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Historias de la Esclerosis Múltiple

Tengo que hacer algo

No quiero estar alicaída. No me gusta estar así, porque siento que la esclerosis múltiple gana una pequeña batalla. Por otra parte, soy consciente que es muy difícil mantener una actitud positiva todos los días del año porque, en nuestro día a día, nos encontramos en un proceso de adaptación constante y no siempre, estoy preparada para afrontar todos los cambios. Pero tarde o temprano, siempre acabo reponiéndome. Me canso de estar viendo como pasa mi vida, sin hacer nada al respecto.

Lo que más me ayudó fue hablar con el neurólogo, más bien, me desahogue con él a lágrima viva. Y de alguna manera, él fue la única persona que me convenció para hacer algo. En su faceta de médico, me cambió (por enésima vez) la medicación sintomática y me aconsejó pedir la incapacidad hasta que lo consiguiese. Su efecto no fue inmediato, pero sí con el paso de los días, he ido recapacitando y sus palabras han acabado calando.objetivos-claros

Todavía no he decidido realmente que es lo qué voy hacer. Supongo que solicitaré la incapacidad, pero preveo que va a ser un proceso lento, largo y con un final muy incierto. Mientras tanto, no quiero que el trabajo “acabe” conmigo, así que intentaré mejorar mi situación laboral de alguna manera. No sé tampoco cómo, pero me niego a pensar que no haya nada que pueda hacer.

Ahora me siento de una forma totalmente opuesta que cuando escribí “Vivir para trabajar“. Me siento con ganas y con fuerza, aunque me sigo encontrando muy cansada y me esta pasando factura. Pero no puedo seguir así. Aunque casi siempre se me olvida,  lo primero es mi salud.

1decada1000.

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  1. Dice ser Eterno optimista

    Quisiera poder aconsejarte pero no puedo, mi niña va aun a la universidad y el futuro es incierto. No necesita trabajar pero no estaremos siempre con ella, espero mejores y encuentres la forma de ser feliz . Besitos y abrazos desde Guatemala .

    04 noviembre 2014 | 18:52

  2. Se que es duro de parar de trabajar,yo lo hice porque mi andar se puso muy mal y me empuje demasiado si fue depresivo el no teabajar y pasar mucho tiempo en casa pero con el tiempo aprendi y me hice a la idea que esta es mi vida ahora es un capitulo diferente y siempre pienso que hay otras personas en peor situaciones! 🙂

    04 noviembre 2014 | 19:14

    • 1decada1000

      Supongo que al principio tiene que ser duro dejar de trabajar, pero a la larga es una de las mejores opciones. Me siento como si el trabajo, me consumiese como una vela y no quiero lamentarme en un futuro. Lo mío es fatiga y aparentemente no me pasa nada, lo de siempre. En fin, pensaré en algo!
      Un abrazo!

      18 noviembre 2014 | 20:07

  3. Dice ser Raquel

    Te entiendo perfectamente, yo tambiñen soy trabajadora en activo, en mi trabajo no saben nada de mi enfermedad, y me da miedo comentarlo conforme está el mercado laboral. Y sí, igual que tú tengo que luchar cada día con el cansancio constante, y demás síntomas de nuestra enfermedad, con la mejor cara que tengo. Muchos días me encuentro genial, otros días me daría ganas de mandar el trabajo y todo a tomar x …. pero es lo que nos queda, luchar, trabajar mientras podamos, es una lucha dura, pero hay que intentarlo al menos. Lo de la incapacidad también lo voy a intentar, no sé si conseguiré algo, pero ahora mismo lo peor que me puede pasar es que me quede como estoy, así que a intentarlo se ha dicho. Ánimo y a tirar para alante, esto no podrá con nosotras!!

    04 noviembre 2014 | 20:00

    • 1decada1000

      Los días buenos, en los que te sientes genial y puedes trabajar perfectamente, se acabaron para mí. El trabajo ahora mismo es una carga obligatoria con la que no puedo. Ya lo he intentado, pero no puedo, y no quiero dejarme más saludo en un trabajo. Seguramente yo no consiga nada, se me ve tan bien por fuera que el tribunal no entenderá que no pueda trabajar. Pero sea como sea, seguiremos hacia delante, es lo único que nos queda 🙂
      Un beso!

      18 noviembre 2014 | 20:11

  4. Dice ser Ángela Ortiz

    Tú lo has dicho, lo primero es la salud. Seguro que ahora, con más calma y más tiempo para ti y tus cosas vas a ir recuperándote física y mentalmente y seguro que vas a mejorar mucho. Te deseo lo mejor. Ya sabes cómo es esta incómoda compañera, a veces es insufrible y tenemos que ir adaptándonos de la mejor manera que podamos, aunque nos cabree mucho. MUCHA FUERZA PAULI !!!

    04 noviembre 2014 | 20:35

    • 1decada1000

      Lo digo y lo pienso de verdad, pero lo de actuar y tomar decisiones lo hago de culo. No sé por qué me cuesta tanto parar cuando lo necesito, bueno, sí lo sé, porque me comprometo hasta la médula en todo lo que hago, y al final, esto se acaba convirtiendo en un defecto.
      Nuestra compañera, es una tocapelotas! Así con todas las letras! 😛
      La fuerza está conmigo!!!!!

      18 noviembre 2014 | 20:14

  5. Dice ser laura

    Animo Paula!!!
    Yo tengo la incapacidad absoluta,y desde mi punto de vista es una tranquilidad, que repercute en mi estado de salud en positivo.
    No estoy inactiva,siempre encuentras cosas que hacer,pero con la tranquilidad de que si hoy no puedes lo harás mañana.
    No la solicite,me vino sola,al estar mas de un año de baja,pase por el tribunal medico y me la dieron.también tuve suerte,ya que fue antes de la crisis y no ponían tantos impedimentos.
    Un abrazo

    05 noviembre 2014 | 14:53

    • 1decada1000

      Ahora todo es más complicado, tengo treinta años y muy pocos cotizados. Lo tengo difícil, muy difícil. Supongo que tiene que ser un trago dejar de trabajar, pero me imagino que algo haré y sin presiones de ningún tipo. El tiempo es solo para mí y para disfrutar de él. Seguro que me acabaría acostumbrado también.
      Un abrazo!

      18 noviembre 2014 | 20:18

  6. Dice ser montse leal

    Hola Paula,
    Soy montse la mañica, aunque no te escriba sieeeempre te leo, has sido una gran aliada en mi nueva vida. Quería decirte que he conseguido la incapacidad permanente total para mi puesto de trabajo en tiempo de crisis, pasé el tribunal a los dieciocho meses de baja en un principio la resolución fue “susceptible de tratamiento” y al reclamar con mi abogado me la han concedido sin tener que ir a juicio. Es liberador saber que tienes tiempo para recuperarte y conocer caminos nuevos compatibles con nuestra compañera EM. Sin conocernos te siento muy cerca, ánimo

    montse

    06 noviembre 2014 | 20:13

    • Dice ser Sara8

      Vamos Paula, tu puedes y nosotras podemos!
      Me encantó tu video en el que respondes a las preguntas que te hicimos. Y no se como, pero tu respuesta a mi pregunta, me ha dado mucho ánimo en estas semanas.
      Así que como me dijiste tu a sonreír y a luchar, gracias y fuerzas 🙂

      12 noviembre 2014 | 02:22

      • 1decada1000

        Podemos con todo!! Hay veces que se nos olvida, y hace falta que alguien nos lo recuerde. Ya estoy mejor de ánimo y con las ideas mucho más claras. Me alegro que te haya gustado el vídeo, si quieres hacer más preguntas, no te cortes eh!
        Un beso muy fuerte 🙂

        25 noviembre 2014 | 17:56

    • 1decada1000

      Hola Montse, qué noticias taaaaan buenas!!! Me alegro mucho saber de ti y que estés tan bien. La verdad, es que lo que mencionas, son los sentimientos que me gustaría tener, poder dedicarme a mí, sin que el trabajo me consuma como una vela. Nunca se sabe, igual nos conocemos pronto 😉
      Un beso muy fuerte!

      25 noviembre 2014 | 17:53

  7. Dice ser irun

    Es todo dificil de gestionar…pero lo que más la parte emocional…..al menos en mi caso.Tengo que hacer un reset cada dos por tres……y es necesaria una inyección de energia para hacerlo.Duro.

    16 noviembre 2014 | 18:15

    • 1decada1000

      Estoy de acuerdo contigo, la parte emocional es complicada de gestionar. A mí me ayudó mucho (y me sigue ayudando) ir a la psicóloga de la asociación, quizá te ayude. Conmigo consiguió que pasase de un extremo a otro. De todas formas, si necesitas desahogarte o cualquier cosa, mándame un email que estaré encantada de escucharte y de poder ayudarte!
      Mucho ánimo y millones de abrazos 🙂

      25 noviembre 2014 | 18:01

  8. Dice ser Rapuncel

    Hola yo también estoy en la misma situación trabajando pero viendo como dia a dia ese cansancio esa fatiga permanente me lleva a no poder con el dia a dia y despertar cada dia con el mismo pensamiento, no me quiero levantar y a ultima hora de la tarde el de me quiero ir a la cama ya. Estoy en tramites de la Invalidez, presentado está ahora a esperar. Hemos de pensar en nuestro futuro así que animo y no dudeis en intentarlo como bien dices, es un derecho que tenemos.
    Saludos

    17 noviembre 2014 | 14:04

    • 1decada1000

      Hola,
      Parece que llevamos la misma vida. Yo he decidido que si estoy mal, me tengo que coger la baja, porque no hay trabajo suficiente para compensar que pierda salud. Lo que pasa que cuando estoy trabajando, me fastidia dejar de ser “una persona normal” por la esclerosis múltiple pero es lo que hay y tengo que mirar por mí. Espero que salga todo bien y sea favorable, ya me irás contando.
      Un abrazo!

      25 noviembre 2014 | 18:06

  9. Dice ser No dejes de soñar

    Hay una frase que dice algo asī como :nadie dijo que la vida fuera fåcil pero vale la pena vivirla….
    nuestros retos serån batallas y como en toda batalla toca armarnos de valor, y cuando el miedo nos invada rodearnos de esas personas que con sólo darnos la mano el mundo es mejor.

    No sabemos lo fuertes que somos, hasta que ser fuertes es nuestra única opción.

    Muchos besitossssssssssss

    04 diciembre 2014 | 07:32

  10. Dice ser Sílvia

    Hola . Tengo 36 años y hace tres me diagnosticaron, he descubierto tu blog y me ha parecido una idea genial. Tengo un bebé de un año y me gusta leer lo que escribes porque explicas muy bien lo que sientes y me siento muy identificada.

    19 diciembre 2014 | 14:01

    • 1decada1000

      Hola! Me alegro que lo hayas encontrado y que te guste! A ver si conseguimos que se nos entienda un poco mejor. Creo que entre nosotros, nos parecemos un montón, casi todos pensamos lo mismo y tenemos sensaciones muy parecidas 😉
      Besotes!

      21 diciembre 2014 | 17:18

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