron el autoinyector de Betaplus y mano de santo, sin dolor, sin cardenales y fácil de inyectar. Vino a mi casa un enfermero a explicarme como funcionaba.
¿Tú como te estás inyectando la medicación? ¿Sólo con la jeringa? Porque me extraña que tengas tanto pánico a la inyección (al menos más de los que tenía yo).
Un saludo.
11 abril 2015 | 00:56
Hola Irene
Vayamos por partes… El tema de la descendencia, hablaré la semana que viene, yo pensaba igual que tú, me daba rabia (lo mío encima eran dos años), pero ahora lo entiendo. Así que confía en los médicos.
La enfermedad afecta a cada uno de una manera diferente, somos un grupo muy heterogéneo. Si te encuentras bien, genial, aprovéchalo!
El tema de la hidratación, es muy importante, no lo dejes, aunque no te guste. Yo también era de no tomarme pastillas para nada y así, pero al final te acabas dando cuenta, de lo importante que es la medicación. Y como bien dices, si hay que hacerlo, pues se hace 🙂
Un abrazo!
23 abril 2015 | 18:37
Lo cierto es q la EM evoluciona de una manera diferente en cada persona, por tanto yo creo q como te tomes el momento del diagnóstico dependerá de como estés en ese momento,yo estaba bien y pensé en el «ahora» no en como iba a estar el día de mañana.Hoy estoy regular,con ciertos problemas para andar, pero como tu dices en el video no podemos dejar de hacer las cosas q nos gustan.Habra gente a la q apenas le influya la EM en su día a día y otras a las q cualquier cosa le suponga un súper esfuerzo.
Un besico y como te digo siempre…gracias por lo que haces
09 abril 2015 | 17:20
Paula, el vídeo es bastante completito, nada que objetar a todo lo que has dicho. En mi caso, lo que intento, es buscar actividades que me llenen. La mayoría de las actividades que realizaba antes (doma, construir mi casa de piedra en el campo, bicicleta de carretera y montaña, jugar al tenis, rugby …..etc) ya no puedo hacerlas y me han bastado estos nueve años para dejar de añorarlas. Antes era más fácil estar ocupado porque mi hijo requería también más de mi tiempo y me sobraban las energías. El hecho de haber dejado de trabajar tampoco ayuda.
Mi diasnógtico fue muy peculiar: le comenté a mi hermano que había notado en la mano izquierda pérdida de fuerza pero yo por lo demás estaba como un toro. Mi hermano se lo comentó a un amigo que es traumatólogo, fui a verle y a los dos días me hicieron una RM en la que había como protagonista una lesión de 30mm en la zona cervical. Cuando nos mostró a dos de mis hermanos y a mí la resonancia, uno de ellos, el mayor, salió porque pensaba que era un tumor jajaja, ahora me río recordándolo con vosotros.
Le dije al médico que eso me sonaba a silla de ruedas o algo así y él me contestó ,que de regreso a casa, él podía tener un accidente y necesitar también la «sillita». Llegué a casa, se lo conté a mi mujer, lloramos un poco y le dimos la bienvenida a la esclerosis múltiple.
Tengo ganas de encontrar una actividad, que yo pueda realizar, y que me haga despertar todos los días con esa ilusión que y ese gusanillo de antaño.
Cuando hay que salir no me quedo en casa, aunque no me apetezca mucho, porque implico a mi mujer, el caso es que al final me alegro y ella me da ese empujoncito que necesito.
En cuanto al término «hacer vida normal», tampoco era muy normal levantar piedras que pesaban más que yo o leerme Los Episodios Nacionales de un tirón y no me planteaba si todo éso era normal, pese a no verlo en mi entorno.
Ahora estoy intentando ponerme de pie desde la posición de estar en cuclillas, cuando lo consiga lo voy a celebrar por todo lo alto, así son mis retos en la actualidad.
He pensado mucho en cómo me vería en un futuro, ya os sonarán estas machaquinas, pero ya apenas le doy importancia.
Depender del bastón me ha costado bastante, es un paso que no quería dar pero ya me he adaptado, estoy preparado para dar los pasos siguientes…….., si llegan.
09 abril 2015 | 20:58
Hola a todos y a todas!!!.
Soy Cristina de Girona y hace ya 20años que me diagnosticaron esclerosis múltiple. La verdad es que no hay forma de aceptar ni llevar fácilmente la enfermedad aunque mi vida sigue siendo más o menos como antes.
Con los años te das cuenta que hay cosas cada vez menos fáciles, como poder andar largo tiempo sin descansar o inseguridades y ansiedades que afloran con el tiempo.
Cuando uno es activo y exigente casi en todoooo, uffff….. se pasa fatal
Sientes que todo se vuelve contra ti ..
Es admirable la positividad que transmite esta Paula o Enrique!!!!!
En estos momentos estoy en el paro y todo se me cae encima
Muchas gracias a todos por saber transmitir tan BIEN cómo se siente una persona con esclerosis múltiple.
Besazos y hasta pronto
09 abril 2015 | 22:19
Hola Cristina, venga, que todo se arreglará, no desesperes! En cuanto al trabajo, algún día tendrá que mejorar esta situación! Yo también soy activa y exigente, pero es lo que hay, prefiero hacer las cosas a mi manera, que no hacerlas, es cuestión de hacerte un poco a la idea y encontrar alguna solución.
Te mando kilos de energía positivaaaaaa, mucho ánimo!!!
Besotessss
23 abril 2015 | 18:56
Jajajajaja…Hola Enrique,.te entiendo en todo lo que dices y es que esta enfermedad es muy pesada no lo sabe nadie nada mas que la tenemos .sUERTE Y MUCHOS ANIMOS
19 abril 2015 | 02:39
Fíjate, lo que comentas suele ser algo muy recurrente, a cualquiera le puede pasar algo en un momento dado. Pero nunca me sentí tan vulnerable como en el momento que tuve el accidente de coche. Sentía, que no podía hacer nada, que estaba en manos de la suerte. Algo que con la EM no me siento así. Creo que podemos hacer cosas, tomarnos el tratamiento, deporte, alimentación saludable, etc.
Tampoco digo que las adaptaciones sean fáciles, pero con ganas todo se supera y se consigue! Las aficiones, vienen y van, pero hay que tener la mente ocupada para que no te la juegue. Busca, prueba y alguna te acabará gustando, seguro!
Un besoteeee 🙂
23 abril 2015 | 18:53
Si claro, por supuesto! Si no te afecta para nada, entonces genial! Pero en mayor o menor medida nos suele cambiar un poco la vida, pero siempre hay que seguir hacia delante 😉
Un besote!
23 abril 2015 | 18:39
Yo llevo una vida más o menos normal pero si me cuesta hacer las cosas mas que antes, con más esfuerzo pero le pongo ganas y no pienso en el mañana
10 abril 2015 | 21:44
Genial! 🙂
23 abril 2015 | 18:57
Además de EM tengo epilepsia desde los 8 años y no he dejado de hacer cosas por ello, por lo que lo primero que aseguré a todo el mundo que me preguntó cuando me lo diagnosticaron fue que iba a seguir igual mi vida mientras la cosa no fuera catastrófica.
Viendo algunos comentarios puedo comprobar que no estoy actualmente en la misma situación que muchos desde que comencé con este viaje hace 2 años. Pero llorar por tener EM, seguro que no.
Cuando comencé con el tratamiento (Betaferón) no tuve ningún problema de efectos secundarios (a diferencia de Irene, ni un paracetamol), pero eso no significa que no tenga mis cosas: el equilibrio un poco joidillo; la memoria, ahora se explican muchas cosas que me pasaba; la vejiga, lo peor por la mañana.
Sigo trabajando y me siguen exigiendo lo mismo. Sigo haciendo ejercicio, andar todos los días, 2 días gimnasio y el domingo bici de montaña. Antes iba más rápido, ahora más tranquilo. Antes iba de los primeros, ahora de la mitad para atrás. Antes me gustaba salir con 35-40ºC y ahora intento evitarlo por las consecuencias que surgieran.
Mi mujer tiene fibromialgia y otras cosillas y está peor que yo.
Por tanto, no cambiéis vuestra vida, sólo adaptarla a los ritmos de vuestro cuerpo.
«Dime que no puedo, y me darás una razón más para intentarlo».
Saludos.
11 abril 2015 | 00:44
Bueno, es que cada uno tiene unas limitaciones y se lo toma de una manera distinta. Somos taaaaan diferentes, que es mejor no compararse con nadie. Yo estoy contigo, hay que seguir haciendo lo que te gusta, aunque no sea de la misma forma. Y el día que no puedas, pues seguro que encuentras alguna manera de hacerlo.
Un abrazo!
23 abril 2015 | 19:00
Buenos días!! Yo tengo otra pregunta.. Ahora porque estoy embarazada y no lo e intentado, pero cuando tenga a la nena si que me gustaría volver ha hacer ejercicio, lo q no se, es si con el trabajo, la casa, las comidas, la niña y demás me quedaran fuerzas y si podre correr.. Es algo q me come la cabeza la verdad y como me acaban d diagnosticar…
11 abril 2015 | 09:10
Hola Leti.
Estaba leyendo tu comentario y lo primero ¡enhorabuena!. A mi me diagnosticaron hace ya casi 13 años y tengo dos hijos. La mayor cumplirá 8 en unos días.
Te puedo asegurar que cuando esté la niña, ya no te platearás si si vas a poder con todo, ¡¡no tendrás tiempo!!. Entras en una rutina distinta, te apetece pasarte horas mirando a tu niña y ni te apetece hacer otra cosa (mientras está dormidita, ¡claro!… je). Y puedes hacer ejercicio de otra manera, dando largos paseos con el carrito, jugando con ella… es otra manera de de agotar tus fuerzas pero muy placenteras.
Ahora, con las hormonas a cien, se ve todo agotador, dudas, inseguridades… pero lo que te recomiendo es que te guies por tus sentimientos y disfrutes toooodooo lo que puedas de esta nueva etapa.
16 abril 2015 | 17:27
El deporte (o simplemente movernos), es muy importante en esta enfermedad. Los que más recomiendan son, la natación, andar y el yoga, pero vamos que puedes hacer lo que quieras, mientras te encuentres bien. Supongo que será cuestión de organizarse. Enhorabuena por la niña! 🙂
23 abril 2015 | 19:02
Hola pues estoy desacuerdo contigo al o mejor no puedes hacerlo igual que antes o igual de rápido o sin fatigarte pero lo importante y lo que yo e entendido es que la vida es a sin solo debes forzarte mas y seguir adelante ami me dijeron eso y la verdad es otra pero con esfuerzo puede lograr conseguir casi lo mismo a sin que animo desde Málaga y para todos podéis buscarme en facebook como julio cruzado águila todos somos una familia y debemos luchar cada uno su batalla pero lo que tu haces es precioso por que animas acualquiera y eso me encanta aa sin que un abrazo y a seguir adelante
17 abril 2015 | 16:15
Hola, esforzarte sí, pero poner la «máquina» al límite no. Que luego nos pasamos, y vienen las consecuencias.
Un abrazo!
23 abril 2015 | 19:05
hola para empezar quise decir que estaba deacuerdo y hombre forzarse sin llegar a un sobre esfuerzo pero con constancia y lucha se puede llegar a algo muy parecido a tu vida de antes jajajaj yo lo único que ma me a fastidiado esta enfermedad es por el ámbito de trabajo si ya es difícil encontrar como esta la cosa con la amiga pues aun mas jajajaja es lo único que ma mas jodido que hay ganas de trabaja y no trabajo enserio sigue a sin wapa me anima verte y espero pronto noticias si al final as podido seguir el plan o no un besazo wapa y animo
23 abril 2015 | 19:30
Ups! Perdón, te entendí mal! Pues hasta principios de Mayo no tengo la próxima consulta y todavía estoy pendiente de una resonancia. Así que sigo con este proceso en espera de resultados. En el tema del trabajo, es complicado encontrar el equilibrio entre la fatiga, el trabajar y el deporte. A mí me cuesta mucho, no pasarme en ninguno de los tres casos. Pero en fin, seguiré intentándolo.
Un beso!
24 abril 2015 | 19:52