Tysabri puede acojonar, un poco. Dado mi carácter impulsivo, al principio no pensé mucho en el tratamiento. Tenía dos opciones, y dadas las circunstancias tan favorables que tenía, pues había que ir a por él y probar suerte. Diez infusiones después, es cuando me da la neura y pienso un poco más en el medicamento de lo que debería, o incluso más de lo que quisiera.
Lo peor es la LMP. Sí, esa enfermedad que no había oído hablar en mi vida y que tengo una entre diez mil posibilidades de padecerla. Un riesgo asumible, como dice mi neurólogo, y que los beneficios superan ese riesgo con creces, eso también lo dice. Pero ahí está. Tuve un par de malos momentos hace unas semanas porque estaba convencida que la tenía.
Y todo porque tengo un miedo tremendo a que se desarrolle esa enfermedad, sin que nadie se dé cuenta y ya sea demasiado tarde para poner remedio. Y el miedo, me ciega y no me deja pensar con claridad, ni siquiera me da pie a poder tranquilizarme. Después de unas palabras tranquilizadoras de mi madre, ya lo tenía olvidado. Fue curioso, como mi padre le pasó el teléfono a mi madre en cuanto se lo dije, asumiendo que ese no es su papel. Y cuando ya estaba calmada, me puse a pensar en lo bien que me iba a venir la energía de la próxima infusión. Otro miedo irracional más, para añadir a la larga lista. Supongo que de vez en cuando necesito que alguien me diga que no, que no pasa nada, que todo sigue bien.
Y mientras tanto, a seguir confiando en mi neurólogo, porque lo de amargarse por la parte mala del medicamento, como que no apetece mucho. Prefiero centrarme en el chute de energía que me da todos los meses, que por cierto, es maravilloso.
1decada1000.
Hija mía, yo llevo ya 63 infusiones de Tysabri y te puedes imaginar no el miedo, sino el pánico que a veces siento. Cuando ocurren ciertas cosas que no entran dentro de mi rutina, por ejemplo, ayer me entraron unos mareos que nunca antes había tenido, algo así como si me hubiera terminado yo sola varias botellas de ron. Entonces te entra el miedo, el nerviosismo…Anoche no me podía quedar dormida porque cuando ya estaba vencida por el cansancio, me sobresaltaba pensando en que no me iba a despertar por la mañana en buenas condiciones. Esta mañana me he levantado mucho mejor, aunque hay algo de vértigo aún, la cosa no es tan extrema como lo fue ayer. Incluso he podido ir a la piscina a hacer mis ejercicios. Pero el miedo aún no se me ha quitado, lo noto aquí, en el estómago y en el pecho, que respira como si fuera a quedarse sin aire. Supongo que es algo que está dentro de nosotros y que salta como un resorte de vez en cuando, de manera justificada o no. Creo que la mieditis la tenemos que asociar a nuestra enfermedad, junto con la incertidumbre, es algo inevitable porque la EM es inexacta, imprecisa y caprichosa. Debemos saber sobreponernos lo mejor que podamos y seguir hacia adelante. Hacia atrás, ni para coger impulso. ¡Mucha fuerza en la lucha!
27 marzo 2014 | 11:55
Madre mía, casi cinco años de Tysabri, no? Hace poco conocí a una mujer que llevaba siete años y estaba súper bien, decía que no cambiaba Tysabri por nada del mundo. Generalmente solemos asociar todo lo que nos pasa a la EM, pero como la LMP esta merodeando por ahí, y los síntomas se parecen, pues entonces ya no sabemos ni qué pensar. Mi neuro me dijo que si sufría trastornos fuertes de personalidad le llamase, y le contesté que no se preocupase, que si me pasaba algo así, cuando tenga oportunidad de llamarle, seguro que ya estoy en urgencias.
Es complicado para nosotros entender todo este tipo de enfermedades y tratamientos, nos falta mucha información. Con los controles que tenemos, es muy típico el pensar que nos va a pasar algo una semana después de la resonancia o el análisis de turno, y ni siquiera sabemos si es posible o solo es fruto de nuestra cabeza pensante.
La mieditis es muy puñetera, te nubla la cabeza y no piensas con coherencia, como te dejes llevar… Pero tenemos que aprender a vivir con esta incertidumbre, nos guste o no, y confiar en nuestro neurólogo y en los estudios que se han hecho.
Espero que ya estés mejor de tus mareos 🙂
Un besazo!
01 abril 2014 | 10:58
Chica, lo del trastorno de personalidad a lo Mr. Hyde me ha dejado muerta. No había escuchado hablar de ello antes. Ah, los mareos se fueron y de nuevo estoy operativa. BSS
03 abril 2014 | 09:50
Jajaja, pues sí, así es. Pero bueno, pensemos mejor en la energía de cada chute 🙂
Me alegro que esté mejor y que todo haya quedado en un pequeño susto!
Un besazo!
03 abril 2014 | 10:23
Claro que si Paula, el miedo es inevitable, pero como dices debemos ser valientes e intentar no pensar mucho en ello y si en los beneficios del chute.
Yo tuve un susto fuerte, pues el año pasado un día dejo de funcionar la mano derecha ,no coordinaba bien, uf ya sabes resonancia urgente, visitas al médico….. pero luego no fue nada, ni siquiera un brote, lo que paso fue un síndrome de abstinencia de unas pastillas que deje de tomar,pero como dices fue más el miedo que lo que en realidad tenía.
Un abrazo y me alegro que estes feliz
27 marzo 2014 | 13:18
El miedo provoca corto-circuitos en nuestra cabeza y nos nubla todo los pensamientos, nos hace pensar en todo lo negativo y de ahí, a urgencias directos por si acaso. Al final actuamos todos de la misma manera.
A mí se me cruza el cable, cuando hay días que veo peor de lo que generalmente veo, entonces mi cabecita ya empieza a pensar… y crisis al canto! Luego se me pasa, y todo resuelto, hasta la próxima claro! Porque estoy segura que habrá más de estas.
Espero que ya estés recuperada de la abstinencia y que todo siga bien 🙂
Un besazo!
01 abril 2014 | 11:07
Fuerza!!!
No he tenido contacto con ese medicamento, sólo con el rebif, no me queda nada más que enviarte energía positiva, desde acá (Chile) ánimo para seguir adelante, que el miedo no te gane esta batalla, es difícil, lo sé, pero hay que seguir y con más fuerza retomar el camino sinuoso.
27 marzo 2014 | 20:33
Muchas gracias por la energía positiva que me mandas desde el otro lado del Atlántico y un enorme abrazo desde España 🙂
Un besazo!
01 abril 2014 | 11:11
Hola Paula.
Hay estoy yo. Cuando mi neurologa me dijo q la mejor opción era poner tysabri, lo pase mal, pero me vi entre la espalda y la pared. Tenia q intentarlo, los brotes si q me daban miedo. Ahora solo llevo dos chutes y estoy animada pues me recupero bien después de un otoño e invierno malos , sin nada negativo desdes febrero q estoy con el . Q se siente para intuir q los síntomas son de LMP?, mi neurologa me dijo q eran los mismos de la EM, entonces, que pasa, t debes alarmar cada vez q tengas cualquier síntoma conocido o desconocido q te choque?. Prefiero no pensar, pero te acojonas eso es asi, y lo q tu dices, es tarde cuando notas ese síntoma q te mosquea?. Lo cierto es q yo ahora me tomo la vida de otra manera, le quito hierro a muchísimas cosas q antes me agitaban y miro a mi alrededor y veo con otros ojos. Bss:-) 🙂
29 marzo 2014 | 23:12
Hola Mayte,
Pues más o menos mi historia es la misma, solo que llevo desde Junio con Tysabri. Pues la verdad es que no tengo mucha idea de la LMP, a mí me dijo que si sufría fuertes trastornos de personalidad le llamase. Supongo que si pasa algo, te lo detectarán en los controles que nos hacen, pero como más sé sobre esta enfermedad. Yo también prefiero no pensar y saber lo justo y necesario, aunque por otra parte me gustaría entender más todo este embrollo. Es un poco lío todo.
Si, yo también me lo tomo todo de otra manera, pero el miedo esta ahí siempre y de vez en cuando aparece y hace de las suyas. Pero bueno, lo importante es que estoy mejor que hace un año y eso es lo más importante de Tysabri. Espero que el tratamiento te vaya igual de bien que a mí.
Un besazo!
01 abril 2014 | 11:37
Creo que la EM nos hace muy vulnerables y todo nos pone en alerta. Con los años de experiencia en este club prefiero buscar la parte positiva de las cosas y no preocuparme por lo que no tengo que hacerlo. Cuando nos sometemos a un tratamiento sabemos que vamos a tener muchos efectos secundarios pero si sopesamos… Si el Tysabri te hace bien, piensa en eso, en la energía que te aporta, que lo otro no tiene porque llegar nunca.
02 abril 2014 | 16:37
Estoy completamente de acuerdo contigo, pero no sé ver a todas horas todos los días del año la parte positiva de todo. Yo soy una cagona con los medicamentos, una LMP, es algo muy serio y creo que todos alguna vez hemos pensado en ella. En mi caso en vez de pensar al principio, le doy vueltas meses después de haber empezado, pero han sido un par de veces de forma aislada. De momento, no hay por qué alarmarse y de hecho, siempre que me preguntan, respondo en que es la leche.
Muchas gracias por tus consejos 😉
Un besazo!
03 abril 2014 | 10:17
Muchos años conviviendo con la EM; cuando no había nada más que los bolos de Urbasón brote tras brote y rezando porque fueran efectivos y remitiera.
He ido probando uno tras otro tooooodos los medicamentos que han salido. Me han permitido llegar a donde estoy ahora con bastante autonomía física.
Si alguno cambió mi vida, ese fue el tysabri. Me dió cinco años de energía y vitalidad. He tenido que dejarlo porque desarrollé anticuerpos anti jvc y lo lamento cada día.
Algunas veces pensaba en la LMP pero no lo habría abandonado voluntariamente. Ahora tomo fingolimod, pero no es lo mismo. La dichosa fatiga ahí está y cuando llevaba diez meses tomando tysabri desapareció por completo.
08 abril 2014 | 22:09
No eres la primera persona que me comenta algo así. Sé que es un gran medicamento, pero algunas veces no puedo evitar pensar en la LMP. Soy una cagona con los medicamentos y desde el diagnóstico un poco hipocondríaca, así que imagínate… Cuando me dijeron que era negativo al JC, me dio una alegría de la leche, porque quería tomar el mejor, y sabía que el mejor era Tysabri, pero también sabía que si era positiva no me iba a atrever a tomarlo.
Creo que para lo cagoncita que soy, no le estoy dando apenas vueltas a la cabeza, pero no puedo decir que nunca lo he pensado y quería contarlo aquí, porque me imagino que todos los que tomamos Tysabri se nos ha pasado alguna vez por la cabeza.
Confiemos en la ciencia y en la investigación y esperemos que pronto saquen un tratamiento parecido, hasta entonces mucho ánimo!!!!
Un besito!
10 abril 2014 | 11:13
Te entiendo bastante bien, es un sentimiento muy común en todos los que creemos que hemos enfermado demasiado pronto
http://mividacambio2010.blogspot.com.es/
18 junio 2014 | 00:55
Tampoco me siento enferma, son ganas de salir adelante!
19 junio 2014 | 11:47
Buenas a todos y todas, tengo 22 años y hace ni un mes que me la han diagnosticado.. y todo esto es nuevo para mi, no se que tratamiento coger, mi neurologo directamente me ha dicho que tysabri ya esta pedido viene en semanas y mi analisis de JC VENDRA DESPUES de la primera dosis y eso me asusta porqe no sabre ni si lo tengo positivo o negativo..
tambien informandome pone que se manda cuando otros no funcionan
no se si decir que no empezar con otro mas suave pedir mas opiniones.. tambien pienso que el tiempo va pasando y que eso es algo urgente..
tampoco habia escuchado eso de la LPM ni nada
QUE OS PARECE TODO? VEIS NORMAL QUE DE PRIMERAS ME MEDIQUE CON ESE?
Un beso 🙂
07 septiembre 2014 | 10:46
Hola Blanca! Aunque hemos estado hablando por mail, voy a contestarte al comentario por si alguien lo ve y le podemos ayudar en algo 😉
Como sabes, no soy médico y no sé porque se pone un tratamiento o se pone otro, en eso no te puedo ayudar. Ya te comenté, que conocía otros casos que también habían puesto como primera opción Tysabri. Yo tampoco había escuchado nada de la LMP, hasta que Tysabri formó parte de mi vida. Por cierto, ten cuidado con lo que lees de este tratamiento, porque en Internet hay información de todo tipo. Ya contarás que tal vas, mucho ánimo!
Besotes!
11 septiembre 2014 | 10:55